BIENVENUE
En avril 2020, un cri de détresse a été lancé sur Twitter sous #ApresJ20. Nous étions nombreux à souffrir de symptômes persistants dépassant les 15 à 20 jours d'affection au Covid-19, communiqués par nos autorités de santé. Nous avons été trop nombreux à nous plaindre de symptômes inhabituels, persistants, fluctuants, multi-systémiques et invalidants sans être crus, entendus, reconnus et pris en charge.
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Dès mai 2020, nous nous sommes unis en collectif pour rassembler les connaissances acquises (veille des articles de presse, recherche scientifique internationales), créer des supports d’informations (affiches, site web), contacter les journalistes, les députés, les médecins, les politiques, fournir du soutien aux personnes malades et faire entendre nos voix dans l’espoir d'être reconnus et soignés un jour.
Le 21 août 2020, ce collectif a présenté à l'Organisation Mondiale de la Santé le plaidoyer des patients de 4 pays européens basé sur la Reconnaissance, la Recherche, les Soins et la Communication. Cette réunion a engagé la reconnaissance mondiale du Covid Long.
Le 06 octobre 2020, nous avons créé l'association #ApresJ20 Covid Long France pour faire entendre nos voix et agir en co-construction avec tous les acteurs de la santé et devenir des patients partenaires pour aider la recherche à trouver les causes du Covid Long, informer le grand public, former les professionnels de la santé, créer des parcours de soin adaptés et accompagner les malades et leur famille.
Ensemble, nous cherchons des solutions concrètes pour être entendus, reconnus, pris en charge et soigné !
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ACCÉDEZ À TOUTES NOS RESSOURCES SUR LE COVID LONG
Nous avons créé un espace où vous pouvez retrouver des guides, documents, supports visuels et outils pratiques dédiés au Covid Long.
Cet espace s’adresse autant aux personnes concernées qu’à leurs proches et aux professionnels de santé, afin de faciliter la compréhension, l’accompagnement et le suivi au quotidien.
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Vous y trouverez aussi notre flyer “Ressources essentielles pour patients et professionnels de santé”, qui regroupe les liens directs vers les outils et documents les plus importants en deux pages synthétiques.
FLYER RESSOURCES ESSENTIELLES
PAGE RESSOURCES
![𧔠#CovidLong
En 2020, alors que toute lâattention Ă©tait tournĂ©e vers les hospitalisations et les dĂ©cĂšs liĂ©s Ă la COVID-19, certains patients ne guĂ©rissaient pas.
Le Dr Michael Peluso fait partie des premiers chercheurs Ă avoir pris cette rĂ©alitĂ© au sĂ©rieux đ
đŁïž « Tout le monde Ă©tait focalisĂ© sur la phase aiguĂ« de la COVID. [...] Mais Ă cette Ă©poque, on sâintĂ©ressait trĂšs peu aux consĂ©quences de la COVID sur les personnes infectĂ©es. »
đ§Ș « Quelques semaines aprĂšs lâouverture, nous avons commencĂ© Ă ĂȘtre contactĂ©s par des habitants [...] qui ne se sentaient toujours pas rĂ©tablis aprĂšs plusieurs semaines. »
âĄïž « Nous avons alors compris lâimportance clinique potentielle de ce phĂ©nomĂšne. »
đŹ Le programme #LIINC (#LongtermImpactofInfectionwithNovelCoronavirus) est alors devenu lâun des premiers grands programmes de recherche dĂ©diĂ©s au #CovidLong.
âĄïž « Ce volet est devenu lâaxe principal de notre programme et le demeure depuis six ans. »
𩞠« Certaines de ces personnes étaient trÚs handicapées. »
âĄïž « Certaines ont perdu leur emploi en raison de troubles cognitifs importants. »
âĄïž « Certaines devaient se dĂ©placer en fauteuil roulant. »
â ïž Â« Les analyses sanguines que nous avons effectuĂ©es nâont rĂ©vĂ©lĂ© aucune anomalie majeure. »
âĄïž « Nous avons commencĂ© Ă nous concentrer davantage sur ce qui se passait dans les diffĂ©rents tissus et organes. »
𧠫 Notre hypothĂšse Ă©tait quâil sâagissait dâun processus pathologique tissulaire, et cela semble se confirmer. »
𧫠« Nous pratiquons des biopsies intestinales, des biopsies ganglionnaires, des ponctions lombaires [...], des biopsies de moelle osseuse et des biopsies de lâendomĂštre. »
đ « Lâun des aspects conceptuels qui nous intĂ©ressent particuliĂšrement est de savoir si des composants du SARS-CoV-2 peuvent persister dans lâorganisme. »
â « Certaines personnes restent sceptiques quant Ă la rĂ©alitĂ© du #CovidLong. »
âĄïž « Une autre idĂ©e reçue rĂ©pandue est quâil sâagit dâun problĂšme de santĂ© mentale. »
âĄïž « Nous ne partageons pas cet avis. »
đ « Le risque de dĂ©velopper un CovidLong [...] Ă©tait bien plus Ă©levĂ© quâaujourdâhui. »
⏠Suite en commentaire ⏠@polybio.rf](https://scontent.cdninstagram.com/v/t51.82787-15/695693310_18093302519335793_1403523705711479459_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=110&ccb=7-5&_nc_sid=18de74&efg=eyJlZmdfdGFnIjoiQ0FST1VTRUxfSVRFTS5iZXN0X2ltYWdlX3VybGdlbi5DMyJ9&_nc_ohc=_Bf0ep3FxrIQ7kNvwGcynLt&_nc_oc=AdrFsWQBPGI-0SlyjTvYqpxZ3CJPSqKBfagc2Y3NRjYBh3YpeCnpuXw6C6JzLWdcyag&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=6cXQVgb4VCXlJQguhqxA8g&_nc_tpa=Q5bMBQHiAYACd9Rq_vatlIGzhs8D9YiMxnZb6XuaaJnrhfSPuL_421NPMYGabfGh9vEkFCVmBflDXN5F&oh=00_Af5seFEFC4OXSL8vMEIxBH2LncLLelDEfDApj4nWD3MrHw&oe=6A0B18BF)
WEBINAIRES DES PATIENTS & EXPERTS COVID LONG
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Webinaire #2 Patients & Experts du Covid Long - Atteintes cérébrales et troubles neurologiques
