QUI SOMMES-NOUS ?
Après s'être rencontrés via la communauté Twitter #ApresJ20, des malades ont formé un groupe de travail afin de faire progresser la cause du Covid Long. Grâce au soutien de nombreuses personnes atteintes de la maladie et, à la demande de médecins, ils ont décidé de créer une association nationale.
NOS VALEURS
L’association est apolitique et œuvre à dépasser les polémiques et les fausses informations par le dialogue et la recherche de solutions avec l’ensemble des acteurs du Covid Long : institutionnels, professionnels et associatifs.
Nous travaillons ensemble pour faire progresser les soins liés au Covid Long et pour que la pluralité de nos voix soit entendue.
NOS OBJECTIFS
Une reconnaissance du Covid Long basée sur les symptômes et non uniquement sur des tests.
Des soins pluridisciplinaires dans tous les territoires.
Une communication auprès des médecins et du grand public.
De la recherche impliquant les patients et patientes.
NOTRE AMBITION
Fédérer, informer, soutenir et impliquer les personnes concernées par le Covid Long, en lien étroit avec les chercheurs et les professionnels de santé.
Mettre en œuvre les actions de l’association à travers des groupes de travail.
Collaborer avec un conseil scientifique pluridisciplinaire pour orienter les choix stratégiques et relayer des informations validées (voir les membres ici).
LES TROMBINES AU SCOPE
On nous demande souvent quelles sont les petites mains qui tricotent, chaque jour, les actions de l'association #ApresJ20. Déroulez la pelote de laine et découvrez les portraits de l'équipe (c'est comme dans "l'amour est dans le pré", avec moins de pré mais autant d'amour).
Sachez que nos silences sont parlants et témoignent souvent de rechutes ou d'autres effets délétères que nous fait subir le Covid Long. Si, de temps en temps, nos messages sur les différents réseaux sociaux s'espacent, c'est qu'il nous faut composer avec la maladie. #ApresJ20 est une association gérée par des patients qui tentent, au quotidien, de faire entendre la voix du plus grand nombre. Mais parfois, les douleurs, les rendez-vous médicaux, les télescopages entre vie professionnelle, vie familiale et engagement associatif nous laissent aphones. Nous vous remercions pour votre patience, votre bienveillance, et puisons dans votre soutien les lignes de force nécessaires à notre équilibre et notre combat.
LES FONDATEURS ET MEMBRES DU CA
En 2021, six fondateurs et fondatrices se sont réunis pour faire entendre la voix des personnes concernées par le Covid Long, bâtir et structurer l’association. Chacun et chacune a mis ses compétences au service du collectif, avec des parcours complémentaires en recherche, gestion de crise et conduite du changement, RH, veille médiatique et stratégique, relations publiques, graphisme, branding et design, gestion de trésorerie, etc. Ensemble, ils ont posé les bases de la gouvernance et défini la stratégie de l’association avec le conseil scientifique.
Depuis, le Conseil d’Administration poursuit cette mission en veillant à ce que les expertises, expériences et engagements de la communauté de patients, des bâtisseurs de l’association, du conseil scientifique et des partenaires de l'association contribuent pleinement à la reconnaissance et à une meilleure prise en soins du Covid Long .
Amélie
- Covid Long depuis le 19/03/20 -
Amélie, toujours pressée et très attachante, fut naturellement notre attachée de presse au début de l'asso. Pour répondre à la demande exponentielle des médias, elle se multipliait à l'infini (et oui, elle est très forte).
Bruno
- Covid Long de mars 2020 à septembre 2021 -
Bruno est un véritable homme de méninges. Il dépoussière les visuels, passe l'aspirateur dans le site web, lustre les mots et prend soin des photos ou vidéos. À défaut d'être un super Nono, il est très heureux d'être une super Nanny.
Cofondateur et membre honorifique
Claude
- Non Covid Long depuis toujours -
Claude est un artiste circassien. Il fait jongler formulaires et tableaux Excel pour questionner nos adhérents, manie avec fermeté et justesse la trésorerie de l'association, et enfin fait tourner les serviettes (mais chut, ça c'est un secret).
Cofondateur et membre du CA
Faustine
- Covid Long depuis le 15/03/20 -
Faustine est l'astronaute de l'équipe. Après avoir mis sur orbite le site web de l'asso, elle aligne les planètes lors d’actions “par et pour les patients” et se fait volontiers voix lactée parmi la constellation des Sciences Humaines et Sociales.
Cofondatrice et membre du CA
Mylène
- Covid Long depuis le 27/02/20 -
Mylène est la fourmi de la fable. Chaque jour, elle collecte des articles, gère le Who's Who sur le Covid Long et s'occupe des relations internationales. Mais elle sait être cigale quand il faut faire danser les news sur Twitter et LinkedIn.
Cofondatrice et membre du CA
Pauline
- Covid Long depuis le 23/03/20 -
Pauline est l'athlète de service. Elle porte la parole de l'asso de sa voix musclée, court un vrai marathon de visioconférences en séminaires, de conseils scientifiques en réunions ministérielles. Notre présidente ne ménage pas ses efforts.
Cofondatrice et membre du CA
Béatrice
- Covid Long depuis mai 2020 -
Béatrice est l'alchimiste du groupe. Du chaudron de ses compétences, elle parvient à distiller de précieux conseils juridiques. Et pour faciliter les relations avec les politiques, pas besoin de grimoire, ses aptitudes naturelles font des merveilles.
LES MEMBRES BÂTISSEURS
Pour agir au quotidien, une équipe de bénévoles, pour la majorité concernée par le Covid Long, travaille en réseau, à distance, partout en France. L’équipe est organisée en pôles d’activités, mais chaque bénévole peut, en réalité, participer aux projets de différents pôles selon son état de santé, ses disponibilités, ses envies et compétences.
Toutes les voix, expertises et vécus comptent et se complètent !
Parallèlement, un réseau de bénévoles agit également au niveau local, permettant un engagement de proximité.
PÔLE RECONNAISSANCE : institutions, politique et partenariats
PÔLE COMMUNICATION : newsletter, presse, médias, réseaux sociaux, actions de sensibilisation et événementiel
PÔLE RECHERCHE : science, mise en réseau, veille et recherche participative
PÔLE SOINS : soutien et droits des patients, prise en soin, plaidoyer et recherche en sciences humaines et sociales (en lien avec le pôle Recherche)
LES DOCUMENTS "OFFICIELS"
L'association #ApresJ20 est une association à but non lucratif, régie par la loi de 1901.
Vous pouvez accéder aux statuts ou télécharger le règlement intérieur en cliquant sur les boutons ci-dessous.
Et vous désirez adhérer et soutenir l'association, rendez-vous ici.