"Je sens que ma vie a pris fin. Je vous écris de l'autre-tombe [outre-tombe]
Un matin de mars 2021, j'avais une réunion de travail à 9h. Pour ma surprise, je me suis reveillée à 10h30 avec le corps lourd et fébrile, l'esprit dans un épais brouillard. C'était le début de la fin de ma vie.
Trois ans et 4 infections plus tard, je suis alittée chez mes parents, dépendante de leurs soins. Épuisée en permanence, incapable de faire de l'effort sans des graves conséquences, mon corps et mon cerveau sont totalement dysfonctionnels. Je ne tolère pas la lumière ou le bruit, trop de stimules mettent tout de suite mon cerveau en feu. Je ne me concentre pas, je ne peux pas écouter de la musique, lire ou regarder des films. Ni sortir, me balader ou voir des amis. C'est juste moi, seule, dans une chambre obscure, dans le silence le plus total, sauf pour les acouphènes qui me tourmentent en permanence. J'ai été diagnostiqué avec un Covid Long et puis avec l'EM/SFC.Â
Le retour avec ma famille historiquement abusive a été le coup de grace. Je me suis vue obligée à partir à une clinique psychiatrique pour me reposer, seulement pour y subir les pires maltraitances et la dérision la plus totale au sujet de ma condition. J'ai dû revenir chez ma famille et le poids de cette souffrance psychologique s'ajoute à celle provoquée par l'anéantissement de ma maladie.
Mon indépendance financière et ma carrière était ma garantie de survie. Il n'en reste plus rien. Dans la précarité et sans autonomie, je ne vois aucun espoir se dresser. L'Etat Français ne reconnait pas ma condition, aucune indemnisation n'est possible, aucune initiative pour accélerer les recherches. On continue à laisser les gens se faire voler leurs vies par cette maladie, sans rien leur dire.
J'étais une femme de 32 ans bouillonante de vie, ambitieuse, sportive, danseuse, avec mil passions et un travail dans l'action humanitaire. J'aimais l'Afrique passionemment et je comptais y repartir une troisième fois pour travailler. Il n'en reste plus rien qu'une chambre noire, du silence et une douleur insurmontable qui s'accroit de jour en jour. Mon autre-tombe.
Alex