NOS ACTIONS

Retrouvez ici un historique des principales actions menées par l'association #ApresJ20 depuis sa création,

le 06 octobre 2020. Que ce soit auprès des institutions publiques, des chercheurs ou des médias, toutes nos actions ont pour objectif de faire reconnaître le Covid Long, de permettre d'établir des soins pluridisciplinaires dans tous les territoires, d'améliorer la communication auprès des médecins et du grand public et d'encourager la recherche impliquant les patient.e.s.

LES ACTIONS 2020

Création de visuels visant à marquer les esprits et à alerter sur la maladie ainsi qu'un ‘flyer’ (en version digitale et papier) à distribuer largement.

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Revue de presse quotidienne pour rassembler les articles sur le Covid Long (plus de 1450 articles/émissions/podcasts à ce jour). 

Réunion avec l’OMS afin de présenter les objectifs de la communauté de malades, qui a abouti à la reconnaissance du Covid Long par l’OMS.

Vulgarisation d’informations scientifiques et pratiques (e.g. consultations spécialisées) sur le Covid Long via des articles et vidéos à retrouver sur notre site et chaîne YouTube.

Rôle d’alerte auprès des institutions, députés, corps médical sur le Covid Long et collaboration avec des groupes Covid Long internationaux. En particulier, réunions spécifiques avec des députés: Patricia Miralles, Frédérique Tuffnell, Marie-Noëlle Lienemann, voyez ici les détails sur les  actions politiques.

Organisation et participation à des interviews, chaque semaine, pour informer sur le Covid Long dans les médias et les réseaux sociaux (France 2; France 5, Le Monde Magazine, ParisMatch, L’humanité, AFP, BFM, Brut, etc.).

Collaboration avec d’autres associations :

TousPartenairesCovid (association de patients et soignants) ; lancement d'une enquête participative nationale pour mieux comprendre le Covid Long,

MillionsMissingFrance (association de patients atteints d'Encéphalomyélite Myalgique) ; alerter et informer sur les malaises post-efforts en lien avec le Covid Long.

Collaboration avec des chercheurs et médecins afin de proposer une définition du Covid Long et un protocole de soins pour faciliter la prise en charge des patients. Plus concrètement nous faisons partie de 3 conseils scientifiques de recherche sur le Covid Long où nous veillons à représenter la voix des patients :

  • Reacting-Inserm (sciences médicales),

  • ANRS (sciences sociales),

  • COCOLATE (projet de recherche national sur le Covid Long).

Création d’un conseil scientifique pluridisciplinaire pour valider nos actions scientifiques. Il est composé, à date, du Pr Dominique Salmon-Ceron, du Pr Emmanuel Hirsch et du Pr Alain Sobel.

Soutien aux patient.e.s Covid Long sur nos différents réseaux sociaux : Twitter, Facebook, Instagram, Linkedin et par email.

CE N'EST QUE LE DÉBUT...

Cette page sera régulièrement mise à jour afin de vous informer sur les actions  réalisées. Chaque jour, nous agissons pour défendre et porter la voix de tous les malades. Merci pour votre soutien, il nous est précieux.

Qui sommes-nous ?

#ApresJ20 - Association Covid Long France est gérée par un collectif de malades “Covid Longs", réunis pour soutenir chaque malade et offrir un front unitaire et de poids à leur parole. Ce site offre de la visibilité à notre communauté dans l’espoir qu'un jour, chaque malade puisse être reconnu et soigné.

Nous sommes des milliers à souffrir des symptômes post-covid

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