ÉTUDES : APPEL À PARTICIPATION
Différents projets de recherche sont actuellement lancés, en France, afin de permettre aux chercheurs et aux soignants de mieux comprendre le Covid Long. Retrouvez, dans cette rubrique, les études auxquelles vous pouvez participer et faire ainsi avancer les connaissances sur cette maladie.
ENQUETE SUR LES (RE)INFECTIONS A COVID-19
PATIENT-LED RESEARCH COLLABORATIVE a initié une enquête pour essayer d'en apprendre plus sur les mécanismes d'infections et de ré-infections à Covid-19 afin de comprendre les conséquences de ces infections, à savoir :
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les formes graves nécessitant une hospitalisation en réanimation;
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la persistance des symptômes durant plusieurs mois après l'infection même en cas de forme légère (Covid Long).
L'objectif de cette étude de recherche est de comprendre les implications pour la santé des ré-infections de COVID-19, en mettant particulièrement l'accent sur l'expérience COVID Long.
Cette enquête est ouverte à tous. Que vous ayez déjà été infecté(e) une ou plusieurs fois, que vous ayez eu une forme grave ou légère ou bien même que vous n'ayez jamais été infecté(e). Tous les témoignages sont les bienvenus !
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NB : Si vous avez moins de 18 ans, un parent ou un tuteur doit répondre à cette enquête en votre nom.
Si vous êtes le soignant d'un adulte, vous pouvez répondre à cette enquête au nom de votre proche s'il(elle) n'est pas en mesure de le faire.
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Pour participer à l'enquête, c'est par ici.
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Nous vous remercions de votre participation.
ENQUETE SUR LES DIFFICULTES COGNITIVO-LINGUISTIQUES
Cette enquête en ligne est réalisée à l'initiative de Louise Cummings, professeure à l’Université polytechnique de Hong Kong (Hong Kong Polytechnic University). L'objectif est d'identifier les principales difficultés cognitivo-linguistiques liées au Covid Long afin d'améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients. Les questions portent sur les types de problèmes linguistiques et de communication ressentis par les adultes ayant un Covid Long. L'impact de ces difficultés sur l'emploi, les relations sociales, les relations familiales et les loisirs est également exploré.
L'enquête peut être complétée en 10 minutes par toute personne âgée de 18 ans ou plus, ayant un Covid Long. Elle est complètement anonyme et a reçu l'approbation éthique de l'Université polytechnique de Hong Kong. Elle est disponible en 21 langues, dont le français.
Pour répondre à l'enquête, cliquez ici : https://longcovid19.wixsite.com/survey
La Chercheuse principale de l'étude peut être contactée à l'adresse suivante : louise.cummings@polyu.edu.hk
Merci de votre participation.
PROJET NEUROCOVID
ApresJ20 fait un don de 20 000 € à l’hôpital de A. De Rothschild pour cofinancer le protocole Neuro-COVID qui a pour but de rechercher la persistance virale au niveau des fentes olfactives et le lien avec les signes neurologiques cliniques, en TEP scan et en IRM fonctionnelle.
L’IRM fonctionnelle est une nouvelle technique qui étudie la connectivité entre les différentes aires du cerveau.
L’Hôpital Fondation A. de Rothschild recherche :
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Des personnes ayant des symptômes prolongés de SARS-COV-2 avec plaintes
neurocognitives. -
Des témoins (personnes ayant été infectées par le SARS-COV-2 dans un délai de 2 à 18 mois mais n’ayant aucun symptôme neurocognitif prolongé) pour participer à cette étude clinique.
Cette étude consiste en effet à rechercher chez des cas et des témoins la présence du SARS-CoV-2 dans les muqueuses olfactives, ainsi que des anomalies du métabolisme cérébral et des bulbes olfactifs.
Si intéressé(e)s pour participer à cette recherche ou pour plus d’informations :
Vous pouvez contacter Mme Sarah Charawi par téléphone au 01.48.03.65.56 puis 8019 ou par mail à scharawi@for.paris .
ÉTUDE DE L'ÉVOLUTION DE LA PERTE DE L'ODORAT (Institut Pasteur)
Vous avez perdu l'odorat ?
Cette étude est une collaboration entre l’hôpital Lariboisière et l’équipe de recherche de l’Unité de Perception et mémoire olfactive à l’Institut Pasteur. Ce projet propose d’évaluer et de suivre l’évolution, durant un an, des capacités olfactives de patients atteints de perte de l’odorat depuis un an (+/- 4 mois) des suites de la COVID-19. Nous proposons d’étudier le lien entre la persistance virale dans l’organe sensoriel olfactif, l’inflammation chronique, et les atteintes centrales du système olfactif. Le suivi de l’évolution des capacités olfactives et neurocognitives, de façon intégrative au moyen d’approches moléculaires, physiologiques et comportementales, nous renseignera sur les spécificités du “Covid Long” et sur le niveau d’atteinte périphérique et/ou central du système olfactif.
Dans ce cadre, trente participants seront recrutés et suivis au sein du service ORL de l’Hôpital Lariboisière au cours de deux visite d’une journée espacé de 12 mois. Au cours de ces deux visites, les participants réaliseront :
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Une évaluation complète de leur capacités olfactive.
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Un questionnaire d’auto-évaluation.
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Un “Sniffing stick test” (test de Seuil, Discrimination et Identification olfactive).
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L’enregistrement de leur activité cérébrale en réponse à des odeurs (PEO).
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Un Brossage doux à l’entrée des fentes olfactives pour analyse des cellules de la muqueuse olfactive.
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Un questionnaire d’évaluation neurocognitif.
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Un prélèvement sanguin pour la recherche de marqueur plasmatique d’atteintes neurologique (12mL soit 3 tubes).
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Vous souhaitez participer ? Veuillez contacter Madame Baranton qui centralise les demandes : nadine.baranton@aphp.fr
COMPARE
ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche - www.compare.aphp.fr) est une e-cohorte de plus de 50 000 patients souffrant de maladies chroniques. Porté par l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et l'Université Paris Cité, ce projet 100% public, vise à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant largement les patients.
En octobre 2020, une cohorte sur Covid Long a été lancée au sein de ComPaRe. Cette cohorte a d'ores et déjà permis de développer et valider le 1er outil de mesure scientifique pour évaluer la sévérité de la maladie, à partir du vécu des patients vivant avec un Covid Long (Tran VT, Clin Infect Dis 2021), et de décrire précisément, jour après jour, l'évolution des symptômes de la maladie (Tran VT, Nat Comm, 2022). Actuellement, les chercheurs travaillent sur le développement d'un outil de prédiction de l'évolution des symptômes des patients, utilisable en pratique clinique et en recherche.
Tous les patients ayant été atteints d’une infection par COVID-19 (suspectée ou confirmée) et ayant des symptômes persistants ou résurgents sont invités à participer en s’inscrivant sur compare.aphp.fr.
TOUS PARTENAIRES COVID
L'association TousPartenairesCovid, fondée en juillet 2020 par des professionnels de santé et des patients réunit soignants, patients, chercheurs et société civile dans le but d'aider les personnes touchées par le Covid. Elle cherche à mieux comprendre les suites de cette maladie, notamment les Covid longs, sur le plan médical, social et professionnel.
L'association #ApresJ20 s’est associée au lancement d’une grande enquête nationale initiée par TousPartenairesCovid, fédérant ainsi sa communauté de malades avec différents spécialistes et professionnels de santé et chercheurs des sciences humaines et sociales.
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À travers plusieurs questionnaires, elle s’adresse à toutes les personnes qui ont eu le Covid, validé ou non par un test PCR ou sérologique. Les participants sont d’abord consultés sur leur épisode Covid initial, afin de rassembler des données démographiques et les caractéristiques de chacun. D’autres questionnaires de suivi permettent d’interroger les patients de façon répétée afin de recenser les symptomes qui persistent, aussi bien sur le plan physique que psychologique. Les résultats principaux, régulièrement mis à jour, seront présentés de façon graphique sur un site web dédié. Ultérieurement seront proposés de nouveaux questionnaires, sur les difficultés socio-professionnelles par exemple.