QUI SOMMES-NOUS ?
Après s'être rencontrés via la communauté Twitter #ApresJ20, des malades ont formé un groupe de travail afin de faire progresser la cause du Covid Long. Grâce au soutien de nombreuses personnes atteintes de la maladie et, à la demande de médecins, ils ont décidé de créer une association nationale.
NOS VALEURS
L’association est apolitique et œuvre à dépasser les polémiques et les fausses informations par le dialogue et la recherche de solutions avec l’ensemble des acteurs du Covid Long : institutionnels, professionnels et associatifs.
Nous travaillons ensemble pour faire progresser les soins liés au Covid Long et pour que la pluralité de nos voix soit entendue.
NOS OBJECTIFS
Une reconnaissance du Covid Long basée sur les symptômes et non uniquement sur des tests.
Des soins, pluridisciplinaires et co-construits avec les patients dans tous les territoires.
Une communication auprès des professionnels de santé et du grand public.
De la recherche impliquant les patients et patientes.
NOTRE AMBITION
Fédérer, informer, soutenir et impliquer les personnes concernées par le Covid Long, en lien étroit avec les chercheurs et les professionnels de santé.
Mettre en œuvre les actions de l’association à travers des groupes de travail.
Collaborer avec un conseil scientifique pluridisciplinaire pour orienter les choix stratégiques et relayer des informations validées (voir les membres ici).
LES TROMBINES AU SCOPE
On nous demande souvent quelles sont les petites mains qui tricotent, chaque jour, les actions de l'association #ApresJ20. Déroulez la pelote de laine et découvrez les portraits de l'équipe.
Sachez que nos silences sont parlants et témoignent souvent de rechutes ou d'autres effets délétères que nous fait subir le Covid Long. Si, de temps en temps, nos messages sur les différents réseaux sociaux ou nos réponses s'espacent, c'est que nous devons composer avec la maladie. #ApresJ20 est une association gérée principalement par des patients qui tentent, au quotidien, de faire entendre la voix du plus grand nombre. Mais parfois, les douleurs, les rendez-vous médicaux, les télescopages entre vie professionnelle, vie familiale et engagement associatif nous laissent aphones.
Nous vous remercions pour votre patience, votre bienveillance, et puisons dans votre soutien les lignes de force nécessaires à notre équilibre et à la poursuite de notre engagement.
LES FONDATEURS ET MEMBRES DU CA
En 2020, six fondateurs et fondatrices se sont réunis pour faire entendre la voix des personnes concernées par le Covid Long, bâtir et structurer l’association. Chacun et chacune a mis ses compétences au service du collectif, avec des parcours complémentaires en recherche, gestion de crise et conduite du changement, RH, veille médiatique et stratégique, relations publiques et relations médias, graphisme, branding et design, gestion de trésorerie, etc. Ensemble, ils ont posé les bases de la gouvernance et défini la stratégie de l’association avec le conseil scientifique.
Depuis, le Conseil d’Administration poursuit cette mission en veillant à ce que les expertises, expériences et engagements de la communauté de patients, des bâtisseurs de l’association, du conseil scientifique et des partenaires de l'association contribuent pleinement à la reconnaissance et à une meilleure prise en soins du Covid Long. Dans ce cadre, les membres du Conseil d’Administration se retrouvent chaque mois pour échanger, délibérer et valider les projets, partenariats et autres actions nécessaires au fonctionnement de l’association. Des échanges réguliers ont lieu entre les membres du CA, les bâtisseurs et le Conseil scientifique, et au moins une rencontre annuelle est organisée.
Amélie
Amélie, toujours pressée et très attachante, fut naturellement notre attachée de presse au début de l'asso. Pour répondre à la demande exponentielle des médias, elle se multipliait à l'infini (et oui, elle est très forte).
Cofondatrice et membre du CA
jusqu'en 2022
Bruno
Bruno est un véritable homme de méninges. Il dépoussière les visuels, passe l'aspirateur dans le site web, lustre les mots et prend soin des photos ou vidéos. À défaut d'être un super Nono, il est très heureux d'être une super Nanny.
Cofondateur et membre d'honneur
Claude
Claude est un artiste circassien. Il fait jongler formulaires et tableaux Excel pour questionner nos adhérents, manie avec fermeté et justesse la trésorerie de l'association, et enfin fait tourner les serviettes (mais chut, ça c'est un secret).
Cofondateur et membre du CA
Faustine
Faustine est l'astronaute de l'équipe. Après avoir mis sur orbite le site web de l'asso, elle fait danser les plaidoyers “par et pour les patients” et porte leur voix lactée jusqu’à la constellation du Soin et des Sciences humaines et sociales
Cofondatrice et membre du CA
Mylène
Mylène est la fourmi de la fable. Chaque jour, elle collecte des articles, gère le Who's Who sur le Covid Long et s'occupe des relations internationales. Mais elle sait être cigale quand il faut faire danser les news sur LinkedIn.
Cofondatrice et membre du CA
Pauline
Pauline est l'athlète de service. Elle porte la parole de l'asso de sa voix musclée, court un vrai marathon de visioconférences en séminaires, de conseils scientifiques en réunions ministérielles. Notre présidente ne ménage pas ses efforts.
Présidente, cofondatrice et membre du CA
Béatrice
Béatrice est l'alchimiste du groupe. Du chaudron de ses compétences, elle parvient à distiller de précieux conseils juridiques. Et pour faciliter les relations avec les politiques, pas besoin de grimoire, ses aptitudes naturelles font des merveilles.
Membre du CA depuis 2023
L'ÉQUIPE #APRESJ20
Pour agir au quotidien, une équipe de bénévoles, pour la majorité concernée par le Covid Long, travaille en réseau, à distance, partout en France.
L’équipe des bâtisseurs et bâtisseuses est organisée en pôles d’activités, selon nos quatre piliers d'actions. En réalité, chaque bénévole peut proposer des initiatives et participer aux activités des différents pôles selon son état de santé, ses disponibilités, ses envies et compétences, comme porteur de projet, contributeur ou relecteur. Par ailleurs, une réunion mensuelle est organisée entre les membres bâtisseurs et ceux du Conseil d’Administration, afin d’assurer le suivi des actions, la coordination des projets, le recueil des avis et les échanges transversaux.
Parallèlement, un réseau de bénévoles agit soit au niveau local, pour favoriser un engagement de proximité, soit en soutien aux personnes malades, à travers l’animation de groupes de parole.
TROMBINOSCOPE DES MEMBRES BÂTISSEURS
(faire défiler les photos à l'aide des flèches)
PÔLE RECONNAISSANCE : institutions, politique, partenariats et secrétariat
PÔLE SOINS : soins co-construits, soutien et droits des patients, plaidoyer et recherche en sciences humaines et sociales
(en lien avec le pôle Recherche)
PÔLE RECHERCHE : science, mise en réseau, veille et recherche participative
PÔLE COMMUNICATION : newsletter, presse, médias, réseaux sociaux, actions de sensibilisation et événementiel
LES DOCUMENTS "OFFICIELS"
L'association #ApresJ20 est une association à but non lucratif, régie par la loi de 1901.
Vous pouvez accéder aux statuts ou télécharger le règlement intérieur en cliquant sur les boutons ci-dessous.
Si vous désirez adhérer et soutenir l'association, rendez-vous ici.