J'habite un petit village en Normandie près de Lisieux mais j'enseigne à l'université à Paris.
Les symptômes ont débutés en mars 2020 une semaine après le dernier séminaire que j'ai donné à l'université en présentiel (c'est peut-être à cette occasion que la contamination eut lieu).
Pendant des mois ce fut une dyspnée accompagnée de douleurs thoraciques et de toux. Plusieurs passages aux urgences au cours de cette période mais sans résultats (pas de test pcr disponibles à l'époque dans les centres hospitaliers régionaux). De même, le test sérologique réalisé en juin, quatre mois après le début des symptômes ne donna rien. Par contre une EFR réalisée par un pneumologue détectera un trouble restrictif et une perte importante de capacité respiratoire, mais le scanner thoracique qui permet habituellement d'identifier les pathologies accompagnant de tels troubles ne détectera rien. Visites multiples auprès de médecins généralistes qui pensent pour la plupart à une bronchite persistante mais le traitement ne donnera lui aussi aucun résultat.
En novembre les symptômes s'aggravent et à la dyspnée et l'oppression thoracique s'ajoute des troubles cardiaques : arythmie et crise de tachycardie. cela dure un mois environ, puis ma santé s'améliore pendant une quinzaine de jours avant la crise suivante.
Cette fois la dyspnée s'atténue fortement, l'oppression thoracique disparait, par contre la tachycardie persiste et s'accompagne cette fois de fortes courbatures et surtout de vertiges intenses (je dois m'appuyer contre les murs pour marcher).
Cette fois je décide de consulter une pneumologue parisienne car il me sera impossible d'obtenir un rendez-vous avec un pneumologue en Normandie ou j'habite. Jusqu'alors en effet mes autres consultations avaient eu lieu en Normandie auprès de praticiens qui n'avaient presque jamais vu de malades du covid et surtout qui n'avaient jamais entendu parler de covid long. C'est moi par exemple qui vais apprendre l'existence de cette pathologie à ma médecin généraliste normande et ce au mois de novembre, presque un an après le début de l'épidémie et alors que cette affection est depuis longtemps connue des médecins et chercheurs en Grande-Bretagne et aux États-Unis ! Il m'apparait de plus en plus clairement qu'il y a en France un sérieux problème lié à la formation continue de la médecine de ville, notamment en "région" qui se surajoute à celui de la désertification médicale.
Rendez-vous obtenu dans la semaine avec cette pneumologue parisienne (contre 6 mois de délai pour un rendez-vous en Normandie à 200 kms de la capitale), c'est elle qui envisage pour la première fois la possibilité d'un covid long et m'envoie consulter une de ses collègue cardiologue installée elle aussi à Paris (même impossibilité d'obtenir un rendez-vous avec un cardiologue en Normandie, les services hospitaliers ne prenant même plus de nouveaux patients pour cette spécialité). Ce sera finalement cette cardiologue qui, après des examens cardiologiques qui ne donnent toujours aucun résultats, confirmera définitivement le diagnostic de covid long. Elle m'apprendra en effet qu'elle a beaucoup de patients sur Paris présentant les mêmes symptômes hétérogènes (cardiaques, musculaires, respiratoires,...) lesquels sont associés habituellement à des pathologies différentes. Elle m'apprendra aussi que certains ont été testé covid + alors que beaucoup d'autres comme moi ont des sérologies (souvent réalisées tardivement) négatives.
Depuis lors les symptômes musculaires se sont calmés, mais, après une période d'accalmie au début de l'année qui me permit de mener à bien mes enseignements à l'université en distanciel un peu plus plus sereinement
(je ne me suis jamais arrêté depuis le début des symptômes et certaines séances même en distanciel furent très fatigantes), et au moment où j’écris ce témoignage, la dyspnée est revenue (moins forte qu'au début
toutefois) ainsi que les vertiges, une fatigue intense (un effort de 5 minutes me cloue au lit pendant des heures) et cette sensation que certain(e)s qualifient de "brouillard mental" qui est présente depuis cet hiver et m'empêche de me concentrer sur mes travaux de recherche.
J''espère bien entendu vraiment que les symptômes finiront par disparaitre, mais pour l'instant cette maladie "en dents de scie" et l'absence de prise en charge sérieuse par une majorité de médecins non-formée est décourageante... quant à passer la plupart de son temps alité ce n'est pas vraiment une vie rêvée.