BIENVENUE
En avril 2020, un cri de détresse a été lancé sur Twitter sous #ApresJ20. Nous étions nombreux à souffrir de symptômes persistants dépassant les 15 à 20 jours d'affection au Covid-19, communiqués par nos autorités de santé. Nous avons été trop nombreux à nous plaindre de symptômes inhabituels, persistants, fluctuants, multi-systémiques et invalidants sans être crus, entendus, reconnus et pris en charge.
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Dès mai 2020, nous nous sommes unis en collectif pour rassembler les connaissances acquises (veille des articles de presse, recherche scientifique internationales), créer des supports d’informations (affiches, site web), contacter les journalistes, les députés, les médecins, les politiques, fournir du soutien aux personnes malades et faire entendre nos voix dans l’espoir d'être reconnus et soignés un jour.
Le 21 août 2020, ce collectif a présenté à l'Organisation Mondiale de la Santé le plaidoyer des patients de 4 pays européens basé sur la Reconnaissance, la Recherche, les Soins et la Communication. Cette réunion a engagé la reconnaissance mondiale du Covid Long.
Le 06 octobre 2020, nous avons créé l'association #ApresJ20 Covid Long France pour faire entendre nos voix et agir en co-construction avec tous les acteurs de la santé et devenir des patients partenaires pour aider la recherche à trouver les causes du Covid Long, informer le grand public, former les professionnels de la santé, créer des parcours de soin adaptés et accompagner les malades et leur famille.
Ensemble, nous cherchons des solutions concrètes pour être entendus, reconnus, pris en charge et soigné !
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TÉMOIGNAGES
DES MALADES
CONSTAT &
IMPACTS
POSITIONNEMENT & ACTIONS
ACCÉDEZ À TOUTES NOS RESSOURCES SUR LE COVID LONG
Nous avons créé un espace où vous pouvez retrouver des guides, documents, supports visuels et outils pratiques dédiés au Covid Long.
Cet espace s’adresse autant aux personnes concernées qu’à leurs proches et aux professionnels de santé, afin de faciliter la compréhension, l’accompagnement et le suivi au quotidien.
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Vous y trouverez aussi notre flyer “Ressources essentielles pour patients et professionnels de santé”, qui regroupe les liens directs vers les outils et documents les plus importants en deux pages synthétiques.
FLYER RESSOURCES ESSENTIELLES
PAGE RESSOURCES
![đ [NOUVEAU LIVRE BLANC] « SantĂ© au travail et maladies chroniques. Vers une organisation inclusive, durable et dĂ©mocratique »
Transformer nos organisations vers un modĂšle inclusif, innovant et humain, câest dâabord reconnaĂźtre une responsabilitĂ© collective, instaurer un cadre dâengagement et de confiance, et redonner Ă chacune et chacun un rĂ©el pouvoir dâagir.
âïžCe guide pratique a Ă©tĂ© intĂ©gralement corĂ©alisĂ© et rĂ©digĂ© par Faustine HĂ©lie (Consultante en transformation des organisations) et MylĂšne Rahel Damamme (Directrice du reporting ESG chez Decathlon), toutes deux cofondatrices de l'association #ApresJ20 - Association Covid Long France.
đ„ Face Ă lâexplosion des maladies chroniques, dont le #CovidLong, lâassociation publie son nouveau guide pratique Ă destination des acteurs du monde professionnel.
Fruit dâune dĂ©marche collective inĂ©dite rĂ©unissant le monde associatif, des professionnels de santĂ© et des entreprises, ce livre blanc vous propose des clĂ©s pour agir :
đč Comprendre les enjeux : Ăclairage sur les impacts sanitaires, sociaux et Ă©conomiques des maladies chroniques.
đč S'inspirer du terrain : DĂ©couvrez le parcours de soins coordonnĂ© en #Occitanie impliquant la formation des mĂ©decins du travail sur le #CovidLong et les actions concrĂštes de la #MissionHandicap de @decathlon pour soutenir les collaborateurs affectĂ©s par un Covid Long.
. đč Passer Ă l'action : 8 fiches pratiques clĂ©s en main, de la mise en place dâune politique dâinclusion jusquâĂ lâamĂ©nagement de poste et la sĂ©curisation du maintien dans emploi dans la durĂ©e.
đŻNe laissons plus la maladie exclure nos talents! Donnons Ă chacun le pouvoir d'agir.
đ TĂ©lĂ©chargement gratuit đ urlr.me/mRQ2hK
đ Nos remerciements les plus chaleureux Ă l'ensemble des contributeurs et relecteurs :
đPour leur expertise mĂ©dicale et stratĂ©gique incontournable :
- Dr @jerome.larche.7 (spécialiste en médecine interne et conseiller médical),
- Eric Donnadieu (manager stratégique et coordonnateur Covid Long à l'Agence Régionale de Santé Occitanie @ars_oc ),
- Dr Sidonie Nahum-Henry đ·đ»ââïž(spĂ©cialiste en mĂ©decine du travail)
âŹSuite en commentaireâŹ
đą Lire notre communiquĂ© de presse :
https://www.apr](https://scontent.cdninstagram.com/v/t51.82787-15/729919933_18097996169335793_3887362637624442585_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=103&ccb=7-5&_nc_sid=18de74&efg=eyJlZmdfdGFnIjoiQ0FST1VTRUxfSVRFTS5iZXN0X2ltYWdlX3VybGdlbi5DMyJ9&_nc_ohc=WPSmD0dHizUQ7kNvwHnRkMT&_nc_oc=Adrs3ofnrfMsP1mR6y7rpQeHDYX80v70wweEv9BPzqV1S0TCV5nUUA1VZv2GJNzhEJU&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=qkmctaSPNnMrkF3bvoP-kg&_nc_tpa=Q5bMBQFp4sLYngxiD3OQs-c77XopJdJdeWZRK6j0C4sf65INMLdDylSwGWbsR5q7gh1VBXQcU82bPC4U&oh=00_Af-FAWidTIcmWTm6WA_xD0wh9jgxAY2AKO5amMeBe64qlg&oe=6A403C11)
![« TouchĂ© par un #CovidLong, il se bat pour faire reconnaĂźtre son handicap »âŠ
"Les rouages de lâadministration : comme une double peineâŠ"
đMerci Ă Fabien D. pour ce tĂ©moignage dans @journalsudouest !
"Depuis son infection au Covid-19 en mars 2023, Fabien D., 50 ans, subit chaque geste du quotidien."
« Fabien D. finit par ĂȘtre arrĂȘtĂ©. Il enchaĂźne les examens »
« Si subsistent une controverse et beaucoup de questions en suspens quant Ă l'Ă©tiologie du Covid long, (âŠ), la thĂ©orie d'une affection somatisĂ©e par le patient est devenue tout Ă fait minoritaire au sein de la communautĂ© scientifique. »
"Depuis 2021, la recherche progresse."
Hugo Garcia, enseignant en APA :
đŹÂ« On sait que c'est une maladie qui impacte le systĂšme immunitaire et le systĂšme nerveux central. »"
Fabien D. :
đŹÂ« J'Ă©tais quelqu'un de dynamique, de joyeux. Maintenant, je dois me restreindre. Ecrire un
mail, parler au téléphone, ça me coûte. Je ne peux plus avoir une joumée normale. »
"Si la CPAM lui reconnaßt bien une invalidité de catégorie 2, correspondant à une incapacité totale d'exercer une profession, la Maison landaise des personnes handicapées (MLPH) lui refuse, fin 2024, l'Allocation adulte handicapé (AAH)."
"Fabien D. dépose donc un recours contentieux devant le tribunal judiciaire. Il est débouté en février 2025.
Le mĂ©decin dĂ©pĂȘchĂ© par le tribunal conclut, comme la MLPH, que ses « difficultĂ©s ont une incidence modĂ©rĂ©e sur [son] autonomie sociale et professionnelle"
CĂ©line Lesprit, porte-parole d'#Apres20 :
đŹÂ« Nous recevons rĂ©guliĂšrement des tĂ©moignages de patients confrontĂ©s Ă des refus d'AAH, de CMI, de PCH ou mĂȘme de RQTH malgrĂ© des symptĂŽmes sĂ©vĂšres, durables et documentĂ©s mĂ©dicalement »,
đŹÂ« Il y a une tendance institutionnelle Ă minimiser les limitations fonctionnelles rĂ©elles de ces patients.
Beaucoup se retrouvent dans une situation absurde oĂč ils sont trop malades pour travailler mais pas assez handicapĂ©s pour ĂȘtre reconnus comme tels. »
La reconnaissance du handicap ne devrait pas ĂȘtre un parcours dâobstacles pour celles et ceux qui vivent dĂ©jĂ avec la maladie au quotidien.
đLien de lâarticle en story puis en story Ă la une
#Apresj20](https://scontent.cdninstagram.com/v/t51.82787-15/715059876_18095698616335793_7102077509176031918_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=105&ccb=7-5&_nc_sid=18de74&efg=eyJlZmdfdGFnIjoiRkVFRC5iZXN0X2ltYWdlX3VybGdlbi5DMyJ9&_nc_ohc=9xIESsTL5uoQ7kNvwEgZvCN&_nc_oc=AdqtNU7e1kiIiQ1FBMBPvJUTSGkJiyTvdEBnVgwrJE0hoHj_Y1Rw4fbQH1yM5idm6jg&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=qkmctaSPNnMrkF3bvoP-kg&_nc_tpa=Q5bMBQHW87D9jdiDv-btIy-hEsjK3OY3Z5e-9iQTWF3DLy7mIGKOd6s3D2CgbAQh_7knFBWAC7IJXPsg&oh=00_Af9ZNcIkY8l-39UaHjCz-EEilpup7V1PqEnNg1paDZfFiQ&oe=6A40481B)
![𧔫 Covid long : l'OCDE identifie un "frein structurel Ă la productivitĂ©" et appelle les entreprises Ă se mobiliser »
Un nouvel article revient sur le rapport de lâOCDE publiĂ© en avril 2026 sur lâimpact socio-Ă©conomique du #CovidLong.
đSelon lâOCDE, le #LongCovid reprĂ©sente :
« un frein structurel à la productivité et à la croissance ».
Lâorganisation estime que ses consĂ©quences pourraient peser jusquâĂ 135 milliards de dollars par an dans les pays de lâOCDE dâici 2035.
đŒLe rapport souligne que les coĂ»ts ne sont pas uniquement mĂ©dicaux.
Le #CovidLong entraĂźne :
âĄïž baisse de participation au marchĂ© du travail
âĄïž absentĂ©isme
âĄïž prĂ©sentĂ©isme
âĄïž pertes dâemploi
âĄïž rĂ©duction durable de la capacitĂ© de travail
đ§ LâOCDE rappelle quâune partie des malades restent en emploi malgrĂ© les symptĂŽmes :
fatigue, troubles cognitifs, malaise post-effort, brouillard mentalâŠ
Mais cette réalité est encore largement sous-estimée dans les statistiques.
đąLâorganisation appelle Ă une approche dĂ©passant le seul cadre sanitaire.
Elle estime que :
« les employeurs devraient [...] ĂȘtre sensibilisĂ©s aux difficultĂ©s et mettre en place un soutien pour les travailleurs atteints de Covid long ».
đ ïžParmi les adaptations Ă©voquĂ©es :
âïžTĂ©lĂ©travail
âïžHoraires flexibles
âïžAmĂ©nagements de poste
âïžAccompagnement Ă la rĂ©insertion professionnelle
đ©đȘ LâAllemagne est citĂ©e comme exemple de politique plus structurĂ©e sur le sujet.
â ïžConclusion du rapport :
« Ne pas dépister et prendre en charge le Covid long entraßne des souffrances personnelles, des pertes d'emploi et un lourd fardeau économique. »
Le #CovidLong est un enjeu de santé publique, mais aussi un enjeu social, économique et du travail.
đMerci au journaliste Sylvain Marcelli pour cet article important mettant en lumiĂšre les consĂ©quences du Covid long sur lâemploi, lâĂ©conomie et la vie des patients.
#CovidLong LongCovid EM HandicapInvisible SantéPublique Emploi Travail MaladieChronique @the_oecd @stephanie.rist @sante_gouv
@gouvernementfr @economie_gouv @travail_gouv
https://www.aefinfo.fr/depeche/750612-covid-long-locde-identifie-un-frein-structurel-a-la-productivite-et-appelle-les-entreprises-a-se-mobiliser](https://scontent.cdninstagram.com/v/t51.82787-15/702695992_18094384880335793_3342379645510747906_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=102&ccb=7-5&_nc_sid=18de74&efg=eyJlZmdfdGFnIjoiRkVFRC5iZXN0X2ltYWdlX3VybGdlbi5DMyJ9&_nc_ohc=TUpuZCa9H5kQ7kNvwEpSXyc&_nc_oc=AdqVOFO0STlYnUQdfvo9RWD5BPc-0b_snwFHBqm9oPR8wWsxEmZD_HP3X-JneOJVYEA&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=qkmctaSPNnMrkF3bvoP-kg&_nc_tpa=Q5bMBQGCCq85Su95KHkUsR33QWxrWyip4WENjgl8Ib4WvLFSTXAKzOTnVOjvH6fgxsU3WmJy-7e84Oqk&oh=00_Af8TRcvguc4yxu95wuV0oMWced1wBNmcQLg-mlSGcEl9ew&oe=6A40540D)
WEBINAIRES DES PATIENTS & EXPERTS COVID LONG
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Webinaire #2 Patients & Experts du Covid Long - Atteintes cérébrales et troubles neurologiques
