Je souhaite témoigner, comme je l'ai toujours fait, d'autant plus que j'ai de nouveaux éléments qui montrent que l'état de mon kid se dégrade et les marqueurs sanguins aussi.
Pour le Pr Rhumato pédiatre qui l'avait vu en mars avec déjà tous les symptômes du CL invalidants dont évanouissements, et des auto anticorps AntiNucléaires hauts, le CL pédiatrique n'existe pas, et cette condition post covid allait passer.
Il le reverrait dans un an. Pas de recherche poussée d'inflammation (organes touchés) ni pour savoir ce que les autoAC ciblaient, et aucune autre analyse.
Ordonnance pour classe allégée et advil.
Double vaccin fait dès début juillet en croisant les doigts.
Je ne vois plus de médecin et je suis les recherches dans le monde, dont beaucoup valident exactement ce que mon kid a, cad, des auto anticorps qui partent en vrille suite covid et une réactivation très forte de vieux virus androgènes (de quoi se sentir mal!) car le corps peine à contenir tout ça.
Mon kid, ou plutôt ses analyses, sont enrôlées dans la plus grosse étude sur le CL (adultes ou kid, peu importe) mondiale basée au Rockefeller center.
Son cas est d'autant plus validé qu'il avait eu un prélèvement moelle épinière 3 ans avant le Covid et tout était parfait.
Il a le brevet mention TB en étant très peu allé en classe, grâce à l'aide de sa sœur en école d'ingé et du SAPAD (la médecin scolaire, au vu des analyses accepte le dossier).
Moralement, pour lui comme pour moi, ce gap entre des chercheurs de monde entier qui me demandent ses analyses, et la pédiatrie française pour qui il n'existe pas, est très rude. J'abandonne, car lui même ne veut plus en parler.
Septembre, reprise cours, lycée, 2D.
Une semaine de 7h à 18 h, et il s'écroule. Tremblements, maux de tête, tachy, évanouissement, membres bleus, tout.
Je lance un appel sur twitter, et grâce aux assos, je trouve un spécialiste CL qui veut bien le voir, même s'il n'est pas pédiatre.
Il demande en amont un prélèvement sanguin avec une liste type, poussée, pour le CL.
Gros choc: tout a empiré, et les analyses montrent un marqueur d'inflammation, non testé avant, le C4, et les autoA sont à un niveau sévère, qu'on ne peut plus ignorer. J'apprends aussi qu'ils ciblent le flux sanguin et les plaquettes. (un peu comme les effets de AZeneca).
J'ai vu le médecin lundi, il va se mettre en contact avec le Pédiatre (car un kid en croissance ne peut pas tout prendre) et les choses devraient bouger.
On a perdu du temps, et sans recherche les problèmes de mon kid vont empirer. Il faut de l'aide pour ces patients. Les choses ne vont pas partir parce qu’on ne les regarde pas!
Il faut une reconnaissance CL pédiatrique et une prise en charge digne d'un pays développé.