Je tiens tout d'abord à vous remercier pour avoir créer cette association qui a mon sens devrait être d'utilité publique afin d'être relayée et visible dans tous les médias.
Seule, perdue, fatiguée et esseulée, combative voilà comment je me définis depuis déjà 1 an et 5 mois (Mars 2020).
Plus le temps passe et plus il est pesant de maux de toutes sortes qui surgissent du corps de mon fils Léo, 17 ans.
À 17 ans ce n'est pas un âge où l'on se plein de douleurs musculaires, poitrinaires, de perte de mémoire, de somnolence, sauf si bien sûr on a passé toute une journée à regarder NETFLIX...
Ça c'est tout moi, toujours à essayer de trouver des solutions à tous les problèmes que je peux rencontrer. A être résiliente en tout temps pour élever au mieux mes enfants et avancer toujours plus loin dans la vie même si elle ne nous fait pas de cadeaux.
Mais lorsque qu'au mois de juin de cette année (2021), mon fils a fait 2 AIT (diagnostic des pompiers et de notre médecin traitant mais réfuté par le neurologue qui a déterminé que mon fils faisait des migraines ophtalmiques alors que le neurologue de garde voulait lui fluidifier le sang au cas où) comment garder ce sourire impossible soit disant à effacer de mon visage malgré les vicissitudes de la vie.
J'ai l'impression de me retrouver avec un enfant qui souffre de TOUT sans qu'on puisse mettre la main sur ce qui ne va pas réellement car les médecins ne trouvent pas..
Il a été pris en charge à l'unité d'étude du sommeil à l'hôpital de la Pitié = rien n'a été trouvé sur ses troubles de somnolence. Il a une hypergammaglobulinémie inexpliquée. Il a dû prendre du potassium car il s'est retrouvé en carence cette année.
Nous avons vu 2 urologues différents car il a une inflammation du scrotum dont il ne veut pas parler. Cependant les urologues ne trouvent pas de cause à ce problème et donc il n'a pas eu de traitement.
Assez souvent il me dit que son bras et ses jambes sont comme paralysés avec des fourmillements...
Et comme il a 17 ans, comment vous dire qu'il en a tout simplement marre de devoir répéter tout ça, expliquer tout ça, subir tout ça... Et devoir tout de même supporter sa mère qui lui dit de faire ses tâches ménagères ou autres.
Nous sommes d'origines créoles. Ma grand-mère nous a toujours dit que malgré les bobos il fallait se relever, donc tous les jours je lui dis que ''l'homme blessé n'est pas mort".
Il faut donc se battre, croire en ses rêves, surtout à cet âge et on trouvera une solution ensemble.
On ne lâchera rien.
Merci infiniment pour tout ce que vous faites.
Merci d'exister.