BIENVENUE

En avril 2020, un cri de détresse a été lancé sur Twitter sous #ApresJ20. Nous étions nombreux à souffrir de symptômes persistants dépassant les 15 à 20 jours d'affection au Covid-19, communiqués par nos autorités de santé. Nous avons été trop nombreux à nous plaindre de symptômes inhabituels, persistants, fluctuants, multi-systémiques et invalidants sans être crus, entendus, reconnus et pris en charge.

Nos 4 priorités : soins, reconnaissance, communication et recherche.

Dès mai 2020, nous nous sommes unis en collectif pour rassembler les connaissances acquises (veille des articles de presse, recherche scientifique internationales), créer des supports d’informations (affiches, site web), contacter les journalistes, les députés, les médecins, les politiques, fournir du soutien aux personnes malades et faire entendre nos voix dans l’espoir d'être reconnus et soignés un jour.

Le 21 août 2020, ce collectif a présenté à l'Organisation Mondiale de la Santé le plaidoyer des patients de 4 pays européens basé sur la Reconnaissance, la Recherche, les Soins et la Communication. Cette réunion a engagé la reconnaissance mondiale du Covid Long.

Le 06 octobre 2020, nous avons créé l'association #ApresJ20 Covid Long France pour faire entendre nos voix et agir en co-construction avec tous les acteurs de la santé et devenir des patients partenaires pour aider la recherche à trouver les causes du Covid Long, informer le grand public, former les professionnels de la santé, créer des parcours de soin adaptés et accompagner les malades et leur famille.

Ensemble, nous cherchons des solutions concrètes pour être entendus, reconnus, pris en charge et soigné !

TÉMOIGNAGES

DES MALADES

CONSTAT &

IMPACTS

POSITIONNEMENT & ACTIONS

TÉMOIGNAGES

DOCUMENT : CONSTAT & IMPACTS

DOCUMENT : POSITIONNEMENT & ACTIONS

ACTUALITÉS

Des centaines de bulles avec des photos de malades du covid long.

La newsletter #ApresJ20 est envoyée en exclusivité à tous nos adhérents. Pour la recevoir, devenez l'un de nos membres et participez à nos actions !

ADHÉRER

FACEBOOK

TWITTER

INSTAGRAM

🧵 Résumé du #FallSymposium2025 de @polybio.rf

🙏 PolyBio soutient des projets majeurs sur les maladies post-infectieuses (#IACCs) et organise deux symposiums virtuels par an.

🎥 Replay : https://youtu.be/dGbb7UDcoHw?feature=shared

📄 Notre résumé complet : https://docs.google.com/document/d/1UVc7R0ecYElf3T3W4jdxY8bAEGrzuO6qfyTOkIfjtkA/edit?usp=sharing

Cette édition met en avant des avancées sur le #CovidLong, l’#EM, le #Lyme chronique, l’#Alzheimer et d’autres pathologies liées à la biologie post-infectieuse.

🎯 Thème central : la persistance virale : comment le #SARSCoV2 (et d’autres virus) peut rester ou laisser des fragments actifs dans l’organisme.

👥Plusieurs équipes ont présenté des essais cliniques majeurs :
🔹 Essai Paxlovid du Karolinska Institute (Covid Long)
🔹 Essais CoRE – Mount Sinai sur les maladies chroniques complexes
🔹 Programme diagnostic VIPER (UCSF) sur les biomarqueurs

Un symposium dense, international et essentiel pour comprendre les mécanismes des maladies post-infectieuses et accélérer les solutions thérapeutiques.

🗞️ Journalistes santé / science en France : ces avancées méritent clairement d’être relayées. La recherche mondiale s’accélère et plusieurs conférences majeures arrivent dans les jours qui viennent ⬇️

📅 5 décembre : Institut Cochin (Paris)
Conférence sur le Covid Long avec chercheurs de l’Inserm / CNRS.
Infos & inscription : https://institutcochin.fr/lanimation/seminaires-con

📅 19–20 novembre : 3rd Long Covid International Conference (Boston)

Un des plus grands rendez-vous scientifiques mondiaux sur le sujet.
Programme : https://amededu.co/4bpw1e8

⏬
#ApresJ20 #CovidLong #LongCovid
#EncéphalomyéliteMyalgique #EM #MECFS #Lyme #Alzheimer#PostInfectious #PersistentVirus #ViralPersistence #IACCs #PostInfectieux #BiomedicalResearch #ClinicalTrials #FallSymposium2025 #PolyBio #UCSF #Karolinska #MountSinai #DemystifyingLongCovid #Science
#Santé #Recherche #Médecine @ucsf @mountsinainyc @coresinai @karolinskainstitutet @inserm @cnrs @institutcochin @nicolas_berrod
@yale @putrino_lab @resia.pretorius @institut.pasteur @cardiffuni @stellenboschuni @harvardmed @emoryuniversity @massgeneral @uofpenn @nyuniversity

🧵En octobre, #ApresJ20 Covid Long France a continué à faire entendre la voix des personnes touchées par le #CovidLong auprès des institutions, en France et à l’international.
Voici un aperçu de notre mois 👇

🏛️Reconnaissance :

- 22 octobre : participation au groupe de travail de la #HAS_sante sur le #CovidLongPediatrique.

- Participation à une réunion sur la plateforme #CovidLong mise en place par l’UE, l’OCDE et l’OMS.

👧🧒Soutien aux enfants et adolescents :

Nous accompagnons plusieurs jeunes atteints de #CovidLong, en partenariat avec l'association @assoc_covidlongenfants
Le #CovidLongPediatrique reste trop peu reconnu : continuons à nous mobiliser.

📢 Signez la pétition 👉 https://urlr.me/7N2DbY

🗣️Communication & sensibilisation:

Nous avons pris la parole lors de plusieurs journées mondiales :
- 6 oct Journée nationale des aidants
- 9 oct Handicap
- 10 oct Santé mentale
- 20 oct Douleur & Mastocytes
- 25 oct #POTS, trouble fréquent dans le #CovidLong

🎂 5 ans d’ #ApresJ20 !
L’occasion de rappeler nos ressources gratuites pour les patients et les soignants :
💬 Chatbot Elisa
📱 Long Covid Companion @lih_luxembourg
🎓 Formation @graad.sante
📄 Flyer “Ressources essentielles”

🔗 https://urlr.me/5hcWEZ

⚖️Défense des droits :

- Nous avons dénoncé le projet gouvernemental visant à limiter la durée des arrêts maladie.
Nous avons rappelé que la hausse des arrêts depuis 2020 s’explique en partie par le #CovidLong, encore ignoré dans les débats publics.
🔗 https://urlr.me/h4QJgH

🔬Recherche et participation citoyenne :

- Nous étions présents à la conférence de @drawyourfight où nous avons présenté un exemple de recherche participative co-construite avec des patients.

- Nous analysons les réponses du questionnaire sur notre Chatbot Elisa. Merci à toutes celles et ceux qui ont contribué 💜

🧠Recherche
- Participation au programme de la future conférence #CovidLong2026 organisée par l’#ANRS_MIE.
- Implication dans un groupe de travail ANRS MIE sur les pistes de traitement.

- Contribution à un webinaire sur la qualité de l’air intérieur #BELAIR porté par Pr Antoine Flahault et @ecole.oubliee

⏬ Suite en commentaire⏬

#LongCovidAwareness

🧠Aujourd’hui, la santé mentale est une priorité nationale !

❗Pourtant, les personnes à qui l’on dit, à tort, que leurs symptômes sont « dans leur tête » subissent de lourdes conséquences : manque de parcours coordonné sur tous les territoires et de prise en soin, recherche insuffisante et absence d’accompagnement social.

📚Cet essai croise témoignages de patients, savoirs théoriques et scientifiques pour comprendre les causes et les effets de la psychologisation, tout en mettant en lumière les enjeux éthiques relationnels et démocratiques.

⚖️Il propose des recommandations concrètes pour une prise en soin et un accompagnement global plus juste, inclusive et respectueuse de la dignité et de l’autonomie des patients.
Enfin il plaide pour le développement d’une véritable culture du savoir expérientiel en santé.

🔗Lien vers le livre : urlr.me/sGThwR

🙏Merci à nos membres du Conseil scientifique, à Catherine Tourette-Turgis pour sa préface, ainsi qu’à Éric Guedj pour son soutien et dont les travaux en neurosciences ont été une source d’inspiration précieuse pour mieux appréhender les enjeux de santé publique.

👏Merci également aux collectifs et associations, en France et à l’international, qui militent pour la reconnaissance de leurs maladies.

💚Merci à toute l’équipe de bénévoles #ApresJ20 pour leur engagement, ainsi qu’à Annabelle Boudet, Sandrine Rebour-Poudevigne et Véronique Hervé pour leurs relectures et apports, et aux personnes qui ont accepté de témoigner.

#SantéMentale #SantéPublique #Ethique #JusticeSanitaire #Psychologisation #SavoirExpérientiel #CovidLong #Apresj20 #editionsharmattan

🧵🔥Annonce majeure en Allemagne🇩🇪: une Décennie nationale de lutte contre les maladies post-infectieuses (2026-2036) est lancée.
🎯Objectif : comprendre et traiter le #CovidLong et l’ #EM
Budget total : 500 millions d’euros !

🔬La ministre fédérale de la Recherche, Dorothee Bär, parle d’un « nouveau chapitre » dans la recherche biomédicale.
Message clé : on ne peut plus avancer sans une stratégie longue, ambitieuse et solidement financée.

❓Pourquoi maintenant ?
Parce que ces maladies représentent un fardeau immense pour les personnes atteintes et leurs familles et qu’il n’existe toujours aucun traitement curatif.

🚨L’urgence est reconnue :
• Les maladies post-infectieuses restent sans traitement curatif.
• Elles impliquent des mécanismes complexes touchant plusieurs systèmes du corps (immunitaire, neurologique, métabolique…).
• Les recherches passées montrent la nécessité d’approches beaucoup plus robustes et coordonnées.

🧬La Décennie vise à :
• Décrypter les mécanismes des maladies
• Identifier des biomarqueurs
• Développer diagnostics et traitements
• Améliorer la prise en charge clinique

💊À ce jour, il n’existe aucun traitement validé permettant de guérir les maladies post-infectieuses.
Les soins restent symptomatiques.
Cette initiative pourrait changer la trajectoire de la recherche.

📊Selon un document révélé par Der Spiegel, plus de 1,5 million de personnes sont touchées en Allemagne.
Une large part est liée aux infections répétées ou persistantes par le #SARSCoV2 dans le contexte de la pandémie toujours en cours.

🌪️Le document le rappelle : il ne s’agit pas de « symptômes prolongés », mais de maladies multisystémiques complexes.
Fatigue sévère, douleurs, dysrégulation neuro-immunitaire, troubles du système nerveux autonome…

👉Le modèle choisi est celui de la Décennie contre le cancer :
• Coordination nationale,
• Vision long terme,
• Financement pérenne,
• Structuration de la recherche.
Cette architecture sera transposée aux maladies post-infectieuses.

💶Détail budgétaire :
• 15 M€ prévus dès 2026
• puis 50 M€ par an de 2027 à 2036
Soit un total de 500 M€.
Une première mondiale à cette échelle pour ces maladies.

⏬ Suite en commentaire ⏬

🧵Le 5 décembre, l’ @institutcochin organise un symposium majeur sur les infections post-aiguës, dont le #CovidLong

🎯Objectif : relier symptômes ↔️ mécanismes biologiques.
📍 Paris : Amphi Luton

🧩Thèmes au programme :
🧬 Persistance virale
🛡️ Immunité dérégulée
🧠 Neuropathogénèse
⚡ Mitochondries
🧪 Biomarqueurs
♀️ Impact du genre

👩‍🔬Intervenants :
• Olivier Robineau : Long Covid vs autres syndromes post-infectieux
• Valentino D’Onofrio : Différences immunitaires selon le sexe
• Morgane Bomsel : Persistance du SARS-CoV-2 dans les tissus
• Bruce Patterson : IA & cytokines (Covid long / Lyme)
• Nicolas Huot : Cellules NK & réservoir viral
• Elisabeth Dulfer : Immunité “entraînée”
• Jérôme Estaquier : Dysfonctions immunitaires
• Nicolas Vodovar : Métabolisme de la sérotonine
• Lindsay McAlpine (Yale) : Cerveau & syndromes post-aigus
• Marta Camici : Axe nerf vague – HPA – Mitochondries
• Tibor Pankotai : Mitochondries & Covid long
• Mireille Laforge : Signatures immunométaboliques
• Amy Proal (@polybio.rf ) : Biomarqueurs : pistes & limites

🔍Une journée clé pour faire avancer la compréhension et la prise en charge du #CovidLong et des autres syndromes post-infectieux.

📅 5 décembre 2025
📍 Institut Cochin, Paris
🔗 Programme & Inscription : https://urlr.me/xUArsz

#LongCovid #PostAcuteInfection #Science #Research #Santé #Recherche #ApresJ20 @univ_paris_cite @inserm @cnrs

La 3e Conférence internationale sur le #CovidLong 2025 aura lieu dans deux semaines !

📅 19-20 nov.
📍 Boston, États-Unis (ou virtuellement !)

Inscription virtuelle à tarif réduit disponible pour les patients !

#DemystifyingLongCovid #ApresJ20 #LongCOVIDIntl #LongCovidResearch #COVID #PostCOVID #LongCOVIDSupport #LongCOVIDAwareness #PASC #PandemicResearch #AcademicMedicalEducation

https://academicmedicaleducation.com/programs/3rd-long-covid-international-conference-2025?utm_source=X&utm_medium=any&utm_campaign=some1

🧵🧠 L’essai clinique RECOVER-NEURO publie ses résultats dans JAMA Neurology : 3 traitements non médicamenteux testés pour les troubles cognitifs post-Covid montrent des améliorations modestes, sans différence significative entre eux. #CovidLong

Cet essai fait partie de l’initiative #RECOVER des @nihgov , qui vise à comprendre, diagnostiquer et traiter le #CovidLong.
👉 RECOVER-NEURO s’est concentré sur le “brouillard cérébral”, les troubles de la mémoire, de l’attention et de la clarté mentale.

📊 L’étude a inclus 328 participants adultes sur 22 sites aux États-Unis, entre août 2023 et décembre 2024.
Les résultats ont été évalués à partir de questionnaires et de tests cognitifs réalisés à domicile

🧩 Les participants ont été répartis en 5 groupes :
🔹 3 groupes de traitement actif
🔹 2 groupes de comparaison

Tous ont suivi un protocole décentralisé, avec la majorité des activités faites à distance (10 semaines d’étude).

💡 Les 3 traitements actifs :
1️⃣BrainHQ : entraînement cérébral interactif en ligne
2️⃣BrainHQ + PASC-CoRE : réadaptation cognitive en groupe virtuel
3️⃣BrainHQ + tDCS : stimulation cérébrale non invasive (courant électrique faible)

🔸 Les 2 groupes témoins ont reçu :
4️⃣ Un programme de puzzles/jeux sans entraînement cognitif spécifique
5️⃣ BrainHQ + un faux casque tDCS (placebo)

🧪 Résultat : aucune des approches n’a surpassé les autres.
Les 5 groupes ont montré de légères améliorations, mais sans différence significative.

Les chercheurs suggèrent que ces progrès modestes pourraient refléter une évolution naturelle des symptômes, ou un effet placebo.

Le Dr David Knopman (Mayo Clinic) résume :
🗣️« Aucune approche de réadaptation n’a démontré d’efficacité claire, mais ces résultats sont essentiels pour orienter les futurs essais sur les troubles cognitifs du #CovidLong. »

🌍 L’étude se distingue par son approche décentralisée :
La plupart des activités ont été réalisées à domicile, avec des consultations vidéo pour accompagner les participants.
Une méthode adaptée aux patients souffrant de fatigue et d’intolérance à l’effort.

⏬ Suite en commentaire ⏬

🧵💥Nouvelle étude dans Cell Reports Medicine : des différences moléculaires expliquent pourquoi le #CovidLong touche plus durement les femmes, en particulier celles qui développent une Encéphalomyélite Myalgique #EM

📊 Les femmes sont 3x plus susceptibles que les hommes de souffrir de #CovidLong, mais les raisons biologiques restaient floues… jusqu’à cette étude.

🔬 L’équipe du Pr Shokrollah Elahi (Université de l’Alberta) a étudié 78 patients atteints de #CovidLong un an après l’infection, et 62 témoins sans symptômes persistants.
Analyses : cellules immunitaires, biomarqueurs sanguins et séquençage ARN.

🧩 Résultat : une signature immunitaire distincte selon le sexe.
Chez les femmes, les chercheurs ont trouvé des signes d’hyperperméabilité intestinale, autrement dit, un « intestin qui fuit ».

🧫 Les patientes présentaient des taux sanguins élevés de :
- Protéine de liaison aux acides gras intestinaux
- Lipopolysaccharide (LPS)
- Protéine soluble CD14

👉 Ces marqueurs indiquent une inflammation intestinale pouvant devenir systémique.

🗣️« Cela suggère que, probablement au tout premier stade de la maladie, lorsque les patients contractent une infection aiguë au SARS-CoV-2, l’intestin des femmes serait plus sujet à l’infection virale », explique Elahi.

🩸 Autre découverte : une diminution de la production de globules rouges (voire une anémie) chez les femmes atteintes.
🔥Les niveaux élevés d’inflammation semblent altérer la production sanguine

⚖️ Côté hormonal, les chercheurs observent :
↘️ une baisse de la testostérone chez les femmes
↘️ une baisse des œstrogènes chez les hommes
↘️et une diminution du cortisol dans les deux groupes

🗣️« Les femmes présentant de faibles taux de testostérone avaient des niveaux d’inflammation plus élevés dans le sang », note Elahi.
🔥La testostérone aide normalement à réguler l’inflammation : sa baisse pourrait favoriser des réactions inflammatoires chroniques.

💭 De faibles taux de testostérone ont aussi été associés à des symptômes typiques du #CovidLong :
fatigue, douleurs, troubles cognitifs, dépression.

Ces déséquilibres hormonaux pourraient donc être au cœur de la vulnérabilité féminine au #CovidLong.

⏬⏬

🧵Nouvelle pièce du puzzle du #CovidLong

Une étude publiée par l’Université de Stellenbosch révèle une association structurelle entre les microcaillots sanguins et les pièges extracellulaires de neutrophiles (NET).

Quand cette interaction se dérègle, elle peut devenir pathogène.

🔬 Les chercheurs, dont l’équipe du Dr Alain Thierry ( @inserm Institut du Cancer de Montpellier) et la Pr Resia Pretorius, ont observé une connexion inédite entre microcaillots et NET dans le sang de patients atteints de #CovidLong.

🩸Que sont les microcaillots ?
Ce sont des agrégats anormaux de protéines de coagulation, découverts en 2021 par la Pr Pretorius dans le sang de patients Covid.
Ils peuvent obstruer les petits vaisseaux et réduire l’apport d’oxygène aux tissus.

🧠 Et les NET ?
Les NET sont des structures libérées par les neutrophiles (des cellules immunitaires)pour piéger les agents pathogènes.
Mais en excès, elles deviennent toxiques, favorisant inflammation et thrombose.

🧩 D’après le Dr Alain Thierry :
🗣️« Il se pourrait que la surproduction persistante de NET, alimentée par des boucles inflammatoires et thrombotiques auto-entretenues, exacerbe la gravité de la maladie. »

🧬 Les chercheurs ont combiné cytométrie de flux par imagerie et microscopie à fluorescence pour analyser les échantillons sanguins de patients #CovidLong.

Résultats :
👉Davantage de microcaillots
👉De plus grande taille
👉Davantage de NET

⚙️Surtout, ils ont observé une association structurelle directe entre microcaillots et NET, plus marquée chez les patients #CovidLong que chez les témoins sains.

🗣️« Cette découverte suggère l’existence d’interactions physiologiques sous-jacentes entre les microcaillots et les NET qui, lorsqu’elles sont dérégulées, peuvent devenir pathogènes », explique le Dr Thierry.

🤖Les chercheurs ont aussi utilisé des outils d’IA pour analyser les biomarqueurs.
Les algorithmes ont permis de distinguer précisément les patients atteints de #CovidLong des témoins.

⏬Suite en commentaire⏬ @resia.pretorius

🧵“#CovidLong : la recherche et le soutien thérapeutique doivent s’intensifier”, alerte la Charité de Berlin 🇩🇪

🏛️Au Bundestag, plusieurs voix se sont élevées pour réclamer plus de recherches, de soins adaptés et de soutien aux personnes touchées par le #CovidLong, l’ #EM et les syndromes post-vaccinaux.

➡️Une audition de la commission d’enquête parlementaire s’est tenue ce 10 novembre 2025 à Berlin.

🧬La Pr @carmenscheibenbogen , immunologue à la Charité et spécialiste mondiale des maladies post-infectieuses, était la seule experte médicale externe invitée à témoigner.

Elle a dressé un constat sévère :
« Les médicaments efficaces font totalement défaut. »

🎓Scheibenbogen a rappelé que ces maladies restent quasiment absentes de la formation médicale et qu’il n’existe aucune société savante dédiée:

🗣️« Peu de médecins possèdent une expertise dans ce domaine. »

Ce manque de savoir nourrit retards diagnostiques et traitements inadaptés.

🧫Elle a expliqué que les mécanismes pathologiques sont désormais mieux compris, notamment le rôle des auto-anticorps chez de nombreux patients.

🚨« Il faut lancer d’urgence des études thérapeutiques. »

Selon elle, certains traitements prometteurs existent déjà dans l’industrie allemande.

💰Mais sans soutien public, rien ne bougera.

🗣️« L’industrie pharmaceutique s’implique peu dans ce domaine. »

Elle appelle donc à un financement gouvernemental fort et immédiat.

📢Côté associations, Elena Lierck ( @nichtgenesenkids ) a lancé un appel clair :

🗣️« Il faut débloquer les fonds immédiatement. Nous avons besoin de recherches continues. »

Elle regrette le ralentissement des projets depuis le départ de Karl Lauterbach.

🧑‍🤝‍🧑Ricarda Piepenhagen, fondatrice de @nichtgenesen , a dénoncé les promesses politiques non tenues :
🗣️« Nous souhaitons que les responsables politiques écoutent la science. Cette crise n’est pas terminée. Des gens continuent de tomber malades. »

⚠️Scheibenbogen a également insisté sur les dégâts des programmes de rééducation classiques pour les patients atteints d’intolérance à l’effort :

🚨« Ces personnes reviennent souvent de rééducation dans un état pire qu’avant. »

⏬Suite en COM⏬

🎓✨ Quand la recherche allie science, innovation et impact humain, ça mérite d’être célébré !

🏆Félicitations à la Dre Aurélie Fischer, lauréate du Prix « Sciences » 2025 de l’Académie Nationale de Metz 👏
Son travail de thèse ouvre une nouvelle voie dans le suivi des symptômes du #CovidLong à travers… la voix

📚Titre de la thèse :
« Développement d'une solution de santé numérique basée sur la voix pour le suivi en vie réelle des symptômes liés au #CovidLong »

Une recherche à l’interface entre épidémiologie, data science, santé publique et innovation technologique.

🧠Ces travaux ont démontré la faisabilité de l’intégration de la voix dans un dispositif numérique de santé.
Un pas décisif vers des outils plus accessibles, continus et adaptés à la réalité quotidienne des malades.

📱De cette thèse est née une application concrète : Long COVID Companion

Une solution développée avec et pour les personnes concernées par le #CovidLong , afin d’en garantir la pertinence clinique et l’acceptabilité.

👉 https://www.lih.lu/en/microsite/long-covid-companion/

🤝Disponible en 3 langues, gratuite et co-construite avec @apresj20_covidlong et les réseaux spécialisés au Luxembourg et en France,
Long COVID Companion répond à un besoin essentiel :
➡️ être mieux accompagné quand on se sent abandonné par le système de santé.

🌎Cette application a un impact sociétal concret, en offrant un outil d’autogestion à des milliers de malades,
et un impact scientifique majeur, en créant une cohorte virtuelle unique pour l’étude des biomarqueurs vocaux.

🔬La thèse d’Aurélie a été réalisée au @lih_luxembourg , au sein du laboratoire de Phénotypage Numérique Profond, et soutenue par le gouvernement luxembourgeois dans le cadre du programme #CoVaLux, avec le financement du FNR.

🏅Le prix a été remis par M. Christian Pautrot, président de la commission scientifique de l’Académie Nationale de Metz.

Un signal fort : la recherche sur le #CovidLong continue d’avancer et d’être reconnue à haut niveau.

👏Bravo Aurélie Fischer pour cette reconnaissance méritée,
et merci pour ton engagement à faire progresser la science et la qualité de vie des personnes touchées.

#Apresj20

🧵“Minimiser la COVID-19 est périlleux”
Le physicien Yaneer Bar-Yam (MIT) tire la sonnette d’alarme :

🗣️« Nous pourrions être en train de traverser une crise de déclin immunitaire à évolution lente. »

Un fil sur son analyse percutante, par Andrew Nikiforuk pour @thetyee 👇

Deux faits récents montrent que la pandémie n’est pas terminée :

📊 Une étude du JAMA (2025) sur 150 millions de travailleurs a révélé :

🗣️« Les absences au travail liées à la santé restent 12,9 % plus élevées qu’avant la pandémie. »

Autrement dit : la #COVID a créé un nouveau seuil d’absentéisme permanent,
comme une saison grippale supplémentaire qui s’ajoute chaque année.

Deuxième indicateur : la surmortalité.
👉 Swiss Re assurance, estime encore 2 % au-dessus du niveau pré-pandémique,
soit environ 120 000 décès excédentaires/an en Amérique du Nord.

« C’est comme si 2 avions pleins s’écrasaient chaque jour. »

Le PDG de Swiss Re cite le #CovidLong comme un facteur majeur,
et prévient que cette surmortalité pourrait durer jusqu’en 2030, voire plus.

Six ans après le début de la pandémie, la COVID continue de :
⚠️ fragiliser la santé publique,
⚠️ perturber les sociétés,
⚠️ déstabiliser l’économie.

Et tout cela reste largement ignoré.

Bar-Yam, spécialiste de la complexité et cofondateur du @whn_global ,
fut l’un des premiers à :
- Recommander les masques FFP2,
- Insister sur la transmission aérienne,
- Avertir que les vaccins seuls ne suffiraient pas à stopper la pandémie.

Aujourd’hui, il estime que les infections répétées au SARS-CoV-2 représentent une menace existentielle.
🗣️« Chaque infection augmente le risque de crise cardiaque, d’AVC, de diabète, de déclin cognitif et de dérèglement immunitaire. »

Le virus agit comme un perturbateur immunitaire systémique.
Une épidémie de #zona chez de jeunes adultes chinois après infection le montre bien.

💬« La science nous dit que notre santé se détériore progressivement », résume Bar-Yam.

De nouvelles études relient la #COVID-19 à une augmentation des #cancers précoces.
Le virus pourrait accélérer leur apparition ou aggraver les risques liés à d’autres infections (comme le VPH).

⏬ Suite en commentaire ⏬

Merci @lalsacefr et DNA d’avoir relayé le combat de Virginie, atteinte de #CovidLong et d’#EM.

Virginie a marché le 12 octobre à la Trai’elle aux couleurs d’#ApresJ20, soutenue par sa famille 💪🙏

"Durant deux années, la Rustenhartoise a souffert d'un épuisement chronique l'obligeant à rester alitée vingt heures sur 24."

"Des années de combat pour faire reconnaître la maladie professionnelle, et obtenir une reconnaissance de travailleur handicapé. Des années d'arrêt maladie qui ont induit de sérieuses difficultés financières. Des années et des améliorations lentes mais réelles."

🗣️ « Aujourd'hui je vais mieux, mais je dois encore anticiper chacun de mes actes, et prévoir un repos avant ou après pour compenser. »

"Grâce à un dispositif de reconversion, Virginie a pu suivre une formation et devenir animatrice de la cafétéria de l'hôpital."

💬 « J'ai dû faire le deuil de mon métier d'auxiliaire puéricultrice. »

"Si elle est consciente de n'être pas encore totalement rétablie, Virginie compte bien continuer à marcher vers sa guérison."

Lire l’article (réservé aux abonnés)👇

https://www.lalsace.fr/sante/2025/11/05/atteinte-d-un-covid-long-virginie-meyer-marche-vers-la-guerison

💥De la crise à la guérison :💥

@polybio.rf soutient les meilleurs chercheurs travaillant sur le #VIH afin qu'ils se tournent vers l'étude et le traitement du #CovidLong.

📺Regardez la vidéo complète pour découvrir comment cette collaboration est optimisée et favorise la recherche innovante :

https://youtu.be/6kC1lyY6hPc?si=l6TfKM_xhQuuU4FJ

« Pour éradiquer le VIH, il faut s'attaquer au virus, à l'inflammation et renforcer le système immunitaire », explique le Dr Steven Deeks.

« Ces vingt dernières années, nous avons développé de nombreuses collaborations avec l'industrie, des bailleurs de fonds et d'autres groupes de recherche universitaires afin de cibler ces mécanismes. Et ce sont précisément ces mécanismes que nous ciblons aujourd'hui avec le #CovidLong. »

#Apresj20 #LongCovid

« Alors que le reste du monde veut tourner la page, chaque vague Covid continue de provoquer des formes longues. »

Dans les Pyrénées-Orientales, les malades du #CovidLong racontent leur quotidien oublié.

🗣️« Il y a une errance médicale totale », @sandra_guerrero_joves , responsable de la délégation Occitanie pour l’association nationale #ApresJ20

« Aujourd’hui, Sandra Guerrero est reconnue à 75 % d’invalidité. Elle forme des professionnels de santé et patients à la problématique, et transmet notamment le « pacing », une stratégie pour fractionner les activités de la journée. »
#pacing

Xavière Lethuillier, 55 ans, malade depuis 2020 :

💬« Cinq ans après, je passe vingt heures par jour allongée. »
Sur ses quatre heures de vie restantes, elle se déplace en fauteuil roulant.

Isabelle Desfontaines, malade depuis 2022 :

🗣️« J’ai 50 ans, j’ai l’impression d’être dans le corps d’une mamie de 80 ou 90 ans. »
💬« On m’a dit ‘dans un mois vous allez reprendre le travail’. Je n’ai jamais repris. »

Isabelle Leibl, présidente de l’association @assoc_covidlongenfants

🗣️"Une de mes filles a fait 3 Covid. Au 3ème, elle ne s’est jamais relevée."

Touchée à l’âge de 13 ans, faisait du violon, de l’escalade, et se retrouve quelques années plus tard en fauteuil roulant sous oxygène.

💬« Actuellement vous avez une vague Covid. Les enfants sont en train de retomber malades dans les classes, il faut qu’on arrête de dire que c’est un virus hivernal. Et on sait qu’une réinfection double le risque de faire un Covid long chez l’enfant.»

🩺Dr Léa Colombain, infectiologue au SMIT** de l’hôpital de Perpignan :

🗣️« On est toujours en grande difficulté, malgré la reconnaissance scientifique, pour une reconnaissance de prise en charge en #ALD, ou même pour des dossiers de la #MDPH, avec des refus réguliers. »

💬 « Il faudrait aussi qu’on puisse faire de la #recherche avec les patients dont on s’occupe. Nous avons des idées pour le mettre en place, mais nous n’en avons pas les moyens. »

🤝 Merci à celles et ceux qui ont témoigné malgré la fatigue.
Vos voix comptent. Et tant qu'il faudra, on les fera entendre.

#CovidLong #ApresJ20
#CovidLongPediatrique
🙏@madeinperpignan

Li

La 3e Conférence internationale sur le #CovidLong 2025 aura lieu dans 2 semaines !

📅19-20 novembre
📍Boston, États-Unis (ou en ligne !)

Découvrez quelques-uns des intervenants 👇 et participez à la discussion !

🔗 https://academicmedicaleducation.com/programs/3rd-long-covid-international-conference-2025/registration

Inscription virtuelle à tarif réduit pour les patients !

🦠 Les chiffres effrayants du Covid Long

🧟‍♀️ Entre 150 et 200 millions de malades du #CovidLong dans le monde en 2025.
(OMS, CDC, études NIH — environ 10 à 20 % des personnes infectées développent une forme prolongée.)

💀 Près de 400 millions de personnes ont développé un #CovidLong
depuis le début de la pandémie (cas cumulés depuis 2020).

🦇 Moins de 10 % des malades ont reçu un diagnostic officiel ou un suivi adapté.
(La majorité restent non reconnus ou mal orientés.)

🧙‍♀️ Près de 60 à 80 % des malades ne peuvent plus travailler à temps plein,
et 45 à 60 % sont totalement incapables de travailler.
(Études : Davis et al. 2023, Patient-Led Research 2024, NIH RECOVER.)

🏚️ Environ 25 % sont dans un état sévère ou très sévère, confinés à leur domicile ou à leur lit.
(Prévalence proche de l’EM sévère, avec des symptômes neuro-immuns et métaboliques comparables.)

👻 Les enfants et adolescents aussi sont touchés : 1 à 5 % des infections pédiatriques entraînent un #CovidLong , mais ils restent largement invisibles dans les statistiques officielles.

👉🔥18 millions de morts du #Covid19 en 5 ans.

#Apresj20

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de sensibilisation au #POTS = Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale.
Un trouble du système nerveux autonome qui rend difficile la régulation de la circulation sanguine en position debout.

En se levant, la fréquence cardiaque augmente de + de 30 battements/minute (ou dépasse 120 bpm) sans chute de tension marquée.
Résultat : vertiges, palpitations, évanouissements, fatigue extrême…
Pour beaucoup, rester debout quelques minutes devient un défi.

🔍Le #POTS est une forme de #dysautonomie , c’est-à-dire un dysfonctionnement du système nerveux autonome.
Ce système régule des fonctions automatiques : tension artérielle, rythme cardiaque, digestion, température, etc.
Quand il se dérègle, tout le corps en pâtit.

💥Les symptômes de #POTS peuvent inclure :

- Fatigue intense
- Palpitations
- Étourdissements, nausées
- Douleurs thoraciques
- Brouillard mental ("brain fog")
- Intolérance orthostatique
Des symptômes souvent aggravés par la chaleur, les repas ou les infections.

Depuis la pandémie, le #CovidLong est reconnu comme un déclencheur majeur de #POTS.
De nombreux patients développent une forme post-infectieuse : le cœur s’emballe, la tension chute, et la moindre activité devient épuisante.

⚕️Il n’existe pas encore de traitement curatif pour le #POTS.
Mais plusieurs stratégies peuvent aider :
💧Hydratation et sel accrus (sauf troubles rénaux et hypertension)
🧦Bas de contention
💊Traitements de soutien
🪑Pacing et adaptation du mode de vie

🌿Les personnes atteintes de #POTS doivent souvent repenser chaque geste du quotidien : se lever, cuisiner, se laver, marcher…
C’est une condition invisible, souvent mal comprise, mais qui peut être profondément invalidante.

🤝La sensibilisation est cruciale.
Trop de personnes restent sans diagnostic, parfois pendant des années.
En parler, c’est soutenir la recherche, briser l’isolement et faire reconnaître la réalité du #POTS et du #CovidLong.

💙Aujourd’hui, pensons à toutes celles et ceux qui vivent avec le #POTS.
Leur force est immense, même quand leur corps les trahit.
Continuons à informer, soutenir, et espérer des avancées scientifiques.

#POTSawarenessDay

💛Journée mondiale de la douleur

Aujourd’hui, nous pensons à toutes celles et ceux qui vivent chaque jour avec des douleurs chroniques souvent invisibles.

Dans le #CovidLong, la douleur fait partie du quotidien : musculaire, articulaire, neuropathique, viscérale…
Ces douleurs peuvent résulter d’une inflammation persistante, d’une activation anormale du système immunitaire ou d’une hypersensibilisation du système nerveux central.

Elles sont réelles, multiples, et encore trop souvent incomprises.
Reconnaître la douleur, c’est reconnaître la réalité des malades.

#ApresJ20 #CovidLong #DouleurChronique

💜Journée internationale des maladies du mastocyte

Aujourd’hui, notre association exprime tout son soutien aux personnes touchées par les maladies du mastocyte.

Ces maladies, encore trop peu connues, provoquent une libération incontrôlée de médiateurs mastocytaires, entraînant des réactions parfois sévères et difficiles à comprendre, même pour le corps médical.

La communauté #CovidLong se joint à elles pour rappeler que ces mécanismes peuvent également concerner certains malades du #CovidLong.

Ensemble, faisons connaître ces pathologies, soutenons la recherche et l’écoute des patients.

#ApresJ20 #SAMA @assomast.fr

💬💔« Cela fait six ans que ma vie est sur pause. »

Un grand bravo à Marie Verrey, 44 ans, atteinte de #CovidLong, pour son témoignage dans @ledauphinelibere_ !

Quelques extraits 👇

"tout s'arrête, brutalement, lorsque le Covid-19 la rattrape. Aux symptômes grippaux habituels s'ajoutent, dans son cas, des migraines à répétition et une fatigue extrême."

"Au bout de trois semaines, son état de santé s'améliore, elle semble tirée d'affaire. Avant de mieux rechuter à l'approche de l'été."

💬« J'ai essayé de m'accrocher à mon travail jusqu'à octobre 2020 où j'ai fait un burn-out d'épuisement.
Je me suis retrouvée en arrêt maladie, alitée toute la journée pendant six mois. Mon CDD n'a pas été renouvelé, j'ai perdu mon travail et mon logement.»

💬 « La remise en cause permanente du caractère invalidant de ma maladie a été très difficile à vivre. La plupart des médecins généralistes sont convaincus que ce sont les problèmes psychologiques rattachés à ces douleurs qui en sont la cause.»

💬« La plupart du temps je ne peux pas m'habiller, préparer un repas et prendre une douche dans la même demi-journée. »

💬« Ma nouvelle vie est faite d'efforts très importants pour réaliser des tâches très simples pour le commun des mortels. »

"Marie constate des avancées notables avec la quasi disparition de ses douleurs articulaires et une fatigue en partie réduite par un traitement par oxygène.
Avec le temps, elle a aussi appris à économiser son énergie avec la méthode du « pacing »."

"Publiée en septembre dernier, une étude pilotée par l'association #ApresJ20 et financée par la CPAM fait un état des lieux de leur prise en charge, à la fois médicale et sociale."👇

https://www.ameli.fr/etablissement/actualites/covid-long-une-etude-montre-les-difficultes-des-patients-et-les-axes-d-ameliorations-du-suivi

"Les témoignages recueillis mettent en exergue une longue errance médicale avant d'obtenir un diagnostic et un déficit d'accompagnement."

"Une situation illustrée par le parcours du combattant de Marie Verrey pour toucher son indemnité invalidité, qu'elle complète par une fraction de l'allocation adulte handicapé (AAH)."

⏬ Suite en commentaire ⏬

🎵 Pour les 4 ans de Covid Long de Soizic, elle et sa famille ont enregistré une chanson pleine d’émotion et de justesse.

Un grand merci à Soizic et Vincent, adhérents à Rouen, pour ce beau témoignage musical dans lequel beaucoup se reconnaîtront.

Bonne écoute 💛

👉 https://youtu.be/MBXs8mw8N3o

#CovidLong #ApresJ20 #Témoignage #Solidarité

🧵🗞️🇺🇲"Le Covid Long est réel et bouleverse toute une génération" par Eli Cahan, The Rolling Stone, 16 oct. 2025
Résumé 👇
#CovidLong #CovidLongPediatrique

En janvier 2020, Joy Corbitt perd son frère d’un Covid précoce. Quand la pandémie frappe, elle est déterminée à protéger sa fille Lia, 14 ans.
Comme beaucoup, elle croit que les enfants « ne tombent pas vraiment malades ». Elle se trompait.

À l’automne 2020, Lia retourne finalement à l’école, impatiente de revoir ses amis et de monter sur scène.
Quelques mois plus tard, elle attrape le Covid.
Un « petit mal de gorge », pensaient-elles.
Mais rien ne serait plus jamais pareil.

Ce n’est pas passé.
Lia a développé une fatigue extrême, du brouillard cérébral, des vomissements incessants.
Trois ans plus tard, elle peine à suivre ses cours.
Ses notes, sa santé, son avenir : tout s’effondre.

L’histoire de Lia n’est pas isolée.
Des centaines de milliers d’enfants américains vivent la même spirale : perte de santé → perte d’école → perte d’avenir.
Et pendant qu’ils se battent, le pays tourne la page.
#CovidLongPediatrique

En septembre, le HHS (ministère de la Santé) a bien organisé deux tables rondes sur le #CovidLong, saluées comme un pas vers la reconnaissance.
Mais derrière cette façade, la réalité est toute autre.

Depuis mars, l’administration Trump II a coupé près de 2 milliards $ destinés à la recherche via le programme NIH RECOVER.
Le bureau du Covid long au HHS a été fermé.
Les scientifiques des CDC et de la FDA ont été remplacés par des sceptiques.

Le secrétaire du HHS, Robert F. Kennedy Jr., a désavoué la vaccination des enfants et limogé les experts qui refusaient de suivre les consignes politiques.
Pendant ce temps, les enfants non vaccinés ont jusqu’à 20 fois plus de risques de développer un #CovidLong.

Le « Big Beautiful Bill » de Trump menace de priver des dizaines de millions d’Américains, dont 1 enfant sur 5, de Medicaid.
Moins d’assurance = moins de vaccins = plus de #CovidLongPediatrique.

👉Conséquence directe : une crise sanitaire et éducative.
Les enfants atteints manquent l’école à répétition.
Certains districts les menacent d’enquêtes pour absentéisme.
⏬Suite en com⏬

🧵Aujourd’hui, notre association #ApresJ20 est présente à la 2ᵉ édition du Colloque des Maux Invisibles, organisé à l’hôpital Lariboisière (Paris) et en visioconférence.
Un grand rendez-vous pour faire entendre la voix des patients atteints de maladies et syndromes invisibles💜

Ce colloque, ouvert à toutes et tous, réunit professionnels de santé et patients pour échanger autour d’un enjeu essentiel :
👉 mieux comprendre, reconnaître et accompagner les maux invisibles, entre science, expérience et humanité.

#MauxInvisibles #Santé

⏳Au programme :
🧬 Conférences scientifiques
🤝 Témoignages de patients
💬 Réflexions sur la relation de soins, les droits, et la place du savoir expérientiel dans la recherche.

👉Parmi les temps forts de la journée :
🔹« Redéfinir les soins : de la recherche à l’humain »
🔹« Savoir expérientiel : quelle place dans notre système de soins ? »
🔹« Soigner sans oublier les droits »
🔹« Faire de la recherche scientifique un projet commun »

Le colloque met en lumière un principe que nous partageons profondément :
📣 La connaissance issue de l’expérience des patients est une richesse, indispensable pour transformer durablement le système de santé.

#PatientsPartenaires

🙏Nous remercions chaleureusement l’association @drawyourfight pour l’organisation de cet événement inspirant et fédérateur.

Un bel exemple de collaboration entre patients, chercheurs et soignants au service d’une même cause : rendre visibles les maux invisibles. 💜

#ApresJ20 #MauxInvisibles #Santé #CovidLong @hoplariboisiere

🧵Le gouvernement envisage de limiter les arrêts maladie à 15 jours en ville et un mois à l’hôpital, sans renouvellement automatique.

Objectif annoncé : “réduire le trou de la Sécurité Sociale”.

❓Mais à quel prix pour les patients ?

Une telle mesure risque d’avoir des conséquences directes pour les patients :
- reprises du travail prématurées,
- aggravation des pathologies,
- difficultés d’accès à un suivi médical continu.

Pour de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques ou de #CovidLong, les arrêts prolongés sont indispensables à la stabilisation de leur état.
Les limiter arbitrairement reviendrait à nier la réalité médicale de ces situations.

Le risque est aussi social :
les patients les plus précaires, déjà confrontés à des emplois instables, seront les premiers à renoncer à se soigner ou à reprendre trop tôt, faute de protection suffisante.

#SantéPublique #Inégalités

📢En septembre 2025, #ApresJ20 alertait déjà dans son communiqué :

“Les arrêts maladie ne sont pas un abus, mais un outil de soin et de protection.”

Les réduire sans concertation fragilise la confiance entre patients, médecins et institutions.
📄 https://www.apresj20.fr/_files/ugd/9a4913_0a3c9a416afa460e9bf3c3e68b5883b4.pdf

Le respect du temps de soin est une condition essentielle du rétablissement.
Limiter ce temps, c’est reporter la charge sur les patients eux-mêmes : fatigue, rechutes, perte de revenus.

Nous rappelons que la santé des patients ne se résume pas à une ligne budgétaire.

Protéger la Sécurité Sociale, c’est d’abord protéger celles et ceux qu’elle soigne.

#ApresJ20 #Santé #ProtectionSociale #CovidLong
@seblecornu @stephanie.rist #Sante_Gouv @gouvernementfr @emmanuelmacron @travail_gouv #Assur_Maladie #SécuritéSociale #SantéTravail

🙏Merci aux médias qui ont relayé cette étude essentielle sur le #CovidLongPediatrique
Elle met en lumière un risque souvent sous-estimé : celui du #CovidLong chez les enfants après plusieurs infections.

🔎Voici les principaux enseignements👇

📄Étude publiée dans @the_lancet_
➡️Plus de 465 000 enfants et adolescents analysés (janv. 2022 - oct. 2023)
➡️Données issues d’une étude financée par les NIH (États-Unis)
➡️Période : prédominance du variant Omicron

🧠 L’étude montre que le risque de #CovidLong DOUBLE chez les enfants après une 2 ème infection au #SARSCoV2
💬 Ces résultats remettent en cause l’idée que le #Covid chez l’enfant serait forcément « bénin ».

🩺 Les chercheurs ont observé des symptômes persistants :

- Douleurs abdominales
- Essoufflement
- Fatigue intense
- Perte du goût/odorat
- Douleurs thoraciques
- Arythmies cardiaques
- Myocardites

⚠️ Les complications peuvent être graves :

- Risque de myocardite x3
- Troubles du goût/odorat x3
- Caillots sanguins x2
- Autres atteintes possibles : rénales, cardiaques, neurologiques, etc.

🗣️Dr Ravi Jhaveri, hôpital pour enfants Lurie (Chicago) :

“Plus de vaccins signifie moins d’infections, et donc moins de cas de #CovidLong.”

🧩 Prévention et information restent essentielles pour protéger les enfants et adolescents.

📢 Merci aux médias qui ont permis de relayer ces données cruciales.
Chaque article contribue à une meilleure prise de conscience du Covid long pédiatrique, encore trop méconnu.

#CovidLong #CovidLongPediatrique #Sante #Enfants #Lancet

🧼💨 Prévenir vaut mieux que guérir.
Il existe aujourd’hui des moyens simples et efficaces pour réduire les risques d’infection et de réinfection :

- Aération régulière des espaces clos
- Purification de l’air (filtres HEPA...)
- Masques de qualité (FFP2/N95) en lieux à risque
- Restez chez soi en cas de symptômes
- Vaccination à jour

⏬ Suite en commentaire ⏬

@journalsudouest @destinationsante_ @passeportsante @futura.sciences lesprodelapetiteenfance @aufeminin @sante.log @frequencemedicale @laprovence @pourquoidocteur @charentelibre @gouvernementfr @education_gouv @stephanie.rist

🗓️ 15 octobre : sensibilisation au #CovidLong

Cinq ans que les associations alertent, que les malades témoignent, que les scientifiques expliquent.
Et pourtant, rien ne bouge.

Changement de gouvernement, nouvelle ministre de la Santé : on pourrait croire à un nouveau départ. Mais pour les personnes atteintes de Covid Long, c’est toujours le même décor… sans figurant du côté de l’État.

Le COVARS ? À l’arrêt.
Les recherches ? Sous-financées.
Les soins ? Inégaux et souvent inexistants.
Et les malades ? Toujours à devoir prouver qu’ils le sont.

Alors oui, Madame la Ministre, bienvenue.
Mais pendant que vous prenez vos marques, des milliers de malades perdent les leurs : santé, emploi, repères, espoir.
Le Covid Long, lui, n’attend pas.

Derrière chaque statistique, il y a une vie suspendue, une famille à bout, des patients qui n’attendent plus des promesses mais des actes.
Cinq ans après les premières alertes, la santé publique ne peut plus rester spectatrice.

Reconnaître, soigner, soutenir. Il est temps que ces mots deviennent enfin réalité !

#CovidLong #SantéPublique #ApresJ20 #LongCovidAwareness #sante.gouv @gouvernementfr @stephanie.rist

🧵Nouvelle étude majeure sur le #CovidLong publiée dans le Journal of Medical Virology :
👉 Les microcaillots circulants sont structurellement associés aux pièges extracellulaires des neutrophiles (NETs) et leur quantité est fortement augmentée chez les patients.
#Microclots

📘L’article, intitulé « Circulating Microclots Are Structurally Associated With Neutrophil Extracellular Traps and Their Amounts Are Elevated in Long COVID Patients »,
est signé par Alain R. Thierry, Resia Pretorius, Douglas B. Kell et leurs collègues 🇫🇷🇿🇦

🤝Cette étude naît d’une collaboration franco-sud-africaine entre l’équipe d’Alain R. Thierry ( @inserm ) et celle de Resia Pretorius, à l’origine du concept de microcaillots dans le #CovidLong

🎯Objectif : comprendre les mécanismes d’immunothrombose persistante.

🧬Les chercheurs ont émis l’hypothèse que les NETs, des structures libérées par les neutrophiles pour piéger les pathogènes, pourraient jouer un rôle central dans la formation et la persistance des microcaillots observés chez les patients atteints de #CovidLong.

🔬En analysant des cohortes de patients et de témoins sains en France et en Afrique du Sud, ils montrent :
🔹une association structurale entre NETs et microcaillots
🔹une abondance accrue et une taille plus importante de ces microcaillots chez les patients #LongCovid

⚙️Ces résultats confirment que la formation excessive et auto-entretenue des NETs, déclenchée par l’infection virale, pourrait entretenir une inflammation et une coagulation anormales persistantes : un mécanisme clé du #CovidLong.

🔎L’étude ouvre aussi la voie à de nouvelles perspectives :
🧬 Utilisation potentielle des microcaillots/NETs comme biomarqueurs
🧫 Développement futur d’un test diagnostique pour identifier des sous-groupes de patients selon leur profil biologique.

🏛️Ce travail s’inscrit dans la continuité du communiqué de presse de l’INSERM (9 nov. 2022) annonçant la piste des NETs dans le #CovidLong.
Il renforce l’idée que le Covid Long est une maladie systémique à composante immunothrombotique, objectivable biologiquement.

⏬Suite en commentaire ⏬ @resia.pretorius

💪 5 marcheuses. 1 cause. Des kilomètres d’espoir.

Ce 12 octobre, Virginie, atteinte de #CovidLong, a participé avec quatre personnes en soutien à la Trai’Elle 🏃‍♀️, pour faire entendre la voix des malades et marcher aux couleurs d’#ApresJ20 💛

Parce que le #CovidLong n’est pas derrière nous.
Parce que chaque pas compte.

Le #CovidLong, c’est aussi des malaises post-effort ( #MPE ) : après un effort, même léger, les symptômes s’aggravent : épuisement, douleurs, brouillard cognitif.

C’est pourquoi Virginie a choisi de marcher à son rythme, en écoutant son corps, pour éviter ces rechutes souvent invisibles.

Participer à un événement sportif, même symboliquement, demande une gestion millimétrée de l’énergie.

➡️ Virginie l’a fait en connaissance de cause, pour rappeler que “bouger” n’est pas toujours synonyme de “guérir”.

👏 Merci à elles pour leur engagement, leur lucidité et leur courage.

#CovidLong #TrailElles #Solidarité #ApresJ20 #MarcheSolidaire #MalaisesPostEffort »

🦁 « Le lion ne se préoccupe pas de sa perte de mémoire notable, de son brouillard cérébral et de son léger déclin cognitif. »
Un mème devenu viral.
Drôle ? Oui.
Mais derrière l’humour, un malaise profond.
Parce que… tout le monde commence à en parler.

#Covid19 #CovidLong

📱Ce mème a explosé sur TikTok (1,4 M de likes) et sur X (près de 300 000).
Sous la blague, les commentaires sont frappants :
« Léger ? »
« Pourquoi ça arrive à tout le monde ? »
« J’ai 19 ans et j’ai ça. »
« Marre de ces posts viraux qui ne parlent jamais du Covid. »

🤯Car oui :
Les gens ressentent ces symptômes.
Troubles de mémoire.
Brouillard cérébral.
Fatigue.
Difficulté à se concentrer.
Et beaucoup se demandent :
👉 Qu’est-ce qui nous arrive ?

🧠Des chercheurs et médecins répondent depuis longtemps :
C’est bien le #SARSCoV2
Et il endommage le cerveau.
Des centaines d’études l’ont confirmé.
Mais la société, elle, continue à l’ignorer.

📚Le Dr Ziyad Al-Aly a compilé de nombreuses données dans « La COVID-19 laisse des traces sur le cerveau ».
Même une infection bénigne peut entraîner l’équivalent de 7 ans de vieillissement cérébral.

🔬Exemples d’études citées 👇

📉Imagerie avant/après infection : réduction du volume cérébral.
🧠Inflammation prolongée équivalente à plusieurs années de vieillissement.
⚡Fusion des neurones, altérant l’activité électrique du cerveau.

🩸Et même quand le virus reste confiné aux poumons, il provoque :
➡️ une inflammation cérébrale,
➡️ des dommages neuronaux,
➡️ une altération de la régénération des cellules du cerveau.

🧩Le virus rend aussi la barrière hémato-encéphalique perméable :
celle qui protège notre système nerveux.
Une fois franchie, c’est tout le centre de commande du corps qui est vulnérable.

📊Une grande étude du New England Journal of Medicine a confirmé :
➡️ même après une infection légère,
les performances de mémoire et de fonctions exécutives sont significativement réduites.

🚨La conclusion est claire :
Le COVID cause des lésions cérébrales.
Et pourtant, nous continuons à réinfecter toute la population,
sans stratégie,
sans frein,
sans même reconnaître le problème.

⏬ Suite en commentaire ⏬ @gauntletnews 👏

🧵Le symposium de l' @institutcochin “Long COVID and other Post-Acute Infections: from symptoms to mechanisms” se tiendra le 5 décembre 2025 à Paris 🇫🇷
Un rendez-vous scientifique majeur sur les infections post-aiguës, dont le #CovidLong.
📍Amphi Luton, UFR Médecine Cochin.

🔬Ce congrès réunira des spécialistes internationaux pour explorer les syndromes infectieux post-aigus :

🔸#LongCovid
🔸Syndromes post-grippaux
🔸#Lymechronique …

🎯Objectif : relier les symptômes aux mécanismes biologiques sous-jacents.

🧩 Thématiques clés :
1️⃣ Symptômes cliniques
2️⃣ Persistance virale
3️⃣ Dysrégulations immunitaires
4️⃣ Neuropathogénèse
5️⃣ Dysfonctionnements mitochondriaux
6️⃣ Biomarqueurs
💡 L’importance du genre sera également abordée.

🕘 Session 1 : Variety of Post-Infectious Syndromes
Présidents de session : Dominique Salmon & Molly Ingersoll

🔹Olivier Robineau : #CovidLong vs autres syndromes post-infectieux
🔹Valentino D’Onofrio : différences immunitaires selon le sexe

🧬Session 2 : Viral persistence
Présidents de session : Sarah Gallois-Montbrun & Florence Margottin

🔹Morgane Bomsel : persistance du SARS-CoV-2 dans les tissus, mégacaryocytes et plaquettes
🔹Bruce K. Patterson : diagnostic du Covid long via IA & cytokines (différenciation avec Lyme)

🧫Session 3 : Immune Dysregulation
Présidents de session : Florence Niedergang & Véronique Witko-Sarsat

🔹Nicolas Huot : cellules NK & réservoir viral
🔹Elisabeth Dulfer : immunité “entraînée” dans #LongCovid et Lyme
🔹Jérôme Estaquier : dysfonctions immunitaires dans le Covid long

🧠Session 4 : Neuropathogenesis
Présidents de session : Sandrine Bourdoulous & Yonatan Ganor

🔹Nicolas Vodovar : perturbation du métabolisme de la sérotonine
🔹Lindsay McAlpine (Yale) : le cerveau dans le #LongCovid et autres syndromes post-aigus

⚡Session 5 : Mitochondrial dysfunction
Présidents de session : Frédéric Bouillaud & Catherine Postic

🔹Marta Camici : axe nerf vague – HPA – mitochondries
🔹Tibor Pankotai : dysfonction mitochondriale dans le Covid long

🧪Session 6 : Biomarkers
Présidents de session : Morgane Bomsel & Agnès Lehuen

⏬Suite en commentaire⏬

🧵💥Une avancée majeure dans la compréhension du brouillard cérébral du #CovidLong !
Des chercheurs japonais identifient un biomarqueur et une cible thérapeutique potentielle grâce à une nouvelle technique d’imagerie cérébrale.
🔬 Étude publiée le 1er oct. 2025 dans Brain Communications.

Le « brouillard cérébral » est l’un des symptômes les plus fréquents du #CovidLong :
🧠 Plus de 80 % des patients en souffrent,
⚡️ Affecte la mémoire, la concentration, la capacité à travailler ou gérer le quotidien.
Mais ses bases biologiques restaient floues… jusqu’à présent.

👉 L’équipe du Pr Takuya Takahashi (Université de Yokohama) a utilisé une technologie d’imagerie inédite :
la TEP [11C]K-2 AMPAR, qui permet de visualiser les récepteurs AMPA dans le cerveau humain vivant.
Ces récepteurs jouent un rôle clé dans la mémoire et l’apprentissage.

🔍 Hypothèse :
chez les patients avec brouillard cérébral post-Covid, l’expression des récepteurs AMPA serait altérée : un mécanisme déjà observé dans certaines maladies neurologiques (dépression, schizophrénie, démence…).

🧩Résultat : en comparant
➡️30 patients #CovidLong
à
➡️80 témoins sains,
les chercheurs ont observé une augmentation marquée et généralisée de la densité des récepteurs AMPA dans le cerveau des patients.

📈 Plus la densité des récepteurs AMPA était élevée, plus les troubles cognitifs étaient sévères.
Une corrélation claire entre modifications moléculaires et symptômes cognitifs.
De plus, les niveaux d’inflammation dans le sang étaient également liés aux taux d’AMPAR.

💡 Ces découvertes offrent :
✅ une explication biologique au brouillard cérébral,
✅ un biomarqueur objectif pour le diagnostic,
✅ et une nouvelle cible thérapeutique.
Les inhibiteurs des récepteurs AMPA pourraient aider à atténuer ces troubles.

🧠 L’imagerie TEP AMPAR distingue les patients des témoins avec une sensibilité de 100 % et une spécificité de 91 %

👉 Une précision remarquable, ouvrant la voie à un futur test de diagnostic du #CovidLong cognitif.

🗣️Pr Takahashi :
« Notre technologie d’imagerie TEP du récepteur AMPA offre une nouvelle perspective sur ce défi médical urgent qu’est le #CovidLong. »

⏬Suite en commentaire⏬

💚Journée mondiale de la santé mentale

En cette journée, nous rappelons à quel point il est essentiel de prendre soin de sa santé mentale — particulièrement pour les personnes touchées par le #CovidLong.

Le poids psychologique de cette maladie est immense : anxiété, dépression, épuisement mental, isolement… Ces difficultés ne sont pas la cause du Covid Long, mais bien l’une de ses conséquences, liées à la souffrance.

Nous appelons à une meilleure compréhension, une reconnaissance pleine et entière de cette réalité, et à un accompagnement psychologique adapté pour toutes les personnes concernées.

💚 Prendre soin de sa santé mentale, c’est aussi prendre soin de sa santé globale.

Et surtout : vous n’êtes pas seuls.
🤝Ensemble, nous continuerons à nous battre pour un meilleur accompagnement et une réelle prise en compte du vécu des malades.

#SantéMentale #CovidLong #Solidarité #JournéeMondialeSantéMentale #SantéGlobale #ApresJ20

🧵💜 "Ma maman vit avec une maladie invisible mais moi je la vois !"
Un album tendre et intelligent de Tamara Pellegrini & Mathilde Baudy, pour aider les enfants à comprendre ce que vit leur maman atteinte d’une maladie chronique invisible.

#CovidLong #MaladieInvisible

Nous avons découvert, acheté et lu ce livre à destination des enfants et nous le trouve formidable✨

Il aborde avec douceur et justesse les réalités du quotidien :
💤 Énergie fluctuante
💭 Culpabilité
😡 Colère
💞 Amour et résilience

👀 Dans cette histoire, on rencontre Chromi, la maladie invisible de maman.

L’enfant, narrateur, est le seul à la voir. Il essaie de la chasser… avant de comprendre qu’il faut plutôt apprendre à vivre avec.

Une métaphore simple et puissante pour les tout-petits dès 3 ans.

En France, 40% des personnes vivent avec une maladie ou un problème de santé chronique.
Et parmi elles, 80% ont une maladie invisible.

Les enfants sont souvent les premiers témoins des effets de ces maladies au quotidien.
Ce livre leur donne enfin les mots et les images pour comprendre.

🌈 Cet album n’est pas triste : il est bienveillant, rassurant et constructif.

Il aide à parler de l’invisible sans peur ni tabou, à exprimer ses émotions, à renforcer le lien parent-enfant.
Un vrai support de médiation entre les familles et la maladie.

Pour les mamans #CovidLong, ce livre peut devenir un outil précieux pour :
💬 expliquer la fatigue, les limitations, les jours "avec" et les jours "sans"
👉Rassurer l’enfant sur l’amour inchangé
👉Lui permettre d’exprimer sa colère ou sa tristesse sans culpabilité

📚"Ma maman vit avec une maladie invisible mais moi je la vois !"
✨Relié par Tamara Pellegrini, Mathilde Baudy
👉À partir de 3 ans
👉Disponible en librairie & en ligne

Un livre qui aide à mettre l’invisible en mots et en couleurs💜

#CovidLong #MaladiesChroniques #ParentInvisible #Apresj20

🟡Le Covid long est un handicap invisible.
Il affecte durablement les capacités physiques et mentales : fatigue chronique, douleurs, brouillard cérébral, etc., rendant les tâches quotidiennes difficiles voire impossibles. #CovidLong #Handicap

🟡Environ 10 à 30% des personnes infectées par le Covid développent des symptômes persistants, qui peuvent durer des mois ou des années. Cela représente des millions de cas à travers le monde. #Santé #Pandémie

🟡En 2023, on estimait à 65 millions le nombre de personnes affectées par le Covid long à travers le monde 🌏
Ce chiffre pourrait encore augmenter au fil du temps.

🟡Le Covid Long Pédiatrique touche également les enfants. Des études estiment que 2 à 10% des enfants infectés présentent des symptômes persistants plusieurs mois après l'infection. #CovidLongPediatrique #LongCovidKids

🟡Dans certains pays, comme la France, le #CovidLong peut être reconnu comme un handicap. Cette reconnaissance permet des aides spécifiques et des aménagements professionnels. #ReconnaissanceHandicap #MDPH #RQTH

🟡Les symptômes du #CovidLong sont souvent invisibles, entraînant une incompréhension sociale et un isolement pour les personnes touchées, malgré leur souffrance réelle. #HandicapInvisible #Incompréhension

🟡Beaucoup de personnes peinent à obtenir un diagnostic clair ou une prise en charge adaptée, ce qui aggrave leur état de santé et leur intégration sociale. #Diagnostic #Santé

🟡En résumé, le #CovidLong est une forme de handicap aux conséquences profondes sur la vie quotidienne, la santé mentale et la capacité à travailler. Il est temps de le reconnaître et de le prendre en charge 🎗️ #Handicap #LongCovid

#ApresJ20

🧵Septembre chez @apresj20_covidlong :
Entre institutions, recherche et communication, notre association a poursuivi son engagement pour une meilleure reconnaissance et prise en charge du #CovidLong.
Voici les principales actions du mois 👇

1️⃣ Reconnaissance

📩 Nous avons écrit à la Pr. Dominique Costagliola, chargée d’une mission sur la désinformation dans la santé, pour l’alerter sur le #CovidLong.
Parce que « désinformation », c’est aussi nier une maladie existante.
@dcostagliola19

🇪🇺 Nous avons officiellement rejoint la plateforme européenne sur le #CovidLong : un espace d’échange entre acteurs de santé publique coordonné par la Commission européenne.

🗣️Un pas de plus pour faire entendre la voix des patients à l’échelle européenne.

2️⃣ Soins

👶 Le parcours de soins HAS pour le #CovidLongPediatrique est finalisé (prochaine étape : relecture élargie) avec @assoc_covidlongenfants
👉Les enfants aussi méritent une prise en charge claire.

💬 Nous avons fait remonter plusieurs remarques sur la page d’Ameli concernant l’étude d’évaluation des parcours de soins ; elles ont été prises en compte ✅

🔗 https://www.ameli.fr/finistere/exercice-coordonne/actualites/covid-long-une-etude-montre-les-difficultes-des-patients-et-les-axes-d-ameliorations-du-suivi

🏥 Et en Bretagne, les travaux avec l’ARS reprendront dès qu’une nouvelle organisation sera en place (remaniement).

3️⃣ Communication

🖋️ On ne lâche rien : signez la pétition pour un plan d’action national sur le Covid Long pédiatrique !
👇👇👇
🔗 https://www.change.org/p/covid-long-p%C3%A9diatrique-agissons-maintenant

📻 On a aussi dénoncé l’oubli du Covid dans la hausse des arrêts de travail depuis 2020 : communiqué + passage dans la matinale de @franceinter le 8 septembre (7min35).
🔗 CP : https://urlr.me/DvtV4a
🔗 France Inter : https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/le-journal-de-7h30?p=2

Nous avons participé au #LongCovidAwareness, le 15 septembre, avec l’interview par la Rehaklinik (Luxembourg) de notre présidente, Pauline Oustric, pour présenter les actions et ressources de notre association.

⏬Suite en commentaire ⏬

🎂 5 ans déjà !

Le 6 octobre 2020 naissait #ApresJ20 Covid Long France et aujourd’hui, on souffle nos 5 bougies !

5 ans de mobilisation, d’entraide, de coups de fatigue, de coups de gueule… mais surtout 5 ans d’actions concrètes 💪

Merci à toutes celles et ceux qui font vivre l’association au quotidien, grâce à vous, on avance, et on va y arriver !

👉 Pour célébrer, petit rappel de nos 4 ressources clés pour les personnes concernées par le #LongCovid :

🤖 Chatbot #ELISA

👉pour les malades, aidants ou professionnels de santé
👉répond à vos questions générales sur le #CovidLong
👉vous oriente vers les structures de soutien et d'aide
👉vous informe sur les démarches administratives liées à la maladie.
https://www.apresj20.fr/elisa

📱Application Long Covid Companion :

Co-construite avec le @lih_luxembourg , des pros de santé et des patients
➡️ Suivi des symptômes et de leur évolution
➡️ Informations sur le Covid Long et les réseaux de prise en charge
➡️ Outil de recherche
https://www.apresj20.fr/long-covid-companion

📄 Flyer Covid Long :

Ressources essentielles pour patients et professionnels de santé, à partager partout pour informer et sensibiliser
🔗 https://urlr.me/rtZDn8

🎓 Formation

En partenariat avec @graad.sante , notre association propose une formation DPC sur le Covid Long, conçue par la Pr Dominique Salmon.
Innovante, elle intègre des patients partenaires et s’adresse aux médecins généralistes, en 100 % distanciel.

https://graad-sante.fr/formation/formation-covid-long-depistage-diagnostic-et-suivi-du-patient/

🤝 On continue ensemble, solidaires et déterminés, pour faire avancer la reconnaissance, les soins, la communication et la recherche sur le #CovidLong !

#ApresJ20 #LongCovid #5Ans #Solidarité

💡 6 octobre – Journée nationale des aidants

Aujourd’hui, nous voulons mettre en lumière toutes celles et ceux qui accompagnent au quotidien une personne atteinte de #CovidLong.

Être aidant, c’est souvent un rôle qui s’impose sans prévenir. C’est apprendre à composer avec la fatigue, l’incertitude, les rendez-vous médicaux, les hauts, les bas… tout en essayant de garder le cap.

Les aidants du Covid Long, ce sont des conjoints, des parents, des enfants, des amis — des personnes qui soutiennent, écoutent, encouragent, parfois au détriment de leur propre santé ou de leur vie professionnelle. Leur engagement, souvent discret, est pourtant essentiel. 💙

Nous savons à quel point leur présence compte. C’est pourquoi nous avons conçu un guide pour eux :

📘 « Vivre avec un Covid Long – Petit guide pratique pour les personnes atteintes et leur entourage »

Ce guide propose des repères concrets, des témoignages, des conseils pratiques et des ressources pour mieux comprendre la maladie et soutenir un proche tout en préservant son propre équilibre.

👉 disponible sur notre site dans la page « ressources »

🔗 https://www.apresj20.fr/ressources

🔗 Lien version « Flipbook + audio » :

https://heyzine.com/flip-book/81b73b8d99.html

🔗 Lien en version PDF :

https://www.apresj20.fr/_files/ugd/19c0b1_7639af26bacc4bf1b8b852c2be2aeff4.pdf

🔗 Lien version audio sur YouTube :

https://youtu.be/Ulj8yJSHqbM?si=-Ez6cJ0MciTCMnH3

Parce qu’aider, ce n’est pas « aller bien pour deux », c’est avancer ensemble, un jour après l’autre.

#JournéeDesAidants #CovidLong #ApresJ20 #Aidants #Solidarité #Santé

📊 Une nouvelle étude publiée dans @the_lancet_ montre que les enfants et adolescents présentent un risque doublé de #CovidLong après une 2ᵉ infection par le #SARSCoV2 , comparé à une première infection.
#CovidLongPediatrique

📁 L’étude a analysé les dossiers médicaux électroniques de 465 000 jeunes <21 ans suivis dans 40 hôpitaux pédiatriques américains, entre janvier 2022 et octobre 2023 (période Omicron).

📈 Résultats sur 6 mois :

👉 904 cas de #CovidLong / 1 million d’enfants après 1 infection
👉1 884 cas / 1 million après 2 infections

➡️ Le risque DOUBLE après réinfection.

🗣️ Selon le Pr Yong Chen (Université de Pennsylvanie, auteur principal) :
« La réinfection augmente réellement le risque. Le corps garde la mémoire des infections et peut être endommagé par leur répétition. »

❤️‍🔥 Risques accrus après une 2ᵉ infection :
🔹Myocardite : risque ×3 à 3,6
🔹Caillots sanguins : ×2 à 2,3
🔹Troubles du goût/odorat : ×2,8
🔹Maladies cardiaques ou rénales : ~×2

🧠 Symptômes fréquents du #CovidLong chez les enfants :
🔸Brouillard cérébral, difficultés de concentration
🔸Fatigue, tachycardie
👉Chez les plus jeunes : troubles du comportement, irritabilité, asthme.

📉 Les chercheurs soulignent que le codage médical du #CovidLong ne capture probablement qu’une partie des cas.
De nombreux jeunes ont été traités pour des symptômes compatibles (troubles respiratoires, douleurs abdominales, etc.) sans diagnostic officiel.

👩‍⚕️ Les observations rejoignent celles des cliniques spécialisées.
🗣️Selon la Dr Laura Malone(Kennedy Krieger Institute, Baltimore) :
« Passer une première infection sans Covid Long ne signifie pas être hors de danger. »

🧪 La Dr Alexandra Yonts (Children’s National Hospital, Washington) confirme :
🗣️Le risque est cumulatif : certains patients développent un Covid Long après réinfection, d’autres voient leurs symptômes préexistants s’aggraver.

🧒 Beaucoup de jeunes atteints n’avaient aucune condition médicale préalable.
👉 Le risque ne concerne pas seulement ceux ayant des antécédents.

⏬ Suite en commentaire ⏬

🚨 Une avancée majeure pour les personnes atteintes de #CovidLong… et bien au-delà !

Le VIDAL, référence pour les professionnels de santé, reconnaît désormais le pacing dans la section Prise en charge du Covid Long.
🧵👇

Le pacing n’est donc plus seulement une recommandation portée par les malades et les associations.

🔑C’est désormais une stratégie essentielle pour gérer les symptômes, en particulier le malaise post-effort #MPE

Cette reconnaissance marque une étape déterminante :

✅ Elle valide enfin ce que vivent et défendent depuis des années les malades du Covid Long, mais aussi de l’Encéphalomyélite Myalgique ( #EM) et d’autres maladies chroniques provoquant des Malaises Post-Effort.

Le pacing, c’est :

🔹 respecter ses limites
🔹 prévenir les aggravations
🔹 préserver ses capacités

C’est une approche vitale, et non un simple « conseil ».

Son entrée dans le VIDAL impose désormais une meilleure information des soignants.

C’est une victoire pour la légitimité des malades et pour la reconnaissance des réalités vécues.

L’association #ApresJ20 salue cette avancée et continuera à défendre la reconnaissance et les droits :
👉 des personnes vivant avec le Covid Long
👉 et de toutes celles atteintes de maladies chroniques où le pacing est indispensable.

ℹ️ En savoir plus sur notre site :
https://www.apresj20.fr/mpe

🔗Article du Vidal :
https://www.vidal.fr/maladies/voies-respiratoires/covid-long/traitement.html

#Apresj20 #MalaisePostEffort #Pacing #Santé #LongCovid #ESPE @vidal_france

✨RELANCE✨

🧵Vous êtes concerné par le #CovidLong, en tant que malade, aidant ou professionnel de santé ?
🤖 Notre chatbot Elisa est là pour vous aider 👇

📌Elisa vous apporte :
➡️ Réponses aux questions générales sur le Covid Long
➡️ Orientation vers des structures de soutien proches de chez vous
➡️ Infos sur les démarches administratives liées à la maladie

👉 https://www.apresj20.fr/elisa

🤝Elisa, c’est :
👩‍⚕️ Co-conçu par les patients
✅ Contenu validé par des professionnels de santé
⚡ Plus rapide que les emails

⚠️ Ne remplace pas l’avis d’un médecin.

📝Nous lançons un questionnaire pour recueillir vos retours sur Elisa.
Vos réponses nous aideront à :
🔹 Améliorer le service
🔹 Adapter le contenu aux besoins
🔹 Déterminer sa pérennisation

⚠️Lien pour les non adhérents à l'association. Les adhérents ont reçu le bon lien par e-mail 👇

👉 https://tally.so/r/mYbRJv

⏱️Le questionnaire est :
✔️ Simple et rapide
✔️ Anonyme
✔️ Utilisé uniquement pour améliorer Elisa

🗓️ Répondez avant le 5 octobre !

💜Merci d’avance pour votre participation 🙏
Chaque retour compte pour améliorer Elisa et soutenir la communauté #CovidLong.

Toute l’équipe #ApresJ20 💜

📢 Nouvelle version de Long Covid Companion disponible 📲

Grâce aux retours patients, l’application évolue et s’adapte toujours mieux aux besoins réels des patients atteints de #CovidLong !

🪫 Auto-évaluation quotidienne du niveau d’énergie pour mieux gérer ses activités

🤒 Ajout ou modification des symptômes à posteriori (pratique en cas de crash #MPE)

🗓️ Suivi optionnel du cycle menstruel pour mieux comprendre son impact sur les symptômes

💗 Nouveau module de cohérence cardiaque

📲 Connexion possible avec Apple, Google et Withings pour centraliser poids, sommeil, activité physique et fréquence cardiaque, afin de pouvoir observer leur influence sur vos symptômes

Et ce n’est pas fini : une prochaine mise à jour vous permettra de participer à une étude de recherche 🕵️‍♀️

N’hésitez pas à installer l’application !

Pour en savoir plus :

https://www.apresj20.fr/long-covid-companion

🙏 Merci au Dr Aurélie Fischer, au Luxembourg Institute of Health, ainsi qu’à toutes les personnes qui ont partagé leurs retours.

✨ Ensemble, chercheurs et patients font avancer Long Covid Companion, 🤝une collaboration entre le @lih_luxembourg et #ApresJ20.

#ApresJ20

🧵« Covid long : leçons des États-Unis, défis pour la France »

De récentes études américaines révèlent des séquelles durables du Covid. Que peut-on en apprendre pour notre pays ?
Voici les points clés 👇

📊 Les études s’appuient sur les enquêtes NHIS (National Health Interview Survey), couvrant des milliers d’adultes chaque année, avec des données robustes sur santé, accès aux soins, et déterminants sociaux.

🧠 Santé mentale
Entre 2019 et 2022, les troubles anxieux et dépressifs ont fortement augmenté.
Les personnes à faible revenu, particulièrement les Blancs à bas revenus, ont vu leur santé mentale se dégrader de façon plus marquée.

⚖️ Inégalités persistantes
La pandémie n’a pas réduit les disparités de santé aux États-Unis — elle les a parfois accentuées dans le domaine du mental.
En France aussi, les populations les plus fragiles semblent davantage touchées.

💥 Douleur chronique
Aux États-Unis, la prévalence de la douleur chronique est passée de ~18 % (2019) à ~24,3 % (2023).
Le Covid long est estimé contribuer pour une part non négligeable, notamment pour les céphalées et douleurs aux membres supérieurs.

🛠️ Mécanismes possibles :
1️⃣ Covid Long : séquelles biologiques de l’infection (inflammation, troubles neurologiques…)
2️⃣ Facteurs contextuels : retard de prise en charge, stress, isolement social
➡️ Ces deux dimensions contribuent à l’augmentation des douleurs persistantes.

💼 Impact sur le travail
En 2022, chez les personnes avec Covid long :
– +30 % de limitations professionnelles
– +30 % de troubles cognitifs
– +40 % de risque d’absentéisme ≥ 11 jours
Des aménagements en entreprise (horaires flexibles, télétravail, soutien) sont donc essentiels.

🇫🇷 Enjeux pour la France
Nous devons :
1. Mieux mesurer la prévalence du Covid long dans notre population
2. Étudier son retentissement sur la santé, la qualité de vie, le travail
3. Combiner soutien médical, social et politique pour accompagner les personnes touchées.

⏬Suite en commentaire⏬ @vihpointorg

"Même si les patients ne le remarquent pas immédiatement, la perte de l’odorat peut avoir un impact profond sur le bien-être mental et physique".

#ApresJ20 #CovidLong
@l_independant @anosmie_org

https://www.lindependant.fr/2025/09/27/covid-deux-ans-apres-avoir-ete-infectees-des-milliers-de-personnes-nont-toujours-pas-retrouve-la-totalite-de-leur-odorat-les-americains-donnent-12955418.php

💬 « Avec le Covid j’ai tout perdu, vie de famille, vie sociale, professionnelle »

Témoignage fort de Mohammed, qui souffre d’anosmie depuis son infection au Covid en mars 2020.

🙏@anosmie_org pour ce podcast et tout notre soutien à Mohammed 💔

#CovidLong #ApresJ20
👇👇👇

https://shows.acast.com/68434a1cf47b55b37a5b9ddf/68d06978ef1d2c878d6915f1

🧵Appel à témoignages

Bonjour à tous,

Nous relayons la demande d’une personne concernée par le #CovidLong avec #EM. Elle doit réaliser une IVG médicamenteuse et s’inquiète des conséquences possibles sur son état de santé (MPE, aggravations, etc.).

À ce jour, nous n’avons pas trouvé d’études scientifiques spécifiques sur ce sujet. Mais nous savons que chaque intervention médicale peut représenter un stress pour l’organisme, et que les réactions peuvent varier d’une personne à l’autre.

Cette personne aimerait savoir si d’autres, vivant avec le Covid Long ou l’EM, ont déjà eu recours à une IVG médicamenteuse, et comment cela s’est passé pour elles :

- Impact sur les symptômes
- Gestion du repos
- Évolution à court ou long terme

Si vous avez vécu une expérience similaire et que vous souhaitez partager votre témoignage (même de façon anonyme), votre retour pourrait l’aider à se préparer et à être rassurée. 💜

Vous pouvez répondre sous ce post, ou nous écrire en Message Privé si vous préférez. Merci d’avance pour votre solidarité et votre soutien. ✨

#Apresj20

Traduction du discours sur le Covid et le #CovidLong de la merveilleuse Violet Affleck lors de l'événement des Nations Unies (ONU) d'aujourd'hui « Un air intérieur sain : un appel mondial à l'action », Violet a expliqué que l'air pur et le port du masque sont des outils essentiels pour lutter contre la pandémie actuelle de COVID-19.
Elle a également plaidé en faveur des enfants atteints de #CovidLongPediatrique

Qui peut faire mieux en 2 minutes et 30 secondes? ✨Merci Violet !✨

" Les dirigeants nous disent que nous sommes l'avenir. Mais en ce qui concerne la pandémie actuelle, notre présent nous est volé sous nos yeux.

Pour les adultes, le refrain incessant du «retour à la normale», qui ignore, minimise et dissimule à la fois la prévalence de la transmission aérienne et la menace du #LongCovid, s'est traduit par une série de choix.

Les jeunes n'avaient ni véritable choix en la matière, ni informations sur ce qui était choisi pour eux.

Voici ce que nous savons du SARS-CoV-2 :
Il se transmet par voie aérienne ; il flotte et persiste dans l'air.

Une seule infection peut entraîner des dommages invalidants à presque toutes les cellules du corps, du cerveau et du cœur aux nerfs et aux vaisseaux sanguins.

Chaque infection supplémentaire augmente le risque de Long COVID et expose ceux qui en sont déjà atteints à un danger encore plus grand.

Ce que nous ne savons pas du SARS-CoV-2:
C'est ce qu'il fait aux enfants qui sont réinfectés encore et encore, sans fin en vue, dès leur naissance.
Nous sommes sur le point de le découvrir!
Comme le dit Dr Akiko Iwasaki,à ce stade,l'ensemble de la population constitue le groupe témoin.
Après seulement 5 ans, Long COVID a dépassé l'asthme en tant que maladie chronique la plus courante chez les enfants en 5 ans !

Je suis terrifiée pour les enfants qui ne connaissent pas, ou ne connaîtront bientôt plus, un monde sans douleur et épuisement débilitants, qui ne peuvent pas faire confiance à leur corps pour jouer, explorer et imaginer, et qui ne connaîtront pas le potentiel de leur propre intelligence, non entravée par les dommages cognitifs causés par une infection au Covid-19."

⏬Suite en commentaire⏬

🙏 Merci aux médias qui relaient ces travaux essentiels !

Une étude publiée dans @nature.portfolio confirme le lien entre #CovidLong et troubles menstruels : règles prolongées, saignements inhabituels, aggravation des symptômes selon le cycle.

La recherche avance… et finit par confirmer ce que les patients disent depuis 2020.

@20minutesfrance @ouestfrance @ladepechedumidi @liberationfr @lehuffpost @ellefr @franceinfo @tf1info @cnrs @leparisien

#Santé #Recherche #ApresJ20

🇨🇭Grande nouvelle pour les malades du #CovidLong et de l'Encéphalomyélite Myalgique #EM en Suisse !

📅 18 septembre 2025 restera une date historique :
Le Conseil des États a adopté à l’unanimité la motion demandant l’élaboration d’une stratégie nationale pour le #CovidLong & l’ #EM !
👉 La Suisse est le premier pays européen à voter une telle stratégie spécifique !

🧩 Cette décision engage la Suisse à :
✔️ Mieux reconnaître ces maladies chroniques
✔️ Coordonner les soins à l’échelle nationale
✔️ Soutenir la recherche et les professionnel·les de santé
✔️ Aider les patients dans leurs démarches sociales et médicales

📊 Quelques chiffres :
➡️ +300 000 personnes touchées par le #CovidLong en Suisse
➡️ Nombre en hausse, le virus circulant toujours
➡️ L’ #EM et les séquelles post-vaccination seront aussi intégrées à la stratégie

🗣️ La ministre de la Santé, Elisabeth Baume-Schneider, l’a rappelé :
"Ces maladies ont des répercussions profondes sur la vie sociale, professionnelle et familiale.
Il est urgent d’améliorer la situation des patients."

🗓️ Feuille de route :
👉Janvier 2026 : lancement des travaux par l’OFSP
👉Premier semestre 2027 : stratégie nationale complète, en concertation avec associations et experts

👏 Cette victoire est le fruit du travail conjoint :
🔹des parlementaires (motion déposée par Lorenz Hess, Centre/BE)
🔹des associations de patients
🔹des acteurs du système de santé

🌍 Après l’Espagne, qui a reconnu le #CovidLong comme maladie chronique en 2025, la Suisse est le premier pays européen à voter une stratégie nationale spécifique sur le Covid long et l’ #EM
Un signal politique fort, porteur d’espoir.

🔜 Reste à transformer cette avancée politique en réalité tangible pour les patients.
Les associations resteront mobilisées pour que la stratégie soit à la hauteur des enjeux.

🇫🇷 En France aussi, des millions de malades du #CovidLong et de l’ #EM comptent sur leur @gouvernementfr
Ils attendent une stratégie nationale ambitieuse, à la hauteur des souffrances et de l’urgence sanitaire.

👉 L’exemple de l’Espagne et de la Suisse montre que c’est possible.

#Apresj20 #LongCovid

@long_covid_schweiz
@longcovidyouth
@chantalbritt68

🧵Nouvelle étude : la neuroinflammation déclenchée par la #COVID19 peut persister 2 ans ou plus.
Cela pourrait expliquer la fatigue et le brouillard cérébral du #CovidLong.

Paru dans Journal of Nuclear Medicine

🔎Des chercheurs ont étudié 47 personnes avec syndrome #postCOVID.
👉33 avaient encore fatigue & troubles cognitifs
👉14 ne signalaient plus de symptômes

Tous ont passé un examen TEP corps entier environ 2 ans après l’infection.

🩻La TEP a utilisé un traceur particulier, le F-18 DPA-714, qui se fixe sur la protéine de translocation (TSPO).
🔬La TSPO est un biomarqueur de l’activation microgliale👉donc de l’inflammation dans le cerveau.

📋Résultat :
➡️ Les patients avec symptômes persistants montraient une augmentation significative de la fixation du traceur dans le cerveau.
➡️ Aucune différence extracérébrale observée.

👉 Signal fort de neuroinflammation durable.

❓Pourquoi c’est important ?
Une inflammation chronique du cerveau est connue pour contribuer à :

- la sclérose en plaques
- Alzheimer
- Parkinson

Elle pourrait aussi jouer un rôle majeur dans le syndrome post-COVID.

🗣️Selon les auteurs :
« Un dysfonctionnement immuno-neurologique pourrait être central dans la physiopathologie du post-COVID. »

La neuroinflammation chronique pourrait mener à du déclin cognitif à long terme.

Cette étude apporte une preuve objective via imagerie que le #CovidLong n’est pas psychosomatique :
il est associé à une neuroinflammation mesurable jusqu’à 2 ans après l’infection.

Un pas de plus vers la reconnaissance et la compréhension scientifique du Covid long.

#Apresj20 #Neuroinflammation #LongCovid

🔗 Étude : https://jnm.snmjournals.org/content/early/2025/09/11/jnumed.124.269297

🔗 Article : https://healthimaging.com/topics/clinical/COVID-19/covid-induced-neuroinflammation-can-last-2-years-or-longer-according-new-pet-data

.pro-gallery-wix-wrapper {display: block !important;} .pro-gallery-wix-wrapper .gallery-item-container {opacity: 1 !important; display: block !important;}