LE COVID LONG
Affection faisant référence aux symptômes prolongés, fluctuants et multi-systémiques (respiratoires, cardiaques, neurologiques, vasculaires, dermatologiques, ORL, digestifs…) qui se développent pendant une infection par le SARS-CoV-2 et qui apparaissent ou persistent
après 4 semaines. Un test positif (dépistage ou sérologique) ne doit pas être un prérequis pour le diagnostic. *
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* Définition basée sur les recommandations NICE, CDC et NIHR.
LES DÉFINITIONS DU COVID LONG
Le Covid Long est reconnu depuis 2020 par de nombreuses institutions (OMS, CDC aux USA, NIH au Royaume-Uni…) Ces définitions peuvent être amenées à évoluer selon les avancées de la recherche et la publication des lignes directrices et recommandations nationales et internationales. On parle de Covid Long ou PASC (Post-Acute Sequelae of COVID-19) pour définir les symptômes issus des séquelles neurologiques, immunitaires, cardiovasculaires et pulmonaires qui font suite à une infection au SARS-CoV-2
Définition OMS du Covid Long adulte (Organisation Mondiale de la Santé)
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Le Covid Long est une affection qui apparaît généralement dans les trois mois suivant l’infection initiale, probable ou confirmée, par le SARS-CoV-2 et qui se caractérise par des symptômes qui persistent au moins deux mois et ne peuvent être expliqués par un autre diagnostic.
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Les symptômes les plus courants sont la fatigue, l'essoufflement, les dysfonctionnements cognitifs mais de nombreux autres symptômes existent. Ces symptômes peuvent persister depuis la maladie initiale ou apparaître par la suite. Ils peuvent avoir un impact très important sur la qualité de vie et peuvent également fluctuer ou rechuter avec le temps.
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L’OMS précise que sa définition peut être amenée à évoluer en fonction de l’évolution des connaissances.
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Référence :
Définition Haute Autorité de Santé (France, HAS)
Les patients sont considérés comme présentant un Covid Long s'ils répondent aux 3 critères suivants :
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1. Episode initial symptomatique de Covid-19
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Confirmé par au moins un critère parmi : PCR SARS-CoV-2 +, test antigénique SARS-CoV-2 +, Sérologie SARS-CoV-2 + chez les non vaccinés, anosmie/agueusie prolongée de survenue brutale, scanner thoracique typique (pneumonie bilatérale en verre dépoli…).
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Ou probable par l’association d’au moins trois critères de survenue brutale, dans un contexte épidémique, parmi : fièvre, céphalée, fatigue, myalgie, dyspnée, toux, douleurs thoraciques, diarrhée, odynophagie. Une sérologie SARS-CoV-2 + chez les non vaccinés peut aider à ce diagnostic.
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2. Présence d’au moins un des symptômes initiaux, au-delà de 4 semaines après le début de la maladie.
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3. Aucun de ces symptômes ne peut être expliqué par un autre diagnostic, ni par une complication de la phase aigüe, une décompensation de comorbidité et une autre cause que la Covid-19.
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Référence :
https://www.hauts-de-france.ars.sante.fr/media/89028/download?inline
Ministère de la Santé et de la Prévention (France)
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On parle de Covid Long lorsque, après avoir été infectée, la personne souffre encore de symptômes initiaux ou survenus secondairement pendant plus de 3 mois sans que ceux-ci soient liés à une autre pathologie.
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Il s’agit bien de phases persistantes et pas simplement d’une décroissance lente des symptômes initiaux de la maladie sur plusieurs semaines.
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Cet état de santé chronique a des conséquences sur différents aspects de la vie du malade (intra personnel, conjugal, familial, social, professionnel et médical).
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Référence :
POURQUOI CE TERME DE COVID LONG ?
Le terme Covid Long a été défini et utilisé, pour une des premières fois, en mai 2020, sur les réseaux sociaux par Elisa Perego, chercheure et patiente italienne.
Dans un contexte où l'attention était portée sur les cas hospitalisés et face à une persistance de symptômes multiples et inexpliqués par le corps médical, les patients se sont rapidement rassemblés au niveau mondial pour alerter, former un réseau de partage d’informations et construire ensemble un plaidoyer sur le Covid Long.
Des associations de patients dont #ApresJ20 ont ainsi été auditionnées par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en août 2020, ce qui a amené la reconnaissance de la maladie dans différents pays.
https://www.buzzfeednews.com/article/briannasacks/covid-long-haulers-who-coronavirus.
Alors que d’autres appellations apparaissaient telles que Covid post-aigu, syndrome post-covid, Covid 19 chronique, les patients ont réussi à faire émerger et faire utiliser la dénomination Covid Long pour tenir compte du caractère fluctuant, invalidant et multisystémique de cette pathologie et ne pas exclure la persistance virale comme une des hypothèses à l'origine du Covid Long .
L’OMS utilise les termes de syndrome post-Covid-19 ou PACS (Post-acute Covid syndrome), tout en mentionnant le Covid Long en termes d'usage.
Référence :
CAUSES DU COVID LONG (les pistes actuelles)
A ce jour, trois hypothèses sont principalement mises en avant au niveau de la recherche sur l‘origine du Covid Long. Ces trois mécanismes ne sont pas mutuellement exclusifs et ne s’opposent pas les uns des autres.
​Persistance virale
Plusieurs études ont montré que de l’ARN viral ou des fragments viraux peuvent persister dans de nombreux organes. Certains travaux montrent même, qu’au moins durant les premiers mois du Covid Long, le virus est capable de persister et de se répliquer.
Cette persistance virale pourrait entraîner une stimulation permanente du système immunitaire et provoquer ainsi une inflammation chronique.
Réponses immunitaires ou inflammatoires inadaptées
Le système immunitaire pourrait avoir été déstabilisé par l’infection par le SARS-CoV-2, la présence d'auto-anticorps ayant été détectée chez des patients atteints de Covid Long. Cette réaction auto-immune peut induire un état inflammatoire chronique pouvant se produire dans tous les tissus, notamment l’endothélium (la paroi des vaisseaux sanguins) et le tissu cérébral, ce qui peut aboutir à une grande variété de symptômes selon les organes touchés.
Une neuro-inflammation pourrait ainsi expliquer les troubles neurocognitifs observés chez de nombreux patients. L’imagerie par TEPscan permet de révéler des hypométabolismes cérébraux chez certains malades affectés par le Covid Long.
Microcaillots
Des micro-thromboses inflammatoires ou des microhémorragies pourraient survenir dans les vaisseaux capillaires de différents organes, avec pour conséquence, une mauvaise oxygénation des tissus. Cela pourrait expliquer les épisodes brutaux de malaises, de douleurs ou de brouillard cérébral dont se plaignent certains patients souffrants de Covid Long.
Référence :
https://theconversation.com/covid-long-quen-savent-les-scientifiques-aujourdhui-179817
Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations | Nature Reviews Microbiology
PRÉVALENCE & DIAGNOSTIC DU COVID LONG
Combien de personnes sont affectées par le Covid Long ?
Tout le monde (enfant et adulte) peut être touché par le Covid Long. Les prévalences varient selon les méthodologies utilisées mais les études semblent s’accorder sur une prévalence de 10-30%. En France, selon une étude réalisée par Santé Publique France entre mars et avril 2022, près de 2 millions de personnes de plus de 18 ans souffrent ou ont souffert du Covid Long, à des degrés plus ou moins importants.
La prévalence du Covid Long chez les personnes ayant eu une infection par le SARS-CoV-2 est difficile à estimer et varie selon les études. Une estimation classique est de 20 % à trois mois et de 10-15 % à un an, dont un tiers avec des impacts importants dans la vie courante.
Le Covid Long touche également les enfants et les adolescents dont la prévalence est de l’ordre de 5 à 10 %.
Référence :
https://www.apresj20.fr/le-covid-long-pediatrique
Quels sont les critères de diagnostic ?
Le diagnostic du Covid Long repose avant tout sur un tableau clinique, il est porté sur un ensemble de symptômes parmi lesquels une fatigue, des troubles neuro-cognitifs et un essoufflement sont au premier plan mais aussi des symptômes gastro-intestinaux, cardio-vasculaires, ophtalmologiques, dermatologiques... Il se caractérise par des symptômes multi-systémiques, fluctuants et prolongés et pouvant apparaitre des mois après l'infection.
Quels sont les symptômes du Covid Long ?
Les symptômes du Covid Long sont multiples. Plus de 200 symptômes ont d’ores et déjà été associés au Covid Long.
L’association #ApresJ20 a participé aux travaux de recherche du groupe de soutien de patients-chercheurs Covid Long “Patient led Research Collaborative for Long COVID” qui a établi cette liste des 200 symptômes en décembre 2020 et dont l’étude publiée fait référence :
Characterizing long COVID in an international cohort: 7 months of symptoms and their impact
Sources : https://academic.oup.com/cid/article/74/2/278/6252414?login=false
https://www.thelancet.com/journals/eclinm/article/PIIS2589-5370(21)00299-6/fulltext
Cette liste est malheureusement loin d'être exhaustive et de nombreux symptômes affectent les malades.
Ces symptômes peuvent être fluctuants, avec des périodes d'accalmie puis des rechutes avec des résurgences d'anciens symptômes et/ou l'apparition de nouveaux symptômes. Ces fluctuations, avec l’impression de ne pas en sortir, sont souvent éprouvantes.
Les patients touchés par Covid Long sont souvent confrontés à des malaises post-effort (MPE) ou exacerbation des symptômes post-effort (ESPE) qui, après une activité physique et/ou cognitive, peuvent les plonger dans un état d'épuisement total avec un retour et/ou une aggravation de leurs symptômes (https://www.apresj20.fr/mpe).
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JOURNAL DES SYMPTÔMES
La liste des principaux symptômes ressentis par les malades au long cours ci-dessous a été réalisé au début de la pandémie. C'est un inventaire à la Prévert... l'impact des maux sans le goût des mots. Ce visuel est disponible en téléchargement en cliquant ici.
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Afin de répertorier chronologiquement leurs symptômes, certains malades atteints de Covid Long ont réalisé un journal de bord. Pour en consulter des extraits, cliquez ici. L'application Moodflow peut également être configurée pour réaliser un journal des symptômes.
