• Célia - 12 ans

Elle a même changé d’écriture car elle n’est plus à même de tenir son stylo de la même façon.

Ma fille Celia, âgée de 12 ans a été contaminée comme toute notre famille par le virus du COVID début septembre 2020.

Ce qui a initialement retardé sa prise en charge, c’est que les tests PCR et sérologique pratiqués se sont révélés négatifs. Pour autant dès sa contamination que l’on peut dater précisément, elle a souffert de maux de tête, de maux de ventre, de diarrhée, de perte de l’appétit, de courbatures et de fatigue.


A l’issue de la période d’isolement relative aux cas contacts, elle s’est révélée incapable, du fait de sa fatigue générale, de reprendre sa scolarité dans sa classe de cinquième.

Une toux persistante et des difficultés respiratoires se sont installées une semaine plus tard.


Aujourd’hui début avril 2021, elle est toujours déscolarisée et son état général s’est dégradé bien au-delà de la simple fatigue. Les investigations menées pendant cette période se sont initialement heurtées à la réticence du corps médical à reconnaitre que Celia souffrait des conséquences du COVID dans la mesure où les tests de détection pratiqués et répétés sur Celia se sont toujours révélés négatifs et la population des adolescents semblait à l’écart des manifestations du COVID.


Les 2 premiers mois ont donc été un long chemin de croix pour que le corps médical accepte, non pas de prendre en charge les symptômes de Celia, mais déjà leur réalité et leur lien avec le COVID.

De multiples examens et bilans sanguins ont été réalisés durant cette première période mais ce sont les résultats du PETSCAN cérébral pratiqué mi-novembre décrivant de nombreuses zones concernées par des hypométabolismes (régions amygdalienne, tronc cérébral bulbo-protubérantiel, cervelet) qui ont fait accepter au corps médical la réalité de symptômes post COVID.


Après 2 mois et demi passés à convaincre certains médecins des évidences, je me suis donc attelée à faire prendre en charge ces symptômes pour les régler. Cette perte de temps s’est révélée particulièrement délétère parce que l’atteinte neurologique de Célia, faute de prise en charge rapide, s’est accentuée. Elle qui pratiquait l’escalade, la gymnastique et le triathlon est désormais incapable de nager, de faire du vélo et de conserver son équilibre en alignant ses pas.

Ce qui nous a alors été proposé est une prise en charge par un SSR pour enfant, en l’occurrence celui de Sainte Marguerite à Marseille. Cela a été fait courant janvier 2021 sur la base d’un protocole de 30 jours à raison de 3 jours par semaine.


Aujourd’hui début avril, au lendemain du bilan de sortie du SSR, force est de constater que malgré le discours initial rassérénant du docteur en charge du service sur les capacités de son service à s’adapter au cas de Célia, le protocole mis en place a été inefficace et n’a constitué qu’une perte de temps supplémentaire.

Une pression psychologique, au travers même de séance d’hypnose a par ailleurs été mise sur Célia pour la convaincre de reprendre sa scolarité alors qu’elle n’en est objectivement pas capable.

Nous avons particulièrement mal vécu cette période avec Célia car cette approche a été contre-productive sur son moral.

Au final il lui tardait de sortir de ce SSR.


A côté de cela, dans l’intervalle, elle a par exemple perdu la capacité à conserver l’équilibre sur un vélo et les signes d’amélioration sont objectivement peu perceptibles. La toux persistante et les troubles du sommeil sont toujours présents, les modifications du goût et de l’odorat continuent à l’empêcher de s’alimenter, elle présente un état de grande fatigue et ressent des courbatures sur l’ensemble des muscles, sa capacité d’attention reste très limitée et sa coordination d’un point de vue psychomoteur s’est particulièrement altérée.

Tous les gestes de la vie quotidienne deviennent de moins en moins maîtrisés et elle a même changé d’écriture car elle n’est plus à même de tenir son stylo de la même façon.


Ces 7 mois d’acharnement m’ont permis de comprendre que le cas des COVID long est une réalité mais que, pour autant, les structures publiques ne semblent pas en mesure de le prendre en charge et d’adapter un protocole spécifique. Des moyens de prise en charge des différents symptômes basés sur la rééducation semblent exister mais ils ne sont mis en œuvre qu’individuellement, essentiellement dans le milieu libéral, et ne sont pas tous pris en charge par la sécurité sociale ni même les mutuelles. C’est l’approche que nous envisageons désormais malgré son coût.

193 vues

Posts récents

Voir tout