PARCOURS DE SOINS
L'association #ApresJ20 se mobilise auprès des institutions et des professionnels de santé pour que les patients bénéficient d'un parcours de soins adapté à leurs besoins. En attendant de voir se généraliser ce parcours dédié au Covid Long partout en France, nos équipes de bénévoles ont développé des dispositifs d'informations à destination des patients et des acteurs de la santé et des programmes d'accompagnement global des malades.
PARCOURS DE SOIN : CONSTATS, ENJEUX ET RECOMMANDATIONS
Depuis le début de la pandémie, les personnes atteintes de Covid Long font face à des parcours de soins fréquemment fragmentés, inadaptés et inégalitaires, avec des conséquences importantes sur leur santé, leur qualité de vie et leur situation sociale et professionnelle.
Les patients décrivent notamment :
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des difficultés d’accès à des professionnels formés,
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une errance diagnostique prolongée,
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des prises en charge parfois inappropriées,
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un manque de reconnaissance de la maladie et de ses impacts.
L’association #ApresJ20 s’appuie sur le savoir expérientiel des patients pour documenter ces réalités, les rendre visibles, les questionner et contribuer à l’amélioration des parcours de soins, à travers des enquêtes, des publications et des actions de plaidoyer.
Un plaidoyer fondé sur l’expérience des patients
Depuis 2020, #ApresJ20 porte un plaidoyer fondé sur l’expérience directe des personnes concernées par le Covid Long, mettant en lumière :
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l’écart entre les besoins des patients et la réalité des prises en charge,
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les limites actuelles de la démocratie sanitaire,
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les enjeux éthiques liés à l’économie, au travail et à la protection sociale,
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la controverse autour du Covid Long, notamment la psychologisation des symptômes,
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la nécessité de reconnaître la co-construction des soins et des savoirs,
SOURCES :
Une enquête territoriale pour évaluer les parcours de soin
En 2024, #ApresJ20 a conduit une évaluation du parcours de soins des personnes atteintes de Covid Long, financée par la CNAM, auprès de 412 patients en Bretagne et en Occitanie.
Principaux enseignements :
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87 % des participants jugent leur parcours de soins insatisfaisant (note < 5/10),
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des situations fréquentes d’errance médicale,
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des prises en soins inadaptées,
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un manque de formation et de sensibilisation des professionnels.
Ces difficultés entraînent des impacts sociaux et économiques majeurs :
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45 % des personnes interrogées sont en incapacité de travailler,
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88 % déclarent un impact financier lié à la maladie.
👉 Consulter la publication de l’enquête
CO-CONSTRUIRE LA PRISE EN SOINS
La prise en soins désigne l’ensemble des actions médicales, paramédicales, sociales et humaines mises en œuvre pour accompagner une personne dans la durée. Dans le cadre du Covid Long, elle repose sur une approche globale, personnalisée et pluridisciplinaire, tenant compte : de la diversité et de la variabilité des symptômes, de leur impact sur la vie quotidienne, du vécu et de l’expérience des patients.
Notre association #ApresJ20 fait partie du groupe de travail de la Haute autorité de santé (HAS) sur le Covid Long pour représenter les patients atteints de Covid Long et exprimer leurs besoins et leurs retours.
Le médecin est le point de départ de la prise en charge d'un Covid Long. Il pourra faire le diagnostic et écarter toute autre pathologie.
En cas de diagnostic du Covid Long il pourra :
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s’appuyer sur les fiches de la Haute autorité de santé (HAS) ci-dessus
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Parcours de soin
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prescrire des traitements symptomatiques ;
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orienter vers des spécialistes si besoin ;
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se rapprocher des Dispositif d’Appui à Coordination (DAC) de son département en cas de complexité dans la prise en charge de la pathologie.
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prescrire une rééducation personnalisées à la situation, aux capacités et à l'âge du patient (orthophoniste, neuro-psychologue, kinésithérapeute...).
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Accompagnement psychologique au besoin, social et professionnel
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Contacter un médecin sensibilisé au Covid Long
MAPATHO est une plateforme d'échange et de partage d'expérience pour les usagers, les patients et les professionnels qui met à disposition des ressources et des listes de soignants sensibilisés à certaines pathologies telles que le Covid Long.
En tant que partenaire de l'association #ApresJ20 MAPATHO a répertorié les professionnels de santé sensibilisés au Covid Long.
FORMER ET INFORMER, AVEC LES PATIENTS
Texte de présenation
Formation à destination des médecins
Depuis septembre 2022, la prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés post-COVID-19 constitue une orientation prioritaire du Développement Professionnel Continu (DPC) pour les professions de santé (orientation n° 30). Dans ce cadre, notre association a noué un partenariat avec l’organisme GRAAD Santé afin de proposer une formation DPC dédiée au Covid long et à sa prise en charge.
Élaborée par la Professeure Dominique Salmon, infectiologue et spécialiste du Covid Long, cette formation innove en incluant des patients partenaires. Elle s’adresse aux médecins généralistes et se déroule uniquement en distanciel (renseignements et inscription sur le site de GRAAD Santé en cliquant sur ce lien).
Formation à destination des professionnels de santé
Depuis septembre 2022, la prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés post-COVID-19 constitue une orientation prioritaire du Développement Professionnel Continu (DPC) pour les professions de santé (orientation n° 30). Dans ce cadre, notre association a noué un partenariat avec l’organisme GRAAD Santé afin de proposer une formation DPC dédiée au Covid long et à sa prise en charge.
Élaborée par la Professeure Dominique Salmon, infectiologue et spécialiste du Covid Long, cette formation innove en incluant des patients partenaires. Elle s’adresse aux médecins généralistes et se déroule uniquement en distanciel (renseignements et inscription sur le site de GRAAD Santé en cliquant sur ce lien).
Droits des patients
Le Covid Long peut avoir des conséquences importantes sur la vie professionnelle, sociale et administrative.
L’association #ApresJ20 informe et oriente les patients concernant :
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leurs droits sociaux et professionnels
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les démarches administratives,
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les situations de maintien, d’adaptation ou de reprise d’activité,
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l’accès à des dispositifs d’accompagnement adaptés.
Des partenariats permettent une orientation vers des ressources spécialisées, notamment Juris Santé et la FAS.
ACCOMPAGNEMENT DES PATIENTS
SOUTIEN DES PATIENTS PAR MAIL
Pour répondre aux demandes croissantes de soutien, nous avons mis en place un mail de soutien associatif géré par des patients bénévoles. Si vous avez besoin de soutien (empathique, informatif ou psychologique par des professionnels bénévoles formés aux spécificités du Covid Long), n'hésitez pas à faire appel à notre équipe, qui tentera de vous apporter des réponses personnalisées. Notre équipe étant composé de bénévoles malades, le délai de réponse peut varier en fonction du nombre de demandes et de l'état de santé de nos membres actifs. Nous vous remercions pour votre compréhension.
GROUPE DE PAROLE
Notre association #ApresJ20 offre également un espace de soutien et d'écoute à travers des groupes de paroles réunissant 8 à 10 patients. Les animateurs sont eux aussi des patients de l’association qui ont été formés à l’animation de groupes de parole.
Ces groupes de parole ont pour objectifs :
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d’accueillir les participants dans un espace bienveillant et sans aucun jugement.
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de prendre en compte leurs préoccupations, leurs inquiétudes ou leurs angoisses, leur sentiment de solitude ou d'isolement.
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d’apporter de l'aide à travers le partage d'informations et l'écoute avec des personnes qui traversent les mêmes difficultés.
Ces réunions ont lieu en visioconférences sécurisées une fois par mois, en préservant l'anonymat et la confidentialité des propos de chacun.
PARTICIPATION
Nous avons lancé un appel à candidature en 2023 pour former 12 nouveaux animateurs qui vont prendre en charge 4 groupes d’adultes et 1 groupe d’enfants ou ados, soit environ 50 personnes.
Nous ne manquerons pas de faire un appel pour l’ouverture de nouveaux groupes et partager ceux existants dans d’autres associations.
PROGRAMME D'ACCOMPAGNEMENT DES PATIENTS COVID LONG
Né du récent partenariat entre le Réseau Occitan’Air et notre association #ApresJ20, le programme d'accompagnement Covid Long (PACLO) a été spécialement conçu pour les patients d’Occitanie atteints de cette pathologie.
Il a démarré en mai 2023 et est mené par une équipe pluridisciplinaire (enseignants en Activité Physique Adaptée, médecins, kinés, patiente partenaire ressource et formatrice...) préalablement formée aux spécificités du Covid Long. Cette équipe, à dimension humaine, est très impliquée dans le suivi et le rétablissement des patients souffrant de Covid Long.
Il s’agit d’un programme pilote pour l’Occitanie, que nous souhaitons étendre petit à petit aux autres régions de France.
Ce programme s’articule autour de 3 axes :
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Activité physique adaptée spécifique (en présentiel ou en visio) : respect des contraintes liées notamment aux Exacerbations des Symptômes Post Effort / Malaises Post Effort (ESPE/MPE), à la dysautonomie et à la fatigabilité des patients.
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Groupes de parole (en visio) animés par une patiente partenaire ressource formatrice Covid Long.
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Programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (en visio) mené par la patiente partenaire ressource et divers professionnels de santé.
GUIDE ET SITE À L'INTERNATIONAL
GUIDES INTERNATIONAUX
SITES INTERNET D'INFORMATIONS INTERNATIONAUX