PARCOURS DE SOINS
L'association #ApresJ20 se mobilise auprès des institutions et des professionnels de santé pour que les patients bénéficient d'un parcours de soins adapté à leurs besoins. En attendant de voir se généraliser un parcours dédié au Covid Long partout en France, nos équipes de bénévoles, alertent et rédigent des plaidoyers pour défendre les droits des patients et rendre visibles la réalité de leur vécu, leurs besoins et les inégalités auxquelles ils font face. Nous participons à la co-construction de parcours de soins et soutenons les initiatives pionnières locales qui contribuent à améliorer concrètement la prise en charge.
ACCÈS AUX SOINS : RÉALITÉ, OBSTACLES ET BESOINS DES PATIENTS
Depuis le début de la pandémie, les personnes atteintes de Covid Long (adultes, adolescents et enfants) rencontrent de grandes difficultés d’accès aux soins et subissent des inégalités sanitaires et sociales, avec des impacts importants sur leur vie quotidienne, scolaire et professionnelle. Depuis 2020, l’association #ApresJ20 s’appuie sur
l’expérience des patients pour rendre ces réalités visibles à travers des plaidoyers, des enquêtes et des campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux telles que LongCovidAwareness.
Enjeux éthiques de la psychologisation de la maladie
La psychologisation des symptômes agit directement sur la prise en charge des personnes atteintes de Covid long (adultes et mineurs) et peut avoir des conséquences graves. À certains des enjeux abordés ci-contre, s’ajoutent d’autres problématiques :
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Manque de dialogue et d'écoute du soignant.
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Manque de moyens et d'appui structurel
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Déshumanisation des soins, centrés sur le profit et la technologie plutôt qu'une prise en soins coordonnée.
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Cas de maltraitance médicale et de psychiatrisation
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Controverses scientifiques et situations conflictuelles
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Minimisation et invisibilisation des savoirs expérientiels.
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Culpabilisation et hyper-responsabilisation des patients.
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Stigmatisation et les discriminations envers les malades.
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Impacts sur la qualité de vie, avec un fort retentissement socio-économique (voir Travail : impacts et dispositifs)
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Défiance envers les institutions.
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Demandes de suicide assisté faute de soins adaptés et de prise en charge de la douleur (cf. Présentation #ApresJ20)
Ces enjeux soulignent l’urgence de répondre aux besoins des patients par la mise en œuvre d’une politique de santé publique efficace. Ils sont approfondis, avec d’autres points, dans l’ouvrage collectif C’est dans votre tête ! Psychologisation des maladies et des symptômes. Enjeux éthiques, qui propose également une réflexion sur ces enjeux et des recommandations.
Accès aux soins : un enjeu de santé publique
Sur l’ensemble du territoire, l’accès aux soins pour les personnes atteintes de Covid Long demeure fragile et profondément inégal.
Certaines restent sans aucune prise en charge. D’autres bénéficient d’un accompagnement inadapté, incomplet, voire parfois aggravant. Les soins adaptés existent, mais ils sont encore trop rares et difficilement accessibles.
Ces difficultés ont des conséquences majeures : perte de chance, abandon de soins, errance médicale, aggravation de l’état de santé et impacts sociaux et professionnels durables.
Répondre aux besoins des patients passe par un parcours de soins coordonné, structuré et adapté à leurs réalités médicales, sociales et professionnelles.
Droits des patients : être acteur de sa santé
Les patients ont le droit d’être soignés, accompagnés et associés à toutes les décisions qui les concernent. Ils doivent pouvoir exercer pleinement leur pouvoir d’agir et de décider en matière de santé.
Garantir ces droits passe par la reconnaissance de leurs savoirs, de leur engagement et de leur rôle de partenaires du système de santé, y compris dans le domaine économique et professionnel. Cela suppose également de renforcer la littératie en santé, c’est-à-dire la capacité à accéder aux informations de santé, à les comprendre, à les évaluer et à les utiliser pour prendre des décisions éclairées.
FOCUS : ENQUÊTE SUR LES PARCOURS DE SOINS
CO-CONSTRUIRE LA PRISE EN SOINS
FICHES RAPIDES ET GUIDE PARCOURS DE SOINS DE L'ADULTE - HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ (HAS)
En 2024, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié un guide sur le parcours de soins de l’adulte avec des symptômes prolongés de la Covid-19, auquel notre association #ApresJ20 a participé, aux côtés de professionnels de santé et d’acteurs de l’accompagnement. Nous avons notamment insisté pour que le patient partenaire soit inclus à toutes les étapes du parcours de soins, afin de promouvoir une véritable alliance thérapeutique et la co-construction des décisions.
Malgré ces avancées, les parcours de soins peinent à émerger en l’absence d’une politique de santé publique structurée.
Premier recours
Le parcours repose sur un principe gradué et coordonné, avec le médecin généraliste comme référent. Il évalue les symptômes, élimine d’autres pathologies et peut poser le diagnostic de Covid Long. En cas de diagnostic, le médecin peut :
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s’appuyer sur les fiches rapides par symptômes ou spécialités pour guider la prise en charge (co-construites dès 2021 avec #ApresJ20 et Million Missing France en tant que représentants de patients).
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Prescrire des traitements symptomatiques adaptés.
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Orienter vers des spécialistes si nécessaire ou se rapprocher des Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC) de son département pour les cas complexes.
Parcours complexe et accompagnement
Pour les situations les plus difficiles ou les symptômes persistants, un suivi spécialisé s’organise en lien avec le médecin référent et :
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les cellules de coordination post-Covid : accompagnement des professionnels de santé dans les parcours complexes.
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les centres ou réseaux de compétence : équipes multidisciplinaires comprenant un médecin spécialisé qui coordonne le parcours de soins avec des spécialistes (pneumologue, cardiologue, neurologue, gastro-entérologue…).
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Les équipes de réadaptation : rééducation respiratoire, olfactive et activité physique adaptée, uniquement pour les patients pour lesquels cela est bénéfique, après exclusion de complications cardiaques, pulmonaires ou neurologiques graves, en respectant la survenue de malaises et l’exacerbation post-effort.
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L'éducation thérapeutique du patient (ETP) : atelier animé par des patients pour accompagner ses pairs dans la gestion de la maladie et le développement de leur autonomie. Pour en savoir plus sur nos actions de pair-aidance au sein de structures de soins (ateliers de réhabilitation, approche orientée rétablissement) ainsi que sur l'accompagnement à la gestion des symptômes (cf. page dédiée).
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Le soutien psychologique et social : soutien dans la vie quotidienne et maintien de l’autonomie, en lien avec les conséquences de la maladie (cf. page dédiée).
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L'accompagnement professionnel : aide aux démarches administratives, soutien pour le maintien ou le retour dans l’emploi, maladie professionnelle... (cf. page dédiée)
Ces fiches et ce guide visent à garantir un parcours de soins coordonné, où le patient est pleinement acteur de sa santé. Nous espérons que des recommandations similaires seront également élaborées pour les enfants et les adolescents.
FOCUS : TROUVER UN MÉDECIN SENSIBILISÉ AU COVID LONG
CONTACTER UN MÉDECIN SENSIBILISÉ AU COVID LONG
MAPATHO est une plateforme d'échange et de partage d'expérience pour les usagers, les patients et les professionnels qui met à disposition des ressources et des listes de soignants sensibilisés à certaines pathologies telles que le Covid Long.
En tant que partenaire de l'association #ApresJ20, MAPATHO a répertorié les professionnels de santé sensibilisés au Covid Long.
UNITÉ PILOTE COVID LONG
MODÈLE DE MISE EN PLACE D'UN PARCOURS DE SOINS EN OCCITANIE
Cette unité, mise en place dès 2021 sous l’impulsion du Dr Jérôme Larché, membre de notre Conseil scientifique, et en collaboration de Julien Astaing, constitue une première initiative à saluer. La clinique Clémentville s'appuie sur un plateau technique complet (imagerie médicale, analyses biologiques, médecine nucléaire) et, si nécessaire, sur des avis spécialisés (cardiologie, pneumologie, gastro-entérologie, etc.) afin d'établir un diagnostic précis et d'orienter vers les soins adaptés. Labellisée centre de recours régional par l’Agence Régionale de Santé, elle proposait un bilan médical complet en hospitalisation de jour, réalisé sur une journée et piloté par une équipe pluridisciplinaire de médecins internistes. Aujourd'hui, il existe 6 centres de recours Covid Long labellisés en Occitanie.
Le bilan permet d’évaluer l’ensemble des symptômes persistants (respiratoires, neurologiques, cardio-thoraciques…) et de construire un parcours de soins personnalisé, en lien étroit avec les besoins du patient et son médecin traitant. Elle permet la prise en charge de nombreux patients souffrant de Covid Long, avec un suivi continu, incluant un accompagnement social.
Si cette proposition montre l'importance de construire un parcours de soins structuré (diagnostic, coordination multiprofessionnelle et suivi des patients), elle peut être encore améliorée et renforcée mais ne peut accueillir tous les patients. Pour répondre aux besoins de l'ensemble du territoire, il serait nécessaire de développer des unités ou réseaux de compétences de professionnels de santé partout en France, dans le cadre d'une politique de santé publique dédiée, et de leur garantir un financement suffisant pour assurer un accès équitable aux soins de qualité et une coordination optimale entre les différents acteurs de la santé.