RECHERCHE PARTICIPATIVE
Depuis la création de l'association #ApresJ20, nous œuvrons pour une recherche participative intégrant l’éthique scientifique tout en prenant en compte les besoins et l’expérience vécue des patients. Découvrez dans cette section les différents projets pour lesquels nous sommes engagés, au côté des chercheurs et des institutions, afin de faire avancer la recherche sur le Covid Long.
PRINCIPES ET BÉNÉFICES DE LA RECHERCHE PARTICIPATIVE
La recherche participative est une approche collaborative qui allie les savoirs expérientiels, académiques et scientifiques en impliquant activement les patients, les soignants, citoyens et chercheurs tout au long du processus de recherche. En plaçant les patients au cœur de la démarche scientifique, cette approche favorise une meilleure prise en compte des besoins, des préoccupations et des expériences des patients tout en renforçant la solidité des études. Les principaux avantages de la recherche participative sont une meilleure inclusion et rétention des participants, une amélioration de la qualité de la recherche, une meilleure pertinence, applicabilité et diffusion des résultats, et ainsi une plus grande sensibilisation aux enjeux de santé.
La recherche sur les approches participatives est riche et il existe de nombreuses ressources pour faciliter sa mise en œuvre en pratique de la co-construction de la charte d’engagement pour établir les rôles de chacun jusqu’à l’évaluation de la recherche participative.
Retrouvez notre bibliographie sur la recherche participative sur ZOTERO.
RECHERCHE PARTICIPATIVE AVEC LES ÉQUIPES D'#APRESJ20
Notre association œuvre pour la recherche participative depuis le design du protocole jusqu’à la communication et mise en œuvre des résultats.
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Nous avons mis en place un pôle Recherche avec une équipe de patients experts bénévoles pour participer aux projets de recherches sur le Covid Long. Cette équipe travaille en étroite collaboration avec le pôle transversal des Humanités en santé, équipe de patients partenaires spécialisés dans le domaine des sciences humaines et sociales, du soin et de l’éthique.
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Nous pouvons solliciter un réseau de patients partenaires régionaux en fonction des spécificités des projets et lancer des appels à participation auprès de nos adhérents ou de la communauté de patients.
Nous proposons d’établir une évaluation du projet et de la participation. Notre rôle est de représenter et prendre en compte la voix des patients Covid Long. Pour cela, nous participons aux projets de recherche avec différents niveaux d'engagement (consultation, collaboration, partenariat).
Nos activités incluent par exemple la co-génération d’hypothèses de recherche, la mise en relations avec des cliniciens et des chercheurs, la co-construction et relecture des documents relatifs aux études (protocoles, questionnaires, formulaires de consentement, brochures patients et lettres investigateurs, newsletters, articles scientifiques et de vulgarisation), l’appel à participation et engagement des patients, l’analyse de données, la participation à des comités de sélection de projets de recherche ou à des conférences, la diffusion des connaissances et des hypothèses prometteuses dans les cercles médicaux et gouvernementaux et aux patients.
Vous êtes promoteur d’une étude et souhaitez collaborer avec notre équipe de recherche ? Découvrez notre présentation de la recherche participative ici :
Synthèse de la recherche Participative avec l'équipe #ApresJ20 et contactez-nous à recherche@apresj20.fr et shs@apresJ20.fr pour les projets concernant les sciences humaines et sociales et les soins.
COLLABORATION AVEC L'ANRS - MIE
Depuis début 2020, L'ANRS |MIE a associé l'association #Apresj20 Covid Long France aux actions coordonnées "Covid Long" pour animer et coordonner la recherche sur le Covid-19 et intégrer l'expertise des patients lors des comités de sélection de projets de recherche.
LE GROUPE "COVID LONG"
Ce groupe a pour objectif :
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d'évaluer les conséquences cliniques et sociales à moyen et à long terme des formes modérées et sévères de l’infection à SARS-CoV2 pour les patients bénéficiant de soins hospitaliers ou ambulatoires.
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Examiner ces conséquences via l’étude translationnelle de la maladie, d’une perspective épidémiologique à une perspective de recherche fondamentale, en s’appuyant également sur la recherche clinique et les sciences humaines et sociales, tout en faisant la promotion de la coopération entre chercheurs, cliniciens et associations de patients.
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Promouvoir la recherche thérapeutique en termes de parcours de soins et d’optimisation de la prise en charge globale des patients.
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Évaluer l’impact social des conséquences cliniques de la maladie et de sa représentation.*
* extraits de la présentation des groupe de travail sur le Covid 19 de l'ANRS
LE GROUPE "COVID LONG" SHS
L'objectif de ce groupe consiste à s’appuyer sur les chercheurs en sciences sociales et les associations de patients, leurs expériences et les résultats des recherches en cours sur la COVID 19 pour étayer les stratégies de santé publique et contribuer à l’information de la population et au débat public dans un contexte d’incertitudes.
Trois objectifs ont été défini :
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Fournir des éléments pour la définition d’interventions structurelles (par exemple, planification urbaine tactique, aide financière, nouveaux droits) et de stratégies d’information, d’éducation et de communication en fonction des données épidémiologiques, des attitudes, perceptions et pratiques sociales relatives à la COVID-19, en tenant compte des conditions de vie, des caractéristiques sociales et de la diversité des territoires et environnements.
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Contribuer à mettre en lumière les stratégies de santé publique définies par les autorités sanitaires et garantir la transparence des informations scientifiques dans son domaine vis-à-vis des acteurs impliqués et de la société en général.
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Proposer des priorités en matière de recherche SHS afin d’améliorer les réponses à la situation créée par la COVID-19 dans le domaine de la santé.
* Extrait de la présentation du site reacting.inserm.fr
PROJETS DE RECHERCHE
Vous trouverez ci-dessous la liste des projets présentés à l’ANRS - Maladies infectieuses émergentes auxquels nous avons participé :
Projets de recherche ANRS - MIE - contribution de l'association #ApresJ20
COMITÉ DE SÉLECTION DE PROJETS DE RECHERCHE
L'association #ApresJ20 a participé en tant que patient expert à l'évaluation de projets de recherche et rapports scientifiques. Afin déviter tout conflit d'intérêt, nous nous sommes engagés à faire connaître au directeur de l'ANRS | Maladies infectieuses émergentes et au Président du
Comité auquel nous avons participé, tout lien susceptible de faire naître un conflit d'intérêt ou une collusion d'intérêt lors de l'expertise du projet et nous n'avons donc pas évaluer les projets de recherche auxquels nous avons contribué.
PROJETS EN COURS
SPACO+
Effet d’un parcours de santé pour les personnes souffrant de symptômes persistants à la Covid-19 :
Partenariat : Bongue Bienvenu - Saint-Etienne - Lyon et Cameroun : Douala, Yaoundé, Bafoussam.
L’objectif principal de cette recherche est d’évaluer l’efficacité d’une intervention multifactorielle personnalisée (IMP) par l’évolution de la qualité de vie à 6 mois en comparaison avec la pratique clinique courante chez les participants ayant des symptômes persistants à la Covid-19.
UpcomingVoice
Site internet : https://www.lih.lu/en/predi-covid-home/
Partenariat : Aurélie Fisher - Luxembourg institute of Health
Le but de l’étude UpcomingVoice est de développer une application de suivi des symptômes liés au COVID Long basée sur la voix.
Des personnes touchées par le COVID Long et des professionnels de santé sont impliqués tout au long de cette étude, de l’élaboration du design de l’étude à la co-construction de l’application et jusqu’à la publication des résultats.
L’étude est basée sur des méthodes mixtes, quantitatives et qualitatives. Les participants sont des personnes touchées par le COVID Long et des professionnels de santé en charge de patients COVID Long.
La première partie de l’étude consiste en une enquête en ligne pour définir les grandes lignes des besoins et des attentes des personnes concernées. Plus de 200 personnes ont répondu à cette enquête entre octobre 2022 et fin avril 2023.
Une vingtaine de participants ont ensuite participé à des entretiens individuels visant à approfondir les thématiques abordées dans l’enquête afin de déterminer les caractéristiques de l’application et d’approfondir les besoins, les craintes et les attentes des futurs utilisateurs.
Un premier prototype de l’application est en cours de développement et sera présenté pendant des groupes de discussion afin de l’évaluer et l’améliorer.
Article(s) associé(s):
IMPP-Long Covid
Etude physiopathologique immuno-métabolique du Covid Long
Partenariat : Dr Mireille Laforge – CNRS/INSERM Paris
L'objectif de cette étude multidisciplinaire est d'étudier la physiopathologie immunométabolique du Covid Long par une analyse immuno-métabolique complète et de l’état d’activation des cellules immunitaires (neutrophiles, cellules NK, cellules T) chez des patients infectés par le SARS-CoV-2 après résolution et chez des patients souffrant de Covid Long pour comprendre si un défaut métabolique au niveau des lymphocytes T spécifiquement n’a pas entrainé un dysfonctionnement de la réponse immune en plus d’une activation des neutrophiles et des cellules NK générant un état inflammatoire et/ou un état de senescence au niveau du système immunitaire.
COVID-TSPO
Imagerie TEP de l’expression in vivo de la protéine mitochondriale TSPO ciblant la neuro-inflammation associée à l’activation microgliale dans le Covid Long neurologique : corrélations clinico-biologiques et valeur diagnostique/pronostique individuelle
Partenariat : Eric Guedj – Marseille
L’objectif général de cette étude est d’investiguer l’hypothèse de la neuro-inflammation par activation microgliale chez les patients présentant un Covid Long neurologique, en utilisant l’imagerie TEP in vivo de l’expression de la protéine mitochondriale TSPO (18F-DPA-714).
PARCOV-LONG-MG : Améliorer le Parcours de prise en charge du Covid Long en Médecine Générale ambulatoire : co-construction d’un programme multi-composantes - (Hélène Dumesnil/Pierre Verger - ORS Provence-Alpes-Côte d’Azur, Marseille, Paris 13 et Saint-Etienne)
Le projet de recherche proposé a pour objectifs de documenter comment se passe la prise en charge du Covid long en médecine générale ambulatoire et les besoins des personnes souffrant de cette affection, d’identifier et prioriser des pistes d’intervention pertinentes et de développer un programme multi-composantes pour améliorer l’organisation de la prise en charge de cette pathologie.
ETOC - ÉTUDE DE L'ÉVOLUTION DE LA PERTE DE L'ODORAT (Charlotte Hautefort -Institut Pasteur – Paris)
Cette étude est une collaboration entre l’hôpital Lariboisière et l’équipe de recherche de l’Unité de Perception et mémoire olfactive à l’Institut Pasteur. Ce projet propose d’évaluer et de suivre l’évolution, durant un an, des capacités olfactives de patients atteints de perte de l’odorat depuis un an (+/- 4 mois) des suites de la COVID-19. Nous proposons d’étudier le lien entre la persistance virale dans l’organe sensoriel olfactif, l’inflammation chronique, et les atteintes centrales du système olfactif. Le suivi de l’évolution des capacités olfactives et neurocognitives, de façon intégrative au moyen d’approches moléculaires, physiologiques et comportementales, nous renseignera sur les spécificités du “Covid Long” et sur le niveau d’atteinte périphérique et/ou central du système olfactif.
Les inclusions pour cette étude sont désormais terminées.
Questionnaire Neuro-Psy
Partenariat : Sandrine Indart - Université Paris Cité
L'objectif est d'étudier la plainte cognitive et le retentissement psychologique du Covid long pour mieux caractériser les symptômes invisibles à long-terme du Covid long. A travers des questions, aborder l'altération du fonctionnement cognitif, moral, et les éléments de stress vécus en lien avec l'infection sont étudiés ainsi que l'impact sur la qualité de vie. Un appel à participation a été diffusé par ApresJ20. Les participations sont maintenant complétées. L’écriture d'un article pour publication est en cours.
COVID-FIQm / score LoCovIQ
Partenariat : Yoann Gaboreau/Esther Petit - Université Grenoble Alpes
Il s’agit d’une étude de thèse de doctorat en médecine générale de trois internes portant sur le retentissement de ces symptômes sur les activités de la vie quotidienne. Elle s’effectue par des questionnaires et cherche à valider un score clinique qui pourra être utilisé secondairement pour suivre l’évolution du Covid long en pratique de cabinet ou en recherche.
Le recueil de données est terminé et une analyse est en cours.
Caractérisation des anomalies neurologiques objectives associées à une plainte cognitive des personnes présentant un Covid Long : étude cas témoin - (Claire Paquet – Paris)
Au regard de l’enjeu majeur de santé publique et de la nécessité de diagnostiquer et comprendre pour mieux traiter ces atteintes, notre objectif est de caractériser les anomalies cliniques neurocognitives et paracliniques objectives associées à une plainte cognitive des personnes présentant un Covid Long (>12 mois).
PERSICOT
Caractérisation des réponses des cellules T dans Long COVID
Partenariat : Lisa Chakrabarti – Institut Pasteur - Paris
Ce projet teste l'hypothèse d'une possible réponse inefficace des cellules T permettant au virus SARS-CoV-2 de persister à un faible niveau et de causer des dommages inflammatoires chez les patients atteints de Covid long. Cette étude comprend la caractérisation des réponses des cellules T aux épitopes immunodominants du SARS-CoV-2, la caractérisation des TCR prédominants chez les patients atteints de Covid résolu et de Covid long, et une comparaison de la persistance virale et de l'inflammation dans les deux groupes. Un des premiers résultats de cette étude est la mise en évidence de deux types de réponses immunitaires selon les individus Covid long : une avec un taux d'anticorps 'normal' et une avec un taux d'anticorps très faible, qui est associé à une séronégativité persistante. Ces résultats suggèrent l’existence d’au moins deux mécanismes distincts impliqués dans la genèse du Covid long.
Article(s) associé(s):
Frontiers | Divergent adaptive immune responses define two types of long COVID (frontiersin.org)
LoCo-ImMet
Caractérisation de la signature immuno-métabolique du COVID long
Partenariat : Pr Vincent Dubée– Angers
L’objectif principal de ce projet est d’identifier des caractéristiques métaboliques ou immunitaires spécifiques dans le sang des patients atteints de COVID long, qui permettraient de les différencier des patients ayant guéri du COVID-19 sans développer de symptômes prolongés. Pour cela, l’équipe du CHU d’Angers va comparer, en utilisant des techniques de métabolomique et d’immunologie complexe, le sang de 40 sujets atteints de COVID long à celui de 40 sujets contrôles. L’identification de caractéristiques sanguines spécifiques du COVID long permettrait de mieux comprendre et diagnostiquer la maladie, et permettrait d’envisager de nouvelles pistes thérapeutiques.
PROJETS TERMINÉS
Predi-COVID
Partenariat : Aurélie Fischer - Luxembourg Institute of Health
L’étude Predi-COVID est une étude prospective qui consiste à suivre l’état de santé d’une cohorte de personnes testées positives au SARS-CoV-2 au Luxembourg. Lancée dès le début de la pandémie en avril 2020, cette étude consiste à collecter des données et des échantillons des participants afin de mieux comprendre les facteurs cliniques, épidémiologiques et biologiques pouvant influencer la sévérité de la maladie et l’évolution vers un COVID long. Un objectif secondaire de cette étude est d’identifier des biomarqueurs vocaux des principaux symptômes liés à COVID-19 et au COVID long.
Plus de 1200 personnes, adultes et enfants confondus, participent à cette étude et sont suivies pendant un maximum de 24 mois. Le recrutement dans l’étude est terminé mais le suivi des participants continue jusqu’en août 2024.
Parmi les résultats marquants, 60% des participants ont déclaré ressentir encore au moins un symptôme 12 mois après l’infection initiale, avec une moyenne de 6 symptômes, allant de symptômes comme la fatigue ou l’essoufflement, jusqu’à des symptômes gastro-intestinaux ou les pertes de mémoires. Enfin les participants ont pu être regroupés en sous-groupes de sévérité croissante de COVID Long. Ces résultats ont été publiés dans 2 articles scientifiques dont Apresj20 est co-auteur.
Article(s) associé(s) :
Kap Code
Données de vie réelle Covid long et croisement avec données de consultations généralistes
Partenariat : Adel Mebarki, Tom Marty – Kap Code – Paris
Première étude : Le Covid long, décrivant des symptômes persistants post-infection, a été identifié grâce aux réseaux sociaux, où des patients ont partagé leurs expériences et leurs difficultés, notamment la gestion des symptômes et l'impact sur leur vie quotidienne et professionnelle. L'étude a analysé des données en ligne pour identifier les principaux symptômes, tels que la fatigue, l'essoufflement et l'anxiété, et a révélé trois profils de patients distincts. Environ 50 % des personnes ont continué à ressentir des symptômes plus de trois mois après l'infection et 20,5 % après un an, montrant l'impact significatif du Long COVID sur la qualité de vie. Les réseaux sociaux se sont révélés être un outil précieux pour recueillir des informations sur cette condition et donner une voix aux patients.
Article(s) associé(s) :
Page internet : Communiqué de presse : Ce que nous révèlent les réseaux sociaux sur le vécu des patients atteints de COVID long - Kap Code
Deuxième étude : Cette étude utilise à la fois des données de réseaux sociaux et des données médicales réelles, permettant une compréhension approfondie de la condition telle qu'elle est vécue par les patients et rapportée en consultation médicale. Les méthodes comprennent l'analyse des messages sur les réseaux sociaux et une étude observationnelle rétrospective sur une base de données de santé. Les résultats montrent des similarités dans les catégories de symptômes rapportés, tels que l'asthénie, la dyspnée, l'anxiété, et révèlent que la moitié des patients rapportent plus de deux symptômes lors de leur première consultation médicale évoquant un Covid Long. Cette approche offre un nouvel éclairage sur les symptômes des patients et démontre la cohérence et la complémentarité des informations recueillies à partir des réseaux sociaux et des consultations médicales.
Poster associé :
Evaluation et réentraînement à l’effort des patients COVID long par les kinésithérapeutes
Partenariat : Clémence Buisson, Kinésithérapeute
Cette enquête offre un aperçu de la manière dont les kinésithérapeutes organisent la rééducation des patients souffrant de COVID long. Bien que la participation à l'enquête ait été limitée, notamment parmi les kinésithérapeutes, des tendances générales se dégagent sur la prise en charge actuelle de cette condition. Les kinésithérapeutes utilisent des outils d'évaluation existants, adaptés à chaque patient, mais il manque des outils spécifiques pour évaluer précisément la fatigue post-effort liée au COVID long, conduisant à une sous-estimation de la fatigue ressentie par les patients. Les séances de rééducation, souvent intensives et fréquentes, ont dû être adaptées pour les patients COVID long, intégrant des exercices plus doux, plus de thérapie passive et des pauses plus longues. Cependant, ces adaptations ne sont pas spécifiques à cette pathologie et peuvent provoquer des épisodes de fatigue extrême. Malgré cela, la rééducation a généralement amélioré la tolérance à l'effort des patients, suggérant la nécessité d'une évaluation rigoureuse pour optimiser la rééducation. Actuellement, les connaissances sur la rééducation des patients COVID long reposent principalement sur les retours d'expérience des professionnels et des patients. Pour approfondir ces connaissances, la réalisation d'études de cohorte, d'essais contrôlés et de suivis à long terme sur de grands effectifs serait bénéfique, permettant d'affiner les méthodes d'évaluation et d'adaptation des séances pour répondre au mieux aux besoins spécifiques des patients atteints de COVID long.
Mémoire associé :
Evaluation et réentraînement à l’effort des patients COVID long par les kinésithérapeutes
Patients sentinelles
Partenariat : Alice Guerin, Laurence Roux, Cyril Crozet - Laboratoire Educations et Promotion de la Santé UR 3412, Université Sorbonne Paris Nord
Les patients sentinelles se définissent comme des patients qui, confrontés à des maladies chroniques caractérisées par la survenue brutale de crises dangereuses, voire mortelles, ont appris par eux-mêmes à repérer, avec une très grande acuité, les moindres signes annonciateurs d’une crise. Ils ont développé une perception sensorielle de symptômes précoces. Des patients atteints de Covid long identifiés ont élaboré une sémiologie personnelle leur permettant de réagir plus tôt et de limiter ainsi les conséquences des crises.
Des entretiens ont été menés auprès 11 patients "Covid long" sentinelles, sélectionnés à l’issue d’un pré-test, parmi 25 volontaires choisis au hasard entre plus de 170 répondants à une annonce de recrutement publiée sur les réseaux sociaux de l’association #ApresJ20.
Leurs sémiologies personnelles viendront enrichir les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP).
Affiche présentée lors du Congrès SFSP 2023 à Saint-Etienne
Observatoire PERSICOR
Partenariat : Dominique Salmon - Paris
L’Observatoire PERSICOR qui décrit l’évolution des symptômes des patients venus consulter à l’Hôpital. Plus de 450 patients sont inclus dans cet observatoire. Cette recherche a permis de faire plusieurs publications
• une 1ere en 2021 qui a alerté la communauté internationale sur les symptômes du COVID long
• Une 2e qui a décrit le suivi à un an des patients COVID long. Elle a montré qu’un an après le COVID initial, si 78% des patients s’amélioraient, seuls 11% des patients COVID long se sentaient en rémission complète de leurs symptômes. Et que les patients avec une sérologie négative contre le SARS-CoV-2 évoluaient moins bien sur le long terme que ceux ayant une sérologie positive
• une 3e qui a montré que des composés organiques du virus étaient retrouvés dans la sueur de patients COVID long.