BIENVENUE

En avril 2020, un cri de détresse a été lancé sur Twitter sous #ApresJ20. Nous étions nombreux à souffrir de symptômes persistants dépassant les 15 à 20 jours d'affection au Covid-19, communiqués par nos autorités de santé. Nous avons été trop nombreux à nous plaindre de symptômes inhabituels, persistants, fluctuants, multi-systémiques et invalidants sans être crus, entendus, reconnus et pris en charge.

Nos 4 priorités : soins, reconnaissance, communication et recherche.

Dès mai 2020, nous nous sommes unis en collectif pour rassembler les connaissances acquises (veille des articles de presse, recherche scientifique internationales), créer des supports d’informations (affiches, site web), contacter les journalistes, les députés, les médecins, les politiques, fournir du soutien aux personnes malades et faire entendre nos voix dans l’espoir d'être reconnus et soignés un jour.

Le 21 août 2020, ce collectif a présenté à l'Organisation Mondiale de la Santé le plaidoyer des patients de 4 pays européens basé sur la Reconnaissance, la Recherche, les Soins et la Communication. Cette réunion a engagé la reconnaissance mondiale du Covid Long.

Le 06 octobre 2020, nous avons créé l'association #ApresJ20 Covid Long France pour faire entendre nos voix et agir en co-construction avec tous les acteurs de la santé et devenir des patients partenaires pour aider la recherche à trouver les causes du Covid Long, informer le grand public, former les professionnels de la santé, créer des parcours de soin adaptés et accompagner les malades et leur famille.

Ensemble, nous cherchons des solutions concrètes pour être entendus, reconnus, pris en charge et soigné !

TÉMOIGNAGES

DES MALADES

CONSTAT &

IMPACTS

POSITIONNEMENT & ACTIONS

TÉMOIGNAGES

DOCUMENT : CONSTAT & IMPACTS

DOCUMENT : POSITIONNEMENT & ACTIONS

ACTUALITÉS

Des centaines de bulles avec des photos de malades du covid long.

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Cette semaine, notre association @apresj20_covidlong a eu le plaisir de rencontrer à Paris le Dr David Putrino (@putrino_lab ), professeur à Mount Sinai (New York) et expert international du #CovidLong. Nous étions accompagnés d'Isabelle et Alexandre de @assoc_covidlongenfants

Une rencontre riche et motivante ! 🧵

Dr Putrino est l’un des pionniers de la recherche sur le #CovidLong aux États-Unis 🇺🇲
Il œuvre pour une meilleure compréhension de la maladie et pour des soins réellement adaptés aux patient·es.

Lors de notre échange, nous avons parlé :
🔹 des pistes thérapeutiques
🔹 de la recherche participative
🔹 des différences entre approches US & françaises
🔹 des collaborations à renforcer

Son approche met les patients au centre : il collabore étroitement avec eux pour construire des protocoles de soins innovants.
C’est une vision que nous partageons profondément chez @apresj20_covidlong

Le Dr Putrino est très ouvert aux échanges avec les chercheurs et cliniciens français, afin d’explorer des pistes de recherche, partager des expériences de terrain et développer de nouveaux projets..

✨🙏Merci à lui pour son écoute, sa clarté et son engagement.

Nous espérons que ces rencontres nourriront de futures synergies internationales autour du #CovidLong.

Ensemble, accélérons la recherche et l’espoir pour les malades🌍

#Apresj20

📍Le 11 juin à Champigny-sur-Marne
Un colloque citoyen & médical a réuni patients, médecins et associations autour d’une table ronde :
« Vivre avec le Covid Long »
⬇️Résumé d’un moment fort en échanges, savoirs et émotions

🧑‍⚕️ L’équipe de l’hôpital de Saint-Maurice a partagé avec bienveillance ses connaissances :

🔹Physiopathologie du #CovidLong
🔹Avancées scientifiques
🔹Et surtout : l’importance d’une prise en charge adaptée et respectueuse du pacing.

🚨 Annonces importantes de l’équipe soignante 👇

✅ Création d’un centre de compétences #CovidLong en Île-de-France
✅ Demande de crédits ARS en cours
✅ Collaboration entre spécialistes :
• HPEVM
• Institut Fournier
• Centre de santé de Champigny
• Médecins de ville

🎯Objectifs :

🔹Meilleure visibilité pour les patients
🔹Application des recommandations HAS & Covars
🔹Formation des professionnels de santé
(généralistes, spécialistes, paramédicaux)

Une approche structurée pour enfin sécuriser le parcours de soins

🟦 Intervention des associations : essentielles pour porter la voix des malades

🎤 Nora @actioncovidlong_
🔸 Alerte sur le besoin urgent de former les généralistes
🔸 Présentation d’un manifeste européen pour une meilleure reconnaissance du #CovidLong

🎙️ Caroline Jehan @assoc_covidlongenfants
➡️ Témoignage bouleversant sur son fils atteint de #CovidLong sévère
Elle a porté la voix des enfants malades et de leurs familles, trop souvent invisibilisés.
#CovidLongPediatrique

📢 « Les enfants #CovidLong ne sont pas seulement invisibilisés, ils sont encore moins bien pris en charge que les adultes, sous-diagnostiqués, et sans dispositif de formation spécifique. »

🚸 « 65% des adultes #CovidLong sont en arrêt maladie. Mais pour les enfants ?
Aucun arrêt possible.
L’obligation scolaire sans aménagements aggrave souvent leur état de manière catastrophique. »

🎤 Séverine – @apresj20_covidlong
Un témoignage fort sur :

🔸 Le #pacing
🔸 Les erreurs fréquentes de prise en charge
🔸 L’urgence d’écouter les malades

📌 Elle a rappelé tout ce qu’on perd avec un #CovidLong :
Carrière, vie sociale, loisirs, projets, avenir...

⏬Suite en commentaire ⏬

🙏 Un immense merci, Madame la Députée Nadège Abomangoli @deputee_abomangoli pour l’organisation de ce colloque essentiel et pour votre engagement sans relâche aux côtés des personnes atteintes de #CovidLong.

Un grand merci également à l’association Winslow Santé Publique @winslowsp pour la co-organisation de ces tables rondes et la qualité du travail préparatoire.

✨Les échanges d’hier ont été riches, concrets et porteurs d’espoir : celui d’une prise de conscience politique à la hauteur des enjeux du #CovidLong.

📽️Nous partagerons les enregistrements dès qu’ils seront disponibles !

Merci à toutes et tous pour votre écoute, votre implication, et votre volonté d’agir.

Ce type d’initiative redonne force et visibilité à notre combat.

🙏 @covidlongsolidarite @zumkellerdepute90
Guilherme Dias Melo, Louis Lebrun, Alexandre Monnin, Michaël Rochoy, Gwen Fauchois , Nima Sadaghiani, SNPI infirmier, @asfc.em @bravingthestorm_mecfs_emsfc
@assoc_covidlongenfants , @actioncovidlong_
@assoarra, nos bénévoles Tom et Stéphane.
#CovidLong #LongCovid #ApresJ20 #CovidLongPediatrique #SantéPublique #Reconnaissance

🧵🇺🇸🔬 Où en est la recherche sur le #CovidLong aux États-Unis ?

Spoiler : la situation est alarmante.

👉Ce thread présente l’état des lieux en juin 2025, basé sur un article publié dans The Lancet le 6 juin⤵️

Des millions d’Américains souffrent de #CovidLong, une maladie chronique, invalidante et encore mal comprise.

Pourtant, l’administration Trump vient de réduire drastiquement les financements fédéraux destinés à la recherche sur le sujet👇

🗓️Le 25 mars 2025, des chercheur·euses ont reçu des notifications soudaines de fin de financement pour leurs projets #CovidLong, financés par les NIH et CDC.

🏛️ En parallèle, le Bureau de recherche sur la #CovidLong a été fermé par décision du HHS.

🗣️La justification du gouvernement : "Les Américains se sont remis de la pandémie depuis des années. On ne gaspillera plus des milliards pour une pandémie inexistante."

🔄 Priorité donnée aux maladies chroniques « classiques » dans le cadre du programme de Trump.

📢Face à la levée de boucliers (sénateurs, recours juridiques), certaines annulations ont été partiellement annulées. Mais l’ampleur exacte des coupes reste inconnue.

❌ Le programme RECOVER a perdu au moins 45 subventions sur la pathobiologie du #CovidLong.

😶 Ironie cruelle : sur le site officiel de RECOVER, le lien vers le « Plan d’action national » redirige… vers une page sur la théorie de la fuite de laboratoire, sans aucune mention de la #CovidLong.

📊 Les chiffres ?
👉En 2023 : \~23M d’Américains avaient des symptômes de #CovidLong
👉En 2025 : estimation à 44 millions
💰 Coût estimé : entre 2 et 6 milliards \$ pour la société US, et jusqu’à 1 000 milliards \$ par an dans le monde🌎

📉 Malgré cela, la #CovidLong reste :
•Sans définition standard
•Sans traitement approuvé
•Sans biomarqueurs diagnostiques
•Associée à de multiples mécanismes pathologiques (virus persistant, inflammation, dérèglement immunitaire…)

🧪 Des essais sont en cours :

🔹#Paxlovid en prévention = résultats mitigés
🔹 Études sur la persistance virale (projet NIH NCT06577467)
🔹Stratégies combinées : anticorps monoclonaux + antiviraux

Mais tout cela requiert des financements durables pour la #CovidLong.

⏬Suite en com ⏬

🎥 Le replay du Symposium public sur la recherche #EMsfc en Allemagne est disponible !

👉 Plusieurs projets abordent aussi les liens entre #EM & #CovidLong

Un rendez-vous clé pour faire avancer #recherche et #reconnaissance.

ℹ️Ce symposium hybride, organisé par la MECFS Research Foundation, s’est tenu à Berlin 🇩🇪
👉Il est dirigé par 2 figures majeures de la recherche en Allemagne :
🔹 Pr Carmen Scheibenbogen (Charité Fatigue Center, Berlin)
🔹Pr Uta Behrends (MRI Chronic Fatigue Center, Munich)

💰Les projets présentés sont financés par :
🇩🇪 le Ministère fédéral de la Santé (BMG)
🇩🇪 le Ministère de l’Éducation et de la Recherche (BMBF)

Avec un accent mis sur :
🩺 les soins
💊 les traitements
🔬 la recherche fondamentale et clinique

📺 Le replay est disponible en allemand, avec sous-titres anglais activables sur YouTube.

🔗 https://events.mecfs-research.org/en/events/symposium_2025

#Apresj20 #recherche #Science ## EM #CovidLong @millionsmissingfrance @mecfs_research

🎥 Nouvelle interview à ne pas manquer
Le Dr Rob Wüst, expert en physiologie musculaire, revient sur sa dernière étude comparant les effets de l’exercice chez des patients atteints de #CovidLong, d’#EM et de personnes alitées 60 jours.

👉 Un démenti fort de l’hypothèse du « simple déconditionnement ».

📺 https://youtu.be/a8RhrPKI9Pk?si=U-BsqA9gkWFaJFjv

#Apresj20 #MECFS #LongCovid @robw1882 @millionsmissingfrance

🧵Nouvelle revue scientifique sur le #CovidLong par Gupta, Buonsenso et al.

Elle explore les mécanismes à l’origine de cette maladie post-virale multisystémique.

🔬 Persistance virale
🧬 Dérèglement immunitaire
🧠 Inflammation & neuroinflammation
🩺 Dysfonctionnement endothélial & troubles métaboliques

🦠Le SARS-CoV-2 peut former des réservoirs dans différents organes.
Il échappe à l’élimination par le système immunitaire, tout en maintenant une activation chronique.

Cela contribue à :
🔸Déséquilibres cytokiniques
🔸Épuisement des lymphocytes T
🔸Inflammation systémique

🔎Les symptômes du #CovidLong ressemblent à ceux d’autres syndromes post-viraux, comme l’ #EM

Ils incluent :
🔹 Fatigue profonde
🔹 Douleurs
🔹 Troubles cognitifs
🔹 Intolérance à l’effort (#MPE)
🔹 Dysautonomie

⚙️Des mécanismes partagés sont en cause.

🦠🔎Le virus peut provoquer une neuroinflammation et un dysfonctionnement endothélial, contribuant :
🧠 aux troubles cognitifs
🫀 aux complications cardiovasculaires

🧬 Il perturbe aussi le métabolisme énergétique, en affectant les mitochondries. #CovidLong

👉Ce déficit énergétique favorise :
🔹Malaise Post-Effort ( #MPE)
🔹Douleurs musculaires
🔹Stress oxydatif
🔹Dérèglement du fer

📢Les auteurs appellent à développer des stratégies pour :
✔️ réduire la persistance virale
✔️ restaurer l'équilibre immunitaire
✔️ corriger les troubles métaboliques

👨🏻‍⚕️Comprendre les mécanismes sous-jacents du #CovidLong est indispensable pour construire des traitements ciblés💊🎯

Cette revue est une synthèse précieuse des connaissances actuelles sur la pathogenèse du #CovidLong.

#Apresj20 #LongCovid #PostCovid #EM#MEcfs #Recherche @danilo_surf4children

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/cph4.70019

🧵Le Pr David Putrino @putrino_lab , expert mondial du #CovidLong, lance un avertissement grave depuis la Norvège.

➡️ « Chaque infection Covid laisse des dommages silencieux.»
Un thread sur les risques cumulés, les maladies cardiaques, et l’inaction des autorités👇

👨🏻‍⚕️Le Pr Putrino est neuroscientifique au Mount Sinai à New York 🇺🇲
Il étudie le #CovidLong depuis 2020. NRK l’a rencontré à une conférence en Norvège 🇳🇴
👉 Son message : les infections répétées provoquent des dégâts invisibles, mais cumulés.

📢 « C’est le nombre de fois où l’on contracte la maladie qui m’inquiète le plus. Deux à trois fois par an, en moyenne. Chaque infection augmente le risque d’effets tardifs. »

➡️ Des dommages accumulés dans la population.#CovidLong

🔬Son équipe a mené une étude sur 100 personnes atteintes de #CovidLong avec des symptômes cardio-pulmonaires.

Résultat glaçant :
90 % présentaient une anomalie du cœur ou des poumons.
🫀 Inflammation
🫁 Lésions durables
📌 Et la plupart avaient eu une infection «bénigne»

🧠Le cerveau aussi est touché.
Putrino cite une grande étude montrant :
🔸 3 points de QI en moins après une infection courte
🔸 6 points de QI en moins chez les patients #CovidLong
👉 Déclin cognitif mesurable.

⚠️ La Norvège, comme beaucoup de pays, semble minimiser les signaux d’alerte.

Pourtant, la mortalité cardiovasculaire, en baisse depuis 50 ans, a soudainement stagné ou remonté après 2020.

Coïncidence ? Pas pour Putrino.

Il critique l’inaction politique face aux données.

💬 « C’est comme le changement climatique.
Soit on dit : “Ce n’est pas mon problème”.
Soit : “Je ne le vois pas, donc je n’y crois pas.”»

🔴 « Les autorités doivent se préparer à une augmentation de la charge de morbidité. »

Et pourtant, la Direction norvégienne de la santé répond : 👉 « Nous en savons trop peu.»

Un aveu d’impréparation face à une menace persistante.

🗣️Putrino plaide pour des mesures de prévention simples mais efficaces :

– Purification de l’air
– UV-C dans les bâtiments
– Détection rapide des infections
– Reconnaissance du #CovidLong comme problème de santé publique
#Prévention

⏬ Suite en commentaire ⏬

‼️À Rouen, des patients #CovidLong apprennent par simple courrier la fin brutale de leur prise en charge.

🧾 Les malades écrivent aux députés 👏

"Pour @apresj20_covidlong , le couac dans la communication montre « le peu de considération pour les malades »"

Soizic, Julie et Frédéric, malades du #CovidLong, témoignent :

« Il y a un problème de formation et d’information des médecins. C’est pour cela que l’annonce de la fermeture du centre de Bois-Guillaume nous a inquiétés »

🤔 Le CHU de Rouen affirme que le suivi des patients se poursuivra sur place avec un autre médecin, malgré un courrier officiel annonçant la fermeture du centre, évoquant une simple réorganisation et un changement d’intitulé vers « syndrome post-Covid ».

🗣️🗣️🗣️
« On avait un vrai spécialiste, qui connaît la situation, qui se renseigne sur les évolutions, qui ne juge pas – car on entend souvent que ‘‘C’est dans la tête’‘ – et qui sait nous accompagner administrativement…, regrettent-ils. Sans lui, ça va être plus compliqué. »

💬 « Nous venons de recevoir les résultats d’une étude menée en Bretagne et en Occitanie et qui montre les difficultés autour du parcours de soins – quand il n’est pas simplement inexistant – et l’errance médicale des malades avec une psychiatrisation des symptômes. »

🗣️« C’est d’autant plus incompréhensible qu’une loi, votée en 2022, devait améliorer la prise en charge, mais le décret d’application n’a jamais été signé… »

📢« Cela entraîne des situations très compliquées, avec une véritable paupérisation des malades et une exclusion sociale et sociétale »

#ApresJ20 @paris_normandie

https://www.paris-normandie.fr/id636006/article/2025-06-05/covid-long-un-changement-dans-la-prise-en-charge-provoque-linquietude-des

Keke Rosberg, 76 ans, ancien champion du monde de Formule 1, souffre depuis plusieurs années de #CovidLong.

« Je n’ai presque plus d’énergie. Avant, j’avais une liste de choses à faire. J’ai toujours une liste – mais de choses que je ne pourrai plus faire »

#ApresJ20

https://www.ladepeche.fr/2025/06/05/je-nai-presque-plus-denergie-victime-du-covid-long-un-ancien-champion-du-monde-de-formule-1-livre-un-temoignage-bouleversant-12743890.php

📢 Nouvelle vague Covid en cours, nouveau variant NB.1.8.1 en circulation. On baisse la garde ? Mauvaise idée.

😷 Le Covid n’est pas une “grippette”.
👉 Chaque infection augmente le risque de développer un Covid Long, quelle que soit votre santé de départ.
👉 Des personnes jeunes, en pleine forme, vaccinées, peuvent être touchées.

💉 Bonne nouvelle : la campagne de vaccination est prolongée jusqu’au 30 juin.
➡️ La vaccination ne protège pas à 100 %, mais elle réduit les formes graves et le risque de Covid Long.

🎯 Personne n’est à l’abri.
➡️ Le Covid Long peut frapper après une première infection ou une énième.
➡️ Il touche des millions de personnes, souvent laissées seules, sans soins adaptés.

⚠️ Protégeons-nous. Testons-nous. Portons le masque en lieux clos ou bondés.
Et vaccinons-nous dès que possible.

#CovidLong #VaccinationCovid #SantéPublique #NouvelleVague #Prévention #ApresJ20

📢 Merci à @francebleubreizhizel de relayer la parole des malades et de mettre en lumière l’urgence d’une réponse sanitaire et sociale à la hauteur.

🙏 Daniel Christien pour ce témoignage et de porter la voix des malades !

#ApresJ20 #CovidLong #SantéPublique

https://www.francebleu.fr/emissions/l-invite-actu-ici-breizh-izel/covid-long-c-est-le-parcours-du-combattant-pour-ce-malade-brestois-2005642

« Un Covid Long, très long, alors que la durée de la maladie était estimée à 20 jours »

📣 "Ce rapport, c'est un cri d'alarme, un appel au secours", explique Daniel Christien

💬 « J’estime avoir subi plus qu’une errance, parfois une maltraitance médicale", écrit une patiente »

💬"Je suis persuadée que je ne serais pas aussi malade aujourd’hui si on m’avait arrêtée dès le début" se désole une autre patiente

💬 "Mon médecin traitant m’a dit que si je continuais, plus aucun médecin ne voudrait me soigner" témoigne une autre malade

🚨🚨🚨

« 61 % des personnes qui ont répondu ont été confrontées à un refus de reconnaissance ou de prise en soins de son #CovidLong par au moins un professionnel de santé. »

💬 "je croyais que je devenais fou, on me disait que c’était dans ma tête."

💬 "Les médecins devraient accepter de ne pas tout savoir", analyse une personne souffrant d’un covid long

« Près de la moitié des personnes qui ont participé à l’étude sont en arrêt de travail »

💬"C’est impossible de travailler ou d’avoir une vie sociale. Même le quotidien est compliqué"

"L’association souhaite donc que le rapport soit utilisé pour que l’information sur la maladie circule davantage, pour que des campagnes de sensibilisation voient le jour afin que les patients retrouvent une vie, la plus normale possible.»

📣"Actuellement, les personnes se sentent abandonnées",regrette Daniel Christien.

"Il faut aussi de la recherche, conclut Daniel Christien. Aujourd'hui, il n'existe aucun traitement pour le #CovidLong."

Merci @france3bretagne 🙏et Daniel, un de nos bénévoles Apresj20

#ApresJ20 #CovidLong

https://france3-regions.franceinfo.fr/bretagne/finistere/brest/covid-long-une-enquete-et-plus-de-500-temoignages-pour-evoquer-le-parcours-du-combattant-des-malades-3165417.html

« L’association #ApresJ20 dévoile ce 3 juin 2025 les résultats d’une enquête réalisée sur le #CovidLong dans les régions Bretagne et Occitanie »

« Globalement, les répondants considèrent leur qualité de vie comme très mauvaise.
Ils constatent errance médicale, refus de soins et psychiatrisation de leurs symptômes, pourtant souvent très invalidants. »

"Les malades restent en attente d'investissements dans la recherche et les essais cliniques. Les enfants et adolescents, également touchés, « ne doivent pas être oubliés »."

"Les conclusions ont été remises aux conseillers du ministre chargé de la Santé et de l'accès aux soins, le vendredi 16 mai 2025, à Paris. Un courrier a été envoyé dans la foulée à Yannick Neuder"
@yannickneuder

Merci Sophie Prévost @letelegramme 🙏

🔗Lire l’article :
https://www.letelegramme.fr/sante/covid-long-une-enquete-inedite-fait-parler-les-malades-bretons-6829520.php

#Apresj20 #CovidLong #Santé #ParcoursDeSoin #Communiqué #Plaidoyer #ReconnaissanceCovidLong #Médecine #SantéPublique
#PatientsExperts #AgirPourLeCovidLong #HasCovidLong #EnquêteCovidLong

🔴Enquête parcours de soins : des témoignages alarmants et des propositions pour agir
📢 Vendredi 16 mai, l’association #ApresJ20 a partagé au Ministère de la Santé les résultats d’une enquête menée auprès de 412 personnes atteintes de #CovidLong en Bretagne et en Occitanie.

Leurs retours d’expérience mettent en lumière des difficultés majeures tant sur le plan médical que social ainsi que des recommandations pour y remédier.
Une lettre a été adressée au Ministre @yannickneuder et aux conseillers Dinh-Phong Nguyen et Bastien Tissier pour demander une action concertée et urgente.

⚠️ Que révèle l’enquête ?
Des parcours de soins majoritairement difficiles, chaotiques ou inexistants :

1️⃣Errance médicale et psychiatrisation des symptômes
2️⃣Manque de formation des professionnels de santé sur le #CovidLong
3️⃣Prises en soins inadaptées : 35% d’aggravation suite à un programme de réadaptation #Vigilance #MPE
4️⃣Accompagnement social quasi inexistant : 70% des personnes interrogées
5️⃣Qualité de vie et impact financier : 85 % avec une qualité de vie dégradée, 45 % en incapacité de travailler, 50 % avec un impact financier élevé voire catastrophique

⚠️ Que révèle l’enquête ?

Des pratiques évoquées lors d’expériences plus satisfaisantes :

💡 Rôle clé du médecin traitant et des parcours de soins structurés:
👩‍⚕️ Accompagnement par des professionnels formés
🧘 Possibilité de mettre en place le pacing et des aménagements des activités quotidiennes et professionnelles
🤝 Soutien des associations de patients

Quelles sont les propositions des personnes interrogées ?
1️⃣Sensibiliser et former : professionnels de santé, acteurs sociaux, employeurs et grand public.
2️⃣Mettre en place des parcours de soins coordonnés pour tous les patients
3️⃣Investir dans la recherche et notamment les essais cliniques
4️⃣Renforcer l’accompagnement social et psychologique si besoin

📢Comment agir ensemble ?

1️⃣Mobiliser les moyens politiques et financiers nécessaires
2️⃣Déployer sur l’ensemble du territoire le guide de la HAS Parcours de soins de l’adulte avec des symptômes prolongés de la Covid-19

⏬ Suite en commentaire ⏬

🎽 Une revanche sur le #CovidLong !

Le 31 mai 2025, Carine et Christophe ont couru le semi-marathon de Libourne pour faire passer un message fort : espoir, résilience et visibilité pour les personnes vivant avec un #CovidLong.

🎢Malade depuis janvier 2022, Carine a connu les montagnes russes de cette maladie : symptômes persistants, multiples prises en charge, reprise du travail progressive… et un jour, enfin, un mieux.

Depuis septembre 2024, elle va mieux.
🏃🏻‍♀️Assez pour reprendre la course à pied. Et se lancer un défi de taille : franchir la ligne d’arrivée d’un semi-marathon.

💬 « Ne rien lâcher, résilience, pacing, soutien : ma devise pour combattre et me remettre d’un Covid long. »

Carine a couru pour elle mais aussi pour nous tous.

Pour montrer que la récupération est possible, même si elle reste fragile.

Car une fois la ligne franchie, son corps a rappelé les règles du jeu :
jambes coupées, confusion, troubles de la parole…le #malaiseposteffort est toujours là.

Mais aujourd’hui, elle sait l’écouter :
🧘🏻‍♀️« Je me pose, je respire, je m’hydrate, je me mets au calme. Et ça passe, en 20 min à 1h. »

🎂Ce week-end, Carine fête son anniversaire, entourée de son mari et de ses fils.

Pour elle, ce semi-marathon est bien plus qu’une course. C’est une victoire sur l’invisible, sur l’incrédulité, sur l’épuisement. Et une belle manière de porter les couleurs d’@apresj20_covidlong

Merci Carine 💛
Tu cours pour des milliers d’autres.

#CovidLong #ApresJ20 #SemiMarathonLibourne #Espoir #MalaisePostEffort #Récupération #Pacing #Temoignage #Santé #MPE

🔍 « Une nouvelle étude montre que les femmes atteintes d'endométriose présentent une plus grande chance de développer un #CovidLong par rapport aux autres femmes. »

« Ce lien peut s'expliquer par des mécanismes biologiques communs, tels que : l'inflammation chronique, l'auto-immunité et les déséquilibres hormonaux. »

#ApresJ20 #endometriose #sante #LongCovid

🔗Étude : https://bmcwomenshealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12905-025-03761-9

🔗Article : https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/51697-Les-femmes-atteintes-d-endometriose-presentent-risque-important-developper-un-Covid-long

🧵 Le 28 mai, à l’occasion de la Journée internationale d’action pour la santé des femmes, @ladepechedumidi a publié un article éclairant sur le phénomène du gaslighting médical 👏
"Le gaslighting est une forme de manipulation mentale par laquelle une personne en amène une autre (ou cherche à en en amener une autre,) à douter d’elle-même et de sa propre réalité."

"les professionnels de santé "psychologisent", minimisent ou nient les symptômes rapportés"

"Or les femmes en sont davantage victimes que les hommes"

« Cela se traduit par des phrases comme "c’est dans la tête", "vous êtes trop stressée", "vous exagérez sans doute", "c’est normal d’avoir mal pendant les règles"… »

"Le phénomène a notamment connu un certain écho médiatique alors que le #CovidLong touchait davantage de femmes que d’hommes. 2 spécialistes internationaux ont ainsi reconnu dans The New England journal of medecine la négation des symptômes des patientes"

"une partie de ce mépris peut être attribuée au fait que le Covid long a touché les femmes de manière disproportionnée."

"Notre système médical a une longue tradition de minimisation ou de rejets des symptômes féminins ou de diagnostic erroné de leurs affections comme étant d’ordre psychologique".

🗣️ Trop de femmes voient encore leurs douleurs minimisées, ignorées, voire moquées. Le gaslighting médical n’est pas une fatalité : c’est un problème systémique qu’il faut nommer, dénoncer et combattre.

📣 Écoutons les femmes. Changeons la médecine !

#CovidLong #ApresJ20 #GaslightingMedical #SantéDesFemmes ✋#SexismeMédical

🔗https://www.ladepeche.fr/2025/05/28/gaslighting-medical-quand-les-symptomes-des-femmes-ne-sont-pas-pris-au-serieux-12726691.php

🔗https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp2109285

🧵 #CovidLong chez les enfants : même les tout-petits peuvent être touchés

2 nouvelles publications dans @jamapeds montrent que le #CovidLong est bien réel chez les bébés, enfants et ados.

Symptômes, chiffres, recommandations pour les parents ⬇️

📌 Qu’est-ce que le #CovidLong chez l’enfant ?

Des symptômes persistants ou nouveaux ≥3 mois après une infection au #SARSCoV2, même si l’infection initiale était bénigne ou asymptomatique.

➡️ Symptômes fluctuants, parfois en "vagues"
➡️ Peut durer des mois ou des années
➡️Prévalence
Le #CovidLongPediatrique toucherait 10 à 20 % de ceux ayant eu le Covid.

🇺🇸 Cela représente jusqu’à 6 millions d’enfants aux États-Unis 👉 plus que le nombre d’enfants asthmatiques!!!

🍼 Que sait-on des nourrissons et tout-petits (0-2 ans) ?
⚠️ Ces profils sont différents de ceux des enfants plus âgés.

L’étude RECOVER–Pediatrics :
👉 472 nourrissons/jeunes enfants (0-2 ans)
👉 539 enfants d’âge préscolaire (3-5 ans)
👉 Infectés vs non infectés comparés

⏳ Temps médian depuis l’infection :
🍼 318 jours chez les 0-2 ans
🎒 520 jours chez les 3-5 ans

Les chercheurs ont analysé 41 symptômes pour les bébés, et 75 pour les enfants d’âge préscolaire.

📊 Un indice de #CovidLong a été construit pour ces groupes.

👉Chez les 0-2 ans :
• Manque d’appétit (5 pts)
• Sommeil perturbé (3,5)
• Toux grasse (3,5)
• Toux sèche (3)
• Nez bouché (0,5)

≥ 4 pts = #CovidLong probable

👉Chez les 3-5 ans :
• Fatigue / somnolence diurne (6,5 pts)
• Toux sèche (3 pts)

≥ 3 pts = CovidLong probable

🧮 Résultats :
Un score élevé = plus grande probabilité de #CovidLong.
14 % des 0-2 ans
15 % des 3-5 ans

💡 Et les autres groupes d’âge ?

Le second texte des auteurs publié le même jour résume les symptômes dominants par tranche d’âge :

👶 0-5 ans :
• Toux, fatigue, manque d’appétit
• Symptômes surtout visibles par les parents

🧒 6-12 ans :
• Troubles neurologiques (concentration, sommeil, vertiges)
• Douleurs (tête, ventre, dos, cou)
• Changements de comportement

🧑 13-18 ans :
• Fatigue, douleurs, pertes d’odorat/goût
• Troubles de la mémoire
• Malaise post-effort (#MPE)

⏬suite en commentaire⏬

🤝 Et si on unissait nos forces pour mieux soutenir les salariés touchés par une #maladie #chronique ?

C’est le pari de Décathlon avec sa #MissionHandicap – et nous sommes fiers d’y contribuer ! 💪

🎯 Chez @decathlon , les équipes de la #MissionHandicap sont convaincues que l’entreprise peut et doit être un lieu de compréhension, d’inclusion et de soutien pour toutes les personnes touchées par des maladies chroniques.

📅 Le 21 juin, Décathlon organise la 3e Journée de sensibilisation au #CovidLong en partenariat avec notre association #ApresJ20.

Le Covid Long, enjeu de santé publique majeur encore trop peu connu, impacte durablement la vie professionnelle de millions de personnes.

🤝 Cette journée s’adresse à tous les employeurs, équipes #RH, #QVCT, #MissionHandicap, professionnels de santé au travail…
Bref, à toute personne engagée pour un monde du travail plus juste et plus inclusif.

🧩 Le Covid Long, ce n’est pas qu’un sujet médical.
C’est un enjeu d’égalité des chances, d’adaptation, de résilience collective.

🌍 Sensibiliser, c’est ouvrir la voie à des politiques plus humaines.
C’est permettre à chaque personne atteinte de maladie chronique de retrouver sa place au travail, sans culpabilité ni isolement.

📍 Intéressé ? Contactez Pauline Lafaye, chargée de mission #MissionHandicap chez @decathlon 🇫🇷 pour en savoir plus !

📩 Pauline.Lafaye@decathlon.com

Et suivez-nous pour les prochaines infos 🔜

#ApresJ20 #CovidLong #santépublique #inclusion #handicapinvisible #handicap #inclusion #santé #travail

"Cette quadragénaire a été infectée trois fois par le coronavirus et traîne une multitude de symptômes qui lui bouffent la vie."

🙏 Merci à Céline Wilbois !

📰 Lire son bouleversant journal sur notre site web :

https://www.apresj20.fr/_files/ugd/9a4913_1e58b6535693469997a57117c08eaebf.pdf

🔗 Article :

https://www.estrepublicain.fr/sante/2025/05/27/souffrant-d-un-covid-long-une-quadragenaire-temoigne-de-sa-maladie-dans-un-journal-je-n-ai-plus-de-vie

#ApresJ20 #CovidLong #LongCovid @lestrepublicain

💐 Bonne fête des mères 💐

Aujourd’hui, on pense fort à toutes les mamans :

💜 Malades du #CovidLong ou d’autres maladies invisibles

💜 Aidantes, épuisées, oubliées

💜 En lutte, en deuil, en silence

Vous êtes incroyables.
On vous voit.
On vous soutient.

#FeteDesMeres #ApresJ20

🧬 Une étude publiée dans Nature Genetics identifie un gène associé au risque de #CovidLong. Cette variante augmente ce risque d’environ 60 %.

🗣️« Nos résultats suggèrent que l'altération de la fonction pulmonaire joue un rôle clé dans le développement du #CovidLong. », Hugo Zeberg, maître de conférences au Département de physiologie et de pharmacologie du @karolinskainstitutet

« Bien que cette variante du gène augmente considérablement le risque, il est important de la reconnaître comme une partie d'un puzzle beaucoup plus grand »

« Les études génétiques peuvent fournir un aperçu des facteurs de risque de maladie et sont particulièrement puissantes pour les maladies où les mécanismes exacts restent inconnus », déclare Hanna Ollila (Institut de médecine moléculaire de Finlande)

💯 "De nombreux patients doivent faire face à de l'incompréhension", rappelle encore @johanvawe

"Cela signifie beaucoup pour cette communauté: cela permettra plus de reconnaissance et de compréhension"

🔗 Étude : https://www.nature.com/articles/s41588-025-02100-w

🔗CP : https://news.ki.se/a-gene-variant-increases-the-risk-of-long-covid

🔗 Article : https://www.lespecialiste.be/fr/actualites/des-chercheurs-decouvrent-un-gene-qui-augmente-le-risque-de-covid-long.html

#ApresJ20 #Génétique @polybio.rf

✨Webinaire sur le #CovidLong – 23 mai 2025

🎯Demain de 10h à 11h30 (CET) pour un échange scientifique autour des biomarqueurs du #CovidLong, dans le cadre du projet européen Long COVID.

🗓️Au programme :
• Présentation du projet européen sur le #CovidLong
• Covid Long et dysrégulation des lipides
• Immunoprofilage de la réponse en anticorps
• Apport de la génétique pour comprendre les mécanismes pathogéniques

Ce webinaire réunira plusieurs experts pour faire le point sur les avancées récentes.
Une session de questions-réponses permettra aux participants d’échanger directement avec les intervenants.

Une opportunité précieuse pour chercheurs, cliniciens, décideurs et patients concernés.

🔗Informations et inscription :

https://eveeno.com/longcovidwebinar

#Apresj20 #CovidLong #LongCovid #Recherche #SantéPublique #Biomarqueurs #Webinaire

Enquête de @the_oecd :
La prévalence et l’impact du #CovidLong dans la population en soins primaires :

Les données 2023–2024 de l’enquête PaRIS de l’OCDE (107 000+ patients, 19 pays) montrent que :

🔹 7 % ont déjà eu un #CovidLong
🔹5 % vivent toujours avec des symptômes persistants

Ceux qui en souffrent déclarent :

👉 Une santé physique & mentale plus dégradée

👉Une moins bonne expérience des soins

🚨Il est urgent de mettre en place des parcours de soins standardisés.
L’impact sanitaire, social et économique reste sous-évalué.
Une surveillance continue est essentielle.

#Apresj20 #CovidLong #LongCovid #OCDE #Santepublique #PolitiquesPubliques

🔗 https://www.oecd.org/en/publications/the-prevalence-and-impact-of-long-covid-in-the-primary-care-population_119b0e8f-en.html#top

✨ Un immense merci à l’équipe de @polybio.rf pour l’organisation du symposium de printemps 2025, qui s’est tenu ce vendredi 16 mai.

Des dizaines d’intervenants ont présenté des avancées passionnantes sur le #CovidLong, les syndromes post-infectieux et les approches de recherche les plus récentes.

👉 Plus d’informations ici :
https://polybio.org/spring-2025-symposium/

👉 Replay de la conférence disponible sur YouTube :
https://youtu.be/EQLcZd6BvXY

#Apresj20 #LongCovid #CovidLong #LongCovidKids #CovidLongpediatrique #SARSCoV2 #COVID19 #pandémie #recherche #science

🩵 #BlueSunday 🩵
@apresj20_covidlong soutient l’initiative de @millionsmissingfrance pour financer la relève médicale sur l’#EM

Formons les médecins & chercheurs de demain.

Agissez avec nous :

https://www.helloasso.com/associations/millions-missing-france/formulaires/1

#Apresj20 #MillionsMissing2025 #StopEM #MEAwareness #handicapinvisible

💥D’éminents scientifiques ont partagé les dernières avancées sur le #CovidLong et les maladies chroniques apparentées lors du Symposium de printemps de @polybio.rf
Voici un récapitulatif de cette journée #polybiosymposium

🗣️Amy Proal ouvre le symposium à 11h :
- Les maladies chroniques complexes sont gravement sous-financées
- @polybio.rf veut y remédier via le financement et les collaborations
- Plusieurs études ouvrent des pistes de traitement et de diagnostic #CovidLong

👩🏼‍🔬Proal :
- Un biomarqueur unique du #CovidLong est peu probable
- Des tests ciblés peuvent détecter divers facteurs chez différents patients
- Un objectif clé : comprendre le lien infections → maladies neurodégénératives

🩸👩🏻‍🔬Resia Pretorius (Univ. Stellenbosch) :
- Étudie les microcaillots dans le #CovidLong
- Ceux-ci entravent la circulation de l’oxygène et peuvent évoluer en macrocaillots → AVC, problèmes cardiaques
- Travaux en cours : typologie précise des microcaillots

🔬🩸Mark Painter (lab. John Wherry, Univ. Pennsylvanie) :
- Analyse des lymphocytes T spécifiques réactifs au SARS-CoV-2 et EBV
- Activés pendant plus d’1 an chez les patients #CovidLong
- Globalement, les T ne sont pas réduits, mais certains types sont perturbés

🫁David Price (Univ. Cardiff) :
- Analyse protéomique des poumons de patients #CovidLong
- Identification d’un biomarqueur potentiel de l’essoufflement
- Validation dans une cohorte à l’Institut Karolinska

🇧🇪Johan Van Weyenbergh (Institut Rega, Belgique) :
- Petits essais cliniques menés par des patients
- Paxlovid : amélioration sur 15j, non maintenue
- Enseignements pour la co-conception d’essais et la stratification des patients
#CovidLong

👨🏻‍🔬Michael Peluso (UCSF) :
- Essai clinique d’anticorps monoclonaux (AER002) → résultat négatif
- L’anticorps était obsolète et non adapté à la persistance virale
- Pas de sélection des patients selon la présence du virus

🗣️Peluso :
- La persistance virale pourrait ne pas être la meilleure cible pour tous
- Appelle à de nouveaux essais mieux ciblés
- « Je suis convaincu que nous allons trouver une solution » #CovidLong

⏬Suite en commentaires ⏬

📻 Interview radio
Carla, bénévole d’@apresj20_covidlong et bâtisseuse engagée, témoigne sur @apfhandicap Creuse.

Atteinte de #CovidLong, elle revient sur 5 ans de combat : Reconnaissance, Recherche, Soins, Formation, Accompagnement, Communication…

Une parole forte contre le validisme et pour des parcours adaptés.

+ Ressource : Appli Long Covid Companion 📱

🔗https://www.radiopaysdegueret.fr/apf

#Apresj20 #LongCovid #Handicap #PatientPartenaire @lih_luxembourg @rpg965fm

✨Témoignage bouleversant de Céline, 47 ans, atteinte de #CovidLong depuis 2020

🗣️ "Le plus difficile à vivre pour Céline est « la solitude » qui accompagne sa maladie : « On a l’air » normal « mais le corps est en panne."

💬 « Parfois, je ne sais même plus comment mon fils s’appelle. Ma mémoire me fait défaut. Je me lève pour faire quelque chose, mais une fois dans la pièce, plus rien.

🙇🏼‍♀️" « Tous les organes sont touchés. J’ai des difficultés à marcher et je dois utiliser une canne. Chaque geste du quotidien est devenu un effort : me lever, me laver, parler. » Céline doit anticiper chaque jour les tâches qu’elle doit effectuer pr ne pas puiser dans ses réserves."

🗣️"L’association #ApresJ20 milite pour que cette maladie soit pleinement reconnue par les institutions et les médecins, en s’appuyant davantage sur les symptômes et le ressenti des patients."

💬« L’association revendique le développement d’une réelle offre de soins pluridisciplinaires sur tout le territoire et des recherches scientifiques impliquant les malades atteints de #Covidlong »

✍️"Face à ce combat, Céline a ressenti le besoin d’écrire sur sa maladie. Dans un journal, elle a posé des mots sur ses épreuves et ses doutes"

🩹"Désormais, elle souhaite le partager gratuitement pour aider d’autres malades : « J’y partage des pistes d’autogestion, des fiches explicatives, des liens utiles. »"

📝Son journal va être publié sur notre site web apresj20.fr très prochainement !

Un grand merci à Celine pour son engagement !🙏

#ApresJ20 @lorraineactu

🔗 https://actu.fr/grand-est/nancy_54395/chaque-geste-est-devenu-un-effort-atteinte-de-covid-long-celine-doit-vivre-avec-cette-maladie-invisible_62640742.html

🧪🔬Appel à participation – Étude sur le #CovidLong 🇫🇷
Une grande étude clinique multicentrique (IMPP) cherche à recruter 90 participants pour mieux comprendre les causes immuno-métaboliques du Covid long sévère.

👥Qui peut participer ?
Trois groupes :

🔸30 personnes avec #CovidLong sévère
🔸30 avec Covid résolu
🔸30 sans antécédent Covid

👉Critères pour le groupe #CovidLong :

🔸Covid symptomatique confirmé (PCR ou Ag)
🔸Symptômes persistants entre 3 et 36 mois
🔸 Fatigue + au moins 2 symptômes appartenant à des systèmes différents (neuro, cardio, digestif, ORL, etc.)
🔸 Symptômes impactant la qualité de vie

👩‍🔬👨🏻‍🔬Les chercheurs analyseront :
🔹La bioénergétique des lymphocytes T
🔹Les métabolites plasmatiques
🔹L’activation immunitaire
🔹Les cytokines inflammatoires
🔹La persistance du SARS-CoV-2 (sang + sueur)
🔹La réactivation de virus latents

☎️Un court questionnaire vous sera d’abord proposé par téléphone pour vérifier que vous répondez aux critères d’inclusion et que vous n’avez aucun symptôme persistant depuis votre Covid.

ℹ️Vos frais de transport seront remboursés et un dédommagement vous sera donné pour vous permettre une collation.

Pour en savoir plus sur le protocole, rendez-vous sur le site de l’association ESPOIRS.

https://association-espoirs.fr/etude-impp-partie-prospective/

Si vous souhaitez participer à l'une des études, merci de contacter le Dr Rafale USUBILLAGA, médecin moniteur d’études cliniques par e-mail : rafaelusubillaga@gmail.com

Chaque participant compte pour faire avancer la recherche. Merci !

#Apresj20 #LongCovid #Recherche #Espoirs #IMPP

🧵Le brouillard cérébral du #CovidLong enfin mieux compris grâce à deux biomarqueurs clés
Étude publiée dans PLO ONE. Un tournant pour la reconnaissance et la prise en charge.
#LongCovid #NeuroCovid

🗣️« Les personnes qui souffrent de COVID longue durée signalent une constellation de symptômes cognitifs, physiques et émotionnels », explique le Dr Michael Lawrence, neuropsychologue à Corewell Health.

🔬Leurs travaux révèlent deux biomarqueurs essentiels :

🟣 Une baisse du facteur de croissance nerveuse (NGF)
🟣 Une hausse de l’interleukine-10 (IL-10), un marqueur d’inflammation.

➡️Le NGF est crucial pour la plasticité cérébrale. Sa baisse pourrait expliquer les troubles cognitifs.
➡️L’IL-10, censée moduler l’inflammation, pourrait aussi révéler une tentative du corps de combattre une fatigue chronique persistante.

👥« Je peux encore faire des choses, mais tout demande plus d’énergie. Rien n’est aussi automatique qu’avant », rapportent des patients.
🗣️Lawrence : « Ces symptômes s’expliquent très bien par les variations de ces biomarqueurs. »

🔎L’étude montre aussi que les tests cognitifs classiques sont souvent normaux, malgré une réelle souffrance :
« C’est difficile quand tout semble normal sur le papier, mais nos patients continuent de lutter. »

Comparé aux témoins en bonne santé, les patients atteints de #CovidLong :

👉réussissent moins bien aux tests de
👉fluidité verbale
👉 ont une moins bonne qualité de vie
👉 souffrent plus en santé physique, bien-être psychologique et émotionnel

🎯Cette étude est la première à comparer les réponses au stress et à l’inflammation dans le cerveau entre #CovidLong et guérison complète chez l’humain.
Elle valide ce que vivent tant de malades ignorés depuis des années.

🗣️Le Dr Bengt Arnetz rappelle l’ampleur :
« On peut estimer qu’environ 3 à 4 % des Américains souffriront de brouillard cérébral et de ses symptômes. »
Un chiffre qui se traduit en millions de vies affectées.

💬Selon Judith Arnetz, co-autrice :
« Il faut une approche multidisciplinaire, qui associe orthophonie, psychothérapie, médicaments contre la fatigue et le brouillard. »

⏬Suite en commentaire⏬

🧵Ce #LongCovidAwarenessDay tombe en plein Mois de sensibilisation à l’Encéphalomyélite Myalgique.
2 maladies différentes, mais étroitement liées.
Et si on regardait ce que le #CovidLong doit à l’Encéphalomyélite Myalgique #EM et ce que les malades attendent encore ?

⚡ L’Encéphalomyélite Myalgique n’est pas une simple fatigue.
C’est une maladie neuro-immunitaire post-infectieuse, invalidante, sans traitement reconnu.
@who l'a reconnue comme maladie neurologique depuis… 1969.
Mais elle a été ignorée pendant des décennies.

🦠 Puis est arrivé le Covid
Et très vite, des milliers - puis des millions - de patients ne sont jamais revenus à la normale.
Symptômes persistants, épuisement écrasant, effort impossible, brouillard mental, dysautonomie…
Ça ressemblait à quelque chose déjà connu.

📣 Ce que vivaient les personnes avec #CovidLong avait un nom : Encéphalomyélite Myalgique.
Des patients l’ont dit dès 2020.
Mais il a fallu des mois, parfois des années, pour que ce lien soit reconnu.
Et encore aujourd’hui, il reste souvent minimisé.

💰 Le #CovidLong a changé la donne.
Des financements, des recherches, une couverture médiatique…
Tout ce que les personnes atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique n’avaient jamais eu.
Enfin, les maladies post-infectieuses entraient dans le radar scientifique.

♻️ Mais la reconnaissance reste incomplète.
Beaucoup de découvertes sur le #CovidLong sont des redécouvertes.

🔹 MPE (Malaises Post-Effort) ? Décrits depuis longtemps
🔹Hypovolémie, hypoperfusion, dysautonomie ? Aussi
🔹Microclots ? Signalés dans l’Encéphalomyélite Myalgique dès 2018
Le savoir était là.

🧬 Aujourd’hui, de nombreuses personnes avec #CovidLong remplissent les critères de l’Encéphalomyélite Myalgique.
Épuisement extrême, effondrement après un effort, hypersensibilités, isolement…

🤝 Ce #LongCovidAwarenessDay est aussi l’occasion de dire merci
Merci à la communauté de l’Encéphalomyélite Myalgique, qui a tendu la main dès les premiers mois.
Merci de nous avoir mis en garde contre les #MPE, pour éviter l’aggravation.
Votre savoir a sauvé des vies. Il mérite d’être écouté, reconnu, et respecté

⏬ Suite en commentaire ⏬

💔 Des centaines de milliers de personnes atteintes d’#EM (Encéphalomyélite Myalgique), mais aucune reconnaissance, aucun traitement adapté.
🫥Des malades alités, oubliés, invisibles.

🧠 L’EM est une maladie neurologique débilitante reconnue par l’OMS depuis 1969, mais toujours négligée par les systèmes de santé. @who
Elle provoque un effondrement de l’énergie, des douleurs intenses et une intolérance à l’effort (#MPE).
Les formes sévères peuvent laisser les malades alités des années, dans un silence absolu.

🦠 Aujourd'hui, des millions de personnes souffrent d'EM, qu'elles soient atteintes du #CovidLong ou non.

Le #CovidLong déclenche l’EM chez des milliers de personnes, mais l’EM existait bien avant la pandémie et touchait déjà des millions de personnes dans le monde.

💥 Ce n’est pas de la simple fatigue.
C’est un effondrement énergétique total. Le corps ne récupère plus.
Chaque effort – qu'il soit physique, mental ou émotionnel – peut provoquer une rechute sévère (#MPE).

Pourtant, la science avance lentement.
Des anomalies biologiques ont été identifiées :

➡️ Hypoperfusion cérébrale
➡️ Dysfonction immunitaire
➡️ Stress oxydatif
➡️ Altérations du métabolisme cellulaire
➡️ Anomalies vasculaires et autonomiques

⚠️ L’EM reste une crise de santé publique négligée depuis trop longtemps.

🛑 Ce qu’il faut ?

💰Financer la recherche
🩺Former les médecins
🏥Créer des parcours de soins dignes
🚨Reconnaître l’EM comme une urgence médicale et sociale

Le site de @millionsmissingfrance rassemble des infos claires, des ressources médicales, des témoignages, et les actions en cours pour faire bouger les choses.
👇👇👇
https://millionsmissing.fr

💬 Le 12 mai, nous brisons le silence. Pour elles. Pour eux. Pour la reconnaissance. Pour la recherche. Pour des soins dignes.

#ApresJ20 #CovidLong #EM #Recherche #Urgence
#12mai #MaladieInvisibe #MECSF
#EMSFC #pwME #paEM #JournéeMondialeEMSFC
#millionsmissing

🚨 Le #CovidLong et l’# Encéphalomyélite Myalgique coûtent à l’Allemagne 60 milliards d’euros par an 🇩🇪.
Un rapport exclusif qui sera présenté le 13 mai à Berlin alerte sur une crise sanitaire et économique largement ignorée.
#EM🧵

📋Le rapport a été réalisé par des chercheurs allemands et australiens, avec la Fondation de recherche ME/CFS et Risklayer. Il s’appuie sur une modélisation épidémiologique et économique avancée.

💶 Coûts estimés : 60 milliards €/an en moyenne entre 2020 et 2024.
Cela représente 1,5 % du PIB allemand.
À comparer avec une étude Nature Medicine qui évalue le #CovidLong à 1 % du PIB mondial.

📣 « Même si l'on suppose seulement 300 000 personnes atteintes d’#EM avant la pandémie, on parle toujours d’un très grand nombre de personnes et de coûts de plusieurs milliards à deux chiffres. » Jörg Heydecke, Fondation ME/CFS

📊 Jusqu’à 11 % des personnes infectées par le #SARSCoV2 ont développé un #CovidLong selon les variants.
Le risque lors des réinfections est estimé à 1 %.

🕒 Environ 4 patients sur 5 se rétablissent dans l’année.
Mais 1 sur 5 reste malade durablement.
Parmi eux :

🔹3,5 % développent un #EM la 1ère année
🔹20 % après 1 an
🔹 Seulement 5 % de rémission annuelle

⚡️Le #CovidLong peut évoluer en #EM, une maladie multisystémique incurable.
Symptôme clé : Malaises Post-Effort #MPE , épuisement, incapacité à travailler.

📈 Le nombre estimé de cas d’#EM en Allemagne est passé de 350 000 (2018)à 650 000 fin 2024, selon le modèle.
Contrairement au #CovidLong, qui a culminé en 2022, l’#EM continue d’augmenter ↗️

🗣️« Même une sous-estimation de 10 à 20 % ne change pas l’évidence :
l’impact est massif et le financement de la recherche reste dérisoire. » Jörg Heydecke

💥 En 2022, au pic du #CovidLong :
➡️ 73 milliards d’euros de coûts
➡️ 63 à 64 milliards €/an en 2023 et 2024

💸 Ces coûts sociaux incluent :
🔸 Perte de revenus
🔸 Frais médicaux et soins
🔸 Absences maladies
🔸 Indemnités d’invalidité
🔸 Perte de productivité pour les employeurs
#CovidLong

⏬ Suite en commentaire ⏬

@millionsmissingfrance @mecfs_research

🔸Avril 2025🔸

L’équipe de bénévoles de notre association #ApresJ20 continue de porter la voix des malades du #CovidLong auprès des institutions, des soignants et du grand public.

🧵👇

🧒 Reconnaissance

Nous poursuivons notre travail avec la #HAS_sante pour un parcours de soin pédiatrique Covid Long déployé sur tout le territoire. #CovidLongPediatrique

⚕️Soins

🔸En Bretagne & Occitanie, nous co-rédigeons avec la CNAM & les ARS un communiqué sur l’évaluation du parcours de soin.

#Assur_Maladie @ars_oc #ars_bretagne

🔸 Notre partenariat avec @_mapatho se poursuit : la liste des soignants experts Covid Long est en cours de mise à jour.

https://www.mapatho.com

🗓️ Communication

Le 12 avril, nous avons célébré les 5 ans du hashtag #ApresJ20, symbole de la reconnaissance des malades atteints de Covid Long.

À l’occasion de la Journée mondiale de la santé, nous avons rappelé que la santé est un droit fondamental — y compris pour les patients Covid Long. @who

🔬 Recherche

Nous siégeons toujours au bureau de l’Action coordonnée Covid Long de l’@inserm (#ANRS_MIE), pour y faire entendre les besoins des patients.

Deux nouvelles publications issues de projets participatifs :

🔸SPACO+ ( @chu_saintetienne ) sur des ateliers de prise en charge

https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12879-025-10992-6

🔸 Une étude du @lih_luxembourg sur l’évolution des symptômes du Covid Long en des trajectoires différentes.
https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12879-025-11023-0

Vous pouvez retrouver nos publications de recherche participative sur notre site
👇

https://www.apresj20.fr/nos-publications

Chaque mois, nous vous proposerons un récap des actions menées par #ApresJ20.

Merci à nos adhérents, bénévoles et partenaires pour leur engagement aux côtés des malades du #CovidLong.

✊ Ensemble, on ne lâche rien.

#Apresj20

🧵Une nouvelle étude révèle des dommages cardiaques et pulmonaires persistants après la COVID-19 grâce à l’imagerie TEP.
Des altérations invisibles aux examens classiques, mais bien réelles. #CovidLong

🗣️ « La COVID longue est devenue un enjeu majeur de santé publique », écrivent Maria G. Trivieri, MD, PhD, et ses collègues dans Journal of Nuclear Medicine.
💬« Cette étude nous permet de mieux comprendre comment le SARS-CoV-2 affecte le cœur et les poumons au fil du temps. »

🧪 Des chercheurs du Mount Sinai ont étudié 100 patients présentant des symptômes cardiopulmonaires persistants, presque un an après une infection COVID.
91 ont passé une imagerie TEP/IRM hybride pour détecter des anomalies invisibles aux examens classiques.

🔥 Résultats :

La moitié des patients présentaient une inflammation du myocarde, du péricarde, des valves cardiaques (surtout mitrale), ainsi que des vaisseaux pulmonaires et aortiques.

⚠️ Ils ont aussi trouvé :

🔹 Cicatrices cardiaques (22 patients)
🔹Accumulation de liquide (20)
🔹Inflammation vasculaire (28)
Des signes d’un processus pathologique profond, lié à l’inflammation.

🧬 Les analyses de sang ont confirmé ces observations :
Les patients avec anomalies TEP présentaient aussi des marqueurs inflammatoires et immunitaires élevés.
Symptômes persistants : douleurs thoraciques, fatigue, essoufflement.

🗣️« Nous pensons que la COVID longue entraîne une réponse inflammatoire susceptible de prédisposer les patients à une coronaropathie prématurée, à une hypertension pulmonaire et à des lésions valvulaires », explique Trivieri.

⚕️ Le Pr Zahi Fayad conclut :
« Ces résultats devraient changer notre approche des soins post-COVID. Nous avons maintenant des preuves objectives pour mieux détecter et prévenir les événements cardio-pulmonaires. »

🔬 En résumé :
L’imagerie moléculaire révèle les traces laissées par le virus, longtemps après l’infection. Les symptômes ne sont pas "psychosomatiques", ils ont UNE BASE BIOLOGIQUE DOCUMENTÉE.

#Apresj20 #CovidLong #LongCovid #Cardiologie #imagerie #recherche

⏬Liens en commentaire et en story à la une ⏬

🧵Nouvelle étude préprint :
Les anomalies musculaires dans le #CovidLong et l’#EM sont DIFFÉRENTES de celles causées par un simple repos au lit prolongé.

❗ #CovidLong et l' #EncephalomyéliteMyalgique entraînent :

👉 Réduction de la capacité d’exercice
👉Anomalies des muscles squelettiques
👉Malaise post-effort #MPE
Mais est-ce uniquement dû à l’inactivité physique ? Cette étude dit : NON

⚖️ Comparaison entre 4 groupes :

🔸 Patients #CovidLong
🔸 Patients #EM
🔸Contrôles sains appariés
🔸 Volontaires en bonne santé après 60 jours d’alitement strict (repos au lit)

🏃‍♂️ Résultats sur l’exercice :

🔹L’alitement a modifié les réponses cardiovasculaires et respiratoires à l’effort (maximal et sous-maximal)
🔹Les patients #CovidLong / #EM n’avaient des anomalies qu’à l’effort sous-maximal.

🔬Côté muscle :

➡️Le repos au lit → atrophie musculaire et baisse de la capacité oxydative (liée à la VO2 max)
➡️Les patients #CovidLong / #EM 👉PAS D’ATROPHIE, mais :
🔸 Moins de capillaires
🔸 Plus de fibres glycolytiques

🔎 Et surtout :
Les altérations musculaires chez les patients ne sont pas liées à la VO2 max, contrairement aux effets du déconditionnement.
Cela indique un MÉCANISME PATHOLOGIQUE DISTINCT.

📌 Conclusion :
L’inactivité physique seule n’explique pas les limites d’effort dans le #CovidLong et l’#EM/SFC.
Les muscles sont altérés autrement que par le déconditionnement.
C’est une SIGNATURE BIOLOGIQUE PROPRE, pas juste de la décondition physique.

👉Cette étude apporte une preuve importante contre l’idée que le #CovidLong ou l’#EM seraient dus uniquement à une inactivité prolongée.
On parle ici de TROUBLES PHYSIOPATHOLOGIQUES SPÉCIFIQUES.

#Apresj20 #LongCovid #MPE #Recherche #MECSF @robw1882 @zonmw @solve_cfs @meresearchuk @patientled @millionsmissingfrance

https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.05.02.25326885v1

🧵Nouvelle étude multicentrique italienne sur le #CovidLong :

🔬 Des anomalies microvasculaires persistantes observées par vidéocapillaroscopie du repli unguéal (NVC) chez les patients atteints de Covid Long.

🦠 Le SARS-CoV-2 est connu pour provoquer des atteintes endothéliales aiguës.
Mais qu’en est-il à long terme ? Cette étude s’est penchée sur l’état microvasculaire des patients #CovidLong, avec ou sans sclérodermie systémique (SSc), comparé à des contrôles.

👥 4 groupes comparés :

🔹 Patients #CovidLong SANS SSc (n=62)
🔹 Patients #CovidLong avec SSc (n=24)
🔹 Patients guéris sans symptômes persistants (n=23)
🔹Contrôles sains appariés (n=84)
Tous ont eu une vidéocapillaroscopie NVC.

❗ Résultat clé :
Les patients #CovidLong sans SSc présentent :
🔸 Capillaires plus dilatés
🔸Plus de microhémorragies
🔸Plus de formes capillaires anormales
🔸Une densité capillaire réduite VS patients guéris et sujets sains.

📉 Encore plus révélateur :
Chez 16 patients évalués avant & après leur Covid, les anomalies apparaissent ou s’aggravent après l’infection :

🔹Capillaires dilatés
🔹Microhémorragies
Ce qui suggère un impact direct du #SARSCoV2 sur la microvascularisation.

⚠️ Chez les patients #CovidLong avec sclérodermie systémique, les dommages sont aussi aggravés post-Covid :

🔸 Capillaires plus dilatés
🔸Densité capillaire encore plus faible
par rapport à leur propre état pré-Covid.

👉Conclusion :
Le #CovidLong est associé à des altérations microvasculaires persistantes, visibles à la NVC.
Cela pourrait contribuer aux symptômes chroniques via une hypoperfusion ou un dysfonctionnement des organes.

🔎 Cette étude met en lumière l’importance de la microcirculation dans la physiopathologie du #CovidLong.
La NVC pourrait devenir un outil diagnostique ou pronostique précieux à l’avenir.

#Apresj20 #CovidLong #Microcirculation #Capillaroscopie #Endothélium #Recherche

🔗https://rmdopen.bmj.com/content/11/2/e005469

« Elle allait se jeter par la fenêtre. »

Sandra et David vivent avec un #CovidLong sévère. Leur quotidien est marqué par l’épuisement, les douleurs, les troubles cognitifs.
Ils prennent jusqu’à 50 médicaments par jour.

Témoignages bouleversants dans un article de @france3nouvelleaquitaine

« Elle ne mangeait plus, elle ne dormait plus, elle hurlait de douleurs. »

David raconte la descente aux enfers de sa compagne.
Leur vie s’est arrêtée en mars 2020.

🚨Le #CovidLong peut devenir une pathologie invalidante majeure.

🧠« Mon cerveau est comme embrumé, j’ai du mal à réfléchir, à me concentrer. »
« Je suis toujours dans le noir, avec des bouchons dans les oreilles. »
Sandra évoque une hypersensibilité extrême aux bruits et à la lumière.

Ces témoignages illustrent la réalité vécue par des milliers de malades.

🗣️Reconnaissance, soins adaptés, accompagnement social sont encore largement insuffisants.

❤️‍🩹Tout notre soutien à Sandra et David 🙏🙏🙏

#ApresJ20 #CovidLong

https://france3-regions.francetvinfo.fr/nouvelle-aquitaine/gironde/bordeaux/elle-allait-se-jeter-par-la-fenetre-tous-deux-atteints-d-un-covid-long-sandra-et-david-prennent-jusqu-a-50-medicaments-par-jour-3145880.html

💬 « Je n’ai pas assez de force pour me brosser les dents »

"Malgré une recrudescence des cas depuis le Covid-19, les patients continuent de pâtir du manque de reconnaissance de la maladie en France."

🥺Témoignages bouleversants @france3alsace

💬 Marie Dellenbach :

« Mon médecin généraliste et mon neurologue m'ont dit que c'était psychiatrique, que tout était dans ma tête. Mon psychiatre m'a dit que ça n'avait rien de psychologique. Je ne savais plus quoi faire. »

"Malgré une explosion des cas dans le sillage du Covid-19 et alors que d'autres pays, comme l'Allemagne ou le Royaume-Uni, ont mis en place une véritable stratégie nationale, la maladie n'a toujours pas suscité de plan de prise en charge spécifique par le gouvernement français"

💬 Dr Jean-Philippe Wagner :

"Le malaise post-effort est le principal symptôme qui va permettre d'identifier une personne atteinte d'encéphalomyélite myalgique. C'est aussi ce qui va provoquer une aggravation des symptômes pendant plusieurs jours."

💬 Marie :

"Le seul moyen de stabiliser mon état, c'est de faire ce qu'on appelle le "pacing" : je dois gérer mes efforts, et donc connaître mes limites, pour ne pas les dépasser"

« Florent Lacombe a 31 ans. Aujourd'hui, il ne sort plus de sa chambre, ne voit plus la lumière du jour, et communique avec ses proches par écrit, car il n'a plus la force de parler. "Son seul mouvement quotidien est de se mettre sur la chaise trouée pour faire ses besoins." »

💬Sylvie Lacombe, maman de Florent :

"On ne meurt pas d'EM directement, mais n'importe quelle complication externe peut entraîner la mort. Lui-même en a conscience."

« Son état est tel qu'il a récemment demandé à ses parents de prendre des dispositions pour un éventuel suicide assisté en Suisse, s'il s'affaiblit encore. »

"Après avoir contracté le Covid-19 en octobre 2020, il ressent plusieurs coups de fatigue dans les mois qui suivent."

« À 28 ans, quand vous êtes fatigués, vous vous forcez. Sauf qu'il ne récupérait jamais. " En 2 ans de crashs successifs il est devenu "complètement grabataire"»

💬 Sylvie :

« j'étais considérée comme la mère hystérique qui soignait son fils qui n'avait rien. »

⏬Suite en commentaire ⏬

🧬Article de @technologynetworks sur une avancée majeure dans la recherche sur la #CovidLong : des chercheurs ont identifié un biomarqueur sanguin lié aux symptômes persistants.

L’étude vient du Karolinska Institutet et de l’Université de Cardiff. Publiée dans Nature Immunology. https://doi.org/10.1038/s41590-025-02135-5

🗣️« Ces protéines ont été principalement détectées chez des patients atteints de #CovidLong et de troubles respiratoires sévères », explique le Pr Marcus Buggert (@karolinskainstitutet ).
Elles sont liées à des voies inflammatoires impliquées dans la mort cellulaire et les lésions pulmonaires.

🧪 L’équipe a analysé le sang de 265 patients non vaccinés ayant eu le Covid-19 au début de la pandémie.
Des cohortes indépendantes du Royaume-Uni et de Suède ont été incluses.
C’est la première fois qu’une telle approche combinée est réalisée.

🔬Grâce à des technologies avancées, les chercheurs ont mesuré des milliers de protéines dans le plasma et les ont corrélées aux symptômes.
Ils ont aussi utilisé la cytométrie de flux pour des analyses immunologiques fines.

📊 Résultat ?
Un ensemble spécifique de protéines est apparu chez les patients atteints de #CovidLong, mais absent chez les personnes entièrement rétablies.

🧭 « En identifiant les protéines dont les concentrations sont élevées chez les patients atteints, nous créons une plateforme pour développer des outils de diagnostic et de thérapies ciblées », ajoute le Pr Buggert.

😮‍💨 L’un des symptômes les plus marquants chez les patients porteurs de ces protéines ?
Un essoufflement aigu persistant, caractéristique de nombreuses formes sévères de #CovidLong

🔍 Prochaine étape pour l’équipe : explorer les tissus pulmonaires et gastro-intestinaux pour localiser l’origine de ces protéines.
Objectif : savoir s’il reste une inflammation chronique ou des lésions d’organes.

💰 Cette étude a été financée par :
- @polybiorf
- Le Conseil suédois de la recherche
- SciLifeLab/KAW
- La Fondation Knut & Alice Wallenberg
- L’Institut Karolinska

⏬Suite en commentaire ⏬

🔬 Une nouvelle recherche brésilienne analyse l'intégrité de l'ADN, l'inflammation et le métabolisme chez 231 personnes atteintes de COVID aiguë, chronique et un groupe témoin. Que se passe-t-il vraiment dans le corps après l’infection ? #CovidLong🧵

🎯 Objectif :
Explorer les liens entre :
🔸l’instabilité génétique
🔸 l’inflammation
🔸 le stress oxydatif
🔸 les déséquilibres métaboliques
chez les patients post-COVID, aiguës (>3 semaines) et chroniques (>12 semaines).

🧪 Méthode :
🔹Tests sur les dommages à l'ADN (test des comètes)
🔹Analyses sanguines : marqueurs inflammatoires, lipides, profils hématologiques
🔹Population : 231 adultes du sud du Brésil (74 témoins, 78 post-COVID chroniques, 79 aigus)

🧬 Résultats ADN :
Tous les groupes présentaient des lésions oxydatives.
Mais : pas de différence significative entre eux sur l’intégrité de l’ADN.
Donc, les dommages génétiques seuls n’expliquent pas les symptômes #CovidLong.

🩸 Résultats biochimiques et inflammatoires :
-🔸Inflammation persistante : CRP et ferritine élevées
🔸 Déséquilibres lipidiques (surtout chez les hommes)
🔸 Différences selon le sexe et l’âge
🔸Stress oxydatif encore présent dans les formes chroniques (mais moins marqué qu’en phase aiguë)

⚙️Interprétation :
Les mécanismes #CovidLong sont complexes :
🔹 pas uniquement liés à l’ADN
🔹impliquent inflammation chronique, stress oxydatif et dysfonctionnement métabolique
🔹 effets spécifiques selon le sexe et l’âge

⚠️ Pourquoi c’est important ?
Cette étude :
🔸montre l’importance d’une approche multidimensionnelle
🔸 suggère de futures pistes de biomarqueurs
🔸 souligne l'urgence de stratégies de soins personnalisés

🧩 Conclusion :
Le #CovidLong ne se résume pas à un virus persistant ou un dommage isolé.
C’est une altération systémique durable, où l’inflammation et le métabolisme jouent un rôle central.
Des études longitudinales sont nécessaires.

🔗Étude : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1383571825000294

#Apresj20 #LongCovid

🧵#CovidLong, mastocytes & coronavirus : une étude fascinante dans Cell Discovery révèle comment les protéines Spike déclenchent l’activation des mastocytes (MC), jouant possiblement un rôle central dans la pathogenèse du #CovidLong.

🔑Les mastocytes (MC) sont des cellules immunitaires clés, connues pour leur rôle dans l’allergie… mais aussi dans la réponse antivirale.
Cette étude explore comment les protéines Spike de divers coronavirus déclenchent leur dégranulation — un processus inflammatoire puissant.

🔬Les chercheurs montrent que les protéines Spike ou RBD de multiples souches de coronavirus (y compris SARS-CoV-2, SARS-CoV-1, MERS-CoV, HCoV-229E) provoquent une dégranulation des MC.
Cette activation se produit même sans infection productive.

🧬Les MC expriment plusieurs récepteurs viraux : ACE2, APN, DPP4, etc.
→ Lorsque les protéines Spike se lient à ces récepteurs, cela active la kinase Src, qui initie une cascade : activation PI3K/AKT → accumulation de calcium intracellulaire → dégranulation.

👉Ce mécanisme est différent mais en partie parallèle à celui déclenché dans les allergies par les IgE via le récepteur FcεRI.
Dans les deux cas, l’augmentation de calcium cytoplasmique joue un rôle crucial dans la libération des granules inflammatoires.

🔎Les granules relargués par les MC contiennent notamment :
🔸Histamine
🔸Tryptase
🔸Chymase
Autant de molécules capables d’induire inflammation, perméabilité vasculaire, et dysfonction des tissus.

🔬Analyse transcriptomique : les auteurs observent une répression du gène CLEC12A, un récepteur inhibiteur censé tempérer l’activation immunitaire.
👉Cette régulation négative pourrait favoriser une activation excessive des MC et de l’inflammation.

ℹ️Les MC peuvent aussi être activés par d'autres pathogènes : VIH, virus de la dengue, rétrovirus, etc.
Ex : la dengue induit la libération de chymase/tryptase, qui détruit les jonctions endothéliales → fuite vasculaire.

🐁Chez la souris, certains virus activent les MC qui stimulent ensuite les cellules suppressives myéloïdes, inhibant les lymphocytes T CD8+ et NK.

⏬Suite en commentaire ⏬

🔬Une étude majeure publiée dans Nature identifie des biomarqueurs immunologiques associés aux symptômes du #CovidLong. Une des analyses les plus poussées à ce jour. [Réf : Su Y, et al. Nature, 2025]

🔎Les chercheurs ont suivi deux cohortes post-Covid :
- 1131 patients (437 #CovidLong, 694 sans symptômes persistants)
- Une sous-cohorte de 265 pour des analyses plus poussées : cellules T spécifiques, transcriptomique, protéomique, autoanticorps…

ℹ️L’approche est originale : plutôt que comparer #CovidLong VS non CL, les auteurs analysent les profils immunologiques associés à des groupes de symptômes :
- Fatigue
- Dysautonomie
- Troubles cognitifs
- Essoufflement
- Douleurs

👉La modélisation intégrée (machine learning) révèle des biomarqueurs spécifiques à chaque groupe de symptômes.
💊Cela ouvre la voie à une médecine de précision : un traitement ne marchera pas pour tous les patients ⚠️

🔥Les signatures biologiques majeures par symptôme :

🔴Fatigue:
🔸Réduction cellules T CD8 mémoire
🔸Cytokines inflammatoires
🔸Autoanticorps anti-GPCR

🔴Neurocognitif :
🔹 Hypocortisolisme
🔹Activation monocytaire
🔹Autoanticorps anti-GABA, NMDA

🔴Dysautonomie :
🔸Fort lien avec anticorps EBV (ZEBRA, EA-D, VCA)
🔸Autoanticorps ciblant les récepteurs autonomes (bêta-adrénergiques, muscariniques)
🔸Cellules T spécifiques EBV épuisées (PD-1 élevé)

🔴Essoufflement :
🔹 Inflammation systémique
🔹 Activation des voies de stress cellulaire (MAP kinases, CD40)
🔹Marqueurs d’inflammation vasculaire, microthromboses (PDGFRB, fibrine amyloïde)

Les autoanticorps mesurés contre 2000 protéines humaines révèlent des profils spécifiques.
Pas d’auto-immunité globale, mais des associations symptomatiques ciblées (neuronaux, autonomes…).

➡️La réponse immunitaire contre des virus latents est accentuée chez les #CovidLong :
🔸EBV : associé aux troubles autonomes et cognitifs
🔸CMV : associé à l’essoufflement
= Signe de réactivation virale chronique.

⏬ Suite en commentaire ⏬

Aujourd'hui, 1er mai, on célèbre la #FeteDuTravail.

Mais pour des millions de personnes atteintes de #CovidLong, le travail n'est plus un droit, c'est devenu un combat.

Certains ont été exposés au virus dans le cadre de leur activité professionnelle.
D'autres ont vu leur quotidien et leur emploi basculer du jour au lendemain.

Reprendre ou conserver son emploi quand on vit avec des symptômes persistants, ce n'est pas toujours possible.

Et quand c'est possible, ce n'est souvent ni reconnu ni soutenu.

En ce 1er mai, nous demandons :

🟢La reconnaissance du #CovidLong comme maladie invalidante

🟢Un accompagnement professionnel adapté

🟢La facilitation de la reconnaissance du #CovidLong en maladie professionnelle

🟢Un accompagnement professionnel adapté

🟢La facilitation de la reconnaissance du #CovidLong en maladie professionnelle

Le #CovidLong est une réalité sociale, pas seulement médicale. Le droit au travail, à la dignité, à la sécurité: ces combats sont aussi les nôtres.

#1erMai #ApresJ20 #HandicapInvisible

Et en ce jour dédié au travail, nous adressons un immense merci à nos bénévoles, souvent eux-mêmes malades, qui donnent de leur temps, de leur énergie et de leur cœur pour soutenir les autres.

Vous êtes la force d'#ApresJ20.

Nous pensons également à celles et ceux qui vivent avec d'autres maladies chroniques et handicaps invisibles.

🎗️À vous tous, une pensée particulière en cette journée de solidarité.

#Apresj20 #SantéAuTravail #CovidLong

Isabelle Colinet, enseignante, est atteinte de #CovidLong depuis 2020. Elle témoigne de son combat administratif.

🗣️« Non seulement on est malades, mais en plus il faut se battre. »

🗣️« Je ne peux plus faire de sport, ni travailler à temps plein. Je me rends dans les lieux publics avec un masque. »

« L'institutrice aurait été reconnue en maladie professionnelle « dès mars 2020 », selon le rectorat de l’académie de Montpellier. Isabelle Colinet avance pourtant avoir mis deux ans à obtenir ce statut »

"Depuis 5 ans, elle est soumise à des expertises médicales régulières, mandatées par l'Education Nationale et menées par des médecins agréés par l'ARS"

💬 « Certains invalidaient mes symptômes. On m'a dit qu'il fallait mettre les Français au travail, que c'était dans ma tête ».

"En novembre 2024, un médecin agréé lui délivre un certificat « attestant de la fin de sa maladie professionnelle estimant qu'elle est guérie ».

Depuis l'automne 2024, Isabelle Colinet bénéficie d'un congé longue maladie fractionné, « lui permettant de n'assurer que deux jours de classe par semaine»

"Mais ce que souhaite la professeure, c'est de conserver son statut de maladie professionnelle."

"Elle a déposé une requête en excès de pouvoir auprès du tribunal administratif de Montpellier"

Son avocate :

« À mon avis, le Rectorat n'a pas envie de reconnaître le caractère professionnel de cette maladie, parce que ce serait ouvrir la boite de Pandore. »

Article à lire dans le journal La Marseillaise !
@lamarseillaisefr

#Apresj20 #LongCovid

🧵#CovidLong "Orientations collaboratives multidisciplinaires sur l'évaluation et le traitement des patients atteints de CovidLong Long" - Résumé (Cheng et al., 2025)

📚 En 2021, l'Académie américaine de médecine physique et de réadaptation a lancé un groupe de travail multidisciplinaire rassemblant médecins, thérapeutes, neuropsychologues, patients experts et représentants gouvernementaux.
Objectif : guider l’évaluation et la prise en charge de la #CovidLong, à partir de l'expérience de 40+ centres spécialisés.

🎯 Objectif général : fournir un cadre aux médecins généralistes et spécialistes en médecine physique et de réadaptation pour évaluer et prendre en charge la #CovidLong, notamment en l'absence de soins spécialisés.

🧩 Ce recueil aborde :
- L'évaluation holistique
- Les symptômes principaux
- La prévalence, le handicap et l'équité en santé
- La physiopathologie et les traitements émergents

🧬 La #CovidLong est définie comme une maladie infectieuse chronique (CIAC) survenant après le SARS-CoV-2, persistant > 3 mois, avec atteinte d'un ou plusieurs organes. Continue, récurrente, rémittente ou progressive.

🌍🚨Prévalence estimée : 6% dans le monde.
Groupes plus touchés :
- Femmes
- Groupes raciaux et ethniques minoritaires
- Personnes rurales
Mais tout le monde peut être atteint après une infection.

⚡ Symptômes majeurs :
- Fatigue extrême
- Fenêtres d’énergie limitées
- Malaise post-effort (#MPE) : aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif
- Brouillard cérébral
- Dysautonomie
- Douleurs

⚠️ Le #MPE est central:
Un effort inadapté peut aggraver durablement les symptômes.
Les recommandations d’activité doivent être extrêmement prudentes pour éviter de provoquer des lésions supplémentaires.

🔍 L’évaluation repose sur :
- Anamnèse complète
- Examen physique ciblé
- Tests complémentaires au besoin
Un test COVID positif passé n'est pas requis pour poser le diagnostic.

🧪 Aucun test biologique ne permet de confirmer la #CovidLong.

⏬Suite en commentaire⏬

🌍 Un nouvel essai clinique mondial est lancé pour tester deux médicaments anti-inflammatoires comme traitement du #CovidLong !
Impliquant des centaines de patients sur 4 continents, il est mené par l’Université Western et la Schmidt Initiative for Long Covid (SILC).

💊 Les deux médicaments testés sont :
- Upadacitinib (traitement de l'arthrite)
- Pirfénidone (traitement des maladies pulmonaires)
Ils pourraient être réutilisés pour réduire ou éliminer les symptômes du #CovidLong.

🧬 Ces médicaments ont été sélectionnés grâce à une étude préalable financée par SILC, qui a :
- Analysé +5 400 protéines sanguines de 1 028 participants
- Identifié 13 voies biologiques communes dans le #CovidLong
- Utilisé l’IA pour repérer des molécules existantes capables d'intervenir.

🗣️ « Le réemploi de médicaments pourrait permettre d’apporter des traitements efficaces beaucoup plus vite qu’un développement de zéro. » Dr John Redd, PDG de SILC

💬« Nous espérons que les 65 millions de personnes qui vivent chaque jour avec cette maladie invalidante trouveront bientôt un soulagement, où qu'elles vivent. »Dr John Redd, SILC

🧪 L’essai est de phase III, en double aveugle et contrôlé par placebo.
🌎Il se déroule dans 7 pays : USA, Canada, Brésil, Italie, Ouganda, Zambie.
#ClinicalTrials

🩺 Cinq symptômes seront suivis de près :
- Fatigue
- Troubles respiratoires
- Troubles cognitifs (mémoire, concentration)
- Douleurs musculaires/articulaires
- Circulation sanguine
🎯Objectif : cibler le symptôme le plus sévère de chaque patient.

⚙️ L’essai utilise une plateforme adaptative:
- Arrêt d'un médicament si inefficace
- Arrêt du placebo si les deux traitements sont prometteurs.
Cette méthode avait accéléré la recherche pendant l'opération Warp Speed !

🌎 « Malgré la prévalence mondiale de la COVID longue, les patients présentent des symptômes différents selon leur région.
Un essai mondial conçu pour s'adapter à ces différences pourrait redonner espoir bien au-delà du Canada et des États-Unis. »Dr Douglas Fraser

✨ Cet essai est le 2ᵉ d’une série de 3 essais lancés début 2025 par SILC.

⏬Suite en commentaire⏬

Le #CovidLongPédiatrique est une réalité encore trop ignorée.
🚨4 études récentes révèlent des risques à long terme pour les reins, le cœur, le système digestif, et des inégalités raciales chez les enfants post-Covid.

🔬 Ces études font partie de l’initiative RECOVER, pilotée par les NIH.
Des millions de dossiers médicaux pédiatriques ont été analysés depuis le début de la pandémie.
Résultat : des séquelles durables, parfois sévères, chez les enfants.

🩺 1. Risques rénaux
Chez les <21 ans testés positifs :
- +17% de maladie rénale chronique (stade 2+)
- +35% pour stade 3+
- +15% de complications supplémentaires chez ceux déjà atteints
- +29% de complications si atteinte aiguë lors de l’infection
(Source : JAMA Network Open)

🍽️ 2. Troubles gastro-intestinaux
Chez 1,5 million d’enfants et ados :
→ +25% de risque de symptômes GI dans la phase post-aiguë
→ +28% dans la phase chronique (6 à 24 mois après infection)
Douleurs abdominales, diarrhées, syndrome du côlon irritable…
(Source : JAMA Network Open)

❤️ 3. Risques cardiovasculaires
Chez 1,2 million de patients pédiatriques :
→ +63% de maladies cardiovasculaires post-Covid
→ Inflammation cardiaque presque x3 chez les enfants sans cardiopathie congénitale
Arythmies, douleurs thoraciques, palpitations, HTA…
(Source :Nature Communications)

🌍 4. Inégalités raciales et ethniques
Comparés aux enfants blancs non hispaniques :
→ AAPI : plus de complications post-Covid
→ Hispaniques : + risque de perte de cheveux après Covid sévère
→ Noirs : un peu moins de symptômes cutanés après Covid sévère
(Source : Nature Communications)

📣 Message des chercheurs :
🗣️ “Les cliniciens doivent surveiller les enfants pour les signes de Covid long et être prêts à traiter ces affections.” Dr Yong Chen, épidémiologiste, auteur principal

⚠️Conclusion:
Le #CovidLong chez les enfants n’est ni rare, ni anodin.
Il peut affecter durablement les organes vitaux.
Ces données appellent à une vigilance accrue et à un suivi médical systématique.

#Apresj20 #LongCovidKids
#RECOVER #CovidLongPédiatrique
@gouvernementfr @yannickneuder @assoc_covidlongenfants @long_covid_kids

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