NOS ACTIONS

Retrouvez ici un historique des principales actions menées par l'association #ApresJ20 depuis sa création,

le 06 octobre 2020. Que ce soit auprès des institutions publiques, des chercheurs ou des médias, toutes nos actions ont pour objectif de faire reconnaître le Covid Long, de permettre d'établir des soins pluridisciplinaires dans tous les territoires, d'améliorer la communication auprès des médecins et du grand public et d'encourager la recherche impliquant les patient.e.s.

Proposition de résolution de reconnaissance du Covid Long

Février 2021

La proposition de résolution pour reconnaître le Covid Long, portée par la députée Patricia Mirallès à l'Assemblée Nationale, avec Julien Borowczyk, a été votée à l’unanimité le 17/02/2021. L'association #ApresJ20 s'était entretenue plusieurs fois avec la députée afin d'aider à élaborer cette proposition de résolution.

Journée d'action sur les réseaux sociaux

Février 2021

Suite à l'appel de Chloé (Covid Long) sur Twitter, l'association a apporté son soutien à l'organisation d'une journée d'action coordonnée sur les réseaux sociaux. Accompagnés de visuels conçus par Bruno Forêt-Deleau, des milliers de messages ont alerté sur la nécessité d'une prise en charge des malades du Covid Long. Cette journée fut largement suivie et a permis de mettre la lumière sur les symptômes prolongés dont souffrent tant de personnes suite à leur contamination au Covid19.

Réunion avec le cabinet du Ministère des Solidarités et de la Santé

Février 2021

La présidente de l'association, Pauline Oustric, a été invitée par le cabinet du Ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran, afin de s'exprimer sur la situation des malades du Covid Long. A cette occasion, des données chiffrées, des témoignages de patients et les requêtes de l'association ont été présentés.

Publication des documents HAS

Février 2021

Notre association a participé à la rédaction de la Réponse Rapide de la HAS sur le Covid Long. C'est un premier pas vers la prise en charge des malades. N'hésitez pas à nous faire part de vos retours que nous remonterons à la HAS.

Audition à l'Assemblée Nationale

Janvier 2021

Audition à l'Assemblée Nationale pour parler du besoin de reconnaissance et de soins. Dans le cadre de cette réunion, nous avons insisté sur l'importance que la maladie soit reconnue en tant qu'Affection Longue Durée (ALD). Le besoin de communication auprès des employeurs, notamment, a également été abordé. Aujourd'hui, ces derniers n'ont pas conscience des difficultés rencontrées par les salariés souffrant des symptômes du Covid Long.

Haute Autorité de Santé

Janvier 2021

L'association #ApresJ20 a été invitée par la Haute Autorité de Santé, à participer à l'élaboration d'une réponse rapide sur la prise en charge des patients souffrant des symptômes du Covid Long. Aux côtés d'autres associations (TousPartenairesCovid et MillionsMissingFrance), #ApresJ20 est intervenue chaque semaine afin de relire et commenter le document de travail "réponse rapide". Ce document a été rédigé et soumis à révision par un groupe de travail pluridisciplinaire, constitué de différents médecins et représentants des sociétés savantes (ORL, pneumo, neuro, cardio, infectio, etc.), dont le Pr Dominique Salmon et le Dr Robineau.

Rôle d'alerte

2020

Rôle d’alerte auprès des institutions, députés, corps médical sur le Covid Long et collaboration avec des groupes Covid Long internationaux. En particulier, réunions spécifiques avec des députés: Patricia Miralles, Frédérique Tuffnell, Marie-Noëlle Lienemann

Témoignages

2020

Organisation et participation à des interviews, chaque semaine, pour informer sur le Covid Long dans les médias et les réseaux sociaux (France 2; France 5, Le Monde Magazine, ParisMatch, L’humanité, AFP, BFM, Brut, etc.).

Collaboration avec chercheurs et médecins

2020

Collaboration avec des chercheurs et médecins afin de proposer une définition du Covid Long et un protocole de soins pour faciliter la prise en charge des patients. Plus concrètement nous faisons partie de 3 conseils scientifiques de recherche sur le Covid Long où nous veillons à représenter la voix des patients : Reacting-Inserm (sciences médicales), ANRS (sciences sociales), COCOLATE (projet de recherche national sur le Covid Long).

Identité graphique

2020

Création de visuels visant à marquer les esprits et à alerter sur la maladie ainsi qu'un ‘flyer’ (en version papier) et une affiche (au format digital) à distribuer largement.

Revue de presse

2020

Revue de presse quotidienne pour rassembler les articles sur le Covid Long (des milliers d'articles/émissions/podcasts à ce jour).

Reconnaissance par l'OMS

2020

Réunion avec l’OMS afin de présenter les objectifs de la communauté de malades, qui a abouti à la reconnaissance du Covid Long par l’OMS.

Collaboration avec associations

2020

TousPartenairesCovid (association de patients et soignants) pour le lancement d'une enquête participative nationale pour mieux comprendre le Covid Long. MillionsMissingFrance (association de patients atteints d'Encéphalomyélite Myalgique) afin d'alerter et d'informer sur les malaises post-efforts en lien avec le Covid Long.

Création de notre conseil scientifique

2020

Pour valider nos actions scientifiques, notre conseil scientifique est composé, à date, du Pr Dominique Salmon-Ceron, du Pr Emmanuel Hirsch et du Pr Alain Sobel.

Soutien aux malades

2020

Chaque jour, nous apportons notre soutien aux malades sur nos différents réseaux sociaux : Twitter, Facebook, Instagram, LinkedIn ainsi que par courriel.

Qui sommes-nous ?

#ApresJ20 - Association Covid Long France est gérée par un collectif de malades “Covid Longs", réunis pour soutenir chaque malade et offrir un front unitaire et de poids à leur parole. Ce site offre de la visibilité à notre communauté dans l’espoir qu'un jour, chaque malade puisse être reconnu et soigné.

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