• Guillaume K. - 32 ans - Aix en Provence

C'est à ce moment-là que commence l’enfer des rendez-vous médicaux.

Je tiens, tout d’abord à vous remercier pour la création de cette association. Les témoignages font prendre conscience que nous ne sommes pas seul. Ça « fait du bien ! ».


Je n’avais pas de problèmes de santé particuliers. Hormis, une allergie aux pollens de graminés.


Tout à commencé fin août 2020, lorsque je suis tombé malade. J’avais pour symptômes : de la fatigue à devoir m’allonger et me reposer, des frissons ainsi qu'un très fort mal de tête pendant trois jours.

Le lendemain matin, je vais chez un médecin généraliste qui me diagnostique une angine car j’avais la gorge inflammée. Il me dit de faire un test PCR que je fais le jour même et qui est négatif. Un arrêt de deux jours m’a été donné. Cela me permet de me reposer car je suis vraiment HS pendant ces trois jours de maladie. Il faut savoir que je fais souvent des angines depuis mon enfance. Et jamais une angine ne m’avait mise dans cet état!


Le 3 septembre 2020, j’ai senti une pointe au coeur dans l’après midi avec une oppression thoracique. J’avais besoin de prendre de grande respiration. Cela, s'est passé quelques minutes plus tard.

Arrive le moment de dormir. Je suis réveillé par mon coeur qui bat fort et une sensation de chaleur qui s’en dégage.

C’est ainsi que commence ma première crise de tachycardie. J’ai vraiment cru que j’y passerai cette nuit là !


Je vous dis "ma première" car ensuite j’en ai eu au total au moins six entre septembre 2020 et janvier 2021. Et à chaque crise j’allais aux urgences pour qu’un check-up complet soit fait au niveau cardiaque. A chaque fois rien n’était trouvé. A part des extrasystoles (rythmes irréguliers du coeur). On me conseille de voir un cardiologue.


Avant chaque crise, j’avais quasiment les même symptômes. A savoir une grande fatigue, des maux de tête désagréables, des bouffées de chaleur, des tremblements, des vertiges et des palpitations s’ensuivaient.


C’est à ce moment là que commence l’enfer des rendez-vous médicaux (médecin généraliste, cardiologue, rythmologues, pneumologue), des analyses de sang, des échographies (reins, coeur et abdominale) des radio des poumons, des scanners poumons et des IRM coeur/cerveau et rochers et tests à l’effort.


J’ai 32 ans et en l’espace de quatre mois, je n’ai jamais vu autant de médecins et fais d'examen de toute ma vie.

Je dis « enfer » car tous les rendez-vous sont espacés dans le temps. Le fait de patienter et de ne pas savoir ce que l’on a nous fait angoisser davantage. Et surtout, j’ai l’impression de ne pas être compris et d'être un stressé ou un hypocondriaque. Alors que je ne suis pas comme ça de nature ! Et comme je le dis, je n’ai jamais vu autant de médecins ou fais d’examens de toute ma vie !


La cardiologue que j’ai consultée m’a diagnostiqué en échographie cardiaque que j’avais une fraction d’éjection de la ventricule gauche à 53 % à la limite de la normale. Ce que l’IRM a confirmé ainsi qu’une légère dilatation de la ventricule gauche en septembre 2020.

A l’unisson, les deux rythmologues que j’ai consulté et la cardiologue affirment que je n’ai pas de problèmes cardiaque et que ce serait congénital. Me voici parti pour faire des recherches génétiques à l’hôpital de la Timone.


Le pneumologue que j’ai consulté m’a diagnostiqué de l’asthme qui serait lié aux allergies, si je ne dis pas de bêtises. J’ai un traitement avec un vasodilatateur, une ventoline en cas de besoin, des gouttes pour le nez et des antihistaminiques.


Bien sûr, parmi tous les autres examens que j’ai fait, rien n’est diagnostiqué. Tout va bien ! On me dit que c’est dans la tête. Et je finissais par y croire !


Au quotidien, j’ai des symptômes qui vont et qui viennent parmi ce que je vais vous citer.

  • vaseux / l’impression de pas être réveillé et en manque d’oxygène

  • ressenti aux niveaux des yeux (gêne à l'œil gauche et sensation de sécheresse). Je vois trouble surtout de l'oeil gauche avec une impression de perte de vue temporaire

  • Tremblements des mains (le matin au réveil ou accentué en moment de stress)

  • Fatigue (je ne pouvais plus tenir une journée entière, j’étais épuisé. Il me fallait plus d'heures de sommeil)

  • Troubles du sommeil (réveil nocturne avec impression de ne pas être oxygéné)

  • Essoufflement

  • Toux sèche

  • Pointe qui arrive et qui part (comme coup de couteau) au niveau du coeur et du bras gauche

  • Compression thoracique

  • Acouphènes (oreille gauche - sonne d’un coup et de manière sourde et oreille droite depuis peu)

  • Vertiges

  • Flash dans les yeux

  • Cœur qui bat rapidement dès que je marche

  • Raideur de la nuque et douleurs articulaires (de la cervicale au bout des doigts a gauche uniquement)

  • J’ai constaté une plus grande émotivité/sensibilité.

  • Glaire qui coule dans ma gorge avec une boule dans la gorge et parfois une douleur ainsi que des difficultés à avaler

  • Nausées

  • Jambe lourde (parfois)

  • Douleur lombaire avec paresthésie (parfois)

  • Frissons (intermittent)

  • Lors d’un effort maux de tête

  • Céphalées au repos (douleur à la tempe gauche à plusieurs reprises)

  • Problème digestif (ballonnement, douleur au niveau de l’hypocondre gauche)

  • Constipations (parfois diarrhée)

  • Démangeaisons

  • Confond les mots ou difficultés a les trouver


Aujourd'hui, après six mois, je sens que je vais mieux. Je ne suis plus autant fatigué. Je dors mieux mais ce n’est pas encore un sommeil réparateur.

Je me réveille toujours certaines nuits.

Le rythme de mon coeur s’est amélioré. Depuis ma dernière crise de tachycardie début janvier 2021, je n’en ai plus eue.

Lorsque je fais un effort je sens que mon coeur bat plus fort et plus vite mais il y a de l’amélioration. Je ne fais pas d’effort intense car cela me donne des maux de tête. J’ai revu ma cardiologue pour refaire une échographie de suivi. La fraction d’éjection était normale mais elle m’avertit que l’échographie a été faite après un effort (marche jusqu’à son cabinet) et que cela peut fausser le résultat. J’espère que ce n’est pas le cas.


Le traitement du pneumologue est efficace (j’aurais de l’asthme), je respire beaucoup mieux. Les oppressions thoraciques sont moins présentes. Et en cas d’oppressions la ventoline m’en libère.


Cependant, j’ai toujours des symptômes qui sont présents.

Ceux qui me dérange le plus sont :

  • les acouphènes qui parfois sont assourdissants. Ils peuvent se produire dans les deux oreilles mais la majeur partie du temps c’est à gauche. C’est de plus en plus régulier.

  • les problèmes de digestions qui durent depuis décembre et s’accompagnent d’une douleur au niveau de hypocondre gauche. Qui elle va et vient.

  • douleurs articulaires.

  • glaire qui coule dans la gorge.

Il y a quelques jours et pendant une semaine j’ai eu des douleurs à la gorge, des difficultés à avaler ma salive avec une boule à la gorge et des nausées.


Les rendez-vous médicaux et examens médicaux ne sont pas terminés. Je poursuis les recherches.

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