SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES
Cette rubrique présente les différentes implications de l’association dans les domaines des sciences humaines et sociales et du soin. Notre équipe de bénévoles s’engage au quotidien pour promouvoir une démocratie sanitaire effective et ancrée dans les pratiques et reconnaître pleinement les connaissances des patients au sein du système de santé et plus largement dans la société.
SANTÉ, SOINS & SOCIÉTÉS : L'APPORT DES SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES
Dès le lancement de l’action coordonnée « Sciences humaines et sociales » avec l’ANRS | MIE le 1er juin 2021, notre équipe, soutenue par Catherine Tourette-Turgis, professeure émérite et fondatrice de l’Université des Patients, a affirmé la nécessité d’intégrer pleinement les patients au cœur du système de santé. Elle a également plaidé pour l’organisation, à l’échelle nationale, de soins et d’un accompagnement sanitaire, médico-social et social structurés, adaptés aux réalités vécues des personnes touchées par le Covid Long.
Les projets en sciences humaines et sociales de notre association s’articulent autour de cinq axes :
-
La rédaction de plaidoyers (inégalités d'accès aux soins, injustice épistémique, droits des patients et démocratie sanitaire, etc.) ;
-
L'accompagnement global des patients et de leurs proches autour des 6 dimensions de la vie : médicale, économique, familiale et conjugale, sociale, professionnelle et existentielle
-
Des groupes de réflexion croisant savoirs théoriques, cliniques et expérientiels et des webinaires/conférences entre patients et experts ;
-
La recherche en sciences humaines et sociales et les enquêtes participatives en lien avec le pôle Recherche (consulter la page dédiée) ;
-
et La publication d’articles académiques en partenariat avec des patients.
ENJEUX ÉTHIQUES DU COVID LONG & DES MALADIES COMPLEXES
L'ouvrage : « C’est dans votre tête ! » Psychologisation de la maladie et des symptômes - Enjeux éthiques s’appuie sur l'histoire du Covid Long et l’expérience vécue des personnes malades et croise les savoirs académiques, scientifiques et expérientiels pour éclairer l’histoire de ce phénomène et les impacts sur la vie des patients, de leur proche et dans la société.
Il met en lumière les enjeux éthiques, relationnels, démocratiques et sociétaux, qui en découlent et invite à une réflexion ainsi qu’à un engagement en faveur d’une approche plus éclairée et humaine du soin et de l’accompagnement.
II a été préfacé par Catherine Tourette-Turgis et écrit sous le regard bienveillant d’Eric Guedj, tous deux membres de notre conseil scientifique.
Il a été présenté lors du séminaire en sciences humaines et sociales sur la controverse du Covid Long, qui a réuni différents acteurs, patients, chercheurs, professionnels de santé et institutionnels.
.png)