Quand quelqu’un me pose la question "ça va ?", ou "ça va pas mieux encore ?"… Je n’arrive plus à répondre, comment voulez-vous que je réponde !
Tout a commencé le 25 mars 2020. J’ai été frappée par la Covid, entre les jours 5 et 8 il était impossible d'accéder à l'hôpital. Pourtant j'étais considérée comme assez sévère ++. J'avais du mal à finir mes phrases, à être debout et même allongée, j'avais la tête qui tournait.
Le médecin m’a annoncé que j’avais une pneumonie. J'avais aucun contact physique avec mon médecin parce qu'à ce moment-là c'était vraiment la crise, ils n'avaient aucune protection ni de masques.
C'était terrifiant, j’étais très mal. À partir du jour 15 je suis allée aux urgences. Comme il y a une clinique covid dans une clinique privée qui a ouvert.
Je suis restée alitée pendant 8 semaines. Pendant ces 8 semaines je suis allée aux urgences 4 fois. J'ai souffert de vagues de Covid terribles, de douleurs thoraciques, d'essoufflements, de douleurs partout dans le corps absolument insupportables, de gros frissons, un mal être pas possible, une péricardite sèche, mon visage du côté gauche a été paralysé. L’inflammation est allée de la tête aux pieds, je pouvais sentir que mon corps était envahi par le virus.
J’ai consulté mon généraliste par téléconsultation tous les 2 jours. Mes prises de sang ont commencé à montrer des anormalités, mon pancréas donc la lipase était trop élevée, la thyroïde élevée, le potassium trop bas, les dimères élevées mais ils ne trouvaient pas d’embolisme.
Personne ne comprenait ce qui se passait mais les médecins aux urgences me disaient à chaque fois que c'était de l'inflammation, qu'il fallait faire très attention aux problèmes secondaires et que peut-être ils pourraient m'expliquer tout ça 6 mois après. C’était très difficile. En tout cas ils étaient tous très sympathiques, très bienveillants et je les en remercie.
Ensuite c'est mon système digestif qui en a pris un coup, on aurait dit que j'avais 6 mois de grossesse. Puis il y a eu des problèmes de langue, mon corps qui tremblait, des douleurs partout, toujours mes problèmes sanguins pas résolus et toujours par vague : des jours où j'étais essoufflée, fatiguée, c'était horrible.
Problème de concentration, de brouillard cérébral, la perte de cheveux, les douleurs aux yeux et au sinus qui continuent depuis jour 1 et la cerise sur le gâteau : je commence à perdre ma voix ! Je n'en pouvais plus.
Au mois de mai les groupes de soutien sur Facebook sont apparus, merci #apresj20. C'est à partir de là que je me suis sentie moins seule, moins triste et plus forte. Je voyais les témoignages de partout en France mais également dans les pays anglophones, je savais que je n'étais pas SEULE NI FOLLE ! Comment aurions-nous fait sans internet ? Ils nous auraient tout caché ! Nous n'aurions jamais été écoutés !
Début juillet j’ai encore poussé pour une scintigraphie pulmonaire, j'ai appris que j’avais des séquelles pulmonaires. Les résultats ne sont pas bons, j'ai perdu en capacité pulmonaire++ et j'apprends que j’ai certainement une pathologie pulmonaire chronique et ça sera confirmé le mois qui suit.
Je me suis vue prescrire des antis coagulants comme mes d-dimères sont très élevées. Mon pneumologue ne comprend pas pourquoi personne me les avait prescrits. J'ai également de la kiné pulmonaire quatre fois par semaine, je dois marcher tous les jours de 5 à 10 minutes avec de la Ventoline.
Je me rappelle que c’était difficile car je devais souvent m’arrêter.
Les escaliers ont été mon ennemi et même après 1 an c'est toujours difficile, même les petites montées. J'étais soulagée d'avoir eu un diagnostic car je souffrais depuis le 25 mars mais c’était un choc terrible.
Ensuite j’ai vu un 2ème ORL pour ma dysphonie, le 1er ORL m’ayant dit que c’était psychosomatique !! L’ORL m'a tout de suite fait une fibroscopie et m'annonce que ma corde vocal gauche a été touchée. Il m'a prescrit des séances d’orthophonie. J’étais effondrée entre mes poumons et ma voix.
Maintenant en mars 2021, je suis en télétravail depuis le mois de novembre. Je m’adapte à ma nouvelle vie que j’espère temporaire, vraiment. J’ai repris mon métier au mois de septembre et j’ai tellement souffert, mes symptômes se sont empirés.
Le gouvernement a annoncé que les personnes vulnérables devraient se mettre en télétravail et oui c’est confirmé, j’ai une pathologie pulmonaire chronique donc il faut que je l’accepte. J’ai trop peur de rattraper la covid une 2ème fois.
J’ai revu mon pneumologue pour la 4ème fois au mois de novembre et elle m’a annoncé que j’avais encore perdu en capacité pulmonaire. Mon pneumologue ne comprenait pas, mon monde s’est effondré. C’est vrai que je le sentais même assise, j’étais très essoufflée. Mon ordonnance est doublée elle demande de me revoir tous les mois. J’ai pleuré pendant 5 jours. Personne ne pouvait me dire si j’allais mieux ou pas, j’avais du mal à marcher.
Au mois de janvier ma respiration s’est stabilisée un peu mais il faut que je sois surveillée tout le temps.
Depuis fin mai 2020 je me suis battue pour avoir des réponses à tous mes symptômes, c’était épuisant, je comprenais que c’était une nouvelle maladie mais j’avais vraiment l’impression que certains médecins n'essaient même pas de comprendre.
J’ai de la chance d’avoir une super généraliste qui m’épaule depuis le premier jour et après beaucoup de rendez-vous et beaucoup d’examens, j’ai également une pneumologue, un cardiologue, deux kinésithérapeutes et une orthophoniste qui sont très bienveillants. J’ai arrêté de calculer mes frais mais ils sont énormes, nous avons besoin d’une prise en charge ALD rapidement !!
Le 17 février 2021 a été une victoire pour toutes les covid long, la maladie a été reconnue c’est un 1er pas.
A chaque fois il fallait que je lutte pour Covid Long partout où j’allais, examen après examen je suis la 1ère pour beaucoup de personnes que je rencontre. Au mois de décembre quand j’ai vu l’article de Madame Patricia Mirallès, députée de l’Hérault, et le Docteur Larché à Montpellier, ça m’a vraiment donné de l’espoir. J’ai eu mon premier rendez-vous avec le Docteur Larché au mois de Janvier et quel soulagement.
ENFIN un spécialiste qui essaie de comprendre la maladie et qui m’accueille très chaleureusement. J’avoue qu'à chaque fois que je vois le Dr. Larché il me donne de l’espoir, il m’envoie faire d’autres examens et il m’explique des choses en détail. Je m’accroche ! Même si j’ai une super équipe de soignants comme indiqué plus tôt, je me suis vraiment sentie seule et abandonnée, seule sur mon chemin depuis 1 an.
La Covid m’a vraiment secoué, à chaque fois j’avance d’un pas je recule de deux….. Tous les jours je suis sur une montagne russe avec tellement de symptômes persistants, une minute ça va bien et 20 minutes plus tard les douleurs chroniques, les essoufflements, la fatigue chronique, le brouillard cérébral et j’en passe. Il y a des jours qui sont très difficiles mais je lutte pour garder espoir.
Ne baissez jamais les bras, ensemble nous allons vaincre le covid long. 😊