BIENVENUE
En avril 2020, un cri de détresse a été lancé sur Twitter sous #ApresJ20. Nous étions nombreux à souffrir de symptômes persistants dépassant les 15 à 20 jours d'affection au Covid-19, communiqués par nos autorités de santé. Nous avons été trop nombreux à nous plaindre de symptômes inhabituels, persistants, fluctuants, multi-systémiques et invalidants sans être crus, entendus, reconnus et pris en charge.
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Dès mai 2020, nous nous sommes unis en collectif pour rassembler les connaissances acquises (veille des articles de presse, recherche scientifique internationales), créer des supports d’informations (affiches, site web), contacter les journalistes, les députés, les médecins, les politiques, fournir du soutien aux personnes malades et faire entendre nos voix dans l’espoir d'être reconnus et soignés un jour.
Le 21 août 2020, ce collectif a présenté à l'Organisation Mondiale de la Santé le plaidoyer des patients de 4 pays européens basé sur la Reconnaissance, la Recherche, les Soins et la Communication. Cette réunion a engagé la reconnaissance mondiale du Covid Long.
Le 06 octobre 2020, nous avons créé l'association #ApresJ20 Covid Long France pour faire entendre nos voix et agir en co-construction avec tous les acteurs de la santé et devenir des patients partenaires pour aider la recherche à trouver les causes du Covid Long, informer le grand public, former les professionnels de la santé, créer des parcours de soin adaptés et accompagner les malades et leur famille.
Ensemble, nous cherchons des solutions concrètes pour être entendus, reconnus, pris en charge et soigné !
TÉMOIGNAGES
DES MALADES
CONSTAT &
IMPACTS
POSITIONNEMENT & ACTIONS
ACCÉDEZ À TOUTES NOS RESSOURCES SUR LE COVID LONG
Nous avons créé un espace où vous pouvez retrouver des guides, documents, supports visuels et outils pratiques dédiés au Covid Long.
Cet espace s’adresse autant aux personnes concernées qu’à leurs proches et aux professionnels de santé, afin de faciliter la compréhension, l’accompagnement et le suivi au quotidien.
Vous y trouverez aussi notre flyer “Ressources essentielles pour patients et professionnels de santé”, qui regroupe les liens directs vers les outils et documents les plus importants en deux pages synthétiques.
FLYER RESSOURCES ESSENTIELLES
PAGE RESSOURCES
![🧵#CovidLong : ce que dit vraiment l’OMS (podcast exclusif 2026)
#LongCovidAwareness
🎙️Un podcast exclusif avec l’Organisation mondiale de la Santé rappelle une réalité majeure :
🌎~400 millions de personnes vivent avec un #CovidLong dans le monde
🚨Une urgence de santé publique internationale
🎙️Dr Funmi Okunola :
🗣️« Nous enregistrons cet épisode en mars 2026 […] consacré au COVID long […] une urgence de santé publique internationale reconnue »
🌍 Le message clé de l’OMS :
🗣️« Nous réunissons […] tout le monde […] afin de promouvoir la santé […] et d’améliorer concrètement la vie des populations »
➡️Transformer la science en actions concrètes
🧠Une définition essentielle de la santé :
🗣️« Il ne s’agit pas seulement de ne pas être malade, mais de pouvoir mener une vie pleine et épanouissante »
➡️La santé est un droit fondamental universel
🚨Message fort de Maria Van Kerkhove :
🗣️« Nous ne sommes pas vraiment sortis de la crise du COVID […] elle est toujours bien présente »
➡️Contre l’amnésie collective
🦠La réalité actuelle :
🗣️« Le virus […] circule encore dans tous les pays […] et beaucoup souffrent de #CovidLong »
➡️La crise continue, même si elle est moins visible
💔Un enjeu central :
🗣️« Je tiens […] à m’assurer que les personnes souffrant de #CovidLong ne soient pas oubliées »
➡️Refus de l’abandon des patients
⚕️Rôle de l’OMS dans le CovidLong :
🗣️« Nous produisons […] des recommandations […] pour améliorer la vie des personnes atteintes »
➡️Science 👉 recommandations 👉 soins
🔬Sur la recherche :
🗣️« Nous reconnaissons nos lacunes […] et soutenons la communauté scientifique »
➡️Une position rare : transparence sur l’incertitude
📢Priorités identifiées dès 2020 :
🗣️« reconnaissance, recherches et réadaptation »
➡️Toujours d’actualité en 2026
📉Problème majeur :
🗣️« l’expression “COVID long” peut avoir des significations différentes selon les pays »
➡️Besoin urgent de définitions communes
🧬Complexité de la maladie :
🗣️« chaque patient est différent […] regroupements de symptômes »
➡️Multiples sous-types en émergence
⏬ Suite en commentaire ⏬ @whoeurope @who
@longcovidtheanswers @sante_gouv](https://scontent.cdninstagram.com/v/t51.82787-15/658439038_18088697840335793_54282371379583390_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=102&ccb=7-5&_nc_sid=18de74&efg=eyJlZmdfdGFnIjoiRkVFRC5iZXN0X2ltYWdlX3VybGdlbi5DMyJ9&_nc_ohc=DSGR19hhxqUQ7kNvwE4GtH-&_nc_oc=Adqi3BSgRhPRg3cALrjncUNTsda4tWH0EMKsWLN-5PbJpyIkl9STbFkjc4B_VnorGCw&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=wC-7vAOOZjUc5AXgAoKjoQ&_nc_tpa=Q5bMBQFymblDJHFpWWN2zhhiBRiz-ZC64-DjlH0JkNl_bycXs_s0ELvaXNKSu_3d95-6Hdt4VDrs0G1L&oh=00_AfxFMi8D-32ls42LpL5f4mQW9JKvqcXhl-iF8cfJ6BBFPA&oe=69CEC055)
![🧵« Covid long : la fin du mythe de la maladie imaginaire, “un vrai soulagement” »
Un article qui acte une bascule : le #CovidLong est enfin reconnu comme une maladie.
📰La journaliste pose le contexte :
« Il a fallu dissiper les idées fausses […] pour enfin promouvoir une compréhension scientifique fondée […] désormais considéré comme une vraie maladie. »
📰« Et pas un pseudo-trouble d’hypocondriaque. »
👉 Des années de psychologisation.
« Pendant des années […] des patients […] finissent par capituler en se voyant diagnostiquer une maladie “imaginaire”. »
📰(OMS)
« Le Covid long est une pathologie réelle […] les fausses idées peuvent nuire au diagnostic […] aux soins et à la réadaptation. »
📊« Deux millions de Français […] 400 millions dans le monde. »
Mais :
« Un chiffre en deçà de la réalité. »
📰« Errance de soins insupportable. »
👉Un point central de l’article.
👨⚕️Joseph, médecin bordelais spécialisé et lui-même atteint de Covid long :
Un double regard rare : soignant et patient.
🗣️Joseph :« Mes symptômes étaient nombreux […] j’ai attendu d’aller mieux, mais au fil des semaines, la maladie ne se dissipait pas. »
👨⚕️« J’étais dans un état d’épuisement tel que j’ai bataillé pour obtenir une réponse. »
« On n’a pas de traitement à vous proposer […] prenez soin de vous. On vous lâche. »
👨⚕️« J’ai cessé de travailler […] je vivais reclus chez moi. »
🗣️« Lorsque je monte un escalier, je dois dormir deux heures derrière. »
« Ne plus travailler, ne plus faire du sport, ne plus sortir : ma vie d’avant était derrière moi. »
👱♀️Pauline Oustric, présidente et cofondatrice de #ApresJ20 :
« Le #CovidLong fait référence à une série de symptômes qui persistent pendant au moins deux mois après une infection par le Sars-CoV-2 […] avec un impact sur la santé physique, cognitive et mentale. »
👱♀️Chercheuse en prévention primaire des cancers, elle est elle-même malade depuis 6 ans et affirme :
« Ne plus imaginer la recherche sans la participation des patients. »
🗣️« Il n’existe aucun médicament à ce jour, et les patients se heurtent tous au déni. »
⏬Suite en commentaire⏬ @sante_gouv @stephanie.rist @gouvernementfr](https://scontent.cdninstagram.com/v/t51.82787-15/656645593_18088513880335793_5973921023821796490_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=101&ccb=7-5&_nc_sid=18de74&efg=eyJlZmdfdGFnIjoiRkVFRC5iZXN0X2ltYWdlX3VybGdlbi5DMyJ9&_nc_ohc=Q1nj5rAqb-8Q7kNvwG8vhxv&_nc_oc=AdosiKgT94mQLgmXwySSAglHkLH0mkwpyYnwlewIwKpNGas022v0rqbgJzU18zcfa4o&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=wC-7vAOOZjUc5AXgAoKjoQ&_nc_tpa=Q5bMBQGkxgQVmyd208KDPsDdDHFubZpScKL4ODTE1ioVsohIzVXwjvy7X53d7i548CWFfGGz_0HS8EGW&oh=00_AfycVo4yooblgjHn2WIxF-FvlW6PUze_zAnTZNCIECKX0w&oe=69CEA557)
![🧩« Le concept de “patient partenaire” repose sur une plus grande implication des malades dans leur prise en charge, voire dans les recherches biomédicales. »
Chez #ApresJ20, c’est une conviction depuis toujours
🔄« L’exercice de la médecine connaît de profonds bouleversements (…) dans les relations entre les médecins et leurs patients. »
Ce changement, les patients chroniques l’ont vécu de plein fouet
Et ils l’ont souvent initié eux-mêmes👏
⚖️« Le temps où le médecin exerçait son pouvoir sans partage est révolu. »
On sort d’un modèle paternaliste
✅Le patient devient acteur de sa santé
👉C’est exactement ce que nous défendons chez #ApresJ20
🤝« Le patient devient acteur de sa santé, en partenariat avec l’équipe soignante. »
Le mot clé : partenariat
Pas opposition
Pas domination
✅Co-construction
🌱« Ce changement de perspective favorise l’engagement volontaire et actif du patient. »
👉Quand on subit → résistance
👉Quand on comprend → engagement
🤝Une réalité pour les patients chroniques
💬« La réticence (…) se transforme en engouement quand on en devient l’acteur. »
✅Être écouté, informé, impliqué
✅Change totalement la relation aux soins
📚« Le malade contribue aux décisions le concernant (…) après avoir été dûment informé. »
- Informer, expliquer, vulgariser
- Donner les clés
👉Une mission centrale d’ #ApresJ20
🧠« Ce nouveau paradigme est particulièrement important dans les affections chroniques. »
- CovidLong
- EM
- Lymechronique
- maladies complexes
👉Sans patients impliqués, pas de prise en charge adaptée
🔎« L’approche participative nécessite (…) une “littératie en santé”. »
- Comprendre sa maladie
- Savoir trier l’information
👉Ce que nous construisons depuis des années
⚠️« Beaucoup [de réseaux sociaux] véhiculent (…) des informations erronées. »
D’où l’importance
✅de sources fiables
✅de contenus rigoureux
✅d’associations responsables
👉Un engagement fort d’ApresJ20
🫂« Des “patients ressources” (…) permettent aux malades de dialoguer plus sereinement. »
✅Le savoir expérientiel est précieux
✅Le vécu compte
✅Et il doit être reconnu
⏬Suite en commentaire⏬#CovidLong #PatientPartenaire](https://scontent.cdninstagram.com/v/t51.82787-15/657058479_18088196819335793_4834186034982009990_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=108&ccb=7-5&_nc_sid=18de74&efg=eyJlZmdfdGFnIjoiRkVFRC5iZXN0X2ltYWdlX3VybGdlbi5DMyJ9&_nc_ohc=8yoReY_cESAQ7kNvwEN-qT9&_nc_oc=AdpS3X9D941WB5Ux5Cu7ElQ3vdR-VTvC_0uLw9QfkcNVWWkaQ-J6UHkq5zx1u_tfrWo&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=wC-7vAOOZjUc5AXgAoKjoQ&_nc_tpa=Q5bMBQFuDrcPwKWSILj7MyZQhzEG730dG-jZhHS_k5FEWom7RPFB6HmpToRgZI4yR0kqrevBG_S5IeMA&oh=00_AfzzahvM1O-hkkncUgB1pJ4-l1DTVMkYZFVrjdOiL1wHGg&oe=69CEB635)
WEBINAIRES DES PATIENTS & EXPERTS COVID LONG
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Webinaire #2 Patients & Experts du Covid Long - Atteintes cérébrales et troubles neurologiques
