PROCHES AIDANTS
L'entourage des personnes affectées par le Covid Long jouent un rôle primordial dans leur accompagnement et dans la gestion quotidienne de la maladie. Leur existence peut être profondément bouleversée, imposant des adaptations importantes dans leur vie conjugale, familiale, sociale et professionnelle. Il est essentiel de leur fournir un soutien adapté afin de préserver leur santé, leur bien-être et de reconnaître la valeur de leur engagement.
L’IMPORTANCE D'AVANCER ENSEMBLE
Le dialogue entre les proches et les personnes aidées n’est pas toujours aisé. Pour jeter un pont entre l’entourage et la personne malade, un Petit guide pratique à destination des personnes atteintes et de leur entourage a été réalisé par les patients membres d’un groupe de parole de notre association. Il vous aidera, nous l’espérons, à vous sentir moins seul et à tisser des liens de confiance et de solidarité.
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PROCHE AIDANT : UN SOUTIEN AU QUOTIDIEN
Les proches aidants sont généralement des membres de la famille (conjoint, parent, enfant, frère, sœur…), des amis ou des voisins, qui apportent un soutien constant à une personne malade parfois jusqu’au dévouement. Ils ne sont pas des professionnels de santé ou de l’accompagnement alors que leur rôle va bien au-delà de simples tâches domestiques ou d’organisation.
Au contraire, ils sont des acteurs essentiels du parcours de soins puisqu’ils apportent, chaque jour, une aide précieuse et inestimable aux personnes vulnérabilisées par la maladie. Mais souvent leur rôle n’est pas reconnu et peut engendrer, dans la durée, un véritable déséquilibre qui s’installe insidieusement.
Le proche aidant joue un rôle central dans la vie émotionnelle et matérielle de la personne soignée, en assumant une multitude de responsabilités essentielles. Par leur présence, leur écoute et leur soutien moral, les proches aidants aident la personne malade à surmonter la douleur, l’anxiété et parfois la dépression liées à sa condition. Le lien affectif qu’ils entretiennent avec le malade joue un rôle majeur dans le maintien de son bien-être psychologique et peut améliorer considérablement sa qualité de vie.
L’aidant prend également en charge les tâches pratiques et l'aménagement du quotidien. Il veille à l’entretien du domicile, aux courses, à la gestion des finances relatives aux soins, et s’assure que l’habitat soit adapté et sécurisé pour la personne malade, en fonction de ses besoins spécifiques. En tant que relais entre les différents intervenants médicaux (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes) et les services sociaux, le proche aidant assure une coordination efficace des soins. Il veille à ce que les traitements soient administrés correctement, les rendez-vous soient respectés et que les ressources nécessaires soient accessibles en temps voulu.
BESOINS ESSENTIELS DE L'ENTOURAGE
Le rôle des proches aidants est donc difficile et exigeant. Ils offrent les conditions d’une qualité de vie améliorée à la personne soignée. Il est donc crucial de déceler leur détresse, les écouter et prendre en compte leurs besoins fondamentaux dans les différentes sphères de la vie (personnelle, conjugale, familiale, sociale, médicale, professionnelles).
Le besoin d’être écouté et soutenu pour gérer le stress et l'épuisement est l’une des premières requêtes à entendre. Leur vie s’organise autour des besoins de leur proche malade, ce qui leur laisse peu de place pour eux-mêmes. Des espaces d’échange, comme des groupes de parole ou un accompagnement psychologique, sont essentiels pour prévenir l'épuisement voire la dépression, mais aussi pour maintenir des liens sociaux et préserver leur équilibre.
Le relai, qu’il soit sous forme de soutien émotionnel ou de services pratiques, est indispensable pour leur permettre de souffler et de retrouver du temps pour eux, de prendre soin d’eux-mêmes et préserver leur santé.
Les aidants expriment la nécessité d’être formés pour comprendre la maladie de leur proche. Dans le cas du Covid Long, les démarches administratives peuvent être un véritable casse-tête et la charge financière liée aux soins peut être lourde, d'autant plus si l’aidant réduit lui-même son activité professionnelle.
Enfin, ils ont besoin de reconnaissance, tant dans leur environnement familial que professionnel pour concilier et assumer leurs différentes responsabilités tout en préservant leur propre santé et leur qualité de vie.
LES DISPOSITIFS D’AIDE
Le rôle des proches aidants est indispensable, mais leur bien-être est souvent mis à l'épreuve.
Il est donc essentiel que la société reconnaisse leur rôle et leurs missions, soutienne et prenne en compte leurs besoins grâce à des dispositifs adaptés.
C’est par un accompagnement global et structuré que l’équilibre entre les soins prodigués et le bien-être des aidants pourra être préservé.
Plusieurs types d’aides sont disponibles en fonction des besoins :