LE COVID LONG PÉDIATRIQUE

Partout dans le monde, des cas de symptômes qui persistent, resurgissent ou se déclarent au-delà de quatre semaines sont signalés aussi chez des enfants et adolescents. Les tableaux décrits sont similaires à ceux des adultes mais peuvent prendre également des formes

plus agressives, appelées PIMS. Évoqué par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) dès l’automne 2020, le Covid long pédiatrique n’est pas officiellement reconnu en France à ce jour.

PRÉSENTATION (EN QUELQUES CHIFFRES)
Enfant attentionné

Selon les données communiquées en juin 2021 par l’Office of National Statistics (ONS) du Royaume-Uni, 11 000 enfants de 2 à 11 ans, 19 000 adolescents de 12 à 16 ans et 89 000 jeunes de 17 à 24 ans souffraient de symptômes persistants quatre semaines après le début de la maladie. A douze semaines, les chiffres baissent mais restent importants (8 000, 15 000 et 75 000 cas pour les mêmes tranches d’âge). Malheureusement, nous n’avons pas de chiffres officiels français mais selon une étude française publiée dans ACTA PAEDIATRICA 16,8 % des enfants d'une cohorte suivie à l'hôpital de la Timone présentaient des symptômes persistants environ un an après leur primo infection.   alors que l'impact sur la santé et la qualité de vie de nos enfants et adolescents est souvent très important et invalidant.

La persistance de symptômes au-delà de 6 mois est également confirmée par la cellule pédiatrique Covid Long de l’Hôpital Germans Trias en Espagne. Parmi les 70 enfants et adolescents suivis, 30 % ont toujours des symptômes à plus de 6 mois, 43 % ne peuvent pas suivre une scolarité normale et 90 % ne peuvent plus avoir d’activité extrascolaire.

La moyenne d’âge est de 13 ans, les patients les plus jeunes ayant 5 ans et les plus âgés 17 ans.

Selon les sources référencées (cf. ressources), les prévalences les plus faibles peuvent représenter des milliers de cas alors que nous savons aujourd'hui que les contaminations se comptent par centaines de milliers. Par conséquent, ces chiffres nécessiteraient d'être confirmé et affiné en France et à l'international afin de recenser officiellement le Covid Long pédiatrique dont on parle encore trop peu. 

 

Ce phénomène n'est pas anodin et chaque enfant et adolescent compte ! 

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Bien que l’état de certains enfants s’améliore petit à petit, souvent après une évolution en dents de scie avec une alternance des périodes d’amélioration et des rechutes pendant plusieurs mois, il est important de noter que dans certains cas, la situation ne s’améliore pas, voire s’aggravent parfois à la suite d'efforts cognitifs ou physiques. Ce risque est décrit par des médecins spécialistes du syndrome de fatigue post-virale, qui incitent à la prudence, au repos et à l’évaluation de la tolérance à l’effort avant toute reprise d’activité ou programme de rééducation

Des symptômes neuropsychiatriques sont également signalés chez certains enfants ayant souffert de Covid ou de PIMS-Covid (forme grave de la maladie). L'étude “ Neurological and Psychiatric Manifestations of Covid-19 in UK Children : A Prospective National Cohort Study “ publiée en mai 2021 fait état de désordres neuropsychiatriques chez 3,8% des enfants tels que l'épilepsie, l'encéphalite, le syndrome de Guillain-Barré, un état psychotique souvent passager (délire, hallucinations) ainsi que des troubles du comportement. En outre, des atteintes neurologiques et vasculaires consécutives aux infections au SARS-CoV-2 ont été révélées dès le mois de décembre 2020 chez des enfants et adolescents dans deux études publiées dans The Lancet Child & Adolescent et Blood Advances American Society of Hematology : “ Neuroimaging manifestations in children with SARS-CoV-2 infections : A multinational, multicentre collaborative study “ et “ Evidence of thrombotic microangiopathy in children with SARS-CoV-2 across the spectrum of clinical presentations “. 

 

Au vue de la diversité des symptômes et de l'impact sur la santé et la vie quotidienne, les parents font état de grandes difficultés à trouver des réponses et un suivi adapté pour leurs enfants. En l’absence d’une reconnaissance officielle de la maladie et face à ces tableaux cliniques déconcertants et non-répertoriés, beaucoup de médecins envisagent, sans réelle connaissance de cette nouvelle affection et après des examens de routine souvent peu significatifs, la piste du trouble somatique fonctionnel. Seulement, fort est de constater que cette réponse est insuffisante et inappropriée. 

La littérature est encore émergeante et est moins bien documentée que le Covid long adulte. Cependant, des publications existent et des programmes de recherche sont en cours (cf. ressources). Les études publiées corroborent les témoignages des familles et font état de tableaux cliniques semblables à ceux des malades du Covid long adultes (cf. page les symptômes). 

La plupart des enfants souffrant de Covid long pédiatrique n’ont pas connu de forme grave de la maladie nécessitant une hospitalisation d’urgence ou un passage en réanimation. Il s’agit plutôt d’enfants ayant eu des primo-infections "d'apparence légère ou modéré" mais pour lesquels des symptômes ont persisté ou émergé des semaines voire des mois après l'infection. Pour certains, les symptômes sont toujours présents plus d’un an après le début de la maladie et impactent fortement leur vie quotidienne. Enfin, des cas d'enfants et d'adolescents ayant eu une forme asymptomatique ont parfois développé un tableau clinique correspondant au Covid Long à distance de la primo-infection.  

LES SYMPTÔMES 
RECONNAISSANCE & COMMUNICATION

Après des mois d’errance médicale, plusieurs familles ont réussi à obtenir des diagnostics cliniques au moment même où des publications scientifiques internationales confirment de plus en plus ce diagnostic. 

Tedros Adhanom Ghebreyesus, Directeur général de  l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS),  a signalé la présence de cas de Covid Long pédiatrique dès le mois d’octobre 2020. En février 2021, le Dr. Janet Diaz, Responsable OMS chargée du Covid long a alerté les pays en précisant que la maladie touchait environ 10% des malades indifféremment du degré de gravité de l'épisode initial et de l'âge du patient. Il a d'ailleurs précisé cette affection concernait tout autant les enfants. 

Une première étude publiée en novembre 2020 dans Acta Paediatrica évoque 5 cas d’enfants et adolescents suédois âgés de 9 à 15 ans, non hospitalisés lors de la primo-infection, présentant des symptômes prolongés 6 à 9 mois après leur diagnostic clinique. Ils présentaient tous des symptômes similaires au Covid long adulte (asthénie, dyspnée, palpitations, douleurs thoraciques).  4 d’entre eux souffraient également de maux de tête, maux de gorge, difficultés de concentration, faiblesse musculaire, vertiges. L’un des enfants a été hospitalisé pour une péri-myocardite. Aucun des cinq enfants n’a pu retourner à temps complet à l’école. Trois autres études publiées entre janvier et avril 2021, en Italie au Royaume-Uni et en Russie*, avec des cohortes plus importantes de 129 et respectivement 510 et 518 enfants et adolescents ont confirmé les résultats de cette recherche observationnelle. 

Ces études montrent par ailleurs des particularités immunologiques. Alors que l’on observe, chez les enfants complètement rétablis, un retour à la normal du nombre de lymphocytes B, la cohorte d'enfants souffrants de Covid long présentent une activation anormale des plasmablastes et des lymphocytes B (commutées et de mémoire). Des niveaux élevés de cytokines inflammatoires indiquent également que l’immunité innée est un processus sous-jacent clé dans le Covid long pédiatrique. Cela pourrait rejoindre la piste d’une éventuelle persistance de particules virales ou d’un faible niveau de virus et confirme en tout cas la présence d’arguments inflammatoires et immunitaires dans l’apparition du Covid long pédiatrique. 

 

Ces études sont précieuses pour éveiller les doutes face à l'unique piste psychosomatique trop souvent retenue par les médecins et qui devrait être invoquée, avec plus de prudence, au profit de recherches basée sur l'exploration de marqueurs bio-médicaux qui permettraient de clarifier la physiopathologie de la maladie. Les Etats-unis d'Amérique (USA) ou le Royaume-Uni qui, par exemple, ont pris au sérieux ce phénomène et ont débloqués des fonds importants pour rechercher les causes du Covid Long pédiatrique. 

En France, la résolution de loi adoptée le 17 février 2021 reconnait certes la maladie, sans pour autant évoquer clairement le cas des enfants et des adolescents. Les recommandations de la Haute autorité de santé sur le diagnostic et la prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés ne concernent, pour le moment, que les patients adultes. Et aucun document informatif sur le Covid long pédiatrique n’a été communiqué à ce jour.

 

Il est évident que ce manque de reconnaissance et d'informations ne permet pas aux professionnels de la santé pédiatrique d'identifier la maladie et de prendre en charge correctement ces enfants et adolescents qui souffrent depuis trop longtemps. 

 

Nous espérons voir évoluer rapidement la situation car le manque de reconnaissance a des impacts directs sur la santé et la vie quotidienne des enfants/adolescents et leurs familles. 

SOIN & RECHERCHE

L'absence de recommandations officielles de la maladie a non seulement un impact sur la reconnaissance mais aussi sur la prise en charge de ces jeunes patients. Certains pédopsychiatres n'hésitent pas à établir un diagnostic de troubles hystériques sans avoir connaissance du Covid Long pédiatrique et son caractère multi-systémique. Dans les groupes de soutien, trop de familles sont confrontées au déni de la maladie et se voient proposer une prise en charge uniquement psychologique sous prétexte de troubles psychosomatiques. 

Pourtant, plusieurs pays dans le monde communiquent officiellement sur la forme pédiatrique du Covid long et commencent à prendre en charge les enfants et adolescents atteints par cette nouvelle affection. Des services dédiés ont ouvert dans plusieurs cliniques aux Etats-Unis d'Amérique (USA), Canada, en Espagne, en Suisse et plus récemment en Allemagne et en Hongrie pour accueillir les enfants souffrant de ces symptômes persistants.

 

En France, les familles qui parviennent à obtenir un suivi médical par des professionnels compétents, et qui ont conscience de la complexité de la maladie, doivent couvrir des frais à charge conséquents. Pourtant, aucune aide ne leur est proposée comme pourrait le permettre l'Affection longue Durée (ALD). La réalité impose donc que l’un des parents interrompe son activité professionnelle pour s’occuper de son enfant malade, à temps complet, sur de longues périodes, et nécessitant des déplacement loin du domicile pour effectuer des examens spécifiques.

L’absence de reconnaissance officielle pose également des difficultés dans le déroulement de la scolarité. Les personnels de l’éducation, ignorants, pour la majorité, l’existence de la maladie, font face à une incompréhension allant jusqu'à provoquer des tensions. C'est le cas pour les enfants qui ne peuvent plus aller à l'école et qui, pourtant, se voient refuser les aménagements scolaires. 

Enfin, les examens de premier recours ne révèlent bien souvent rien d’anormal, ce qui est le cas chez la plupart des personnes atteintes de Covid Long. Pourtant, les explorations plus poussées prescrites chez les adultes comme le PET scanner cérébral, l’IRM cardiaque, le TILT test, la scintigraphie pulmonaire VP, la biopsie musculaire à la recherche de traces d’inflammation ou encore la recherche spécifique d’auto-anticorps sont très rarement voire jamais prescrites en pédiatrie. Or, les médecins observent des atteintes organiques grâce à ces examens. 

NOS
REQUÊTES

01/

Reconnaissance

Inclure le Covid Long pédiatrique aux recommandations de la Haute autorité de santé. 

02/

Communication

Informer les professionnels de la santé, le personnel éducatif et le grand public. 

03/

Soin

Créer un parcours de soin avec des pédiatres spécialisés dans la maladie et disposant de centres pluridisciplinaires. 

04/

Recherche

Intégrer le Covid long pédiatrique dans les programmes de recherche et l’attribution de fonds spécifiques à l’instar d’autres pays est également une urgence. 

LE PIMS : FORME GRAVE DU COVID LONG PÉDIATRIQUE 

Parmi les études consacrées au PIMS, une publication de décembre 2020 dans la revue NATURE “ MIS-C : early lessons from immune profiling ” listait déjà les multiples atteintes de la maladie : le système digestif, vasculaire, cardiaque, nerveux, respiratoire peuvent être affectés, sur fond de forte fièvre, accompagnée de diarrhée, conjonctivite, lèvres asséchées, fatigue intense ou encore tachycardie et manifestations cutanées.

Vérification de la température

Le PIMS est le Syndrome Inflammatoire Multisystémique Pédiatrique. Il s’agit d’une forme grave, d’apparition brutale, généralement 4 à 6 semaines après l’infection au SARS-CoV-2. Compte-tenu de cette apparition tardive, le PIMS est évoqué parmi les manifestations possibles de symptômes prolongés chez les enfants.

Il se caractérise par une forte fièvre, des marqueurs biologiques d’inflammation, le dysfonctionnement d’un ou plusieurs organes et nécessite une hospitalisation d’urgence, voire un séjour en réanimation ou en unité de soins critiques pour 43 % et respectivement 24 % des enfants. Nous avons cette fois quelques chiffres français : 501 cas ont été signalés entre le 1er mars et le 25 avril 2021, pour une moyenne d’âge de 7 ans. Un enfant de 9 ans est décédé en France, il présentait un tableau PIMS associé à une myocardite.

L'apparition des symptômes est soudaine, environ un mois après une primo-infection souvent sans gravité, n'est pas nécessairement documentée. Comme chez les enfants atteints de Covid Long, les sérologies ne sont pas forcément positives après l’infection, ce qui engendre parfois des hésitations et des retards de diagnostic. Il s’agit a priori d’enfants sans comorbidités ni antécédents particuliers, mais des études récentes commencent à établir leur profil génétique et immunitaire, qui pourraient compter parmi les clés de compréhension de la maladie. 

Des traitements existent pour le PIMS et ils assurent un bon pronostic, à condition d’être administrés très rapidement. Pour une partie des enfants, des symptômes persistent parfois plusieurs mois après l’hospitalisation.  
Comme le Covid Long pédiatrique, le PIMS ne bénéficie pas d’une reconnaissance officielle en France à ce jour, en tant que conséquence d’une infection par SARS-CoV-2 chez les enfants et adolescents.

TÉMOIGNAGES ET GROUPES DE SOUTIEN

En France le groupe Covid Enfants / Adolescents partagent sur Facebook des témoignages de familles concernées par les formes longues du Covid chez les enfants et adolescents ainsi que des articles de presse ou des publications scientifiques :

https://www.facebook.com/groups/3129946867127476/ 

 

Le collectif de soutien “Long Covid Kids” milite au Royaume-Uni pour une meilleure reconnaissance nationale et mondiale du Covid long pédiatrique. Leur site, traduit en plusieurs langues, propose des ressources intéressantes : 

Long Covid Kids | What is Long Covid Kids? | Long Lasting Covid Symptoms

Un très joli site d'entraide pour adolescents est proposé par une jeune franco-américaine de 16 ans, Lydia Pastore ; cela permet aux jeunes adolescents de témoigner, d’échanger et de se soutenir mutuellement, en anglais ou français.

https://www.chronicconnections.org/

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Lydia P. - Octobre 2020

TÉMOIGNAGES

Modèle chez les adolescentes

“ Je lis tous vos messages et je me dis on vit pareil avec ma fille de 13 ans. Elle a eu le Covid en septembre 2020 et depuis les symptômes perdurent : difficultés respiratoires, troubles du sommeil, perte d’appétit car odorat et goût modifiés, perte de poids 6kg, troubles neuropsychologiques : concentration, mémoire, attention ; toux, douleurs thoraciques, maux de tête, extrême fatigue, courbatures et tendinite, perte d’équilibre, problèmes de coordination. “

 

A.V.

Portrait d'adolescent

“L’état de mon fils de 13 ans s’est dégradé brusquement, après une séance de kiné un peu plus intense que les précédentes. La tachycardie, occasionnelle jusque-là est devenue permanente et s’est nettement amplifiée, y compris au repos. Un POTS, syndrome d’intolérance orthostatique posturale a été diagnostiqué depuis par TILT test.“

 

A.C.

Belle jeune fille

“ La pédopsy du CMP a évoqué des troubles hystériques au premier rendez-vous pour ma fille de 15 ans et ensuite lorsqu’elle  a vu les documents du centre Covid long où j’ai réussi à la faire suivre elle m’a dit : ah mais nous on ne sait pas ce que c’est le Covid long, on a aucune consigne “

 

S.G.

 
RESSOURCES

Quelques chiffres 

 

https://www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/healthandsocialcare/conditionsanddiseases/bulletins/prevalenceofongoingsymptomsfollowingcoronaviruscovid19infectionintheuk/1april2021

 

https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2021.05.16.21257255v2


https://www.thelancet.com/journals/lanchi/article/PIIS2352-4642(21)00124-3/fulltext

 

https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2021.05.05.21256649v1?s=09

 

https://www.researchsquare.com/article/rs-238339/v1

 

 

Études : Tableau clinique et recherche 

 

https://www.medicalnewstoday.com/articles/long-covid-and-children-the-unseen-casualties-of-covid-19

 

Covid-19 : pourquoi une infection par le SARS-CoV-2 n’est pas toujours synonyme d’un test sérologique positif (theconversation.com)

 

Covid long adulte et enfant : “L’effort peut aggraver tous les symptômes” (parismatch.com)

 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7927578/


https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/apa.15673

 

https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2021.01.23.21250375v1

 

https://www.preprints.org/manuscript/202103.0271/v1

 

https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=3844784


https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2021.04.26.21256110v1

 

Immune profile of children with post-acute sequelae of SARS-CoV-2 infection (Long Covid) | medRxiv

 

Study reveals acute immunologic changes in children with long COVID (news-medical.net)

 

Neuroimaging manifestations in children with SARS-CoV-2 infection: a multinational, multicentre collaborative study - The Lancet Child & Adolescent Health

 

Elevated biomarker for blood vessel damage found in all children with SARS-CoV-2 (medicalxpress.com)

 

Evidence of thrombotic microangiopathy in children with SARS-CoV-2 across the spectrum of clinical presentations | Blood Advances | American Society of Hematology (ashpublications.org)

 

MIS-C: early lessons from immune profiling | Nature Reviews Rheumatology

 

COVID-19/Prise en charge PIMS | GFRUP (sfpediatrie.com)

 

Rare COVID-19 response in children explained | YaleNews

 

SARS-CoV-2–related MIS-C: A key to the viral and genetic causes of Kawasaki disease? | Journal of Experimental Medicine | Rockefeller University Press (rupress.org)

 

https://www.thelancet.com/journals/lanchi/article/PIIS2352-4642(21)00138-3/fulltext


Covid long : 1 milliard de dollars investis dans la recherche aux États-Unis | Le blob, l'extra-média

 

UK Government to fund four studies investigating long COVID (drugtargetreview.com)

 

https://covid19.nih.gov/news-and-stories/research-on-long-covid

Reconnaissance et prise en charge 

https://www.who.int/fr/director-general/speeches/detail/who-director-general-s-opening-remarks-at-the-media-briefing-on-covid-19---30-october-2020

 

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/il-est-temps-de-s-attaquer-au-mystere-du-covid-long-responsable-oms_151375

https://www.cbsnews.com/news/covid-long-haul-hospitals-pediatric-units-children/

https://fr.euronews.com/2021/04/01/le-covid-long-chez-les-jeunes-reportage-a-badalona-en-espagne

COVID long chez les enfants | HUG - Hôpitaux Universitaires de Genève

Children with long-COVID symptoms get help and support at new clinic in Montreal | CTV News

Corona-Spätfolgen bei Kindern: Bayern bekommt Ambulanz - Zahl der Verdachtsfälle steigt | Bayern (merkur.de)

https://dailynewshungary.com/heath-centre-opens-for-kids-suffering-from-long-covid-syndrome/

PIMS et Covid-19 (MIS-C) : symptômes, 500 cas en France, définition (journaldesfemmes.fr)