PARCOURS DE SOINS
L'association #ApresJ20 se mobilise auprès des institutions et des professionnels de santé pour que les patients bénéficient d'un parcours de soins adapté à leurs besoins. En attendant de voir se généraliser ce parcours dédié au Covid Long partout en France, nos équipes de bénévoles ont développé des dispositifs d'informations à destination des patients et des acteurs de la santé et des programmes d'accompagnement global des malades.
RECOMMANDATIONS
LA HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ (HAS)
La Haute autorité de santé (HAS) a élaboré des recommandations sous la forme de “réponses rapides” à destination des professionnels de santé pour la prise en charge des malades du Covid Long. Ces recommandations sont disponibles sur le site de la HAS et se composent de :
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les fiches par symptômes ou spécialité (douleurs, douleurs thoraciques, dyspnée, fatigue, kinésithérapie (réentrainement à l’effort, kinésithérapie (syndrome d’hyperventilation), lésions cutanées, manifestations neurologiques, troubles oculaires, symptômes digestifs, symptômes dysautonomiques, troubles du goût et de l’odorat, troubles somatiques fonctionnels, troubles psychiatriques et aspects psychologiques, enfant et adolescent).
Ces fiches sont susceptibles d’être mises à jour en fonction de l’évolution des connaissances et de la prise en charge du Covid Long.
Notre association #ApresJ20 fait partie du groupe de travail de la Haute autorité de santé (HAS) sur le Covid Long pour représenter les patients atteints de Covid Long et exprimer leurs besoins et leurs retours.
FORMATIONS
FORMATION DPC
Depuis septembre 2022, la “prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés suite à une COVID 19” fait partie des orientations prioritaires de Développement Professionnel Continu (DPC) pour les professions de santé (orientation n° 30). Plusieurs formations sont disponibles sur le site de l’agence nationale du DPC .
Notre association a mis en place un partenariat avec l’organisme GRAAD Santé afin de proposer une formation DPC de qualité sur le Covid Long et sa prise en charge. Élaborée par la Professeure Dominique Salmon, infectiologue et spécialiste du Covid Long, cette formation innove en incluant des patients partenaires. Elle s’adresse aux médecins généralistes et se déroule uniquement en distanciel (renseignements et inscription sur le site de GRAAD Santé en cliquant sur ce lien).
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PARCOURS DE SOIN
LE MÉDECIN TRAITANT
Le médecin est le point de départ de la prise en charge d'un Covid Long. Il pourra faire le diagnostic et écarter toute autre pathologie.
En cas de diagnostic du Covid Long il pourra :
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s’appuyer sur les fiches de la Haute autorité de santé (HAS) ci-dessus ;
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prescrire des traitements symptomatiques ;
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orienter vers des spécialistes si besoin ;
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se rapprocher des Dispositif d’Appui à Coordination (DAC) de son département en cas de complexité dans la prise en charge de la pathologie.
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prescrire une rééducation personnalisées à la situation, aux capacités et à l'âge du patient (orthophoniste, neuro-psychologue, kinésithérapeute...).
Comment trouver un médecin sensibilisé au Covid Long ?
MAPATHO est une plateforme d'échange et de partage d'expérience pour les usagers, les patients et les professionnels qui met à disposition des ressources et des listes de soignants sensibilisés à certaines pathologies telles que le Covid Long.
En tant que partenaire de l'association #ApresJ20 MAPATHO a répertorié les professionnels de santé sensibilisés au Covid Long.
LES AGENCES RÉGIONALES DE SANTÉ (ARS)
Les sites des Agences Régionales de Santé (ARS) diffusent différentes informations sur la prise en charge des patients atteints de Covid Long avec notamment la cartographie des établissements avec unité Covid Long.
L’accès aux soins étant inégalement réparti sur le territoire, nous recherchons des référents régionaux pour nous informer de la situation des prises en charge au sein les régions et partagé ces données auprès des pouvoirs publics. N'hésitez pas à nous partager vos expériences en nous contactant.
INFORMATIONS PRATIQUES
CHATBOT #ELISA
Le Chabot #Elisa est un agent conversationnel dédié au Covid Long. Il a été créé en collaboration avec la société KYomed INNOV, l'ARS PACA, notre Conseil Scientifique et des patients partenaires et fournit des informations sur le Covid Long et sa prise en charge pour répondre aux demandes des patients, aidants et médecins.
Ses objectifs sont les suivants :
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apporter des réponses scientifiquement validées aux questions les plus fréquentes (histoire de la maladie, symptômes, recherche et causes, traitements…) ;
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expliquer les prises en charge et démarches de reconnaissance de la maladie (ALD, arrêt maladie, aide financière, maladie professionnelle…) ;
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orienter vers les groupes de soutien et les accompagnements existants au niveau de chaque région.
Vous pouvez le retrouver sur notre site et nous vous invitons à l’utiliser, le partager, et comme il s’agit de la première version nous vous invitons aussi à partager vos retours pour améliorer les réponses du chatbot. Un comité scientifique a été mis en place pour le mettre à jour et nous cherchons à pérenniser cet outil qui est utilisé quotidiennement !
GUIDES INTERNATIONAUX
SITES INTERNET D'INFORMATIONS INTERNATIONAUX