RECHERCHE PARTICIPATIVE
Depuis la création de l'association #ApresJ20, nous œuvrons pour une recherche participative intégrant les besoins et l’expérience vécue des patients. Découvrez dans cette section les différents projets pour lesquels nous sommes engagés, au côté des chercheurs et des institutions, afin de faire avancer la recherche sur le Covid Long.
CoCo-Long: Etude Composite et Holistique de l’évolution à long terme des patients porteurs d’un Covid-Long
(Pr Dominique Salmon – Paris-Marseille)
L’objectif de cette étude est de décrire l’histoire naturelle de la maladie à 1, 2 et 3 ans de la phase initiale de COVID (évaluation clinico-biologique, données de vécu et de qualité de vie). Les objectifs spécifiques sont cliniques : a) établir un score du risque d’évolution défavorable à 1 an (Covid-Long-Complexe) à partir des données du COVID initial et de la 1re visite pour Covid Long (M2-M9) ; b) identifier les facteurs associés au rétablissement significatif à 2 et à 3 ans (« post COVID scale » validé) ; c) préciser la place des examens paracliniques dans le Covid Long.
Imagerie TEP de l’expression in vivo de la protéine mitochondriale TSPO ciblant la neuro-inflammation associée à l’activation microgliale dans le Covid Long neurologique : corrélations clinico-biologiques et valeur diagnostique/pronostique individuelle
(Pr Eric Guedj – Marseille)
L’objectif général de cette étude est d’investiguer l’hypothèse de la neuro-inflammation par activation microgliale chez les patients présentant un Covid Long neurologique, en utilisant l’imagerie TEP in vivo de l’expression de la protéine mitochondriale TSPO (18F-DPA-714).
Caractérisation des anomalies neurologiques objectives associées à une plainte cognitive des personnes présentant un Covid Long : étude cas témoin
(Pr Claire Paquet – Paris)
Au regard de l’enjeu majeur de santé publique et de la nécessité de diagnostiquer et comprendre pour mieux traiter ces atteintes, notre objectif est de caractériser les anomalies cliniques neurocognitives et paracliniques objectives associées à une plainte cognitive des personnes présentant un Covid Long (>12 mois).
Évaluer l’apport de l’Hydrogène moléculaire pour potentialiser un programme de réhabilitation, ambulatoire, en soins primaires, personnalisé et adaptatif, chez les patients avec des symptômes persistants et invalidants 3 mois après une Covid-19 aiguë.
(SAPHYR) (Dr Yoann Gaboreau – Grenoble)
L’objectif principal de ce projet est d’évaluer les bénéfices, chez les patients Covid Long, de la potentialisation par l’hydrogène moléculaire (H2) d’un programme de réhabilitation personnalisée, couplant activité physique adaptée et ateliers éducatifs, à 1 mois post programme.
Etude physiopathologique immuno-métabolique du Covid Long
(IMPP-Long Covid) (Dr Mireille Laforge – Paris Bordeaux)
L'objectif de notre étude multidisciplinaire est d'étudier la physiopathologie immunométabolique du Covid Long par une analyse immuno-métabolique complète et de l’état d’activation des cellules immunitaires (neutrophiles, cellules NK, cellules T) chez des patients infectés par le SARS-CoV-2 après résolution et chez des patients souffrant de Covid Long pour comprendre si un défaut métabolique au niveau des lymphocytes T spécifiquement n’a pas entrainé un dysfonctionnement de la réponse immune en plus d’une activation des neutrophiles et des cellules NK générant un état inflammatoire et ou un état de senescence au niveau du système immunitaire.
Effet d’un parcours soin de prise en charge des personnes de 40 ans et plus souffrant de symptômes persistants à la Covid-19 : étude randomisée multicentrique (SPACO+)
(Pr Bongue Bienvenu - Saint-Etienne - Lyon et Cameroun :Douala, Yaoundé, Bafoussam)
L’objectif principal de la présente recherche est d’évaluer l’efficacité du parcours de soin intégrant une Intervention Multifactorielle Personnalisée (IMP) par l’évolution de la qualité de vie chez les participants ayant des symptômes persistants à la Covid-19 à travers l’évolution de leurs symptômes (partie épidémiologique).
Améliorer le Parcours de prise en charge du Covid Long en Médecine Générale ambulatoire : co-construction d’un programme multi-composantes (PARCOV-LONG-MG)
(Dr Pierre Verger - ORS Provence-Alpes-Côte d’Azur, Marseille, Paris 13 et Saint-Etienne)
Le projet de recherche proposé a pour objectifs de documenter comment se passe la prise en charge du Covid Long en médecine générale ambulatoire et les besoins des personnes souffrant de cette affection, d’identifier et prioriser des pistes d’intervention pertinentes et de développer un programme multi-composantes pour améliorer l’organisation de la prise en charge de cette pathologie.
Covid Long chez l’adulte en France : Développement et validation d’un Patient Reported Outcome «CoviL-PRO» : une étude mixte
(Pr Laurence Verneuil - Paris)
L’objectif de cette étude mixte sera le développement d’un Patient Reported Outcome CL à partir d’une étude qualitative puis la validation des propriétés psychométrique de l’échelle à partir d’une étude quantitative.
NOS PARTICIPATIONS
L'association ApresJ20 participe en tant que représentant d'usagers à deux groupes de travail coordonnés par L'ANRS |MIE. Ces actions coordonnées ont été mises en place de depuis début 2020, pour animer et coordonner la recherche sur le Covid-19.
​
LE GROUPE "COVID LONG"
Ce groupe, coordonné par Henri Partouche (Université Paris Descartes) et Olivier Robineau (CH de Tourcoing), a pour objectif :
​
-
d'évaluer les conséquences cliniques et sociales à moyen et à long terme des formes modérées et sévères de l’infection à SARS-CoV2 pour les patients bénéficiant de soins hospitaliers ou ambulatoires.
-
Examiner ces conséquences via l’étude translationnelle de la maladie, d’une perspective épidémiologique à une perspective de recherche fondamentale, en s’appuyant également sur la recherche clinique et les sciences humaines et sociales, tout en faisant la promotion de la coopération entre chercheurs, cliniciens et associations de patients.
-
Promouvoir la recherche thérapeutique en termes de parcours de soins et d’optimisation de la prise en charge globale des patients.
-
Évaluer l’impact social des conséquences cliniques de la maladie et de sa représentation.*
* extraits de la présentation des groupe de travail sur le Covid 19 de l'ANRS
LE GROUPE "COVID LONG" SHS
L'agence souhaite s’appuyer sur les chercheurs en sciences sociales, leur expérience et les résultats de leurs recherches en cours sur la COVID 19 pour étayer les stratégies de santé publique et contribuer à l’information de la population et au débat public dans un contexte d’incertitude.​ Les objectifs sont :
-
Fournir des éléments pour la définition d’interventions structurelles (par exemple, planification urbaine tactique, aide financière, nouveaux droits) et de stratégies d’information, d’éducation et de communication en fonction des données épidémiologiques, des attitudes, perceptions et pratiques sociales relatives à la COVID-19, en tenant compte des conditions de vie, des caractéristiques sociales et de la diversité des territoires et environnements.
​
-
Contribuer à mettre en lumière les stratégies de santé publique définies par les autorités sanitaires et garantir la transparence des informations scientifiques dans son domaine vis-à-vis des acteurs impliqués et de la société en général.
​
-
Proposer des priorités en matière de recherche SHS afin d’améliorer les réponses à la situation créée par la COVID-19 dans le domaine de la santé.
​
* Extrait de la présentation du site reacting.inserm.fr
​