NOS ACTIONS
Retrouvez ici un historique des principales actions menées par l'association #ApresJ20 depuis sa création,
le 06 octobre 2020. Que ce soit auprès des institutions publiques, des chercheurs ou des médias, toutes nos actions ont pour objectif de faire reconnaître le Covid Long, de permettre d'établir des soins pluridisciplinaires dans tous les territoires, d'améliorer la communication auprès des médecins et du grand public et d'encourager la recherche impliquant les patients.
NOTRE ANNÉE 2021 & NOS VOEUX 2022
2021 a été une année où nous avons œuvré pour une meilleure prise en charge des #CovidLong. Nous ne lâcherons pas, c'est avec détermination que nous continuerons de nous mobiliser en 2022 au côté des malades.
Bonnes fêtes de fin d'année à tous, prenez soin de vous.
L'équipe #ApresJ20
NOS ACTIONS (de 2020 à aujourd'hui)
Conférence de l'Institut Pasteur
La Présidente d'#Apresj20, Pauline Oustric, a participé à la conférence sur le Covid Long co-organisée par l'Institut Pasteur, l'INSERM et l'ANRS I MIE. Elle a porté 2 messages fondamentaux :
- inclure l’expertise des patients au cœur des projets de la recherche et des offres de soin pour répondre aux besoins réels des patients
- et instaurer au plus vite, sur tout le territoire, une prise en charge pluridisciplinaire, personnalisée, centrée sur les symptômes et pas seulement sur les tests.
Septembre 2021
Réunion avec le Conseiller du Ministre des solidarités et de la santé
Les 3 co-fondatrices d'#ApresJ20, Mylène Rahel Damamme, Faustine Hélie et Pauline Oustric, ont été invitées par Philippe MORLAT, Conseiller du Ministre des solidarités et de la santé, afin d'échanger sur nos propositions (Reconnaissance, Soins, Recherche et Communication) et nous faire part de l’avancée des actions sur le Covid Long.
Août 2021
Publication SHS
Mylène Rahel Damamme, Faustine Hélie et Pauline Oustric, co-fondatrices d'#ApresJ20 ont contribué avec la fondatrice de l'Université des patients, Catherine Tourette-Turgis, et le médecin-professeur Dominique Salmon, à la rédaction d'une publication académique dans la revue Soins sur l'experience patient, l'autorité épistémique et les enjeux sanitaires du Covid Long.
Août 2021
Le défi des salariés Covid Long
Mylène Rahel Damamme, cofondatrice d'#ApresJ20, a collaboré avec l'organisme BSR afin que le Covid Long soit intégré dans les enjeux émergents de leur newsletter prospective de juillet 2021
Juillet 2021
Webinaire sur le Covid Long et l'emploi
L'association #ApresJ20 a participé à une réunion d'information sous l'impulsion de l'Observatoire de la RSE (ORSE) sur les enjeux autour du covid pour les entreprises, en lien avec les questions d’inclusion, d’accompagnement des collaborateurs et de maintien dans l’emploi dans le cadre d’une politique RH socialement responsable et innovante.
Les échanges entre les différents intervenants (#ApresJ20, Million Missing France et Klésia) ont permis le partage d'informations et d’outils à destination des malades dans la gestion de leur maladie, de réfléchir à leur transposition dans le monde du travail afin d’informer largement les employeurs, salariés et acteurs de la santé au travail.
Juin 2021
Appel aux dons
Sous le mot-clé #UnDonpourleCovidLong, l'association lance, le 3 juin, un appel aux dons. #Apresj20 contribue au financement de son premier projet de recherche sur le Covid Long, NEUROCOVID, coordonné par Dominique SALMON-CERON, Professeur de maladies infectieuses à l’Hôtel Dieu. C'est également à cette date qu'est diffusée la vidéo "hommage" de l'association.
Juin 2021
Propositions #ApresJ20 transmises au Ministre des Solidarités et de la Santé
Suite à la réunion avec Olivier Véran, l'association #ApresJ20 a transmis au Ministre un document listant les propositions pour la reconnaissance, les soins, la recherche et la communication sur le Covid Long.
Mai 2021
Réunion avec Olivier Véran, Ministre des Solidarités et de la Santé
Le 07/05/21, l’association #ApresJ20 a été conviée à une réunion organisée par le Ministère de la Santé, en présence du ministre Olivier Véran et d’autres organisations soutenant les malades du Covid Long (France Assos Santé, TousPartenaireCovid, UGPCS et Million Missing France).
Notre objectif, pendant notre temps de parole, était de présenter nos attentes pour la prise en charge des malades, le financement de la recherche, la communication auprès des médecins et du public et la reconnaissance du Covid Long pas uniquement basée sur des tests.
Retrouvez un court résumé de cette réunion sur notre fil Twitter.
Mai 2021
Publication d'une tribune dans Le Monde
Publication sur le site du journal Le Monde, le 06 mai 2021, d'une tribune rédigée par Slovan et co-signée par tous les membres de l'association pour une reconnaissance du Covid Long en tant qu'affection longue durée (ALD).
Mai 2021
Mise en place de parcours et réseaux de soins
Aux côtés des Agences Régionales de Santé (ARS), l'association #ApresJ20 participe à la mise en place de parcours et réseaux de soins pluridisciplinaires territoriaux. Les ARS Occitanie et PACA nous ont déjà sollicités pour prendre part à des groupes de travail.
Avril 2021
Audition publique à l'Assemblée Nationale
Audition publique à l'Assemblée Nationale, sur les symptômes prolongés après un Covid-19 (ou Covid Long), organisée par les rapporteurs de l'OPECST (Office Parlementaire d'Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques), présidée par Cédric Villani. A cette occasion, l'association ApresJ20 a pu représenter la voix des malades.
Avril 2021
Webinaire - Ministère de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation
Sur le thème "Symptômes persistants : que sait-on des formes longues de la Covid-19 ?", ce webinaire a réuni Olivier Robineau, maître de conférences, praticien hospitalier en maladies infectieuses au centre hospitalier Tourcoing et coordinateur d'études portant sur les conséquences à moyen et long terme du Covid-19, Dominique Salmon-Céron, professeure de maladies infectieuses et tropicales à l'hôpital de l'Hôtel Dieu et Pauline Oustric, la présidente l'Association #ApresJ20 ainsi que des étudiantes en journalisme de Sorbonne Nouvelle.
Mars 2021
Webinaire - France Assos Santé
Notre association a participé à un webinaire consacré au Covid Long, organisé par France Assos Santé. Notre présidente, Pauline Oustric, est intervenue aux côtés du Pr Dominique Salmon, du Dr Jérôme Larché et de Jean Marc Comas de l'association TousPartenairesCovid. Vous pouvez retrouver ce webinaire en intégralité sur la chaîne YouTube #ApresJ20.
Février 2021
Proposition de résolution de reconnaissance du Covid Long
La proposition de résolution pour reconnaître le Covid Long, portée par la députée Patricia Mirallès à l'Assemblée Nationale, avec Julien Borowczyk, a été votée à l’unanimité le 17/02/2021. L'association #ApresJ20 s'était entretenue plusieurs fois avec la députée afin d'aider à élaborer cette proposition de résolution.
Février 2021
Journée d'action sur les réseaux sociaux
Suite à l'appel de Chloé (Covid Long) sur Twitter, l'association a apporté son soutien à l'organisation d'une journée d'action coordonnée sur les réseaux sociaux. Accompagnés de visuels conçus par Bruno Forêt-Deleau, des milliers de messages ont alerté sur la nécessité d'une prise en charge des malades du Covid Long. Cette journée fut largement suivie et a permis de mettre la lumière sur les symptômes prolongés dont souffrent tant de personnes suite à leur contamination au Covid19.
Février 2021
Réunion avec le cabinet du Ministère des Solidarités et de la Santé
La présidente de l'association, Pauline Oustric, a été invitée par le cabinet du Ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran, afin de s'exprimer sur la situation des malades du Covid Long. A cette occasion, des données chiffrées, des témoignages de patients et les requêtes de l'association ont été présentés.
Février 2021
Audition à l'Assemblée Nationale
Audition à l'Assemblée Nationale pour parler du besoin de reconnaissance et de soins. Dans le cadre de cette réunion, nous avons insisté sur l'importance que la maladie soit reconnue en tant qu'Affection Longue Durée (ALD). Le besoin de communication auprès des employeurs, notamment, a également été abordé. Aujourd'hui, ces derniers n'ont pas conscience des difficultés rencontrées par les salariés souffrant des symptômes du Covid Long.
Janvier 2021
Haute Autorité de Santé
L'association #ApresJ20 a été invitée par la Haute Autorité de Santé, à participer à l'élaboration d'une réponse rapide sur la prise en charge des patients souffrant des symptômes du Covid Long. Aux côtés d'autres associations (TousPartenairesCovid et MillionsMissingFrance), #ApresJ20 est intervenue chaque semaine afin de relire et commenter le document de travail "réponse rapide". Ce document a été rédigé et soumis à révision par un groupe de travail pluridisciplinaire, constitué de différents médecins et représentants des sociétés savantes (ORL, pneumo, neuro, cardio, infectio, etc.), dont le Pr Dominique Salmon et le Dr Robineau.
Janvier 2021
Collaboration avec chercheurs et médecins
Collaboration avec des chercheurs et médecins afin de proposer une définition du Covid Long et un protocole de soins pour faciliter la prise en charge des patients. Plus concrètement nous faisons partie de 3 conseils scientifiques de recherche sur le Covid Long où nous veillons à représenter la voix des patients : Reacting-Inserm (sciences médicales), ANRS (sciences sociales), COCOLATE (projet de recherche national sur le Covid Long).
2020
Identité graphique
Création de visuels visant à marquer les esprits et à alerter sur la maladie ainsi qu'un ‘flyer’ (en version papier) et une affiche (au format digital) à distribuer largement.
2020
Revue de presse
Revue de presse quotidienne pour rassembler les articles sur le Covid Long (des milliers d'articles/émissions/podcasts à ce jour).
2020
Collaboration avec associations
TousPartenairesCovid (association de patients et soignants) pour le lancement d'une enquête participative nationale pour mieux comprendre le Covid Long. MillionsMissingFrance (association de patients atteints d'Encéphalomyélite Myalgique) afin d'alerter et d'informer sur les malaises post-efforts en lien avec le Covid Long.
2020
