QUI SOMMES-NOUS ?
Après s'être rencontrés via la communauté Twitter #ApresJ20, des malades ont formé un groupe de travail afin de faire progresser la cause du Covid Long. Grâce au soutien de nombreuses personnes atteintes de la maladie et, à la demande de médecins, ils ont décidé de créer une association nationale.
NOS VALEURS
L'association est apolitique, bienveillante, éthique, et vise à dépasser les polémiques ou les fausses informations. Travaillons ensemble afin de faire progresser les soins sur le Covid Long et pour que nos multiples voix soient entendues.
NOS OBJECTIFS
Une reconnaissance du Covid Long basée sur les symptômes et non uniquement sur des tests.
Des soins pluridisciplinaires dans tous les territoires.
Une communication auprès des médecins et du grand public.
De la recherche impliquant les patient.e.s.
NOTRE AMBITION
Fédérer et informer sur la maladie du Covid Long en collaboration avec les chercheurs et les médecins, et apporter un soutien aux malades.
Nous écoutons et dialoguons avec les patient.e.s. Nous organisons également des groupes de travail afin de mettre en œuvre les objectifs de l'association.
Nous travaillons en collaboration avec le corps médical via un conseil scientifique pluridisciplinaire pour relayer des infos validées. Vous pouvez voir les membres qui le composent en cliquant ici.
LES TROMBINES AU SCOPE
On nous demande souvent quelles sont les petites mains qui tricotent, chaque jour, les actions de l'association #ApresJ20. Déroulez la pelote de laine et découvrez les portraits de l'équipe (c'est comme dans "l'amour est dans le pré", avec moins de pré mais autant d'amour).
Sachez que nos silences sont parlants et témoignent souvent de rechutes ou d'autres effets délétères que nous fait subir le Covid Long. Si, de temps en temps, nos messages sur les différents réseaux sociaux s'espacent, c'est qu'il nous faut composer avec la maladie. #ApresJ20 est une association gérée par des patients qui tentent, au quotidien, de faire entendre la voix du plus grand nombre. Mais parfois, les douleurs, les rendez-vous médicaux, les télescopages entre vie professionnelle, vie familiale et engagement associatif nous laissent aphones. Nous vous remercions pour votre patience, votre bienveillance, et puisons dans votre soutien les lignes de force nécessaires à notre équilibre et notre combat.
LES MEMBRES FONDATEURS
Amélie
- Covid Long depuis le 19/03/20 -
Amélie, toujours pressée et très attachante, fut naturellement notre attachée de presse au début de l'asso. Pour répondre à la demande exponentielle des médias, elle se multipliait à l'infini (et oui, elle est très forte).
Bruno
- Covid Long de mars 2020 à septembre 2021 -
Bruno est un véritable homme de méninges. Il dépoussière les visuels, passe l'aspirateur dans le site web, lustre les mots et prend soin des photos ou vidéos. À défaut d'être un super Nono, il est très heureux d'être une super Nanny.
Claude
- Non Covid Long depuis toujours -
Claude est un artiste circassien. Il fait jongler formulaires et tableaux Excel pour questionner nos adhérents, manie avec fermeté et justesse la trésorerie de l'association, et enfin fait tourner les serviettes (mais chut, ça c'est un secret).
Faustine
- Covid Long depuis le 15/03/20 -
Faustine est l'astronaute de l'équipe. Après avoir mis sur orbite le site web de l'asso, elle aligne les planètes lors d’actions “par et pour les patients” et se fait volontiers voix lactée parmi la constellation des Sciences Humaines et Sociales.
Mylène
- Covid Long depuis le 27/02/20 -
Mylène est la fourmi de la fable. Chaque jour, elle collecte des articles, gère le Who's Who sur le Covid Long et s'occupe des relations internationales. Mais elle sait être cigale quand il faut faire danser les news sur Twitter et LinkedIn.
Pauline
- Covid Long depuis le 23/03/20 -
Pauline est l'athlète de service. Elle porte la parole de l'asso de sa voix musclée, court un vrai marathon de visioconférences en séminaires, de conseils scientifiques en réunions ministérielles. Notre présidente ne ménage pas ses efforts.
LES MEMBRES BÂTISSEURS
Béatrice
- Covid Long depuis mai 2020 -
Béatrice est l'alchimiste du groupe. Du chaudron de ses compétences, elle parvient à distiller de précieux conseils juridiques. Et pour faciliter les relations avec les politiques, pas besoin de grimoire, ses aptitudes naturelles font des merveilles.
Céline
- Covid Long depuis le 17/03/20 -
Céline tricote, chaque jour, un patchwork d’actions aussi concrètes qu’essentielles. D’un fil d’empathie elle tisse ses prises de parole sur l’étoffe des médias, entrelace son engagement dans la fibre des actions publiques auxquelles elle participe.
Claude Odile
- Covid Long depuis le mars 2020 -
Claude Odile cultive la parole sur les terres fertiles des groupes qu'elle anime. L'écoute en bandoulière, elle sème des graines d'échanges et d'espoir. Ses actions au sein du secrétariat creusent les sillons dans lesquels s'épanouit l'association.
Daniel
- Covid Long depuis mars 2020 -
Daniel, en véritable marin Breton, écume l’actualité et sillonne les publications scientifiques. Avec la régularité des marées, il dépose ses newsletters sur les rivages des boîtes mails de nos adhérents.
Elise
- Covid Long depuis mars 2020 -
Elise façonne certaines des perles graphiques qui composent la parure des visuels de l’association. En maître joaillier, elle taille, polit et assemble ses illustrations pour que nos réseaux sociaux se parent autant de gemmes que de “j’aime”.
François
- Covid Long depuis avril 2020 -
François guette en permanence les moindres détails qui ondulent à la surface des publications scientifiques. En vigie qui se respecte, il signale les écueils pointant à l’horizon et, de son regard critique, aide l’association à maintenir le bon cap.
La Psy Révoltée
- Covid Long depuis mars 2020 -
Créatrice du hashtag #ApresJ20
et de la cellule psychologique
Lucia
- Covid Long depuis mars 2020 -
Lucia fait valser sa baguette de chef d’orchestre pour que les projets du pôle Recherche Clinique se déroulent en parfaite harmonie. Dans le choeur de ses actions résonnent celles qu’elle conduit en tant que Responsable financement.
Laurent
- Covid Long depuis mars 2020 -
Laurent gravit les pentes ardues de la Recherche Clinique, encordant les objectifs de l’association à la pertinence des projets qui lui sont soumis. Grâce à ses talents de guide, la prise en compte des besoins des patients atteint toujours des sommets.
Matthieu
- Covid Long depuis le 11/10/20 -
Matthieu lance ses lignes dans de nombreux médias, afin que le Covid Long fasse des ronds dans l’eau des éditos. En pêcheur expérimenté, il s’assure que nos filets de voix soient toujours ramenés à la surface de l’actualité.
Pauline
- Covid Long depuis le 09/03/20 -
Pauline est l’une des architectes de nos réseaux sociaux. Carrée comme les images du compte Instagram qu'elle gère de main de (géo)maître, elle prend régulièrement la tangente pour distiller ses précieux conseils auprès des malades.
Sandra
- Covid Long depuis le octobre 2020 -
Sandra fait vibrer la corde de sa sensibilité en jouant une partition d'actions auprès du réseau régional de patients partenaires, des institutions et des professionnels de santé. Musicienne du partage, ses accords sonnent toujours juste.
Sandrine
- Covid Long depuis le 14/03/20 -
Sandrine est au four et au moulin. D'un côté elle concocte des tweets savoureux, parsemés de pépites d'empathie qu'elle incorpore également dans les mails adressés aux malades. De l'autre, elle gère comme une grande la page Facebook.
Slovan
- Non Covid Long depuis toujours -
Slovan, en suivant le fil de l'actualité, est le funambule du groupe. Avec perspicacité (et accessoirement des neurones en pleine forme), il effectue la veille scientifique et compile toutes les informations.
LES DOCUMENTS "OFFICIELS"
L'association #ApresJ20 est une association à but non lucratif, régie par la loi de 1901.
Vous pouvez accéder aux statuts ou télécharger le règlement intérieur en cliquant sur les boutons ci-dessous.
Et vous désirez adhérer et soutenir l'association, rendez-vous ici.