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LES MALAISES POST-EFFORT : DE QUOI S’AGIT-IL ?

FACTEURS DÉCLENCHANTS

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  • Les malades atteints par un Covid Long peuvent avoir un seuil pathologiquement faible de tolérance à la fatigue physique et cognitive. Une activité banale ou des efforts minimes, auparavant très bien tolérés, peuvent les conduire à un malaise post-effort. Le niveau de fatigabilité est complètement disproportionné par rapport à l’effort fourni.

  • Ainsi, tout type d’activité physique (marcher, se doucher, monter un escalier, cuisiner…), cognitive (lire, discuter au téléphone…), émotionnelle (événement stressant ou heureux…) peut déclencher un malaise post-effort. 

  • D’autres facteurs ont également été répertoriés : changement brutal d’altitude ou de température, activités sociales, trajets/déplacements, cycles menstruels, soins médicaux, températures extrêmes…

Personnes en cercle main dans la main.

NOS ACTIONS

Depuis sa création en octobre 2020, l’association #ApresJ20 travaille sans relâche pour améliorer la Communication, encourager la Recherche, favoriser la Reconnaissance et multiplier les soins afin que chaque patient atteint de Covid-Long puisse garder espoir jusqu’à la guérison. Tous les jours, les bénévoles s’impliquent dans toutes les actions de l’association et ont à cœur de mener à bien les projets à venir en étroite collaboration avec les différents partenaires. Voici nos actions menées en 2022 et nos projets à venir pour 2023 et 2024.

INTRODUCTION

PROJETS - 2023

Actions publiques

  • Continuer de participer aux débats publics et aux auditions pour représenter les besoins des patients.

  • Continuer de solliciter les Députés et Sénateurs pour impliquer le monde politique dans le Covid Long.

  • Continuer de participer au groupe d’expert mensuel du gouvernement.

  • S’impliquer dans le projet de Plateforme de référencement de la Loi Covid Long.

Institutions de santé

  • Continuer de participer aux travaux de la HAS (ex :  Covid Long pédiatrique)

  • Continuer d’identifier des patients partenaires participant aux réunions ARS locales (feedback).

  • Demander un socle d’infos présent sur chaque site internet des ARS.

Droits des patients

  • Social : collecter des ressources pour répondre aux questions des patients et les accompagner.

  • Travail : favoriser la reconnaissance en ALD, maladie professionnelle, congés longue maladie, reconnaissance handicap.

Réseau Soin / Recherche

  • Entretenir un réseau de chercheurs et stimuler les collaborations, en France et international.

  • Recueillir et analyser les meilleures pratiques sur les soins et les avancées de la recherche à l’étranger.

  • Assurer une veille scientifique active et continuer la communication critique des articles.

  • Développer la recherche mixte (quanti / quali) incluant les sciences humaines et sociales

Financement

  • Continuer de financer des études de recherche et organiser des collectes de fonds.

  • S’impliquer dans la recherche de financements  (particuliers,  entreprises, etc.).

Participation

  • Participer aux conseils scientifiques de l’ANRS I MIE.

  • Contribuer à la recherche participative dès le protocole des études de recherche.

  • Participer aux conférences en France et à l’international sur le Covid Long.

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Humanité en Santé (visuel à venir)

Partenariat patients

  • Réalisation de plaidoyers : Covid Long, Impacts et risques, Vivre la démocratie en santé et Enjeux éthiques.

  • Création de programmes de formation à destination des patients partenaires et des médecins. 

  • Recommandation des patients pour une éthique médicale pratique (soins et science).

  • Réalisation d’une enquête sur les préjudices des patients. 

  • Développement du réseau de patients experts régionaux.  

Alliance thérapeutique

  • Collaboration avec un centre de soins référent en intégrant des patients partenaires.

  • Identification de nouveaux médecins coordinateurs.  

  • Identification de professionnels de santé patients ou aidants partenaires.

Accompagnement des patients

  • Soutien aux patients : collectif (groupes de paroles), individuel (réseau de psy bénévoles) et numérique (mail, réseaux sociaux, appli…).

  • Mise en place d’un programme ETP Covid Long national (éducation thérapeutique des patients). 

  • Création d’un guide d’accompagnement des aidants.

  • Création d’une boîte à outils et des ateliers basés sur le partage des savoirs expérientiels. 

Communication scientifique

  • Continuer la lettre d’actualités Science & Média #ApresJ20.

  • Continuer d’organiser des webinars : MPE & Pacing, Parcours de soins, travail, etc... 

  • Continuer la co-rédaction d’articles de recherche (histoire du CL, pathologies, besoins et impacts).

Communication médias

  • Continuer d’organiser des témoignages, articles de fond, Tribunes et alimenter la revue de presse #ApresJ20.

  • Appuyer et co-construire une communication gouvernementale grand public.

  • Sensibiliser le monde éducatif : ministère, chefs d’établissements, médecins scolaires, infirmiers, etc.

  • Sensibiliser le monde du travail : ministère, syndicats, RH, organisations patronales, etc.

  • Continuer la diffusion des dépliants sur le Covid Long adulte et pédiatrique.

Communication réseaux sociaux

  • Développer des visuels sur le Covid Long adulte & pédiatrique.

  • Continuer d’organiser des journées de visibilité sur les réseaux sociaux pour mobiliser sur le Covid Long.

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NOS ACTIONS - 2022

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  • Plaidoyer à OMS : 1ère reconnaissance internationale du Covid Long en collaboration avec d’autres associations internationales (Body Politic, Long Covid SOS, etc).

  • Co-rédaction des réponses rapides nationales avec la HAS pour faciliter la prise en charge.

  • Implication au sein des ARS et des dispositifs d’appui à la coordination (DAC) pour relayer et intégrer les besoins des patients.

  • Auditions puis Implication au sein de la task-force Covid Long au Ministère des solidarités et de la santé / Loi Covid Long.

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  • Campagne de dons et participation au financement d’une étude sur la physiopathologie du Covid Long.

  • Appel au gouvernement à la mise en place d’une enveloppe budgétaire dédiée à la Recherche du Covid Long. 

  • Implication dans le design de projets de recherches français et internationaux et création d’un réseau de chercheurs.

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NOS ACTIONS - 2021

NOS ACTIONS - 2020

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