BIENVENUE
En avril 2020, un cri de détresse a été lancé sur Twitter sous #ApresJ20. Nous étions nombreux à souffrir de symptômes persistants dépassant les 15 à 20 jours d'affection au Covid-19, communiqués par nos autorités de santé. Nous avons été trop nombreux à nous plaindre de symptômes inhabituels, persistants, fluctuants, multi-systémiques et invalidants sans être crus, entendus, reconnus et pris en charge.
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Dès mai 2020, nous nous sommes unis en collectif pour rassembler les connaissances acquises (veille des articles de presse, recherche scientifique internationales), créer des supports d’informations (affiches, site web), contacter les journalistes, les députés, les médecins, les politiques, fournir du soutien aux personnes malades et faire entendre nos voix dans l’espoir d'être reconnus et soignés un jour.
Le 21 août 2020, ce collectif a présenté à l'Organisation Mondiale de la Santé le plaidoyer des patients de 4 pays européens basé sur la Reconnaissance, la Recherche, les Soins et la Communication. Cette réunion a engagé la reconnaissance mondiale du Covid Long.
Le 06 octobre 2020, nous avons créé l'association #ApresJ20 Covid Long France pour faire entendre nos voix et agir en co-construction avec tous les acteurs de la santé et devenir des patients partenaires pour aider la recherche à trouver les causes du Covid Long, informer le grand public, former les professionnels de la santé, créer des parcours de soin adaptés et accompagner les malades et leur famille.
Ensemble, nous cherchons des solutions concrètes pour être entendus, reconnus, pris en charge et soigné !
TÉMOIGNAGES
DES MALADES
CONSTAT &
IMPACTS
POSITIONNEMENT & ACTIONS
ACCÉDEZ À TOUTES NOS RESSOURCES SUR LE COVID LONG
Nous avons créé un espace où vous pouvez retrouver des guides, documents, supports visuels et outils pratiques dédiés au Covid Long.
Cet espace s’adresse autant aux personnes concernées qu’à leurs proches et aux professionnels de santé, afin de faciliter la compréhension, l’accompagnement et le suivi au quotidien.
Vous y trouverez aussi notre flyer “Ressources essentielles pour patients et professionnels de santé”, qui regroupe les liens directs vers les outils et documents les plus importants en deux pages synthétiques.
FLYER RESSOURCES ESSENTIELLES
PAGE RESSOURCES
![🚀 [NOUVEAU LIVRE BLANC] « Santé au travail et maladies chroniques. Vers une organisation inclusive, durable et démocratique »
Transformer nos organisations vers un modèle inclusif, innovant et humain, c’est d’abord reconnaître une responsabilité collective, instaurer un cadre d’engagement et de confiance, et redonner à chacune et chacun un réel pouvoir d’agir.
✍️Ce guide pratique a été intégralement coréalisé et rédigé par Faustine Hélie (Consultante en transformation des organisations) et Mylène Rahel Damamme (Directrice du reporting ESG chez Decathlon), toutes deux cofondatrices de l'association #ApresJ20 - Association Covid Long France.
💥 Face à l’explosion des maladies chroniques, dont le #CovidLong, l’association publie son nouveau guide pratique à destination des acteurs du monde professionnel.
Fruit d’une démarche collective inédite réunissant le monde associatif, des professionnels de santé et des entreprises, ce livre blanc vous propose des clés pour agir :
🔹 Comprendre les enjeux : Éclairage sur les impacts sanitaires, sociaux et économiques des maladies chroniques.
🔹 S'inspirer du terrain : Découvrez le parcours de soins coordonné en #Occitanie impliquant la formation des médecins du travail sur le #CovidLong et les actions concrètes de la #MissionHandicap de @decathlon pour soutenir les collaborateurs affectés par un Covid Long.
. 🔹 Passer à l'action : 8 fiches pratiques clés en main, de la mise en place d’une politique d’inclusion jusqu’à l’aménagement de poste et la sécurisation du maintien dans emploi dans la durée.
🎯Ne laissons plus la maladie exclure nos talents! Donnons à chacun le pouvoir d'agir.
📖 Téléchargement gratuit 👉 urlr.me/mRQ2hK
🙏 Nos remerciements les plus chaleureux à l'ensemble des contributeurs et relecteurs :
📌Pour leur expertise médicale et stratégique incontournable :
- Dr @jerome.larche.7 (spécialiste en médecine interne et conseiller médical),
- Eric Donnadieu (manager stratégique et coordonnateur Covid Long à l'Agence Régionale de Santé Occitanie @ars_oc ),
- Dr Sidonie Nahum-Henry 👷🏻♀️(spécialiste en médecine du travail)
⏬Suite en commentaire⏬
📢 Lire notre communiqué de presse :
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![« Touché par un #CovidLong, il se bat pour faire reconnaître son handicap »…
"Les rouages de l’administration : comme une double peine…"
🙏Merci à Fabien D. pour ce témoignage dans @journalsudouest !
"Depuis son infection au Covid-19 en mars 2023, Fabien D., 50 ans, subit chaque geste du quotidien."
« Fabien D. finit par être arrêté. Il enchaîne les examens »
« Si subsistent une controverse et beaucoup de questions en suspens quant à l'étiologie du Covid long, (…), la théorie d'une affection somatisée par le patient est devenue tout à fait minoritaire au sein de la communauté scientifique. »
"Depuis 2021, la recherche progresse."
Hugo Garcia, enseignant en APA :
💬« On sait que c'est une maladie qui impacte le système immunitaire et le système nerveux central. »"
Fabien D. :
💬« J'étais quelqu'un de dynamique, de joyeux. Maintenant, je dois me restreindre. Ecrire un
mail, parler au téléphone, ça me coûte. Je ne peux plus avoir une joumée normale. »
"Si la CPAM lui reconnaît bien une invalidité de catégorie 2, correspondant à une incapacité totale d'exercer une profession, la Maison landaise des personnes handicapées (MLPH) lui refuse, fin 2024, l'Allocation adulte handicapé (AAH)."
"Fabien D. dépose donc un recours contentieux devant le tribunal judiciaire. Il est débouté en février 2025.
Le médecin dépêché par le tribunal conclut, comme la MLPH, que ses « difficultés ont une incidence modérée sur [son] autonomie sociale et professionnelle"
Céline Lesprit, porte-parole d'#Apres20 :
💬« Nous recevons régulièrement des témoignages de patients confrontés à des refus d'AAH, de CMI, de PCH ou même de RQTH malgré des symptômes sévères, durables et documentés médicalement »,
💬« Il y a une tendance institutionnelle à minimiser les limitations fonctionnelles réelles de ces patients.
Beaucoup se retrouvent dans une situation absurde où ils sont trop malades pour travailler mais pas assez handicapés pour être reconnus comme tels. »
La reconnaissance du handicap ne devrait pas être un parcours d’obstacles pour celles et ceux qui vivent déjà avec la maladie au quotidien.
🔗Lien de l’article en story puis en story à la une
#Apresj20](https://scontent.cdninstagram.com/v/t51.82787-15/715059876_18095698616335793_7102077509176031918_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=105&ccb=7-5&_nc_sid=18de74&efg=eyJlZmdfdGFnIjoiRkVFRC5iZXN0X2ltYWdlX3VybGdlbi5DMyJ9&_nc_ohc=rquLghehOTQQ7kNvwFpt8b4&_nc_oc=AdqlxKMDBbiV_ISoIBxM5_uGYA8ZpTDHNMY9toJ03lbTJKCH8V8cIrDYMZs-G9mSR28&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=j4Ekl4BLeC2FomeGhQSTwQ&_nc_tpa=Q5bMBQH2XuJnS4yp_lFqXaBIE1aoj5UDKcBXki_-EaCnVQvn6O-H7nSJrvmrk8HWrNIbbRX1WJhmXiIp&oh=00_Af9l9qRPNIurej0kkW3D_y6yhidnIq_80QFr0DB2WSZFbA&oe=6A47501B)
![🧵« Covid long : l'OCDE identifie un "frein structurel à la productivité" et appelle les entreprises à se mobiliser »
Un nouvel article revient sur le rapport de l’OCDE publié en avril 2026 sur l’impact socio-économique du #CovidLong.
📊Selon l’OCDE, le #LongCovid représente :
« un frein structurel à la productivité et à la croissance ».
L’organisation estime que ses conséquences pourraient peser jusqu’à 135 milliards de dollars par an dans les pays de l’OCDE d’ici 2035.
💼Le rapport souligne que les coûts ne sont pas uniquement médicaux.
Le #CovidLong entraîne :
➡️ baisse de participation au marché du travail
➡️ absentéisme
➡️ présentéisme
➡️ pertes d’emploi
➡️ réduction durable de la capacité de travail
🧠L’OCDE rappelle qu’une partie des malades restent en emploi malgré les symptômes :
fatigue, troubles cognitifs, malaise post-effort, brouillard mental…
Mais cette réalité est encore largement sous-estimée dans les statistiques.
🏢L’organisation appelle à une approche dépassant le seul cadre sanitaire.
Elle estime que :
« les employeurs devraient [...] être sensibilisés aux difficultés et mettre en place un soutien pour les travailleurs atteints de Covid long ».
🛠️Parmi les adaptations évoquées :
✔️Télétravail
✔️Horaires flexibles
✔️Aménagements de poste
✔️Accompagnement à la réinsertion professionnelle
🇩🇪 L’Allemagne est citée comme exemple de politique plus structurée sur le sujet.
⚠️Conclusion du rapport :
« Ne pas dépister et prendre en charge le Covid long entraîne des souffrances personnelles, des pertes d'emploi et un lourd fardeau économique. »
Le #CovidLong est un enjeu de santé publique, mais aussi un enjeu social, économique et du travail.
🙏Merci au journaliste Sylvain Marcelli pour cet article important mettant en lumière les conséquences du Covid long sur l’emploi, l’économie et la vie des patients.
#CovidLong LongCovid EM HandicapInvisible SantéPublique Emploi Travail MaladieChronique @the_oecd @stephanie.rist @sante_gouv
@gouvernementfr @economie_gouv @travail_gouv
https://www.aefinfo.fr/depeche/750612-covid-long-locde-identifie-un-frein-structurel-a-la-productivite-et-appelle-les-entreprises-a-se-mobiliser](https://scontent.cdninstagram.com/v/t51.82787-15/702695992_18094384880335793_3342379645510747906_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=102&ccb=7-5&_nc_sid=18de74&efg=eyJlZmdfdGFnIjoiRkVFRC5iZXN0X2ltYWdlX3VybGdlbi5DMyJ9&_nc_ohc=o1Au9mdzHdUQ7kNvwFwOn43&_nc_oc=AdowaI0nfLQjsD0vR6MqfD9KMRgaPACMZ4PeUaxSH84nFo2lQGIMHOgxqcNzZ5_n3h0&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=j4Ekl4BLeC2FomeGhQSTwQ&_nc_tpa=Q5bMBQHQSHPwtalSZQdEmcjjjYv1qTkHsM9TxqXWz-09B-cMAXGIaprs9-BS_8yklva8AuDowkTAWr2U&oh=00_Af-pp7YPqawPC_RVESt92CYSleEIjSW1e5TCWPb07m9NFw&oe=6A475C0D)
WEBINAIRES DES PATIENTS & EXPERTS COVID LONG
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Webinaire #2 Patients & Experts du Covid Long - Atteintes cérébrales et troubles neurologiques
