LE COVID LONG
Affection faisant référence aux symptômes prolongés, fluctuants et multi-systémiques (respiratoires, cardiaques, neurologiques, vasculaires, dermatologiques, ORL, digestifs…) qui se développent pendant une infection par le SARS-CoV-2 et qui apparaissent ou persistent
après 4 semaines. Un test positif (dépistage ou sérologique) ne doit pas être un prérequis pour le diagnostic. *
* Définition basée sur les recommandations NICE, CDC et NIHR.
LES DÉFINITIONS DU COVID LONG
Le Covid Long est reconnu depuis 2020 par de nombreuses institutions (OMS, CDC aux USA, NIH au Royaume-Uni…) Ces définitions peuvent être amenées à évoluer selon les avancées de la recherche et la publication des lignes directrices et recommandations nationales et internationales. Selon les dernières publications scientifiques, le Covid Long est maintenant défini comme les symptômes issus des séquelles neurologiques, immunitaires, cardiovasculaires et pulmonaires suite à une infection par le SARS-CoV-2 (PASC = Post-Acute Sequelae of COVID-19).
“ Je lis tous vos messages et je me dis on vit pareil avec ma fille de 13 ans. Elle a eu le Covid en septembre 2020 et depuis les symptômes perdurent : difficultés respiratoires, troubles du sommeil, perte d’appétit car odorat et goût modifiés, perte de poids 6kg, troubles neuropsychologiques : concentration, mémoire, attention ; toux, douleurs thoraciques, maux de tête, extrême fatigue, courbatures et tendinite, perte d’équilibre, problèmes de coordination. “
A.V.
“L’état de mon fils de 13 ans s’est dégradé brusquement, après une séance de kiné un peu plus intense que les précédentes. La tachycardie, occasionnelle jusque-là est devenue permanente et s’est nettement amplifiée, y compris au repos. Un POTS, syndrome d’intolérance orthostatique posturale a été diagnostiqué depuis par TILT test.“
A.C.
“ La pédopsy du CMP a évoqué des troubles hystériques au premier rendez-vous pour ma fille de 15 ans et ensuite lorsqu’elle a vu les documents du centre Covid long où j’ai réussi à la faire suivre elle m’a dit : ah mais nous on ne sait pas ce que c’est le Covid long, on a aucune consigne “
S.G.
QU'EST-CE QUE LE COVID LONG ?
Pourquoi ce terme de Covid Long ?
Le terme Covid Long a été défini et utilisé, pour une des premières fois, en mai 2020, sur les réseaux sociaux par Elisa Perego, chercheure et patiente italienne sur les réseaux sociaux.Dans un contexte où l'attention était portée sur les cas hospitalisés et face à une persistance de symptômes multiples et inexpliqués par le corps médical, les patients se sont rapidement rassemblés au niveau mondial pour alerter, former un réseau de partage d’informations et construire ensemble un plaidoyer sur le Covid Long.
Des associations de patients dont #ApresJ20 ont ainsi été auditionnées par l’OMS en août 2020, ce qui a amené la reconnaissance de la maladie pour la 1ère fois par l'OMS suite à ce plaidoyer https://www.buzzfeednews.com/article/briannasacks/covid-long-haulers-who-coronavirus.
Alors que d’autres appellations apparaissaient telles que Covid post-aigu, syndrome post-covid, Covid 19 chronique, les patients ont réussi à faire émerger et faire utiliser la dénomination Covid Long pour tenir compte du caractère fluctuant, invalidant et multisystémique de cette pathologie et ne pas exclure la persistance virale comme une des hypothèses à l'origine du Covid long .
L’OMS utilise les termes de syndrome post-Covid-19 ou PACS (Post-acute Covid syndrome), tout en mentionnant le Covid Long en termes d'usage.
LES CRITÈRES DU COVID LONG dont la symptomatologie
Critères de diagnostic :
Le diagnostic du Covid Long repose avant tout sur un tableau clinique, il est porté sur un ensemble de symptômes parmi lesquels une fatigue, des troubles neuro-cognitifs et un essoufflement sont au premier plan mais aussi des symptômes gastro-intestinaux, cardio-vasculaires, ophtalmologiques, dermatologiques... Il se caractérise par des symptômes multi-systémiques, fluctuants et prolongés.
Les symptômes :
Les symptômes du Covid Long sont multiples. Plus de 200 symptômes ont d’ores et déjà été associés au Covid Long.
L’association #ApresJ20 a participé aux travaux de recherche du groupe de soutien de patients-chercheurs Covid Long “Patient led Research Collaborative for Long COVID” qui a établi cette liste des 200 symptômes en décembre 2020 et dont l’étude publiée fait référence : Characterizing long COVID in an international cohort: 7 months of symptoms and their impact
Les symptômes les plus fréquents sont :
- une fatigue écrasante (asthénie) non-soulagée par un sommeil souvent non-réparateur,
- des problèmes respiratoires (dyspnée, sensation d'essoufflement, hyperventilation...),
- des troubles neurocognitifs comme le brouillard cérébral (problèmes de mémoire, difficulté de concentration, perte de mots...).
- troubles du rythme cardiaque (palpitations, tachycardie…),
- perte d'odorat (anosmie),
- perte de goût (agueusie),
- maux de tête (céphalées),
- douleurs articulaires et musculaires,
- douleurs cardio-thoraciques,
- troubles gastro-intestinaux,
- troubles ORL,
- problèmes dermatologiques,
- troubles du sommeil,
- etc…
Cette liste est malheureusement loin d'être exhaustive et de nombreux symptômes affectent les malades.
Ces symptômes peuvent être fluctuants, avec des périodes d'accalmie puis des rechutes avec des résurgences d'anciens symptômes et/ou l'apparition de nouveaux symptômes. Ces fluctuations, avec l’impression de ne pas en sortir, sont souvent éprouvantes.
Les patients Covid Long sont souvent également confrontés aux malaises post-effort (MPE) ou exacerbation des symptômes post-effort (ESPE) qui, après une activité physique et/ou cognitive anodine, peut les plonger dans un état d'épuisement total avec un retour et/ou une aggravation de leurs symptômes (https://www.apresj20.fr/mpe).
Le visuel ci-dessous, loin d'être exhaustif, indique les principaux symptômes. Il a été réalisé au printemps 2020 à partir de la remontée des malades Covid Long de la 1ère vague.
CAUSES DU COVID LONG (Les pistes actuelles)
A ce jour, trois hypothèses sont principalement mises en avant au niveau de la recherche sur l‘origine du Covid Long :
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Persistance virale,
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Réponses immunitaires ou inflammatoires inadaptées,
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Formation de micro-caillots sanguins.
Ces trois mécanismes ne sont pas mutuellement exclusifs et ne s’opposent pas les uns des autres.
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Persistance virale
Plusieurs études ont montré que de l’ARN viral ou des fragments viraux peuvent persister dans de nombreux organes. Certains travaux montrent même, qu’au moins durant les premiers mois du Covid Long, le virus est capable de persister et de se répliquer.
Cette persistance virale pourrait entraîner une stimulation permanente du système immunitaire et provoquer ainsi une inflammation chronique.
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Réponses immunitaires ou inflammatoires inadaptées
Le système immunitaire pourrait avoir été déstabilisé par l’infection par le SARS-CoV-2, la présence d'auto-anticorps ayant été détectée chez des patients Covid Longs. Cette réaction auto-immune peut induire un état inflammatoire chronique pouvant se produire dans tous les tissus, notamment l’endothélium (la paroi des vaisseaux sanguins) et le tissu cérébral, ce qui peut aboutir à une grande variété de symptômes selon les organes touchés.
Une neuro-inflammation pourrait ainsi expliquer les troubles neurocognitifs observés chez de nombreux patients. L’imagerie par TEPscan permet de révéler chez certains patients Covid Long des hypométabolismes cérébraux.
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Microcaillots
Des micro-thromboses inflammatoires ou des microhémorragies pourraient survenir dans les vaisseaux capillaires de différents organes, avec pour conséquence, une mauvaise oxygénation des tissus. Cela pourrait expliquer les épisodes brutaux de malaises, de douleurs ou de brouillard cérébral dont se plaignent certains patients Covid Long.
Référence :
https://theconversation.com/covid-long-quen-savent-les-scientifiques-aujourdhui-179817
Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations | Nature Reviews Microbiology
