LES MALAISES POST-EFFORT : DE QUOI S’AGIT-IL ?

FACTEURS DÉCLENCHANTS

Les malades atteints par un Covid Long peuvent avoir un seuil pathologiquement faible de tolérance à la fatigue physique et cognitive. Une activité banale ou des efforts minimes, auparavant très bien tolérés, peuvent les conduire à un malaise post-effort. Le niveau de fatigabilité est complètement disproportionné par rapport à l’effort fourni.
Ainsi, tout type d’activité physique (marcher, se doucher, monter un escalier, cuisiner…), cognitive (lire, discuter au téléphone…), émotionnelle (événement stressant ou heureux…) peut déclencher un malaise post-effort.
D’autres facteurs ont également été répertoriés : changement brutal d’altitude ou de température, activités sociales, trajets/déplacements, cycles menstruels, soins médicaux, températures extrêmes…

NOS ACTIONS

Depuis sa création en octobre 2020, l’association #ApresJ20 travaille sans relâche pour améliorer la Communication, encourager la Recherche, favoriser la Reconnaissance et multiplier les soins afin que chaque patient atteint de Covid-Long puisse garder espoir jusqu’à la guérison. Tous les jours, les bénévoles s’impliquent dans toutes les actions de l’association et ont à cœur de mener à bien les projets à venir en étroite collaboration avec les différents partenaires. Voici nos actions menées en 2022 et nos projets à venir pour 2023 et 2024.

INTRODUCTION

PROJETS - 2023

Actions publiques

Continuer de participer aux débats publics et aux auditions pour représenter les besoins des patients.
Continuer de solliciter les Députés et Sénateurs pour impliquer le monde politique dans le Covid Long.
Continuer de participer au groupe d’expert mensuel du gouvernement.
S’impliquer dans le projet de Plateforme de référencement de la Loi Covid Long.

Institutions de santé

Continuer de participer aux travaux de la HAS (ex : Covid Long pédiatrique)
Continuer d’identifier des patients partenaires participant aux réunions ARS locales (feedback).
Demander un socle d’infos présent sur chaque site internet des ARS.

Droits des patients

Social : collecter des ressources pour répondre aux questions des patients et les accompagner.
Travail : favoriser la reconnaissance en ALD, maladie professionnelle, congés longue maladie, reconnaissance handicap.

Réseau Soin / Recherche

Entretenir un réseau de chercheurs et stimuler les collaborations, en France et international.
Recueillir et analyser les meilleures pratiques sur les soins et les avancées de la recherche à l’étranger.
Assurer une veille scientifique active et continuer la communication critique des articles.
Développer la recherche mixte (quanti / quali) incluant les sciences humaines et sociales

Financement

Continuer de financer des études de recherche et organiser des collectes de fonds.
S’impliquer dans la recherche de financements (particuliers, entreprises, etc.).

Participation

Participer aux conseils scientifiques de l’ANRS I MIE.
Contribuer à la recherche participative dès le protocole des études de recherche.
Participer aux conférences en France et à l’international sur le Covid Long.

Humanité en Santé (visuel à venir)

Partenariat patients

Réalisation de plaidoyers : Covid Long, Impacts et risques, Vivre la démocratie en santé et Enjeux éthiques.
Création de programmes de formation à destination des patients partenaires et des médecins.
Recommandation des patients pour une éthique médicale pratique (soins et science).
Réalisation d’une enquête sur les préjudices des patients.
Développement du réseau de patients experts régionaux.

Alliance thérapeutique

Collaboration avec un centre de soins référent en intégrant des patients partenaires.
Identification de nouveaux médecins coordinateurs.
Identification de professionnels de santé patients ou aidants partenaires.

Accompagnement des patients

Soutien aux patients : collectif (groupes de paroles), individuel (réseau de psy bénévoles) et numérique (mail, réseaux sociaux, appli…).
Mise en place d’un programme ETP Covid Long national (éducation thérapeutique des patients).
Création d’un guide d’accompagnement des aidants.
Création d’une boîte à outils et des ateliers basés sur le partage des savoirs expérientiels.

Communication scientifique

Continuer la lettre d’actualités Science & Média #ApresJ20.
Continuer d’organiser des webinars : MPE & Pacing, Parcours de soins, travail, etc...
Continuer la co-rédaction d’articles de recherche (histoire du CL, pathologies, besoins et impacts).

Communication médias

Continuer d’organiser des témoignages, articles de fond, Tribunes et alimenter la revue de presse #ApresJ20.
Appuyer et co-construire une communication gouvernementale grand public.
Sensibiliser le monde éducatif : ministère, chefs d’établissements, médecins scolaires, infirmiers, etc.
Sensibiliser le monde du travail : ministère, syndicats, RH, organisations patronales, etc.
Continuer la diffusion des dépliants sur le Covid Long adulte et pédiatrique.

Communication réseaux sociaux

Développer des visuels sur le Covid Long adulte & pédiatrique.
Continuer d’organiser des journées de visibilité sur les réseaux sociaux pour mobiliser sur le Covid Long.

NOS ACTIONS - 2022

Plaidoyer à OMS : 1ère reconnaissance internationale du Covid Long en collaboration avec d’autres associations internationales (Body Politic, Long Covid SOS, etc).
Co-rédaction des réponses rapides nationales avec la HAS pour faciliter la prise en charge.
Implication au sein des ARS et des dispositifs d’appui à la coordination (DAC) pour relayer et intégrer les besoins des patients.
Auditions puis Implication au sein de la task-force Covid Long au Ministère des solidarités et de la santé / Loi Covid Long.

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Campagne de dons et participation au financement d’une étude sur la physiopathologie du Covid Long.
Appel au gouvernement à la mise en place d’une enveloppe budgétaire dédiée à la Recherche du Covid Long.
Implication dans le design de projets de recherches français et internationaux et création d’un réseau de chercheurs.

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