SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES
Cette rubrique présente les différentes implications de l'association dans le domaine des sciences humaines et sociales et du soin. L'équipe de bénévoles du pôle Humanités en santé s'implique au quotidien pour plaider pour une réflexion et application de la démocratie sanitaire, encourager une éthique pratique et inclure les connaissances des patients dont les savoirs expérientiels au sein du système de santé et de la société.
DÉMOCRATIE SANITAIRE, ÉTHIQUE ET EXPERTISE PATIENTS
L’association #ApresJ20 participe à des projets de collaboration et de réflexion autour des Sciences humaines et sociales et du Covid Long.
Elle s'engage également dans des comités ou groupe de réflexion et participe à des auditions ou évènements de sensibilisation et d'information autour de la place des patients dans les enjeux en santé publique. L'association collabore avec des académiciens, des chercheurs, des professionnels de santé, des citoyens et des associations pour appréhender la question des enjeux éthiques et démocratiques de manière transversales.
Notre équipe a insisté dès le début de nos actions, lors de l'action coordonnée "Covid Long" (ANRS | MIE) du 01 juin 2021, sur l'importance d'intégrer l'expertise des patients dans la recherche et la prise en charge de leur maladie et d'organiser, à l'échelle nationale, un accompagnement médico-social pour tous les patients affectés par le Covid Long. Par conséquent, les projets de l'association sont organisés autour de 5 axes majeurs :
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Les projets de recherche en Sciences humaines et sociales qualitative, mixte et les enquêtes de patients (ANRS | MIE, recherche participative, sociologie de la santé, Espace éthique d'île-de-France, Universités des patients Sorbonne, La Chaire de philosophie à l'hôpital, A chacun son savoir, Fédération Alter, collaboration interassociative, etc.) ;
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Les groupes de réflexion et de partage de savoirs théoriques, cliniques et expérientiels avec des experts et citoyens sur des thématiques liés au Covid Long et aux maladies chroniques ;
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La rédaction d'articles académiques (patients-partenaires) ;
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La rédaction de plaidoyers sur les enjeux de la démocratie en santé, la gestion de crise, les droits des patients, l'éthique, l'expertise patient, les constats, les impacts et les risques du Covid Long (COVARS, HAS, DGS, Ministère de la santé et de la prévention, etc.)
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L'accompagnement global des patients et de leurs proches autour des 6 dimensions de la vie : médicale, économique, familiale et conjugale, sociale, professionnelle et existentielle
Ces projets sont menés, sur le long terme, avec la collaboration des chercheurs, professionnels de la santé, patients, citoyens et institutionnels.