• Stéphane B.

Cela fait plus d'un an que ça dure !

Octobre2019

Le 4, arrêt de la cigarette.


Décembre 2019

Mal côté gauche poitrine.

Scanner plus prise de sang.

Foyer infectieux ? Le résultat n'est pas clair ? Ancien fumeur !!!

Prise d'antibiotiques, problème respiratoire à la suite de ça.

Pneumologue ok.

Cardiologue ok.

Gazométrie ok.

Pas d'explication!!


Janvier, février 2020

Allongé, pas de force. J'ai du mal à rester debout.

Prise de sang, cortisol anormal.

Je dors tout le temps (10 à 12h voire plus).

On dirait que le robinet d'air est à moitié fermé. J'ai l impression de manquer d air !


Mars, avril 2020

Problème respiratoire, rendez vous infectiologue annulé dû au Covid.

Confinement, je me repose encore !!

Grosse fatigue, ça m'envahit la tête, les yeux, etc.

Pris 12 kilos (arrêt du tabac).

J'ai rendez vous à Toulouse à Purpan avec une unité qui s occupe des cas particuliers en décembre.

Mon docteur pense que j'ai une maladie orpheline !


Mai 2020

Hospitalisation due à une respiration compliquée, vu :

  • infectiologue : pas de virus. "Vous avez dû attraper une saloperie qui traînait, après l'arrêt du tabac le système immunitaire est fragile pendant deux mois."

  • pneumologue : j en ai vu deux en une semaine.

Le 20 mai, très grosse infection et le 22 plus rien ??? Les prises de sang sont anormales.

Le docteur me dit : "c'est à y perdre son latin".

Gazométrie pas parfaite.

Test à l'effort ok (à deux à l'heure).

Scanner des poumons : le résultat n'est toujours pas clair.

Le pneumologue me dit : "Ce n est pas physique, anatomique, il faut voir du côté psychologique."

Ca se passe mal, je quitte l hôpital, puis j'y reviens 2 jours après pour rien. Ils ne savent rien!

Le docteur est parti (tant mieux), son remplaçant m'explique que mon problème n'est pas simple en regardant les signes de mes mains et mon début d'eczéma qui se trouve en haut des cuisses (ça se passe mal!!). Je demande à sortir.

Poumon : "l'infection est partie, vous pouvez sortir, prenez rendez-vous avec un endocrinologue" (PAS FAIT, ras le bol).

Ces toubibs sont vraiment pas humains !!

Aérosol pendant 3 semaines.

Ils découvrent une bactérie à l l'estomac qui doit être confirmer avec une fibro.


Juin, juillet 2020

Problème respiratoire mieux, sauf à l'effort, vélo, escalier, porter du poids reste difficile. J'ai arrêté les aérosols de moi-même.

Mi-temps thérapeutique, midi grosse fatigue, je dors les après midi.

Fibroscopie : helicobacter pilori.

Je prends pas le traitement (je suis trop faible + Robert mon collègue de travail qui lui a pris ce traitement est en vrac avec beaucoup de symptômes). Ca me donne pas envie.


Août 2020

Je respire mieux.

Perte de sang. Je vais beaucoup aux toilettes, diarrhée plus fatigue, mal aux muscles !!!

Douleur parfois à gauche au niveau du ventre, prise de sang ok. Rendez vous castres coloscopie.


Septembre 2020

Toujours fatigué. Ca m'envahit la tête ,mal aux muscles des bras, le droit qui est gonflé plus hématome sans coup ??? Ensuite gauche avant bras biceps très douloureux, prise d'anti-inflammatoires, la douleur est venue dans le dos au niveau de la poitrine, j ai mal quand je respire, ect.

Rendez-vous a Toulouse coloscopie (castres annulé).


Octobre 2020

Rendez vous à Toulouse, clinique croix du sud le 4.

Le toubib programme une colo. gastro pour le 8, j'ai vu l'anesthésiste le jour même, bravo !

Diagnostic.

Rch dans l'intestin.

Helicobacter pilory plus gastrite antrale érosive à l'estomac !

Maladie auto-immune qui explique la fatigue peut-être mais pas le reste ?

Médicament à vie pour la rch.

Je commence le traitement, merci docteur.

Clinique 10 sur 10.

Apparemment c'est dû à l'arrêt du tabac !!!!?????????

Toujours une grosse fatigue, mal au muscles etc.


Novembre, décembre 2020

J'ai pris les antibiotiques, la bactérie est partie, j'ai essayé de reprendre le boulot toujours à mi-temps thérapeutique, c'est difficile, fatigue, mal au bras et le dessous du pied gauche ??

La rch va mieux suite a un deuxième examen et modif du traitement. Je fais du vélo tous les dimanche matin, je dors les après midi, je suis très fatigué.

Ca va faire un an. Je vois le bout du tunnel, mais tout ne s explique pas encore et je sait que cela n est pas dans ma tête !!!

Les proches sont loin de comprendre, et j essaye de ne pas me plaindre. Je remercie ma femme !!!!


Janvier, février 2021

Ma femme et moi attrapons la covid je suis en vrac !!! Peu de fièvre, extrêmement fatigué, mal partout, respiration difficile (j'ai déjà vécu ça !!??).

Plus de force, limite perte de connaissance. Je suis très sensible au toucher, douleur sur tout le corps !

Je commence à penser que j'ai déjà choper cette merde !!

Ma femme refait surface avant moi !

Sérologie 3 semaines après, pas de trace du covid, comme l'année passée.

Le docteur est convaincu que j'ai dû l'attraper l'année dernière, que je suis en covid long depuis longtemps + covid + rch + helicobacter bactérie (ça fait beaucoup !!).

Ca explique certaines périodes où j'étais en vrac.

J'ai beaucoup mal au bras, à lâcher ce que je tiens et sous le pied gauche à me faire boiter et fatigue, fatigue !!

Ca recommence !!!!

Les saignements sont revenus 4 fois aux selles par jour en moyenne.

J'ai vu le toubib à Toulouse pour modifier le traitement.


Mars 2021

Arrêt de travail tout le mois!

Les jours ,les semaines, les mois passent et je ne vois pas d'évolution !!!!

A force, je vais perdre mon boulot, je suis inquiet pour la suite (malgré une direction compréhensive).

1ère semaine : je dors 10 à 12h, nuit plus sieste et je me réveille fatigué.

Douleurs au bras et sous le pied, respiration compliquée au moindre effort !!

J'en ai marre !!!!

Je suis perdu !!!

Il y a pire je sais, je ne suis pas à l'article de la mort, mais cela fait plus d'un an que ça dure !!!

Merci à ma femme qui heureusement ne travaille pas et me supporte !!!!!

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