• Anonyme

Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ! Mais quel combat !

Et il y a des matins où je m’étonne réellement d’être encore en vie ; comme quoi le corps a des ressources insoupçonnées ! Voilà, j’ai juste la cinquantaine, je n’ai aucun antécédent médical et je souhaite témoigner d’une déconcertante et douloureuse expérience relative à ma santé.


Tout a commencé précisément le matin du 5 décembre 2020 ; je me réveille avec des vertiges inédits et une sensation de malaise.

Je tiens à peine debout, dans le sens où je n’ai plus ou peu de force musculaire. Je ne comprends pas ce qui m’arrive car je n’ai jamais fait de malaise dans ma vie et j’étais jusque-là, comme on dit, en pleine santé (mes futurs bilans médicaux en témoigneront d’ailleurs, par la suite).

Après avoir contacté le 15 et dialogué sur l’éventualité d’un accident ischémique transitoire (pré-AVC), puis avoir vu SOS Médecins, je me rends par précaution aux urgences.

Là, vu mes symptômes de vertiges, d’engourdissements (mais sans céphalées) qui ne s’améliorent pas, je bénéficie d’une IRM cérébrale. Celle-ci s’avère parfaitement normale et je ressors de l’hôpital quelques heures plus tard, avec un premier diagnostic de vertiges positionnels bénins, en lien avec les cristaux dans l’oreille interne.


Je suis bien sûr soulagée de n’avoir apparemment « rien de grave », mais cependant mes symptômes de vertiges, d’étourdissements perdurent et l’immense fatigue qui s’est abattue sur moi ne me quitte pas. On dirait que je n’ai plus d’énergie vitale, qu’on me l’aspire, j’ai même perdu complètement l’appétit !

Comme j’ai de surcroît une affreuse douleur lombaire, proche de la moelle épinière, réputée pour être aussi la source du tonus et de la vitalité, je me demande si je n’ai pas un problème à ce niveau-là. Bien sûr, je pense aussi au covid, mais comme je n’ai ni fièvre, ni toux, ni perte de goût et d’odorat, cette hypothèse me paraît alors peu probable.

Je fais quand même, dans les jours qui suivent, un test PCR ; le prélèvement est difficile, la personne s’y reprend à 3 fois, il faut dire que je bouge beaucoup la tête… Celui-ci s’avère négatif. Persuadée que j’ai des vertiges positionnels bénins, je me repose donc énormément pendant une semaine et mon état de santé s’améliore doucement, mais sûrement. Je retrouve l’appétit, l’énergie ; seules des courbatures et la douleur lombaire subsistent.


Les fêtes de noël se passent bien et en janvier, histoire d’actualiser mon check-up de santé, je fais un bilan biologique sanguin complet qui revient sans aucune anomalie. Et comme la douleur dorsale est toujours présente, je passe une radio du rachis lombaire. A part un léger début d’arthrose, tout est également normal et je me dis que ça va passer avec un peu de kiné et d’ostéopathie.

Mais fin janvier, mon état de santé se détériore à nouveau, avec les mêmes symptômes qu’en décembre : malaises, étourdissements, vertiges, motricité ralentie et entravée. De surcroît, j’ai cette fois-ci de la fièvre (38/39°), mais pas de toux et aucun signe de détresse respiratoire.

Je fais donc de nouveau un test PCR et à la différence de la fois précédente, le résultat est implacable : je suis positive au variant anglais ! Je suis surprise et je commence alors à relier ces 2 épisodes relatifs à ma santé : ai-je aussi eu le covid en décembre puisque j’ai les mêmes symptômes ? Suis-je infectée une 2ème fois avec un variant différent de la « souche initiale » ? Je n’ai bien entendu pas les compétences pour répondre à ces questions, mais cela m’intrigue fortement.


Puis, commence alors le début de ce que je qualifie la « descente aux enfers », même s’il y a eu des hauts et des bas, tant physiologiquement, que moralement.

A la différence de décembre où j’ai récupéré mes forces et mon énergie assez vite, je suis toujours, 5 mois après, littéralement épuisée. Les faiblesses musculaires sont intenses, au point que certains jours, je peine à marcher, moi qui était sportive et très active. J’ai la tête prise dans un étau qui se resserre (mais je n’ai pas de migraines), des douleurs lombaires (« poignard » dans le dos !) et articulaires exacerbées, malgré une IRM du rachis qui ne décèle aucun problème majeur.


Mais le pire, ce sont les vertiges, cette sensation d’évanouissement à venir permanente, les étourdissements et l’absence d’énergie vitale. Je suis bien devenue un « zombie » et dès que je fais un « effort » (une heure de marche douce!), je le paye en fatigue pendant 3 jours… C’est paradoxal d’ailleurs de ne pas pouvoir faire plus de sport car j’ai cependant remarqué, que la seule chose qui me fait vraiment du bien, c’est l’oxygénation (pourtant ma saturation est normale). L’aspirine également aurait tendance à me soulager (pourtant ma vitesse de circulation du sang ne pose pas problème). Et je me questionne : le covid pourrait-il être en rapport avec la vascularisation et la fluidité et donc être aussi une maladie du sang ?


Et puis, cerise sur le gâteau, je souhaite mettre en exergue dans ce récit, la semaine de l’apothéose de graves symptômes, en espérant qu’il n’y en aura pas d’autres et que l’escalade s’arrêtera là.

En effet, il y a environ un mois, j’ai fait un malaise de type AVC (mais sans le cérébral…), juste vasculaire, à mon sens. C’est compliqué à expliquer, mais au fil des jours, j’ai progressivement vécu un tableau de type hémiplégique avec une sensation de « corps coupé en 2 », le côté droit complètement « engourdi » ne me répondant plus. Cela a commencé par l’incapacité à mobiliser ma jambe, ce qui a engendré une motricité entravée (membre tellement ankylosé !), puis ma paupière s’est affaissée et d’affreux troubles de la déglutition sont apparus. Pendant 2 jours, je n’ai plus pu, ni marcher, ni manger (à part du liquide). C’est vraiment la plus belle peur de ma vie !


Mon pronostic fonctionnel était, à ce moment-là, carrément engagé et, malgré toute ma volonté de lutter, je me sentais d’une totale impuissance : que faire ? Je me suis alors retrouvée dans une immense solitude et errance médicale ! J’ai vu 2 généralistes qui n’ont pas manqué de me rappeler que mes symptômes étaient essentiellement neurologiques et que je ne risquais donc rien !

A ce détail près, que dès le lendemain, j’ai réellement fait un malaise (vasculaire ?)…

Je n’ai pas perdu connaissance, mais j’ai été admise aux urgences avec une tension haute, un tableau de faiblesse/engourdissement côté droit du corps (asymétrie du palais dans la gorge) et plus aucune force pour me mouvoir.

J’ai vraiment cru que mes derniers instants étaient arrivés… sentant mon pronostic vital engagé cette fois-ci ! Puis, quelque chose a « lâché » (claqué ?) dans mon corps et je me suis progressivement sentie un peu mieux. Rupture de petits vaisseaux ? Caillot éliminé naturellement ? Je ne saurais vous dire et le service des urgences, après une période d’observation/repos et examen clinique, m’a renvoyé chez moi avec pour conseil, une hospitalisation à demander, par mon généraliste, en médecine interne.


C’est bien entendu ce que j’ai fait immédiatement ; mon conjoint m’a alors accompagnée chez le généraliste, crédibilisant ainsi ma parole et l’importance du malaise. J’ai donc pu bénéficier d’une observation en milieu hospitalier et de nouveaux examens biologiques sanguins, notamment relatifs aux glandes surrénales, qui n’ont, une fois encore…, rien détecté d’anormal.


C’est bien sûr rassurant d’avoir un bon bilan de santé (je ne m’en plains pas !), mais aussi angoissant de ne pas avoir de diagnostic fiable. Je ressors donc avec une prescription d’un nouveau scanner généralisé thorax/abdomen/région pelvienne à effectuer en externe et surtout des médecins dubitatifs sur la réalité d’un état de santé « détérioré ».

Et pourtant, rien n’est imaginé ! Et puisqu’il n’y a pas d’autres pathologies, tout ramène donc au covid ! Je sens cependant le corps médical encore trop peu pugnace sur le sujet « covid long », je le trouve même plutôt désarmé en la matière, malgré ses grandes compétences dans les autres domaines.


Voilà ; pour faire le bilan, en 6 mois, je suis allée 7 fois aux urgences (prise en charge 4 fois), j’ai bénéficié de 3 IRM (2 cérébrales à 6 mois d’intervalle et une du rachis lombaire), un électrocardiogramme, une radio (du dos), trois scanners (rachis dorsal, pulmonaire et thorax/abdomen/région pelvienne), j’ai effectué 7 prises de sang (recherche de maladies rares), vu 3 médecins généralistes (dont 2 m’ont demandé si j’accepterais un traitement antidépresseur !), un neurologue (électromyogramme), un angiologue (bilan veineux), un rhumatologue, une virologue, une urologue (calculs rénaux découverts lors du scanner) + 2 jours d’hospitalisation en médecine interne au CHU.


Aujourd’hui, le décalage entre mon état clinique (altération générale de ma santé, avec des symptômes essentiellement neurologiques) et mes bilans, toujours excellents, subsiste. La seule chose qui affleure est ma sérologie : « Positive au SARS Covid 2 !!! »…


Alors, je ne baisse pas les bras, j’ai la chance d’être extrêmement bien entourée par mon conjoint, mon fils, ma famille, mes collègues et mes amis qui ne considèrent pas que c’est psychologique, même si l’absence de diagnostic précis m’est anxiogène. J’ai aussi celle de pouvoir continuer à travailler et d’avoir la latitude d’aménager mon emploi du temps avec du télétravail (si trop de fatigue) et du présentiel.

Mais ce que je veux plus que tout, c’est retrouver ma joie de vivre, nager, courir, sortir… retrouver la santé et tout ce qu’elle permet.


Cette épreuve me permet en tout cas de mesurer encore plus son importance et la nécessité d’en prendre soin encore et toujours. C’est mon combat, je le gagnerai !


Merci à l’association et aux personnes qui la représentent, c’est un véritable espoir pour les malades en déshérence et totalement livrés à eux-mêmes. Je suis d’ailleurs partante pour participer à d’éventuelles «expérimentations», si cela peut faire avancer la recherche et contribuer dans le futur à soulager les malades.


Je me suis fait vacciner (une seule injection Moderna) il y a 4 semaines, malgré la présence d’anticorps. C’est un choix que j’assume car j’ai trop peur d’être à nouveau infectée ; et puis, j’ai attendu 3 mois et demi après le test PCR et à ce jour, la vaccination n’a pas aggravé mes symptômes.


Cependant, il n’y a pas d’amélioration notable de ma santé, j’ai toujours cette sensation de malaise et d’évanouissement à venir, de « tête légère » (prise dans un étau), de vertiges et de pénibles troubles de la déglutition (+ l’intense douleur lombaire, tant bien que mal soulagée par des anti-inflammatoires), quelques faiblesses musculaires, sans compter l’immense fatigue. Je me sens en fait « bizarre », avec cette impression d’être mal vascularisée et/ou oxygénée.


Voilà, je ne sais pas où cela va me mener car mon état clinique est préoccupant… mais je persiste vaille que vaille dans mes investigations, même si cela me demande une énergie importante. Je revois donc un neurologue prochainement, j’ai aussi pris rendez-vous avec un néphrologue (pour bilan métabolique), ainsi qu’avec un professeur qui a ouvert une unité de suivi « covid long » à Montpellier ; je ne peux pas rester seule, sans suivi médical ! J’essaie en tout cas de garder confiance, cela me fait du bien de mettre des mots sur ce que vis et de le partager.


Et pour finir sur une note d’optimisme, je reviens sur le titre de ce récit, en rappelant que « tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ! ».


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