PARCOURS DE SOINS
L'association #ApresJ20 se mobilise auprès des institutions et des professionnels de santé pour que les patients bénéficient d'un parcours de soins adapté à leurs besoins. En attendant de voir se généraliser ce parcours dédié au Covid Long partout en France, nos équipes de bénévoles ont développé des dispositifs d'informations à destination des patients et des acteurs de la santé et des programmes d'accompagnement global des malades.
RECOMMANDATIONS
LA HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ (HAS)
La Haute autorité de santé (HAS) a élaboré des recommandations sous la forme de “réponses rapides” à destination des professionnels de santé pour la prise en charge des malades du Covid Long. Ces recommandations sont disponibles sur le site de la HAS et se composent de :
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les fiches par symptômes ou spécialité (douleurs, douleurs thoraciques, dyspnée, fatigue, kinésithérapie (réentrainement à l’effort, kinésithérapie (syndrome d’hyperventilation), lésions cutanées, manifestations neurologiques, troubles oculaires, symptômes digestifs, symptômes dysautonomiques, troubles du goût et de l’odorat, troubles somatiques fonctionnels, troubles psychiatriques et aspects psychologiques, enfant et adolescent).
Ces fiches sont susceptibles d’être mises à jour en fonction de l’évolution des connaissances et de la prise en charge du Covid Long.
Notre association #ApresJ20 fait partie du groupe de travail de la Haute autorité de santé (HAS) sur le Covid Long pour représenter les patients atteints de Covid Long et exprimer leurs besoins et leurs retours.
PARCOURS DE SOIN
LE MÉDECIN TRAITANT
Le médecin est le point de départ de la prise en charge d'un Covid Long. Il pourra faire le diagnostic et écarter toute autre pathologie.
En cas de diagnostic du Covid Long il pourra :
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s’appuyer sur les fiches de la Haute autorité de santé (HAS) ci-dessus ;
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prescrire des traitements symptomatiques ;
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orienter vers des spécialistes si besoin ;
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se rapprocher des Dispositif d’Appui à Coordination (DAC) de son département en cas de complexité dans la prise en charge de la pathologie.
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prescrire une rééducation personnalisées à la situation, aux capacités et à l'âge du patient (orthophoniste, neuro-psychologue, kinésithérapeute...).
Comment trouver un médecin sensibilisé au Covid Long ?
MAPATHO est une plateforme d'échange et de partage d'expérience pour les usagers, les patients et les professionnels qui met à disposition des ressources et des listes de soignants sensibilisés à certaines pathologies telles que le Covid Long.
En tant que partenaire de l'association #ApresJ20 MAPATHO a répertorié les professionnels de santé sensibilisés au Covid Long.
LES AGENCES RÉGIONALES DE SANTÉ (ARS)
Les sites des Agences Régionales de Santé (ARS) diffusent différentes informations sur la prise en charge des patients atteints de Covid Long avec notamment la cartographie des établissements avec unité Covid Long.
L’accès aux soins étant inégalement réparti sur le territoire, nous recherchons des référents régionaux pour nous informer de la situation des prises en charge au sein les régions et partagé ces données auprès des pouvoirs publics. N'hésitez pas à nous partager vos expériences en nous contactant.
L'AUTOMÉDICATION : APPEL À LA PRUDENCE
Il est important de rappeler les risques de l'automédication. Même si celle-ci peut résulter de l'errance médicale et des difficultés liées à une prise en charge inadaptée, auxquels énormément de malades sont confrontés.
Cette réaction est compréhensive. Seulement, elle comporte des risques, potentiellement graves pour la santé des patients.
Il convient donc d’être vigilant face à des informations et des annonces que l'on peut trouver sur internet, notamment sur les réseaux sociaux, faisant part de résultats médicaux malgré l'absence de protocole scientifique éprouvé.
Il faut se méfier de tels traitements qui peuvent non seulement mettre en péril la santé des patients et les rendre encore plus malades, être inadaptés à la situation personnelle du malade, mais également entraîner des coûts importants, ajoutant aux problèmes de santé une aggravation de leur situation financière.
Face à tout traitement, il est important de se demander (et/ou de demander au prestataire médical vous proposant le traitement) :
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Existe-t-il des études sérieuses et reconnues montrant son efficacité ?
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Quels sont les effets secondaires potentiels ?
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Quelles sont les interactions possibles avec d’éventuels traitements en cours ?
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Le prestataire médical qui vous recommande le traitement travaillera-t-il avec votre équipe médicale actuelle pour suivre les progrès ?
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Ce traitement est-il mentionné dans les recommandations nationales (HAS) ou internationales (OMS, CDC, NICE…) ?
Si vous ne pouvez pas obtenir de réponse, mieux vaut prendre du recul (source).
INFORMATIONS PRATIQUES
GUIDES INTERNATIONAUX
SITES INTERNET D'INFORMATIONS INTERNATIONAUX