Je suis une femme, je bosse, sûrement trop, mais je ne suis pas la seule à trop travailler.
Je suis une femme, quinquagénaire.
Je suis une personne, du genre rarement malade, seules mes grossesses, deux, m’ont vraiment mises en pause. Peu de temps, j’avoue, j’ai raccourci d’un mois chaque congé maternité.
Je ne suis pas le profil identifié et stigmatisé.
Et Je ne suis pas fragile.
Je suis mince et je ne suis pas d’un milieu socio-économique faible. Femme et quinquagénaire, oui, mais ni obèse ni pauvre ni asthmatique. Et mon Covid était asymptomatique. Rien, pas même un frisson, pas même un rhume, j’ai pas su.
Puis c’est arrivé. Un matin, un dimanche matin, réveillée par une douleur intense, qui ressemblait à une crise d’arthrose au poignet, ma main droite enflée, pulsante de douleur, et, à peine levée, presque aussitôt, ce malaise. Terrible, terrifiant, vertiges, sueurs, chute, syncope, convulsions…
C’était le 30 avril 2023.
Ma vie a basculé ce jour-là .
Ma vie dévastée.
Je suis architecte, ou du moins je l’étais. J’étais une personne, ou du moins l’étais-je. J’ai une chouette vie, non… j’avais.
Réactivation de mononucléose, dysautonomie, malaises post effort sans véritables efforts, épuisement, syncopes, douleurs et déformations articulaires, saignements utérins… entre autres joyeusetés.
Nous sommes maintenant le 22 mars 2024, je suis en début de guérison, dixit mon médecin. Qui sera longue, cette guérison, dit-il aussi, avec des rechutes. Et qui nécessite une prolongation supplémentaire de mon arrêt de travail, car le processus de guérison recèle son lot de nouvelles surprises. Non merci, je n’en veux plus de ces surprises, néanmoins elles sont là  : les malaises sont plus intenses, plus violents, ma tension est au plus bas, mon pancréas semble balancer de l’insuline de façon désordonnée, je syncope, je convulse, mon corps me lâche de la façon la plus inélégante, et je reste parfois des heures au sol, avec le sentiment que mon cœur va finalement cesser de battre.
Après presque un an, j’ai tout perdu évidemment, mon emploi pour commencer, car je travaillais à mon compte comme travailleur indépendant.
Je me sens seule. Isolée. Et incomprise. Je cache ma maladie depuis plusieurs mois, car j’ai vu et senti les réactions autour de moi, au fil du temps : je n’ai ni cicatrice, ni plâtre ou béquilles, ni la moindre blessure apparente, ni même un traitement. Alors on m’a écoutée au début, puis les semaines passant, j’ai vu dans le regard de mes proches l’incompréhension, la surprise, et comme une lassitude. Puis une sorte de commisération, teintée de doute : est-elle vraiment si malade ? n’est-ce pas dans sa tête, est-elle dépressive ? Alors j’ai décidé de communiquer le moins possible sur mes symptômes et sur ce qu’est réellement mon quotidien. C’est un enfer, que je dissimule sous des sourires rassurants et un peu d’humour.
Aucun problème respiratoire, et tant mieux, mais c’est aussi ce qui m’enlève toute légitimité pour une reconnaissance en ALD. Je vais arriver au terme de l’indemnisation de l’assurance maladie, après la croisière infernale, voici venir le naufrage financier… comme une double peine.
Je suis toujours incapable de travailler, mais je vais quand même m’y coller, quoi qu’il en coûte, et advienne que pourra.
J’ai envie de hurler face à mon impuissance, cette perte de contrôle sur ma vie et sur mon corps, contre le déni et l’incompréhension, face à ces écrits dans les médias qui ne font que jeter de nouveaux doutes sur notre maladie, hurler pour qu’on cesse de nous abandonner au seuil de l’ALD ; et j’ai envie de me battre !! Mais encore faudrait-il en avoir la force…
Alors je me cache, je fais semblant du mieux que je peux.
Je ne suis plus que l’ombre de moi-même, une petite chose vulnérable, trahie par ce corps amorphe et faible.
Où, de temps en temps, la vraie Sandra réapparaît, comme une petite lueur vacillante, une promesse d’espoir à laquelle je me raccroche de toutes mes (petites) forces, un radeau de fortune dans l’océan de ma vie dévastée.
Sandra