top of page

RECHERCHE PARTICIPATIVE

Depuis la création de l'association #ApresJ20, nous œuvrons pour une recherche participative intégrant l’éthique scientifique tout en prenant en compte les besoins et l’expérience vécue des patients. Découvrez dans cette section les différents projets pour lesquels nous sommes engagés, au côté des chercheurs et des institutions, afin de faire avancer la recherche sur le Covid Long.

 

Vous êtes promoteur d’une étude et souhaitez collaborer avec notre équipe de recherche ? Découvrez notre présentation de la recherche participative ici:

Synthèse Recherche Participative ApresJ20 et contactez-nous à recherche.apresj20@gmail.com

Principes et bénéfices de la Recherche Participative

La recherche participative est une approche collaborative qui allie les savoirs expérientiels et académiques en impliquant activement les patients, les soignants, citoyens et chercheurs tout au long du processus de recherche. En plaçant les patients au cœur de la démarche scientifique, cette approche favorise une meilleure prise en compte des besoins, des préoccupations et des expériences des patients tout en renforçant la solidité des études. Les principaux avantages de la recherche participative sont une meilleure inclusion et rétention des participants, une amélioration de la qualité de la recherche, une meilleure pertinence, applicabilité et diffusion des résultats, et ainsi une plus grande sensibilisation aux enjeux de santé.

 

La recherche sur les approches participatives est riche et il existe de nombreuses ressources pour faciliter sa mise en œuvre en pratique  de la co-construction de la charte d’engagement pour établir les rôles de chacun jusqu’à l’évaluation de la recherche participative.

Retrouvez notre bibliographie sur la recherche participative sur ZOTERO.

Recherche Participative avec #ApresJ20

Notre association œuvre pour la recherche participative depuis le design du protocole jusqu’à la communication et mise en œuvre des résultats. 

  • Nous avons mis en place un pôle Recherche avec une équipe de patients experts bénévoles pour participer aux projets de recherches sur le Covid Long. Cette équipe travaille en étroite collaboration avec le pôle transversal des Humanités en santé.  

  • Nous pouvons solliciter un réseau de patients partenaires régionaux en fonction des spécificités des projets et lancer des appels à participation auprès de nos adhérents ou de la communauté de patients.  

  • Nous proposons d’établir une évaluation du projet et de la participation.

 

Notre rôle est de représenter et faire prendre en compte la voix des patients Covid Long.

Nous participons aux projets de recherche avec différents niveaux d'engagement (consultation, collaboration, partenariat). 

Nos activités incluent par exemple: la co-génération d’hypothèses de recherche, la mise en relations avec des cliniciens et des chercheurs, la co-construction et relecture des documents relatifs aux études (protocoles, questionnaires, formulaires de consentement, brochures patients et lettres investigateurs, newsletters, articles scientifiques et de vulgarisation), l’appel à participation et engagement des patients, l’analyse de données, la participation à des conférences, la diffusion des connaissances et des hypothèses prometteuses dans les cercles médicaux et gouvernementaux et aux patients.

PROJETS EN COURS : 

 

Liste des projets présentés à l’ANRS auxquels nous avons participé

Site internet : https://www.lih.lu/en/predi-covid-home/

UpcomingVoice (Aurélie Fischer - Luxembourg Institute of Health)

Le but de l’étude UpcomingVoice est de développer une application de suivi des symptômes liés au COVID Long basée sur la voix. 

Des personnes touchées par le COVID Long et des professionnels de santé sont impliqués tout au long de cette étude, de l’élaboration du design de l’étude à la co-construction de l’application et jusqu’à la publication des résultats.

L’étude est basée sur des méthodes mixtes, quantitatives et qualitatives. Les participants sont des personnes touchées par le COVID Long et des professionnels de santé en charge de patients COVID Long.

La première partie de l’étude consiste en une enquête en ligne pour définir les grandes lignes des besoins et des attentes des personnes concernées. Plus de 200 personnes ont répondu à cette enquête entre octobre 2022 et fin avril 2023.

Une vingtaine de participants ont ensuite participé à des entretiens individuels visant à approfondir les thématiques abordées dans l’enquête afin de déterminer les caractéristiques de l’application et d’approfondir les besoins, les craintes et les attentes des futurs utilisateurs.

Un premier prototype de l’application est en cours de développement et sera présenté pendant des groupes de discussion afin de l’évaluer et l’améliorer. 

Article(s) associé(s):

JMIR Research Protocols - Co-Design of a Voice-Based Digital Health Solution to Monitor Persisting Symptoms Related to COVID-19 (UpcomingVoice Study): Protocol for a Mixed Methods Study

SPACO+ : Effet d’un parcours de santé pour les personnes souffrant de symptômes persistants à la Covid-19 : SPACO+ - ( Bongue Bienvenu - Saint-Etienne - Lyon et Cameroun : Douala, Yaoundé, Bafoussam)

L’objectif principal de la présente recherche est d’évaluer l’efficacité d’une intervention multifactorielle personnalisée (IMP) par l’évolution de la qualité de vie à 6 mois en comparaison avec la pratique clinique courante chez les participants ayant des symptômes persistants à la Covid-19.

IMPP-Long Covid : Etude physiopathologique immuno-métabolique du Covid Long - (Dr Mireille Laforge – CNRS/INSERM Paris)

L'objectif de cette étude multidisciplinaire est d'étudier la physiopathologie immunométabolique du Covid Long par une analyse immuno-métabolique complète et de l’état d’activation des cellules immunitaires (neutrophiles, cellules NK, cellules T) chez des patients infectés par le SARS-CoV-2 après résolution et chez des patients souffrant de Covid Long pour comprendre si un défaut métabolique au niveau des lymphocytes T  spécifiquement n’a pas entrainé un dysfonctionnement de la réponse immune en plus d’une activation des neutrophiles et des cellules NK générant un état inflammatoire et/ou un état de senescence au niveau du système immunitaire.

COVID-TSPO - Imagerie TEP de l’expression in vivo de la protéine mitochondriale TSPO ciblant la neuro-inflammation associée à l’activation microgliale dans le Covid Long neurologique : corrélations clinico-biologiques et valeur diagnostique/pronostique individuelle - (Eric Guedj – Marseille)

L’objectif général de cette étude est d’investiguer l’hypothèse de la neuro-inflammation par activation microgliale chez les patients présentant un Covid Long neurologique, en utilisant l’imagerie TEP in vivo de l’expression de la protéine mitochondriale TSPO (18F-DPA-714).

PARCOV-LONG-MG : Améliorer le Parcours de prise en charge du Covid Long en Médecine Générale ambulatoire : co-construction d’un programme multi-composantes - (Hélène Dumesnil/Pierre Verger - ORS Provence-Alpes-Côte d’Azur, Marseille, Paris 13 et Saint-Etienne)

Le projet de recherche proposé a pour objectifs de documenter comment se passe la prise en charge du Covid long en médecine générale ambulatoire et les besoins des personnes souffrant de cette affection, d’identifier et prioriser des pistes d’intervention pertinentes et de développer un programme multi-composantes pour améliorer l’organisation de la prise en charge de cette pathologie.

ETOC - ÉTUDE DE L'ÉVOLUTION DE LA PERTE DE L'ODORAT (Charlotte Hautefort -Institut Pasteur – Paris)

Cette étude est une collaboration entre l’hôpital Lariboisière et l’équipe de recherche de l’Unité de Perception et mémoire olfactive à l’Institut Pasteur. Ce projet propose d’évaluer et de suivre l’évolution, durant un an, des capacités olfactives de patients atteints de perte de l’odorat depuis un an (+/- 4 mois) des suites de la COVID-19. Nous proposons d’étudier le lien entre la persistance virale dans l’organe sensoriel olfactif, l’inflammation chronique, et les atteintes centrales du système olfactif. Le suivi de l’évolution des capacités olfactives et neurocognitives, de façon intégrative au moyen d’approches moléculaires, physiologiques et comportementales, nous renseignera sur les spécificités du “Covid Long” et sur le niveau d’atteinte périphérique et/ou central du système olfactif.

Les inclusions pour cette étude sont désormais terminées.

Questionnaire Neuro-Psy (Sandrine Indart - Université Paris Cité)

L'objectif est d'étudier la plainte cognitive et le retentissement psychologique du Covid long pour mieux caractériser les symptômes invisibles à long-terme du Covid long. A travers des questions, aborder l'altération du fonctionnement cognitif, moral, et les éléments de stress vécus en lien avec l'infection sont étudiés ainsi que l'impact sur la qualité de vie. Un appel à participation a été diffusé par ApresJ20. Les participations sont maintenant complétées. L’écriture d'un article pour publication est en cours.

COVID-FIQm / score LoCovIQ (Yoann Gaboreau/Esther Petit - Université Grenoble Alpes)

Il s’agit d’une étude de thèse de doctorat en médecine générale de trois internes portant sur le retentissement de ces symptômes sur les activités de la vie quotidienne. Elle s’effectue par des questionnaires et cherche à valider un score clinique qui pourra être utilisé secondairement pour suivre l’évolution du Covid long en pratique de cabinet ou en recherche.

Le recueil de données est terminé et une analyse est en cours.

Caractérisation des anomalies neurologiques objectives associées à une plainte cognitive des personnes présentant un Covid Long : étude cas témoin - (Claire Paquet – Paris)

Au regard de l’enjeu majeur de santé publique et de la nécessité de diagnostiquer et comprendre pour mieux traiter ces atteintes, notre objectif est de caractériser les anomalies cliniques neurocognitives et paracliniques objectives associées à une plainte cognitive des personnes présentant un Covid Long (>12 mois).

PERSICOT : Caractérisation des réponses des cellules T dans Long COVID – (Lisa Chakrabarti – Institut Pasteur - Paris)

Ce projet teste l'hypothèse d'une possible réponse inefficace des cellules T permettant au virus SARS-CoV-2 de persister à un faible niveau et de causer des dommages inflammatoires chez les patients atteints de Covid long. Cette étude comprend la caractérisation des réponses des cellules T aux épitopes immunodominants du SARS-CoV-2, la caractérisation des TCR prédominants chez les patients atteints de Covid résolu et de Covid long, et une comparaison de la persistance virale et de l'inflammation dans les deux groupes. Un des premiers résultats de cette étude est la mise en évidence de deux types de réponses immunitaires selon les individus Covid long : une avec un taux d'anticorps 'normal' et une avec un taux d'anticorps très faible, qui est associé à une séronégativité persistante. Ces résultats suggèrent l’existence d’au moins deux mécanismes distincts impliqués dans la genèse du Covid long.

Article(s) associé(s) :

Frontiers | Divergent adaptive immune responses define two types of long COVID (frontiersin.org)

PROJETS TERMINES :

Predi-COVID – (Aurélie Fischer - Luxembourg Institute of Health)

L’étude Predi-COVID est une étude prospective qui consiste à suivre l’état de santé d’une cohorte de personnes testées positives au SARS-CoV-2 au Luxembourg. Lancée dès le début de la pandémie en avril 2020, cette étude consiste à collecter des données et des échantillons des participants afin de mieux comprendre les facteurs cliniques, épidémiologiques et biologiques pouvant influencer la sévérité de la maladie et l’évolution vers un COVID long. Un objectif secondaire de cette étude est d’identifier des biomarqueurs vocaux des principaux symptômes liés à COVID-19 et au COVID long.

Plus de 1200 personnes, adultes et enfants confondus, participent à cette étude et sont suivies pendant un maximum de 24 mois. Le recrutement dans l’étude est terminé mais le suivi des participants continue jusqu’en août 2024.

Parmi les résultats marquants, 60% des participants ont déclaré ressentir encore au moins un symptôme 12 mois après l’infection initiale, avec une moyenne de 6 symptômes, allant de symptômes comme la fatigue ou l’essoufflement, jusqu’à des symptômes gastro-intestinaux ou les pertes de mémoires. Enfin les participants ont pu être regroupés en sous-groupes de sévérité croissante de COVID Long. Ces résultats ont été publiés dans 2 articles scientifiques dont Apresj20 est co-auteur. 

 

Article(s) associé(s) :

Long COVID Symptomatology After 12 Months and Its Impact on Quality of Life According to Initial Coronavirus Disease 2019 Disease Severity 

IJERPH Long COVID Classification: Findings from a Clustering Analysis in the Predi-COVID Cohort Study

Kap Code : Données de vie réelle Covid long et croisement avec données de consultations généralistes (Adel Mebarki, Tom Marty – Kap Code – Paris)

Première étude : Le Covid long, décrivant des symptômes persistants post-infection, a été identifié grâce aux réseaux sociaux, où des patients ont partagé leurs expériences et leurs difficultés, notamment la gestion des symptômes et l'impact sur leur vie quotidienne et professionnelle. L'étude a analysé des données en ligne pour identifier les principaux symptômes, tels que la fatigue, l'essoufflement et l'anxiété, et a révélé trois profils de patients distincts. Environ 50 % des personnes ont continué à ressentir des symptômes plus de trois mois après l'infection et 20,5 % après un an, montrant l'impact significatif du Long COVID sur la qualité de vie. Les réseaux sociaux se sont révélés être un outil précieux pour recueillir des informations sur cette condition et donner une voix aux patients.

Article(s) associé(s) :

JMIR Infodemiology - Identifying Profiles and Symptoms of Patients With Long COVID in France: Data Mining Infodemiology Study Based on Social Media

Page internet : Communiqué de presse : Ce que nous révèlent les réseaux sociaux sur le vécu des patients atteints de COVID long - Kap Code

 

Deuxième étude : Cette étude utilise à la fois des données de réseaux sociaux et des données médicales réelles, permettant une compréhension approfondie de la condition telle qu'elle est vécue par les patients et rapportée en consultation médicale. Les méthodes comprennent l'analyse des messages sur les réseaux sociaux et une étude observationnelle rétrospective sur une base de données de santé. Les résultats montrent des similarités dans les catégories de symptômes rapportés, tels que l'asthénie, la dyspnée, l'anxiété, et révèlent que la moitié des patients rapportent plus de deux symptômes lors de leur première consultation médicale évoquant un Covid Long. Cette approche offre un nouvel éclairage sur les symptômes des patients et démontre la cohérence et la complémentarité des informations recueillies à partir des réseaux sociaux et des consultations médicales.

Poster associé :

AFCRO 2023 : Quels sont les principaux symptômes du COVID Long ? Données médicalisées de vie réelle croisées avec les contenus des réseaux sociaux

Evaluation et réentraînement à l’effort des patients COVID long par les kinésithérapeutes (Clémence Buisson, Kinésithérapeute)

 

Cette enquête offre un aperçu de la manière dont les kinésithérapeutes organisent la rééducation des patients souffrant de COVID long. Bien que la participation à l'enquête ait été limitée, notamment parmi les kinésithérapeutes, des tendances générales se dégagent sur la prise en charge actuelle de cette condition. Les kinésithérapeutes utilisent des outils d'évaluation existants, adaptés à chaque patient, mais il manque des outils spécifiques pour évaluer précisément la fatigue post-effort liée au COVID long, conduisant à une sous-estimation de la fatigue ressentie par les patients. Les séances de rééducation, souvent intensives et fréquentes, ont dû être adaptées pour les patients COVID long, intégrant des exercices plus doux, plus de thérapie passive et des pauses plus longues. Cependant, ces adaptations ne sont pas spécifiques à cette pathologie et peuvent provoquer des épisodes de fatigue extrême. Malgré cela, la rééducation a généralement amélioré la tolérance à l'effort des patients, suggérant la nécessité d'une évaluation rigoureuse pour optimiser la rééducation. Actuellement, les connaissances sur la rééducation des patients COVID long reposent principalement sur les retours d'expérience des professionnels et des patients. Pour approfondir ces connaissances, la réalisation d'études de cohorte, d'essais contrôlés et de suivis à long terme sur de grands effectifs serait bénéfique, permettant d'affiner les méthodes d'évaluation et d'adaptation des séances pour répondre au mieux aux besoins spécifiques des patients atteints de COVID long.

Mémoire associé :

Evaluation et réentraînement à l’effort des patients COVID long par les kinésithérapeutes

Observatoire PERSICOR (Dominique Salmon - Paris)

L’Observatoire PERSICOR  qui décrit l’évolution des  symptômes  des patients venus consulter à l’Hôpital. Plus de 450 patients sont inclus dans cet observatoire. Cette recherche a permis de faire plusieurs publications

• une 1ere en 2021 qui a alerté la communauté internationale sur les symptômes du COVID long

• Une 2e qui a décrit le suivi à un an des patients COVID long. Elle a montré qu’un an après le COVID initial, si 78% des patients s’amélioraient,  seuls 11%  des patients COVID long  se sentaient en rémission complète de leurs symptômes. Et que les patients avec une sérologie négative contre le SARS-CoV-2 évoluaient moins bien sur le long terme que ceux ayant une sérologie positive

• une 3e qui a montré que des composés organiques du virus étaient retrouvés dans la sueur de patients COVID long.

NOS PARTICIPATIONS :
L'association ApresJ20 participe en tant que représentant d'usagers à deux groupes de travail coordonnés par L'ANRS |MIE. Ces actions coordonnées ont été mises en place de depuis début 2020, pour animer et coordonner la recherche sur le Covid-19. 

LE GROUPE "COVID LONG"

 

Ce groupe, coordonné par Henri Partouche (Université Paris Descartes) et Olivier Robineau (CH de Tourcoing), a pour objectif :

  • d'évaluer les conséquences cliniques et sociales à moyen et à long terme des formes modérées et sévères de l’infection à SARS-CoV2 pour les patients bénéficiant de soins hospitaliers ou ambulatoires.

  • Examiner ces conséquences via l’étude translationnelle de la maladie, d’une perspective épidémiologique à une perspective de recherche fondamentale, en s’appuyant également sur la recherche clinique et les sciences humaines et sociales, tout en faisant la promotion de la coopération entre chercheurs, cliniciens et associations de patients.

  • Promouvoir la recherche thérapeutique en termes de parcours de soins et d’optimisation de la prise en charge globale des patients.

  • Évaluer l’impact social des conséquences cliniques de la maladie et de sa représentation.*

* extraits de la présentation des groupe de travail sur le Covid 19 de l'ANRS

LE GROUPE "COVID LONG" SHS 
 

L'agence souhaite s’appuyer sur les chercheurs en sciences sociales, leur expérience et les résultats de leurs recherches en cours sur la COVID 19 pour étayer les stratégies de santé publique et contribuer à l’information de la population et au débat public dans un contexte d’incertitude.​ Les objectifs sont : 

  • Fournir des éléments pour la définition d’interventions structurelles (par exemple, planification urbaine tactique, aide financière, nouveaux droits) et de stratégies d’information, d’éducation et de communication en fonction des données épidémiologiques, des attitudes, perceptions et pratiques sociales relatives à la COVID-19, en tenant compte des conditions de vie, des caractéristiques sociales et de la diversité des territoires et environnements.

  • Contribuer à mettre en lumière les stratégies de santé publique définies par les autorités sanitaires et garantir la transparence des informations scientifiques dans son domaine vis-à-vis des acteurs impliqués et de la société en général.

  • Proposer des priorités en matière de recherche SHS afin d’améliorer les réponses à la situation créée par la COVID-19 dans le domaine de la santé.

* Extrait de la présentation du site reacting.inserm.fr

Groupes de travail Covid-19 ANRS.
Networking Group
Logos REACTing et anRS.
bottom of page