TRAITEMENTS
Il est tout à fait légitime pour les malades d'être en attente et à la recherche de traitements leur permettant d'être soignés – au moins dans un premier temps soulagés – d’autant plus que certains patients touchés par un Covid Long souffrent dans leur quotidien depuis plusieurs années.
Il n'existe aujourd’hui aucun traitement curatif ayant prouvé son efficacité sur le Covid Long à travers un protocole de recherche clairement établi. Les patients peuvent en revanche bénéficier de traitements pour mieux gérer leurs symptômes et d'éventuelles rechutes.
LE MÉDECIN TRAITANT : PREMIER RECOURS À L'ACCÈS AUX SOINS
Le Covid Long est une affection virale ou post-virale, également appelée PACS, qui est probablement la conséquence de différentes causes et mécanismes (persistance virale, réponses immunitaires ou inflammatoires inadaptées, microcaillots…). C'est la raison pour laquelle les symptômes sont si différents d'une personne à l'autre.
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Pour la prise en charge, le médecin traitant reste au cœur du dispositif. Il peut délivrer les prescriptions indiquées pour aider à soulager vos symptômes. Pour les traitements non-médicamenteux, il peut orienter vers des spécialistes et des rééducateurs (orthophoniste, neuro-psychologue, kinésithérapeute…) en fonction des symptômes et des capacités physiques et cognitives des patients.
Le médecin traitant peut proposer un suivi par un psychiatre, un psychologue ou un conseiller de l'activité physique adaptée sur ordonnance, en veillant à ce que les patients ne fassent pas de malaises post-effort, pour accompagner et soutenir le patient sur les conséquences de la maladie (personnelles, médicales, familiales, sociales, économiques).
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Il peut également prescrire des traitements médicamenteux (antidouleur, anti reflux œsophagien, anti migraineux…), notamment selon les prescriptions des fiches de recommandations de la Haute autorité de santé (HAS).
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Pour plus d’informations, vous pouvez consulter en cliquant ci-dessous les différents page de notre site.
L'AUTOMÉDICATION : APPEL À LA PRUDENCE
Il est important de rappeler les risques de l'automédication. Même si celle-ci peut résulter de l'errance médicale et des difficultés liées à une prise en charge inadaptée, auxquels énormément de malades sont confrontés.
Cette réaction est compréhensive. Seulement, elle comporte des risques, potentiellement graves pour la santé des patients.
Il convient donc d’être vigilant face à des informations et des annonces que l'on peut trouver sur internet, notamment sur les réseaux sociaux, faisant part de résultats médicaux malgré l'absence de protocole scientifique éprouvé.
Il faut se méfier de tels traitements qui peuvent non seulement mettre en péril la santé des patients et les rendre encore plus malades,être inadapté à la situation personnelle du malade, mais également entraîner des coûts importants, ajoutant aux problèmes de santé une aggravation de leur situation financière.
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Face à tout traitement, il est important de se demander (et/ou de demander au prestataire médical vous proposant le traitement):
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Existe-t-il des études sérieuses et reconnues montrant son efficacité ?
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Quels sont les effets secondaires potentiels ?
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Quelles sont les interactions possibles avec d’éventuels traitements en cours ?
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Le prestataire médical qui vous recommande le traitement travaillera-t-il avec votre équipe médicale actuelle pour suivre les progrès ?
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Ce traitement est-il mentionné dans les recommandations nationales (HAS) ou internationales (OMS, CDC, NICE…) ?
Si vous ne pouvez pas obtenir de réponse, mieux vaut prendre du recul (source).
GESTION DES SYMPTÔMES : DEVENIR UN PATIENT SENTINELLE
Faute de traitement, il est important d’apprendre à gérer au mieux ses symptômes et identifier les signes post-crise afin d'éviter les rechutes et les malaises post-effort.
Il est important de :
- éviter les efforts physiques ou cognitifs qui sont au-delà de ses capacités actuelles et ajuster son emploi du temps aux signes précoces.
- éviter d'arriver à un état d'épuisement, car il provoque un retour des symptômes et trouver des solutions pour se régénérer (repos, pacing, ralentir...)
- limiter les émotions fortes, l'angoisse, les situations stressantes, qui exacerbent les symptômes.
La méthode de pacing (stratégie d’autogestion du rythme des activités) est très importante. Elle vise à maintenir un niveau d’activité en adéquation avec ses capacités, à réduire l’intensité de l’épuisement et des symptômes, à améliorer sa qualité de vie et à réduire le risque d’aggravation de son état de santé.
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Elle est basée sur le fractionnement des activités qui doivent être entrecoupées de périodes de repos. Il est important de repérer les premiers signes de fatigue et de retour de symptômes pour savoir quand s’arrêter.
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Une hygiène de vie saine (sommeil, relaxation, pas d’alcool ou de tabac…) et une bonne gestion de ses activités (pacing) sont essentielles pour gérer son Covid Long.
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Pour plus d’informations, vous pouvez consulter nos pages dédiées :
LES PATIENTS AU COEUR DE LA RECHERCHE
Au sein de notre association, nous œuvrons pour une démarche éthique et scientifique.
Nous soutenons une science ouverte, transparente et intègre fondée sur les preuves (Evidence Based Medicine) et une médecine basée sur la narration des patients (Narrative Based Medicine).
Plusieurs pistes sont aujourd’hui explorées dans la compréhension et la mise au point de traitement curatif du Covid Long.
Plusieurs essais cliniques sont en cours à travers le monde et nous suivons attentivement les résultats, en espérant que des traitements arriveront rapidement.
Nous partageons régulièrement des articles sur les pistes étudiées à travers nos réseaux sociaux notre revue de presse et notre veille scientifique que vous pouvez consulter sur notre site .
L’association est également impliquée auprès de l’ANRS I MIE où nous participons à l’action coordonnée Covid Long et aussi à un comité de sélection de projets de recherche. Certains de nos membres sont également co-chercheurs associatifs sur certains projets. Nous avons en effet mis en place un pôle "recherche participative" pour impliquer au mieux les patients dans toutes les étapes de la recherche et ce, dès l'élaboration des protocoles de recherche.
Nous souhaitons ainsi renforcer la représentation des patients à tous niveaux, et appuyer la prise en compte de leur voix et de leur expertise. Nous ne manquerons pas de vous tenir informés des avancées.