BIENVENUE

En avril 2020, un cri de détresse a été lancé sur Twitter sous #ApresJ20. Nous étions nombreux à souffrir de symptômes persistants dépassant les 15 à 20 jours d'affection au Covid-19, communiqués par nos autorités de santé. Nous avons été trop nombreux à nous plaindre de symptômes inhabituels, persistants, fluctuants, multi-systémiques et invalidants sans être crus, entendus, reconnus et pris en charge.

Nos 4 priorités : soins, reconnaissance, communication et recherche.

Dès mai 2020, nous nous sommes unis en collectif pour rassembler les connaissances acquises (veille des articles de presse, recherche scientifique internationales), créer des supports d’informations (affiches, site web), contacter les journalistes, les députés, les médecins, les politiques, fournir du soutien aux personnes malades et faire entendre nos voix dans l’espoir d'être reconnus et soignés un jour.

Le 21 août 2020, ce collectif a présenté à l'Organisation Mondiale de la Santé le plaidoyer des patients de 4 pays européens basé sur la Reconnaissance, la Recherche, les Soins et la Communication. Cette réunion a engagé la reconnaissance mondiale du Covid Long.

Le 06 octobre 2020, nous avons créé l'association #ApresJ20 Covid Long France pour faire entendre nos voix et agir en co-construction avec tous les acteurs de la santé et devenir des patients partenaires pour aider la recherche à trouver les causes du Covid Long, informer le grand public, former les professionnels de la santé, créer des parcours de soin adaptés et accompagner les malades et leur famille.

Ensemble, nous cherchons des solutions concrètes pour être entendus, reconnus, pris en charge et soigné !

TÉMOIGNAGES

DES MALADES

CONSTAT &

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TÉMOIGNAGES

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ACCÉDEZ À TOUTES NOS RESSOURCES SUR LE COVID LONG

Nous avons créé un espace où vous pouvez retrouver des guides, documents, supports visuels et outils pratiques dédiés au Covid Long.

Cet espace s’adresse autant aux personnes concernées qu’à leurs proches et aux professionnels de santé, afin de faciliter la compréhension, l’accompagnement et le suivi au quotidien.

Vous y trouverez aussi notre flyer “Ressources essentielles pour patients et professionnels de santé”, qui regroupe les liens directs vers les outils et documents les plus importants en deux pages synthétiques.

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ACTUALITÉS

Des centaines de bulles avec des photos de malades du covid long.

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Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée internationale de l’Encéphalomyélite Myalgique (EM), #ApresJ20 adresse son soutien à toutes les personnes concernées, ainsi qu’à leurs proches.

L’EM est une maladie neurologique sévère, invalidante, encore trop souvent ignorée. Derrière son invisibilité, il y a des vies bouleversées, des parcours interrompus, et une attente simple mais essentielle : être reconnus, écoutés, pris en charge.

Une partie des malades atteints de Covid long développent également une encéphalomyélite myalgique. Cette réalité rappelle à quel point les liens entre Covid long et EM doivent être mieux reconnus, mieux étudiés et mieux pris en compte dans les parcours de soins.

En cette journée, nous rappelons l’urgence de faire avancer la recherche, la reconnaissance médicale et la compréhension publique de l’EM.

Rendre visible l’invisible, c’est déjà agir.

#JourneeInternationaleEM #EncéphalomyéliteMyalgique #CovidLong #ApresJ20 MaladieInvisible Recherche Reconnaissance @millionsmissingfrance @asfc.em @aqem_sfc

🧵 #CovidLong
En 2020, alors que toute l’attention était tournée vers les hospitalisations et les décès liés à la COVID-19, certains patients ne guérissaient pas.

Le Dr Michael Peluso fait partie des premiers chercheurs à avoir pris cette réalité au sérieux 👇

🗣️ « Tout le monde était focalisé sur la phase aiguë de la COVID. [...] Mais à cette époque, on s’intéressait très peu aux conséquences de la COVID sur les personnes infectées. »

🧪 « Quelques semaines après l’ouverture, nous avons commencé à être contactés par des habitants [...] qui ne se sentaient toujours pas rétablis après plusieurs semaines. »

➡️ « Nous avons alors compris l’importance clinique potentielle de ce phénomène. »

🔬 Le programme #LIINC (#LongtermImpactofInfectionwithNovelCoronavirus) est alors devenu l’un des premiers grands programmes de recherche dédiés au #CovidLong.

➡️ « Ce volet est devenu l’axe principal de notre programme et le demeure depuis six ans. »

🩸 « Certaines de ces personnes étaient très handicapées. »

➡️ « Certaines ont perdu leur emploi en raison de troubles cognitifs importants. »
➡️ « Certaines devaient se déplacer en fauteuil roulant. »

⚠️ « Les analyses sanguines que nous avons effectuées n’ont révélé aucune anomalie majeure. »

➡️ « Nous avons commencé à nous concentrer davantage sur ce qui se passait dans les différents tissus et organes. »

🧠 « Notre hypothèse était qu’il s’agissait d’un processus pathologique tissulaire, et cela semble se confirmer. »

🧫 « Nous pratiquons des biopsies intestinales, des biopsies ganglionnaires, des ponctions lombaires [...], des biopsies de moelle osseuse et des biopsies de l’endomètre. »

🔎 « L’un des aspects conceptuels qui nous intéressent particulièrement est de savoir si des composants du SARS-CoV-2 peuvent persister dans l’organisme. »

❌ « Certaines personnes restent sceptiques quant à la réalité du #CovidLong. »

➡️ « Une autre idée reçue répandue est qu’il s’agit d’un problème de santé mentale. »
➡️ « Nous ne partageons pas cet avis. »

📉 « Le risque de développer un CovidLong [...] était bien plus élevé qu’aujourd’hui. »

⏬ Suite en commentaire ⏬ @polybio.rf

🧵«C’est dans votre tête»
«Les examens sont normaux»
«Vous n’avez rien»

🎙️Dans cette interview, le Dr Jérôme Larché, médecin interniste impliqué dans la prise en charge du #CovidLong, rappelle une réalité essentielle :

🧠Fatigue, malaises post-effort, brouillard mental, invalidation médicale, errance diagnostique, recherche, traitements, dérives pseudo-médicales…

Une parole rare, claire et profondément humaine🙏⬇️

🩺« De principe, il faut croire les patients. »

Pendant des années, beaucoup de malades ont entendu :
❌“C’est dans votre tête”
❌“Les examens sont normaux”
❌“Vous n’avez rien”

👉Or un examen médical a des limites.
Ne pas détecter ≠ absence d’anomalie.
#CovidLong

🔬« Le #CovidLong fait partie de ces pathologies où, dans 5 à 10 ans, on aura compris ce qui se passe et on aura des traitements. »

📚La recherche avance.
Et elle confirme progressivement ce que les patients vivent depuis 2020.

⚡Sur la fatigue et les malaises post-effort #MPE :

👉Des dysfonctionnements mitochondriaux sont aujourd’hui observés dans le #CovidLong.

Cela signifie concrètement :
⚠️Moins de production d’énergie
⚠️Incapacité à soutenir même des efforts minimes
⚠️Aggravation des symptômes après effort

🚿« Prendre une douche, laver trois bols… peut devenir un effort impossible. »

❌Le problème n’est pas la motivation.
👉Le problème est physiologique.

⚠️ Et forcer les patients peut provoquer un “crash”. CovidLong EM

🛑Point fondamental :
🚫La rééducation classique peut être délétère.

Le Dr Larché explique qu’il faut :
✔️Respecter les seuils
✔️Accompagner progressivement
✔️ Éviter de pousser au-delà des capacités énergétiques

📢C’est exactement ce que les patients alertent depuis des années.

Pacing CovidLong

🧠Sur le brouillard mental :

👉Ce ne sont pas “juste des oublis”.

Le CovidLong peut entraîner de vrais troubles neurocognitifs :
🧠Mémoire
🧠Attention
🧠Concentration
🧠Fonctions exécutives

Et surtout :
👉des anomalies sont retrouvées dans des études d’imagerie fonctionnelle et de TEP scan, même lorsque l’IRM standard est normale.

⏬ Suite en commentaire ⏬ @jerome.larche.7

📢 Vers une 4ème édition de la journée de sensibilisation aux #maladieschroniques chez Decathlon le 21 juin 2026 !

🙌 Nous sommes ravis d'annoncer que nous préparons actuellement la 4ème journée de sensibilisation aux maladies chroniques, fruit d'un partenariat durable et engagé entre la #MissionHandicap de @decathlon (portée par Pauline Lafaye) et notre association #ApresJ20.

Cette année encore, nous unissons nos forces pour briser les tabous et changer le regard sur la maladie au travail. 🤝

🎯Un objectif clair : informer et expliquer concrètement les dispositifs de soutien et d'accompagnement possibles au sein de l'entreprise
👉pour le retour & le maintien dans l'emploi des collaborateurs affectés par une maladie chronique.

📢La santé au travail est un enjeu collectif !

Parce que nous sommes convaincus que la coopération entre employeurs est la clé pour avancer plus vite et plus loin, nous renouvelons avec Pauline Lafaye notre appel :

🚀 Rejoignez le mouvement !

🤝Comme chaque année, nous invitons d'autres entreprises et employeurs à se joindre à nous !

Vous souhaitez sensibiliser vos collaborateurs ou échanger sur les bonnes pratiques ?

N'hésitez pas à contacter Pauline Lafaye de la #MissionHandicap de Decathlon France pour en savoir plus et participer à cette belle initiative !

📩Pauline.Lafaye@decathlon.com

Ensemble, rendons le milieu professionnel plus inclusif pour tous 💙

#Inclusion Handicap
MaladieChronique CovidLong
Decathlon ApresJ20 @raramyl @travail_gouv @sante_gouv @jerome.larche.7 @liberphlo

🧵📢« On veut des biomarqueurs, pas du yoga ! »

Dans une tribune, le médecin et écrivain Christian Lehmann revient sur les tensions autour du #CovidLong lors du colloque européen Long Covid EU Project à Paris.
🙏Merci à lui pour ce texte important.

😷 Des patients ont interrompu la conférence pour dénoncer la psychologisation persistante de leur maladie et les discours réduisant leurs symptômes à un « cerveau en mode défense ». @winslowsp @actioncovidlong_

🧬 L’article rappelle pourtant que de nombreuses anomalies biologiques et physiologiques sont aujourd’hui objectivées chez les patients :
•Persistance d’ARN et de fragments viraux
•Dysfonctionnements métaboliques cellulaires
•Atteintes du système nerveux autonome
•Neuropathies des petites fibres
•Hypométabolisme cérébral
•Activation mastocytaire

🏥 La Pr Dominique Salmon-Ceron rappelle que les techniques de recherche progressent rapidement et que certaines anomalies sont retrouvées chez une majorité de patients #CovidLong, mais pas chez les témoins guéris.

💬 Phrase forte de l’article :
« Pas de biomarqueur » ne veut pas dire « maladie imaginaire ».

🧠 Le neurobiologiste Jérémie Naudé critique sévèrement le concept de « cerveau en mode défense » :
« Quand on dit “le cerveau est en mode défense”, on ne décrit rien. »

⚠️ Et surtout :
« Cette pseudo-modernisation lexicale cache la même opération : relocaliser la cause des symptômes dans une mésinterprétation du monde. »

📢 L’article dénonce aussi les conséquences politiques et sociales de cette approche : transformer un problème collectif de santé publique en problème individuel de perception.

🔥 « C’est un transfert de charge, une injustice épistémique, médicale et budgétaire, du collectif vers l’individu malade. »

📰 À lire dans @liberationfr

https://www.liberation.fr/societe/sante/non-le-yoga-nest-pas-la-solution-au-covid-long-20260507_VWGHWM6JTZGGPHV3BQFX2LAJ54/

#CovidLong #LongCovid #PostViral Psychologisation HandicapInvisible StopMedicalGaslighting SantéPublique Apresj20

🧵 #CovidLong : une tribune publiée dans Les Échos rappelle que l’enjeu dépasse aujourd’hui le seul champ sanitaire.

👉 Il s’agit aussi d’un sujet d’organisation des soins et d’efficience économique.

📊 Le #CovidLong concerne une part significative de la population :

👉 75 millions de personnes dans l’OCDE en 2021
👉 3 à 8 % des adultes avec des symptômes prolongés

Un phénomène durable, aux effets collectifs notables.

💸 Ses conséquences économiques sont documentées :

👉 680 milliards de dollars de pertes en 2021 (~1 % du PIB)
👉 Entre 0,1 et 0,2 % du PIB par an attendus entre 2025 et 2035

Des ordres de grandeur qui traduisent un impact macroéconomique réel.

🇫🇷 En France, plus de 2 millions de personnes seraient concernées.

👉 Dans ce contexte, l’enjeu n’est plus uniquement la reconnaissance du #CovidLong,
mais la structuration effective de sa prise en charge.

🔄 L’absence d’organisation pleinement opérationnelle du parcours de soins entraîne :

➡️ une multiplication des consultations
➡️ des examens répétés
➡️ une coordination encore insuffisante

Autant de facteurs de coûts évitables.

💼 Le #CovidLong a également des répercussions sur l’emploi :

👉environ 1 patient sur 5 connaît une rupture professionnelle

👉Au-delà, des situations de maintien en emploi avec capacités réduites sont observées.

📈Dans le même temps, la progression des indemnités journalières a fortement augmenté,
avec un rythme de croissance environ trois fois supérieur à celui observé entre 2015 et 2019.

🏥 Un parcours de soins dédié au #CovidLong existe en France en région Occitanie

👉 Cependant, sa mise en œuvre reste hétérogène et encore incomplète selon les territoires.

🧭 L’enjeu identifié est donc son opérationnalisation effective :

✔️Meilleure coordination des acteurs
✔️Structuration du parcours patient
✔️Articulation entre soins de ville, spécialités et rééducation

⚙️Une organisation plus lisible permettrait :

➡️ d’améliorer l’orientation des patients
➡️ de limiter les actes redondants
➡️ de renforcer le lien avec la santé au travail

👉 Et ainsi d’accroître l’efficience globale du système.

⏬Suite en commentaire⏬ @jerome.larche.7 @cecileinstitutmolinari

🇫🇷 VS 🇧🇪

@lexpressfr VS @rtbf

Croyances VS Science

#ApresJ20 #CovidLong

https://www.rtbf.be/article/les-patients-souffrant-d-un-covid-long-ne-sont-pas-des-malades-imaginaires-11717669

🧠Une nouvelle étude apporte des éléments majeurs sur le #CovidLong neurologique.

👉 Elle combine :
• analyse de tissus cérébraux humains
• et expérimentation chez la souris

➡️ Double niveau de preuve.

🧬 Côté humain (neuropathologie) :
Les chercheurs observent :
• atteintes vasculaires cérébrales
• altération de la barrière hémato-encéphalique
• dépôts de protéines plasmatiques (dont fibrine)

➡️ Signature d’un processus biologique.

🩸On retrouve aussi :
• fuite de protéines hors des vaisseaux
• activation immunitaire
• inflammation persistante

👉 Une atteinte neurovasculaire diffuse.

🧠Point clé :
👉 le virus est peu ou pas retrouvé dans le cerveau

➡️ Les lésions sont liées à :
• Réponse immunitaire
• Dysfonction vasculaire
• État pro-thrombotique

🧩Mais l’étude va plus loin 👇

👉 Les chercheurs isolent les IgG de patients #CovidLong avec symptômes neurologiques
et les injectent à des souris.

➡️ Objectif : tester leur rôle causal.

🐭Résultat majeur :

👉 Ces IgG provoquent chez la souris
➡️ des troubles de la sensibilité

⚠️ Ce n’est donc pas une simple association :
➡️ les anticorps sont pathogènes.

🧠En revanche :

❗ Pas de troubles cognitifs reproduits chez la souris

➡️ Cela suggère que :
les symptômes cognitifs reposent sur des mécanismes plus complexes et multifactoriels.

🧬Interprétation globale :

👉 Le #CovidLong neurologique implique :
• une composante auto-immune (IgG)
• une atteinte vasculaire
• une inflammation cérébrale

➡️ Une maladie neuro-immuno-vasculaire.

Cela permet de comprendre :
•Douleurs
•Paresthésies
•Dysautonomie
•Troubles cognitifs

➡️ avec des mécanismes partiellement distincts.

🔬Point crucial :

👉 Cette étude démontre une causalité biologique
(et pas seulement une corrélation)

➡️ Les IgG peuvent induire des symptômes à elles seules.

📊Conclusion :
Le #CovidLong repose sur des altérations mesurables :
✔️ Immunitaires
✔️ Vasculaires
✔️ Neurologiques

🚨👉 Ces données appellent à :
• reconnaissance médicale
• recherche ciblée
• traitements adaptés (notamment immunologiques)

⏬ Suite en commentaire ⏬ @universitedenamur

🫩“Parfois, l’épuisement est tel qu’il est obligé de rester couché 16 à 18h par jour, dans l’obscurité.”

Voilà la réalité du #CovidLong.
Pas une "perception", pas une "croyance" : une incapacité physique majeure.
Merci à Valère Carlin pour ce témoignage 🙏

💬“Des crashs où tout le corps s’effondre d’un coup.”

« Son compagnon, qui a appris à décrypter l’avant-crash, le pousse alors à aller se reposer avant qu’il “ne soit trop tard”. »

😓“C’était une descente aux enfers. J’avais l’impression de devenir fou.”

« Je souffrais de tachycardie donc j’allais voir un cardiologue. J’avais du mal à respirer donc j’allais voir un pneumologue. »

“Les avancées restent cantonnées à chaque département, créant des disparités colossales.”

Même la prise en charge est inégale.

Ce n’est pas une absence de maladie.
C’est un manque de structuration et de reconnaissance.

🇪🇺 « le coût financier global du Covid long pour la décennie à venir serait estimé à 116 milliards d’euros par an »

On parle d’un enjeu sanitaire et économique majeur.

(Continuer à réduire ça à du psychosomatique est irresponsable)

« Une première petite victoire a toutefois été remportée, le 31 mars dernier. Les membres d’#ApresJ20, un groupe de travail formé par des malades afin de faire progresser la cause du Covid long, ont été reçus à l’Assemblée nationale. »

Merci @laprovence pour cet article à lire en entier ici (🔐réservé aux abonnés)

#Apresj20

https://www.laprovence.com/article/region/2146648033212815/les-longues-annees-d-errance-medicale-de-valere-carlin-un-orangeois-atteint-du-covid-long

🙏Merci au Pr Eric Guedj pour ce raisonnement limpide : l’absence de biomarqueur unique n’a jamais invalidé une maladie, sinon le cancer n’existerait pas.
Pourquoi appliquer ce standard au #CovidLong ?

« Et si l’on appliquait au cancer certains raisonnements aujourd’hui tenus sur le Covid long ?

Existe-t-il un mécanisme unique du cancer ?
Un biomarqueur universel ?
Un traitement efficace chez tous les patients ?

Tous les patients atteints de cancer ont-ils les mêmes anomalies biologiques, les mêmes lésions d’imagerie, les mêmes symptômes, la même trajectoire clinique et le même pronostic ?

Tous ont-ils des localisations cérébrales à l’IRM ? Une IRM cérébrale normale exclut-elle un cancer ?
Le cancer de l'adulte exclut-il celui de l'enfant et de l'adolescent ?
Évidemment que non.

En conclut-on que le cancer ne serait pas une maladie biologique réelle, mais surtout une affaire de perception, d’attentes, de croyances, de contexte social ou de « système d’alarme » dérégulé ?
Bien sûr que non.

Nous acceptons en cancérologie qu’un même mot recouvre des maladies différentes, des mécanismes multiples, des endotypes, des biomarqueurs partiels, des traitements stratifiés, des réponses et trajectoires variables.

Pourquoi ce raisonnement deviendrait-il inacceptable pour le Covid long ?

L’absence de biomarqueur universel ne signifie pas absence de substrat biologique.
L’hétérogénéité clinique ne signifie pas absence de maladie.
L’existence de patients qui s’améliorent, voire guérissent, ne permet pas d’invisibiliser ceux qui restent sévèrement atteints.

L’absence d’un mécanisme unique ne justifie pas de refermer prématurément les hypothèses physiopathologiques.
La démonstration d’une influence psychologique sur l’expression des symptômes -observée dans toutes les maladies-n’exclut en rien l’existence d’un sub strat organique.

Le Covid long est probablement un terme parapluie. Il impose une approche par phénotypes, endotypes, trajectoires, biomarqueurs partiels et méthodes complémentaires : immunologie, virologie, hémostase, imagerie, explorations fonctionnelles, clinique et suivi longitudinal. » ...

⏬Suite en commentaire⏬

🧵Publication majeure sur le #CovidLong dans Communications Medicine (Nature).

Un état des lieux scientifique clair : les connaissances progressent, mais la réponse reste insuffisante.

🌍 Le constat est sans appel :
➡️ 65 à 400 millions de personnes concernées
➡️ >1000 milliards $ de coût annuel

👉 Le #CovidLong est déjà un enjeu sanitaire, social et économique mondial.

🧠 Il s’agit d’une maladie multisystémique et invalidante
Plus de 200 symptômes décrits : fatigue sévère, troubles cognitifs, dysautonomie, troubles du sommeil…

👉 Avec des impacts durables sur la vie quotidienne.

⚠️Le risque concerne toute la population :
➡️ formes légères incluses
➡️ personnes jeunes
➡️ infections asymptomatiques

👉 Aucun profil n’est épargné.

🔬 Les données sont cohérentes :
le #CovidLong repose sur des mécanismes biologiques identifiés

➡️ dysrégulation immunitaire
➡️ persistance virale
➡️ atteintes vasculaires
➡️ dysfonctionnement autonome
➡️ atteintes neurologiques

🧬 Pourtant, des verrous majeurs persistent :
👉 aucun biomarqueur validé
👉 critères diagnostiques encore hétérogènes

👉 Ce flou retarde la reconnaissance et la prise en charge.

💊 Sur le plan thérapeutique :
👉 aucun traitement curatif validé à ce jour

Les pistes existent, mais manquent encore d’essais cliniques robustes et coordonnés.

🧩 Le #CovidLong n’est pas une entité unique
mais probablement plusieurs sous-types

👉 Ce qui impose une approche structurée et personnalisée.

🧠 Des symptômes majeurs restent encore mal compris :
dysautonomie, troubles cognitifs, malaise post-effort, atteintes respiratoires

👉 Avec des conséquences fonctionnelles lourdes pour les patients.

🚨 Ce que souligne clairement cette revue :
les besoins sont connus
➡️ recherche mécanistique
➡️ biomarqueurs fiables
➡️ diagnostics structurés
➡️ essais thérapeutiques

👉 Ce qui manque, c’est l’ampleur de la réponse.

📢 Enjeu clé :

Sans investissement massif et coordination internationale,
le #CovidLong continuera de produire :
➡️ Invalidité
➡️ Désinsertion professionnelle
➡️ Pression sur les systèmes de santé

⏬Suite en commentaire⏬ @whoeurope @inserm @cnrs @sante_gouv @stephanie.rist

📢#ApresJ20 exprime sa solidarité et son respect pour les malades ( @winslowsp & @actioncovidlong_ ) qui ont eu le courage de se dresser publiquement pour dénoncer le déni et la psychologisation fallacieuse du #CovidLong.

🚨 Nous dénonçons toute forme de violence verbale ou physique envers les malades.

👉 Lors de la conférence de restitution du projet Long Covid EU Project le 24 avril 2026 à l'hôpital Hôtel Dieu @hopitauxdeparis , cette violence traduisait clairement un mépris pour les malades manifesté tant par le refus de les entendre que par les violences physiques qu'ils ont dénoncées.

❌Il est inacceptable de répondre à la plainte d'un malade dont on agrippe le bras par la métaphore "vous nous faites mal".

🔔 Nous nous désolons de devoir rappeler que l'écoute et le respect des malades sont un impératif absolu, particulièrement de la part des soignants, et que rien ne peut justifier la violence dont témoigne cette vidéo.

🔗Lien Vidéo :

https://youtu.be/WK0T6njZ67Q?si=-lYfSh6_8Co42RdI

#ApresJ20 #CovidLong #LongCovid
@stephanie.rist @sante_gouv @santepubliquefrance ANRS HAS

#CovidLong : Déni collectif, mise sous le tapis…

Rappelons que ce sont les patients eux-mêmes qui ont créé ce terme de « Covid Long »…

📺 On parle d’un “après COVID”… mais pour beaucoup, il n’y a pas d’après.

Dans le Grand JT de @sqooltv , @nora.sahara présente son enquête « Les oubliés du Covid » et met en lumière le quotidien des personnes touchées par le Covid long.

🔗 https://youtu.be/LCrOcmzCfvc?is=ZDgoBH2lB3AOQlJ6
🧵 Extraits 👇

Covid Long = plus de 200 symptômes identifiés

💬 « On ne peut plus nier la maladie »

Errance médicale :
« 18 mois en moyenne, selon l’association #Apresj20 pour avoir un diagnostic de Covid Long »…

🇪🇸 Reconnaissance du Covid Long en ALD
🇩🇪 500 millions € investis
🇫🇷 Une loi votée mais pas appliquée…

#LoiCovidLong #LoiZumkeller

« La maladie n’a pas de territoire »
👉 médecins trop peu formés
👉prises en charges trop disparates sur le territoire
👉errance médicale…

« Les oubliés du Covid »
👉 oubliés des pouvoirs publics

« Ce sont les associations qui guident les patients »

« Ce qui est mis en place n’est pas adapté aux besoins sur le terrain »

👉Prise en charge des malades souvent inadaptée
👉Il faut investir dans la recherche

#CovidLongPediatrique
« 700 000 enfants en France dont 1/3 déscolarisés »

👉 signalements aux services sociaux avec parfois retrait de la garde de l’enfant
👉 hospitalisations en psychiatrie
👉 les parents traversent les frontières pour chercher des solutions

Conséquences économiques :
« le Covid long a coûté très cher, c’est une dette silencieuse pour la société »
💵135 milliards $ par an de pertes économiques
💵 21 milliards $ d’heures travaillées perdues

💯« Prévenir c’est mieux que guérir, ça coûte moins aussi. »

🙏Un immense merci à SQOOL TV et à @nora.sahara pour cette mise en lumière essentielle !

ApresJ20 ErranceMedicale
@sante_gouv @stephanie.rist @gouvernementfr @economie_gouv HAS_sante Assur_Maladie @institut.pasteur

🧵🗣️“Mon fils de 15 ans souffre d’un Covid long dont il n’arrive pas à se remettre.”

Le témoignage d’Hélène met en lumière une réalité encore trop méconnue : le #CovidLongPediatrique.
#CovidLong

👩‍👦Hélène, mère de Romain (15 ans) :
🗣️“En avril 2023, il a développé une forme légère de Covid… il semblait totalement remis.”

Mais quelques semaines plus tard, tout bascule.

👩‍👦Hélène“Il se réveille une nuit avec des douleurs très intenses au ventre… Les examens ne révélaient rien.”

👉Errance médicale, diagnostics écartés… jusqu’à une aggravation des symptômes.

🗣️“Il avait également de terribles maux de tête et ne tenait plus sur ses jambes… Il ressentait un épuisement extrême.”

⚠️Des symptômes typiques du #CovidLong, mais encore mal reconnus chez les enfants.

👩‍👦Hélène“Les médecins ont longtemps fait croire à Romain que tout était dans sa tête.”

👉Une réalité fréquente : la psychologisation des symptômes.

💡🗣️“À la lecture d’une publication d’ #ApresJ20, j’ai eu une révélation. Mon fils avait tous les symptômes du Covid long.”

🤝L’information et les associations jouent un rôle clé dans l’identification.

👩‍👦Hélène“Une pédiatre infectiologue spécialiste du #CovidLong a confirmé nos doutes.”

✅Le diagnostic apporte enfin une reconnaissance… et un soulagement.

🗣️“Poser des mots sur son mal a été salvateur.”

👉Mais le parcours reste difficile.

👩‍👦Hélène“Il ne pouvait plus se déplacer qu’en fauteuil roulant.”

♿🚨Le Covid Long peut entraîner un handicap sévère, même chez les adolescents.

🗣️“Il a pu bénéficier à Londres d’une cure d’oxygénothérapie hyperbare, qui a fait disparaître quasiment toutes ses douleurs.”

🌍Des parcours de soins parfois à l’étranger, faute d’accès en France.

👩‍👦Hélène🗣️“Aujourd’hui, il a repris une vie un peu plus normale, mais il est souvent épuisé.”

🪫Reprise partielle seulement : scolarité adaptée, fatigue persistante.

🗣️“Ses absences restent incomprises… nous nous battons pour qu’il continue à être scolarisé.”

🎓👉Un enjeu majeur : la reconnaissance dans le système scolaire.

⏬ Suite en commentaire ⏬ @sosenfantscovidlong

🧵📄Nouvelle ressource sur le #CovidLong ! Maintenant disponible en français 🇫🇷

@patientled Research Collaborative publie sa fiche d'information 2026 sur #LongCovid , basée sur les données scientifiques les plus récentes 👇

📊Cette fiche propose une synthèse accessible (non exhaustive) des connaissances actuelles sur le Covid Long :
➡️ fréquence et risques après infection
➡️ symptômes persistants
➡️ impacts à long terme
➡️ implications en santé publique

🌍 Bonne nouvelle : elle est désormais disponible en français 🇫🇷
👉 pour rendre ces informations essentielles accessibles à davantage de communautés.

📈 Le Covid Long reste fréquent :
➡️ environ 10 à 26 % des infections peuvent entraîner des symptômes prolongés
➡️ le risque persiste, y compris avec les variants récents

🔁Les réinfections comptent :
➡️ elles augmentent le risque de développer un Covid Long
➡️ et peuvent aggraver les atteintes à long terme

🫀Le CovidLong est une maladie multisystémique :
➡️ atteintes cardiovasculaires
➡️ neurologiques
➡️ immunitaires
➡️ dysautonomie, EM, POTS
➡️ adultes et enfants concernés

🤝Ce travail illustre l’importance de la recherche menée avec et par les patients, au plus près des réalités vécues.

🔗Accéder à la fiche
https://patientresearchcovid19.com/2026-long-covid-fact-sheet/

📣À partager largement pour informer, sensibiliser et soutenir la reconnaissance du Covid long

Merci @patientled

COVID19 #SantéPublique #PatientsExperts RechercheParticipative LongCovid Apresj20

🧵Temps forts du webinaire CoMeCT sur l’Implication des Patients et du Public dans la recherche (PPI)

Le 15 avril, chercheurs, patients et associations se sont réunis autour d’un constat clé :
👉 La PPI n’est pas optionnelle. Elle est essentielle.

❓Pourquoi c’est crucial ?

La PPI permet une recherche :
✔️pertinente
✔️crédible
✔️digne de confiance

👉 Pour celles et ceux qu’elle concerne directement.

Une question fondamentale :

❓ Qui décide de ce qui rend une recherche pertinente ?

Sans patients➡️pertinence imposée
Avec patients➡️pertinence partagée

La PPI, concrètement ?

Plusieurs niveaux d’implication :
🔹Consultation
🔹Collaboration
🔹Partenariat

👉 Tous sont valables si transparence et confiance sont au rendez-vous.

🗣️Les patients apportent une expertise unique :

✔️Amélioration du design des études
✔️Enrichissement de l’éthique
✔️Impact renforcé

👉 Leur vécu est une véritable connaissance.

🤝Pour que cela fonctionne :

✔️Rôles clairs
✔️Respect mutuel
✔️Reconnaissance équitable

👉La confiance est la base.

Bonnes pratiques :

🔹Impliquer les patients dès le début
👉co-construire les priorités et les questions

🔹S’appuyer sur des ressources existantes telles que :
- les associations de patients ( #ApresJ20 Association Covid Long France, Norsk Covidforening Long Covid Support)
- EUPATI Connect,
- ECRIN (European Clinical Research Infrastructure Network)
- ou les réseaux PPI

Autres leviers essentiels :

✔️Formation
✔️Accompagnement
✔️Compensation juste

👉Pour les chercheurs ET les patients partenaires

Inclusion :

❌ “publics difficiles à atteindre”
✅ populations sous-représentées

👉 Leurs perspectives peuvent transformer la recherche et renforcer la confiance.

Travailler avec des partenaires expérimentés :
✔️plus simple
✔️plus efficace

👉Inutile de repartir de zéro.

🎯Message central :

Les communautés doivent être des partenaires, pas seulement des participants.

Une recherche qui reflète la diversité réelle et valorise les voix des patients
= une recherche plus juste et plus fiable

⏬ Suite ⏬

🧵📊Résumé d’un article du Figaro (Anne Cheyvialle) basé sur une étude de l’OCDE : le #CovidLong représente un coût économique majeur pour les pays développés, estimé jusqu’à 135 milliards de dollars par an sur la prochaine décennie.

💼Selon l’OCDE, ce coût concerne les 38 pays membres et reflète surtout :
- la baisse de productivité
- la diminution de la participation au marché du travail
- les absences prolongées et démissions
- les effets durables sur la croissance

📉L’étude évoque une perte de PIB de 0,1 à 0,2 % dans des scénarios où la circulation du virus reste “faible ou modérée”, montrant que le SARS-CoV-2 continue d’avoir un impact économique malgré la fin de la phase aiguë de la pandémie.

🦠Le #CovidLong est défini comme la persistance de symptômes au-delà de 3 mois après l’infection, pouvant inclure fatigue, troubles cognitifs, difficultés de concentration, troubles du sommeil ou encore tachycardie, selon l’OCDE.

🌎L’article rapporte que, pour Guillaume Dedet (OCDE), “tout le monde, en réalité, est confronté au risque d’avoir un Covid long”, notamment en raison de la circulation persistante du virus et des réinfections possibles.

📈Au pic de 2021, environ 75 millions de personnes auraient été concernées dans les pays de l’OCDE (soit plus de 5 % de la population).
Les projections anticipent encore 1 % de nouveaux cas par an d’ici 2035.

🏥Sur le plan économique, les coûts de santé directs sont estimés à :
•53 milliards de dollars en 2021
•environ 11 milliards par an à long terme

Mais l’essentiel des pertes vient des effets indirects sur le travail.

👩‍💼L’OCDE estime que le #CovidLong perturbe la situation professionnelle d’environ 1 travailleur sur 5 parmi les personnes touchées, avec une perte de 5 à 10 % de capacité de travail la 1ère année.

⚠️Ces impacts s’inscrivent dans un contexte déjà fragilisé : faible croissance économique, vieillissement de la main-d’œuvre et baisse de productivité dans plusieurs pays développés.

⏬ Suite en commentaire ⏬
@the_oecd @stephanie.rist @sante_gouv @gouvernementfr @travail_gouv @economie_gouv

🧵📄Nouvelle étude sur le #CovidLong et le risque cardiovasculaire

👉Une large cohorte suédoise (1,2 million de personnes) apporte des données solides sur les complications cardiaques après un Covid, même non hospitalisé.

Étude menée par l' @karolinskainstitutet , Suède

🎯Objectif
Évaluer si les personnes avec Covid long ont un risque accru de maladies cardiovasculaires (infarctus, arythmies, insuffisance cardiaque, AVC…).

👉Focus important : patients NON hospitalisés (formes initiales légères à modérées).

👥 Population
•1,2 million d’individus
•~9000 avec Covid long
•66% de femmes
•Sans maladie cardiovasculaire préalable

Données issues de registres médicaux (diagnostics posés par médecins).

⚠️Résultat principal
Le Covid long est associé à un RISQUE accru de maladies cardiovasculaires.

📊Incidence :
•Femmes : 18,2% vs 8,4%
•Hommes : 20,6% vs 11,1%

📈Risque relatif (ajusté)
•Femmes : x2,06
•Hommes : x1,33

➡️Le risque est significativement augmenté, surtout chez les femmes.

🫀Les complications les plus marquées

🔴Arythmies :
•Femmes x3,11
•Hommes x1,61

🔴Maladie coronarienne : Augmentation chez les 2 sexes

➡️ Signal très fort sur le cœur et le rythme cardiaque.

⚠️Spécificités chez les femmes
•Insuffisance cardiaque⬆️
•Maladie artérielle périphérique⬆️

➡️ Importance d’une approche différenciée selon le sexe.

ℹ️ Pas d’association retrouvée
👉 AVC : pas de lien significatif dans cette étude.

🧠 Interprétation
Le #CovidLong pourrait agir via :
•Inflammation chronique
•Dysfonction endothéliale
•Troubles autonomes (POTS)
•Coagulation anormale

➡️Des mécanismes déjà évoqués dans la littérature.

💣Le risque persiste sur plusieurs années (jusqu’à ~40 mois de suivi).

👉Ce n’est PAS un simple syndrome transitoire.

🏥Implications
Le Covid long doit être considéré comme :

➡️un facteur de risque cardiovasculaire à part entière

👉Nécessité de :
• suivi médical structuré
• vigilance en médecine générale
• dépistage ciblé

⚖️À retenir
Même après une infection initiale légère :
👉le Covid long augmente le risque cardiaque

🚨Un enjeu majeur de santé publique encore sous-estimé.

#Santé #Cardiovasculaire #Recherche
Lien en story puis story à la une

💯💯💯
« Face à l'augmentation constante du nombre de personnes atteintes de COVID long, il sera essentiel de comprendre ses conséquences sanitaires plus larges, non seulement pour chaque patient, mais aussi pour les systèmes de santé dans leur ensemble. »

#Apresj20 #CovidLong @sante_gouv @stephanie.rist

https://atlantico.fr/article/decryptage/le-covid-long-est-associe-a-un-risque-accru-de-maladies-cardiaques-sante-science-vaccin-virus-pandemie-sars-cov2

🧵📄Publication d’un commentaire dans Frontiers in Medicine, en réponse à l’article de Ranque & Cogan :
👉 « Internal medicine at the crossroads of Long COVID diagnosis and management »

🧭 Un collectif (Belgique, France, Pays-Bas) de chercheurs, cliniciens et représentants de patients a publié un commentaire en réponse à un article portant sur la place des facteurs psychologiques dans le Long Covid.

👉 Ce texte s’inscrit dans un questionnement à la fois clinique et épistémologique autour des cadres d’interprétation de la maladie et de la manière dont les hypothèses sont hiérarchisées dans un contexte encore mal compris.

🎯 L’objectif est de contribuer à une lecture plus rigoureuse, nuancée et intégrative des données disponibles, en articulant recherche, clinique et expérience des patients.

🧠 Ce commentaire met en lumière un enjeu central :

👉 Mieux gérer l’incertitude médicale dans le #CovidLong

➡️ Une réalité incontournable face à une pathologie encore en cours de compréhension

💬 Il souligne aussi l’importance de la communication avec les patients

➡️ Expliquer les incertitudes
➡️ Construire des décisions partagées
➡️ Réévaluer régulièrement

👉 Une approche fondée sur la transparence et la confiance

🤝 Un point clé : reconnaître le savoir expérientiel des patients

👉 Les personnes vivant avec le #CovidLong apportent une expertise essentielle
👉 À intégrer pleinement dans la compréhension et la prise en charge

🔬 Le commentaire appelle à une approche :

➡️ Biomédicale rigoureuse
➡️ Interdisciplinaire
➡️ Basée sur des données intégrées

❗ Avec prudence dans l’interprétation des mécanismes (éviter les conclusions hâtives)

🧩 Autre point clé :

➡️ Mieux caractériser les sous-groupes de patients
➡️ Développer des approches thérapeutiques ciblées

#CovidLong

⚖️ Enfin, un principe fondamental est mis en avant :

👉 Humilité épistémique et réflexivité

➡️ Reconnaître ce que l’on ne sait pas
➡️ Adapter les pratiques en continu
➡️ Travailler en collaboration

🤝 Ce travail s’inscrit dans une dynamique collective

Avec la participation de :

• @longcovidbelgium
• l’association @apresj20_covidlong

⏬Suite en commentaire⏬

🧵 #CovidLong : combien de temps encore va-t-on fermer les yeux ?

Merci au Canard Enchaîné, Emmanuelle Souffi et Louise Colvert.

2 MILLIONS de Français touchés.
700 000 formes sévères.
Des vies à l’arrêt. 🧠🫁

Une loi votée en 2022 pour organiser les soins.
➡️ Toujours pas appliquée.
➡️ « Quel suivi l’état a-t-il mis en place pour ces victimes ? Réponse : aucun. »

#LoiCovidLong

Pendant ce temps :
❌ Déni
❌ Retards
❌ Promesses non tenues

Michel Zumkeller :
💬« On m’avait promis que ça irait vite… » ⏳

💬 « le gouvernement et l’assurance maladie refusent de compter les malades. Pour eux le Covid long c’est fini depuis deux ans. »

Sur le terrain ?
Des patients obligés de traverser la France pour se soigner. 🚗

Notre étude #ApresJ20 :
➡️ 1 Breton sur 6 doit quitter sa région pour se faire soigner.

Le Covid long est une maladie réelle.
« Pas une vue de l’esprit. »
Mais invisibilisée. Minimisée. Ignorée. 😶

Résultat :
des milliers de vies brisées, des patients épuisés, oubliés. 💔

Merci au Canard Enchaîné pour avoir remis la réalité en face. 💥
https://www.lecanardenchaine.fr/sante/53581-malades-au-long-cours-un-etouffoir-d-etat

#ApresJ20 CovidLong
@sante_gouv @stephanie.rist #HAS_sante Assur_Maladie @gouvernementfr @lecanardenchaine

🧵15 avril #LongCovidAwarenessDay

Pendant que le débat politique se focalise sur la “chasse aux arrêts maladie”, un angle mort persiste :
👉 le rôle du #Covid et du #CovidLong

Et surtout… l’absence totale de #prévention ⤵️

Depuis 6 ans, un fait est documenté scientifiquement :
👉 plus on attrape le Covid, plus le risque de développer un Covid Long augmente.

Chaque réinfection = une prise de risque supplémentaire.

Ce n’est pas anodin. Ce n’est pas un “rhume”.

📢Comme nous l’alertions déjà :

« Chaque réinfection augmente le risque de Covid long et de séquelles invalidantes. »

👉 Une réalité encore largement ignorée dans les politiques publiques.

Le Covid Long, c’est :
➡️ une maladie multi-systémique
➡️ souvent invalidante
➡️ pouvant mener au handicap

Fatigue extrême, troubles cognitifs, POTS, atteintes cardio, neuro, immunitaires…

👉 Et donc, incapacité à travailler pour beaucoup.

📊Conséquence directe :
👉 des arrêts maladie, parfois longs, parfois définitifs

Mais au lieu d’interroger les causes…
➡️ on culpabilise les malades

Sans jamais nommer l’éléphant dans la pièce : le Covid.

📢 Septembre 2025, nous alertions déjà :

« Il est profondément incohérent de laisser circuler un virus aux conséquences graves tout en blâmant les malades pour leurs absences. »

Rien n’a changé depuis.

📉Pourtant, les chiffres s’accumulent.

Rapport OCDE (avril 2026) :
👉 1 personne sur 5 atteinte de CovidLong doit arrêter de travailler
👉 5 à 10 % de perte de productivité

💰 135 milliards $ de pertes économiques/an

👉 Le coût indirect (arrêts, désinsertion, handicap)
dépasse largement le coût médical.

➡️ Ignorer le Covid Long, c’est aussi nier un enjeu économique majeur.

🚨Et malgré cela :
❌Pas de vraie stratégie de prévention
❌Peu de sensibilisation aux réinfections
❌Virus laissé en circulation

👉 Une “roulette russe sanitaire” dénoncée dans notre communiqué.

« Laisser circuler ce virus sans actions de prévention, c’est accepter une loterie sanitaire permanente. »

Aujourd’hui, cette loterie alimente…
➡️ les arrêts maladie que certains dénoncent.

⏬Suite en commentaire⏬ @sante_gouv @travail_gouv @gouvernementfr @stephanie.rist @jpfarandou @economie_gouv

🧵🧠🧬Une nouvelle revue (2026) propose un changement majeur de paradigme :
#CovidLong, #EM et #POTS pourraient être des maladies neuro-immunes

Ces trois pathologies ne sont pas séparées.
Elles partagent une physiopathologie complexe, multi-systémique et imbriquée.

👉En réalité, elles se recoupent largement.

Les chercheurs identifient plusieurs mécanismes communs majeurs :

•Dysfonction du système nerveux autonome
•Dérégulation immunitaire
•Auto-immunité
•Neuroinflammation
•Hypoperfusion cérébrale
•Dysfonction mitochondriale

👉Une signature clairement neuro-immunitaire.

Le POTS et l’EM font partie des phénotypes les plus fréquents du Covid Long
➡️Responsables d’un handicap important et durable

Un point clé :
👉La dysautonomie est centrale

Elle peut toucher :
❤️Cœur
🧠Cognition
🌡️Régulation thermique
🍽️Digestion

➡️expliquant la diversité des symptômes.

Dans le CovidLong, la dysfonction autonome serait présente chez environ 70% des patients

👉Ce n’est pas marginal. C’est un mécanisme central.

Côté cerveau 🧠
Des études suggèrent :

•neuroinflammation
•atteinte du tronc cérébral
•perturbation des circuits neuro-végétatifs

👉Cohérent avec les symptômes neurologiques.

Pour l’EM :
👉anomalies neuro-immunes et inflammatoires
👉altérations cérébrales (insula, thalamus, système limbique)

➡️renforçant l’idée d’une maladie organique.

🗣️Le message fort des auteurs :

👉Ces maladies doivent être intégrées à la neuro-immunologie
(comme la sclérose en plaques, etc.)

❓Pourquoi c’est crucial ?

•Meilleure reconnaissance médicale
•Formation des médecins
•Développement de traitements ciblés
•Parcours de soins adaptés

👉Un enjeu majeur de santé publique.

Cela implique aussi un changement de regard :

❌Fin des approches réductrices ou psychologisantes
✅Reconnaissance de maladies biologiques complexes

🧭Conclusion :

Le Covid Long, l’EM et le POTS ne sont pas des syndromes isolés.
👉Ils appartiennent probablement à un continuum neuro-immun.

➡️Un tournant pour la recherche… et pour les patients.

Dysautonomie NeuroImmunologie Apresj20 @millionsmissingfrance

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🧵Le #CovidLong : la bombe à retardement que personne ne veut voir.

Merci à Christian Lehmann pour cet article essentiel dans Libération.

Pendant que certains dénoncent le “coût insoutenable” des arrêts maladie, un rapport de l’OCDE rappelle une réalité bien plus dérangeante : le Covid long touche des millions de personnes.

⏳Depuis 2020, près de 75 millions de patients concernés dans le monde. Aujourd’hui encore, des symptômes persistants, souvent invalidants, et… toujours mal reconnus.

Coût des soins ? Environ 10 milliards €/an.
Mais le vrai chiffre est ailleurs👇

💸L’ @the_oecd estime le coût économique global à 116 MILLIARDS €/an sur la prochaine décennie.
➡️Soit 11 fois plus que les seuls soins.

❓Pourquoi ?
Parce que le #CovidLong, c’est aussi :
– arrêts de travail répétés
– baisse de productivité 📉
– sorties précoces du marché de l’emploi

1 travailleur touché sur 5 voit son emploi perturbé.
Perte de productivité : jusqu’à 10% la première année.

Mais le problème, c’est qu’on préfère regarder ailleurs.

Déni médical.
Invisibilisation politique.
Psychologisation des symptômes.

Pendant ce temps, les patients galèrent😶

📢L’OCDE appelle pourtant à agir :
✔️Mieux diagnostiquer
✔️Mieux accompagner
✔️Adapter le système social

Bref : investir maintenant pour éviter le pire.

❓Mais en France ?
On pousse à reprendre le travail.
On fait comme si la pandémie était finie.
On oublie les malades.

Ignorer le Covid long aujourd’hui, c’est préparer une crise sociale et économique majeure demain.

Merci encore à Christian Lehmann d’avoir remis ce sujet au centre🙏

https://www.liberation.fr/societe/sante/le-covid-long-va-couter-des-milliards-que-personne-ne-veut-voir-et-surtout-pas-jean-pierre-farandou-20260412_J7CNZ3KYRVEI7FGH3LJTTQYYQY/

#ApresJ20 #CovidLong @jpfarandou @travail_gouv
@sante_gouv @stephanie.rist @gouvernementfr @economie_gouv @drclehmann

🗓️Rappel : Webinaire scientifique (inscriptions ouvertes)

Nous sommes heureux de participer à ce webinaire européen consacré à la place des patients dans la recherche sur les maladies infectieuses.

🎯 Objectif : mieux comprendre comment patients et public peuvent contribuer concrètement à toutes les étapes de la recherche.

🎙️ Avec :
• Carina Mørch-Storstein
• Pauline Oustric (#ApresJ20)
• Pr Mahendra G Patel

✨ Une occasion importante de faire entendre la voix des patients dans la recherche.

📅 15 avril 2026
⏰ 12h30 – 13h30
💻 En ligne (Zoom)

👉 Inscription :
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_rb88qh5ISWqXPtHIJGtZsg#/registration

🔎 Webinaire centré sur la science et les pratiques concrètes (sans dimension politique)

#Apresj20 #CovidLong #RechercheClinique PatientEngagement ScienceParticipative SantéPublique

#CovidLong
« Ils restent invisibles aussi bien aux yeux des pouvoirs publics et du secteur médical, au risque de se faire happer par les dérives sectaires, d'après le livre-enquête « Les oubliés du Covid » de Nora Sahara. »

« Pourtant, certains médecins doutent encore de l'existence de cette maladie.
En réponse, l'Assembée nationale français a, vainement, légiféré via la loi Zumkeller en 2022. »

« Toujours inappliqué, ce texte prévoit la reconnaissance officielle du syndrome post-Covid, la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades et permettre à la recherche d'avancer. »

#ApresJ20 #loicovidlong @nora.sahara

https://www.marianne.net/societe/sante/oublies-les-malades-du-covid-long-cibles-des-derives-sectaires-on-m-a-propose-de-me-guerir-par-le-froid

🧵Arrêts maladie en hausse en France : et si on passait à côté de l’essentiel ?

🎙️Avec :
👨‍⚕️Jérôme Larché
➡️ Médecin interniste, conseiller médical Covid long (ARS Occitanie)

👩‍💼Cécile Philippe
➡️ Présidente de l’Institut économique Molinari

📊Depuis 2020, les arrêts maladie explosent
➡️+6,6 % par an (vs +4 % avant pandémie)
➡️Les indemnités journalières ne sont jamais revenues au niveau pré-Covid

👉Quelque chose a changé… et pas qu’un peu.

❌Certaines explications ne tiennent pas :

Téléconsultation → marginale (~0,6 %)
Fraude → existait déjà, insuffisante pour expliquer la hausse

👉Le problème est ailleurs.

🧠La santé mentale est souvent pointée du doigt
Mais❗
➡️Aucune dégradation brutale des conditions de travail depuis 2020 ne justifie seule cette explosion

👉Réduire le phénomène à ça empêche de comprendre.

🦠Un facteur largement sous-estimé : le #CovidLong

Selon Jérôme Larché :
➡️ Afflux de patients depuis 2020
➡️ Symptômes lourds et durables
➡️ Impact direct sur la capacité à travailler

⚠️Des symptômes souvent invalidants :
- Épuisement intense
- Troubles respiratoires et cardiaques
- Dysautonomie
- Troubles cognitifs

👉Des atteintes incompatibles avec une activité normale pour beaucoup.

👩Profil des patients :
➡️ Majoritairement des femmes (~2/3)
➡️ Âge moyen ~46 ans

👉Ce qui recoupe les populations les plus touchées par les arrêts maladie.

🧠Focus sur les troubles cognitifs :
- Mémoire
- Attention
- Fonctions exécutives
- Vitesse de traitement

👉Un handicap invisible… mais réel.

🚨Problème majeur : la “psychologisation”

➡️ Des patients restent des mois/années sans diagnostic
➡️ Mauvaise orientation = perte de chances

👉Diagnostiquer tôt = favoriser le retour au travail.

❓Et ces arrêts “inexpliqués” ?

👉Ils ne le sont peut-être pas tant que ça.

➡️ Sous-diagnostic massif du #CovidLong
➡️ Manque de reconnaissance et de parcours de soins adaptés

🗣️Cécile Philippe :

« Ce à quoi on assiste n’est pas un retour du tabou autour de la santé mentale mais une véritable omerta autour des symptômes prolongés liés à certaines maladies infectieuses comme le Covid… »

⏬Suite⏬ @jerome.larche.7 @cecileinstitutmolinari

🧵🧪Une nouvelle avancée dans la recherche sur le #CovidLong :

Un essai thérapeutique vient d’ouvrir en France 🇫🇷 pour des patients présentant des atteintes respiratoires persistantes.

📢 L’équipe du Pr David Smadja annonce l’inclusion de patients dans l’essai BASECOVID (NCT07089719), mené à l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris).

🎯Objectif : tester un traitement innovant

💊Le traitement étudié : le bévacizumab
Un anticorps monoclonal déjà utilisé en oncologie.

👉 Son rôle : bloquer l’angiogenèse (formation de nouveaux vaisseaux sanguins)

🫁Pourquoi ce traitement ?
Chez certains patients #CovidLong, des anomalies vasculaires pourraient contribuer aux symptômes respiratoires :

- dyspnée
- baisse de la fonction pulmonaire (DLCO)

👉 L’hypothèse : agir sur ces mécanismes pourrait améliorer la respiration

🔬L’étude inclura 21 patients présentant :

- Avec une dyspnée persistante
- une DLCO < 75 %
- ≥ 3 mois après l’infection COVID-19

👉 Un profil ciblé, avec atteinte respiratoire objectivée

⏱️Déroulement de l’étude :
- 2 mois de traitement
- 5 perfusions IV (toutes les 2 semaines)
- puis 5 mois de suivi
👉 Participation totale : 7 mois

🧠 Ce qu’on évalue :
- Efficacité sur la fonction respiratoire
- Tolérance du traitement

👉 Un suivi médical étroit est prévu

⚠️ Important
➡️ Le bévacizumab reste ici expérimental dans le #CovidLong
➡️ Étude de petite taille → résultats exploratoires

Mais essentielle pour faire avancer la recherche

📍 Lieu : HEGP (Paris)
📩 Contact inclusion :
Dr Sven Günther sven.gunther@aphp.fr

🔗 Infos étude :
https://clinicaltrials.gov/study/NCT07089719

💬 Pourquoi c’est important ?
Parce que les atteintes respiratoires du #CovidLong restent mal comprises et sans traitement validé.

👉 Chaque essai compte.

🔁 À partager largement
Pour que les patients concernés puissent être informés et orientés.

#Apresj20 @pr_david_smadja

Le patient est acteur de sa santé mais ne devrait jamais en porter seul la responsabilité.

C’est le cas de nombreuses personnes atteintes de maladies complexes (adultes, enfants ou adolescents), confrontées à des formes de déni institutionnel, de responsabilité ou de leur parole, allant parfois jusqu’à la « silenciation » et à des injustices épistémiques et sociales.

Pourtant, leur maladie est bien réelle et nécessite des soins adaptés, ainsi qu’un système de santé capable d’y répondre.

Les trois co-autrices, Anaïs Guilbaud, psychologue, Faustine Hélie, cofondatrice de l'association #ApresJ20 Covid Long France, et Laurence Roux, sociologue, proposent une réflexion éthique, à la fois relationnelle, sociale et démocratique, avec des recommandations pour des soins plus humains et éclairés, intégrant le savoir et l’expérience des patients, même en contexte d’incertitude.

Nous remercions également les membres de l’association qui ont participé à cet ouvrage : Annabelle Boudet, Sandrine Rebour-Poudevigne et Véronique Hervé, ainsi qu’Éric Guedj et Catherine Tourette-Turgis, membres de notre conseil scientifique, pour leur soutien.

Crédits : Production Légende

#SantéPublique #Éthique #CovidLong PostInfection MaladiesChroniques #SavoirExperientiel @editions.harmattan

https://youtube.com/shorts/n1G5QgBeYNM

🧵 La ministre de la Santé soutient la proposition de loi de Yannick Neuder sur la prévention cardio-neuro-vasculaire.
Sur le papier : prévention, dépistage, mobilisation des professionnels… 👍 Mais un angle mort majeur demeure ⤵️

Cette proposition met l’accent sur les facteurs de risque « classiques » : hypertension, cholestérol, risques liés à l’âge, au mode de vie… C’est nécessaire.
Mais aujourd’hui, c’est insuffisant.

En 2026, on ne peut plus parler de prévention cardiovasculaire SANS parler du COVID-19.

Le COVID n’est pas seulement une infection aiguë. C’est aussi des atteintes vasculaires, des inflammations persistantes, des complications à moyen et long terme

👉 un facteur de risque à part entière.

Pourtant, dans cette proposition de loi :

❌ aucune mention du COVID comme facteur de risque

❌ aucune stratégie de prévention des infections

❌ aucune prise en compte du contexte épidémique toujours en cours.

Comment parler de prévention SANS qualité de l’air intérieur, réduction de la transmission virale, protection des populations ?

La prévention ne peut pas se limiter au dépistage tardif !

#QAI #QualitéAirIntérieur
#AirSain
#Ventilation #Maskup

Prévenir, ce n’est pas seulement mesurer une tension ou un cholestérol.

C’est aussi éviter que des millions de personnes soient exposées à des risques évitables.

Durant tout le mois de mars, notre association a sensibilisé au Covid Long sous l’angle des maladies cardio-vasculaires. Études, données, témoignages : ces liens sont documentés et ne peuvent plus être ignorés.

Peut-être que ces éléments manquent simplement au débat public.

Nous invitons donc la ministre et les porteurs de cette loi à suivre les comptes des associations de patients pour mieux appréhender ces enjeux.

⏬Suite⏬ @stephanie.rist @gouvernementfr @sante_gouv

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