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SOUTIEN ET ACCOMPAGNEMENT

Notre association offre un soutien par les pairs aux personnes concernées par le Covid Long. Les patients peuvent recevoir de l’aide par mail, participer à des groupes de parole pour partager leur expérience et rompre l’isolement, ou suivre des ateliers d’éducation thérapeutique, conçues pour mieux comprendre et gérer la maladie au quotidien.

SOUTIEN DES PATIENTS PAR MAIL

Répondre aux questions et orienter 

Pour répondre aux demandes croissantes de soutien, nous avons mis en place un mail de soutien associatif géré par des patients bénévoles. Si vous avez besoin de soutien (empathique, informatif ou psychologique par des professionnels bénévoles formés aux spécificités du Covid Long), n'hésitez pas à faire appel à notre équipe, qui tentera de vous apporter des réponses personnalisées. Notre équipe étant composé de bénévoles malades, le délai de réponse peut varier en fonction du nombre de demandes et de l'état de santé de nos membres actifs. Nous vous remercions pour votre compréhension. 

Femme, ordinateur portable

GROUPES DE PAROLE

Animer des groupes de parole pour se soutenir entre pairs

Notre association #ApresJ20 offre également un espace de soutien et d'écoute à travers des groupes de paroles réunissant 8 à 10 patients. Les animateurs sont eux aussi des patients de l’association qui ont été formés à l’animation de groupes de parole.
 

Ces groupes de parole ont pour objectifs :

  • d’accueillir les participants dans un espace bienveillant et sans aucun jugement.

  • de prendre en compte leurs préoccupations, leurs inquiétudes ou  leurs angoisses, leur sentiment de solitude ou d'isolement.

  • d’apporter de l'aide à travers le partage d'informations et l'écoute avec des personnes qui traversent les mêmes difficultés.

Ces réunions ont lieu en visioconférences sécurisées une fois par mois, en préservant l'anonymat et la confidentialité des propos de chacun.

PARTICIPATION

Nous avons lancé un appel à candidature en 2023 pour former 12 nouveaux animateurs qui vont prendre en charge 4 groupes d’adultes et 1 groupe d’enfants ou ados, soit environ 50 personnes.
Nous ne manquerons pas de faire un appel pour l’ouverture de nouveaux groupes et partager ceux existants dans d’autres associations.

Groupe de parole

ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT

PROGRAMME D'ACCOMPAGNEMENT DES PATIENTS COVID LONG 

Né du récent partenariat entre le Réseau Occitan’Air et notre association #ApresJ20, le programme d'accompagnement Covid Long (PACLO) a été spécialement conçu pour les patients d’Occitanie atteints de cette pathologie.

Il a démarré en mai 2023 et est mené par une équipe pluridisciplinaire (enseignants en Activité Physique Adaptée, médecins, kinés, patiente partenaire ressource et formatrice...) préalablement formée aux spécificités du Covid Long. Cette équipe, à dimension humaine, est très impliquée dans le suivi et le rétablissement des patients souffrant de Covid Long.

Physiothérapie

Il s’agit d’un programme pilote pour l’Occitanie, que nous souhaitons étendre petit à petit aux autres régions de France.


Ce programme s’articule autour de 3 axes : 

  • Activité physique adaptée spécifique (en présentiel ou en visio) : respect des contraintes liées notamment aux Exacerbations des Symptômes Post Effort / Malaises Post Effort (ESPE/MPE), à la dysautonomie et à la fatigabilité des patients.

  • Groupes de parole (en visio) animés par une patiente partenaire ressource formatrice Covid Long.

  • Programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (en visio) mené par la patiente partenaire ressource et divers professionnels de santé.

#ApresJ20 - Association Covid Long France est gérée par des malades souffrant du Covid Long. Nous avons pour objectifs d'informer, de soutenir les malades et leurs proches, mais également de collaborer avec les acteurs de santé pour une reconnaissance de la maladie et une meilleure prise en charge.

Ce site offre de la visibilité à notre communauté dans l’espoir qu'un jour, chaque malade puisse être reconnu et soigné.

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