QUI SOMMES-NOUS ?
Après s'être rencontrés via la communauté Twitter #ApresJ20, des malades ont formé un groupe de travail afin de faire progresser la cause du Covid Long. Grâce au soutien de nombreuses personnes atteintes de la maladie et, à la demande de médecins, ils ont décidé de créer une association nationale.
NOS VALEURS
L'association est apolitique, bienveillante, éthique, et vise à dépasser les polémiques ou les fausses informations. Travaillons ensemble afin de faire progresser les soins sur le Covid Long et pour que nos multiples voix soient entendues.
NOS OBJECTIFS
Une reconnaissance du Covid Long basée sur les symptômes et non uniquement sur des tests.
Des soins pluridisciplinaires dans tous les territoires.
Une communication auprès des médecins et du grand public.
De la recherche impliquant les patient.e.s.
NOTRE AMBITION
Fédérer et informer sur la maladie du Covid Long en collaboration avec les chercheurs et les médecins, et apporter un soutien aux malades.
Nous écoutons et dialoguons avec les patient.e.s. Nous organisons également des groupes de travail afin de mettre en œuvre les objectifs de l'association.
Nous travaillons en collaboration avec le corps médical via un conseil scientifique pluridisciplinaire pour relayer des infos validées. Vous pouvez voir les membres qui le composent en cliquant ici.
LES TROMBINES AU SCOPE
On nous demande souvent quelles sont les petites mains qui tricotent, chaque jour, les actions de l'association #ApresJ20. Déroulez la pelote de laine et découvrez les portraits de l'équipe (c'est comme dans "l'amour est dans le pré", avec moins de pré mais autant d'amour).
LES MEMBRES FONDATEURS
Amélie
- Covid Long depuis le 19/03/20 -
Amélie, toujours pressée et très attachante, est naturellement notre attachée de presse. Pour répondre à la demande exponentielle des médias, elle se multiplie à l'infini (et oui, elle est très forte). Son mot du moment : "HELP".
Bruno
- Covid Long depuis le 13/03/20 -
Bruno est un véritable homme de méninges. Il dépoussière les visuels, passe l'aspirateur dans le site web, lustre les mots et prend soin des photos ou vidéos. À défaut d'être un super Nono, il est très heureux d'être une super Nanny.
Claude
- Non Covid Long depuis toujours -
Claude est un artiste circassien. Il fait jongler formulaires et tableaux Excel pour questionner nos adhérents, manie avec fermeté et justesse la trésorerie de l'association, et enfin fait tourner les serviettes (mais chut, ça c'est un secret).
Faustine
- Covid Long depuis le 15/03/20 -
Faustine est l'astronaute de l'équipe. Après avoir mis sur orbite le site web de l'asso, elle aligne les planètes lors de réunions avec l'ANRS I MIE et se fait volontiers voix lactée pour aider celles et ceux dont le ciel s'assombrit.
Mylène
- Covid Long depuis le 27/02/20 -
Mylène est la fourmi de la fable. Tous les jours, elle collecte inlassablement les articles #covidlong et les met au chaud dans sa revue de presse. Mais elle sait être cigale quand il faut faire danser les news sur nos comptes Twitter et LinkedIn.
Pauline
- Covid Long depuis le 23/03/20 -
Pauline est l'athlète de service. Elle porte la parole de l'asso de sa voix musclée, court un vrai marathon de visioconférences en séminaires, de conseils scientifiques en réunions ministérielles. Notre présidente ne ménage pas ses efforts.
LES MEMBRES BÂTISSEURS
Matthieu
Sandrine
- Covid Long depuis le 14/03/20 -
Sandrine est au four et au moulin. D'un côté elle concocte des tweets savoureux, parsemés de pépites d'empathie qu'elle incorpore également dans les mails adressés aux malades. De l'autre, elle gère comme une grande la page Facebook.
Slovan
- Non Covid Long depuis toujours -
Slovan, en suivant le fil de l'actualité, est le funambule du groupe. Avec perspicacité (et accessoirement des neurones en pleine forme), il effectue la veille scientifique, compile toutes les informations et les fait circuler via la Newsletter.
LES DOCUMENTS "OFFICIELS"
L'association #ApresJ20 est une association à but non lucratif, régie par la loi de 1901.
Vous pouvez accéder aux statuts ou télécharger le règlement intérieur en cliquant sur les boutons ci-dessous.
Et vous désirez adhérer et soutenir l'association, rendez-vous ici.